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Mit 24 an der Dialyse 01 Jul 2024 12:19 #525562

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Hallo
Ich habe mich neu hier angemeldet und bin echt froh das ich diese Seite gefunden habe. Da ich andere Menschen echt zum reden brauche und weil ich meine Story auch erzählen möchte. Also wie der Titel es sagt ich bin aktuell noch 24 Jahre alt und bin seit Januar 2023 Dialyse pflichtig . Wie es dazu passiert ist? Bisschen aus allen seit ich 14 bin habe ich Bluthochdruck der jahrelang als Aufregung etc nicht weiter untersucht wurde dann habe ich seit Kindheitstagen Blut im Urin und relativ viel eisweiß keine Ahnung ob das irgendwas relevantes ist warum meine Nieren kaputt gegangen sind. Meine Nieren sind dann versagt komplett über ein Wochenende Freitag noch normal Currywurst gegessen abends und am Dienstag abend war ich dann schon auf der Intensivstation… Danach gab es nur noch die Entscheidung wo will ich mich weiter behandeln lassen Hamburg oder Kiel ich habe mich zum Glück für Hamburg entschieden dort stehe ich auch auf der Warteliste… zum Glück auch aus dem Prinzip das Schleswig Holstein europaweit das schlechteste Bundesland europaweit in Sachen Organspende ist … Dann 15 Tage in Hamburg Eppendorf verbracht denn Demers bekommen und dann endlich nach Hause. Im Krankenhaus wurde mir dann von Tag zu Tag klar das das mein Leben jetzt ist und das hat meine schon vorhanden Depressionen verschlimmert. Meine Depressionen davor waren hauptsächlich wegen des Tot meines Vaters wo ich 18 war und das mobbing in der schule… Nach einigen Wochen war mir klar ich will nicht zur Dialyse und hab angefangen die Dialyse zu schwänzen irgendwann musste ich deswegen in die Psychiatrie damit ich versuchen soll mein neues Leben zu akzeptieren was gar nichts gebracht hat nach dem ich im August 2023 auf der Intensivstation wieder war weil ich 10 Tage nicht bei der Dialyse war würde ich entlassen danach war ich in der Psychiatrie wieder dieses Mal bis Ende Oktober in den Zeit Raum habe ich dann meine erste Freundin kennengelernt Pauline… Wir haben uns auch in der Psychiatrie kennen gelernt und eigentlich auch nur weil sie interessiert war ich hatte zu den Zeitpunkt eigentlich nur Probleme weil mein Dialyse Platz weg war und keine Praxis in der Nähe Platz hatte ich war also für 2 Monate dort weil das Klinikum Erlaubnis sich holen musste mich ambulant zu behandeln… Also haben ich und Pauline den Tag hauptsächlich verbracht solange ich nicht an der Dialyse war und selbst wo ich an der Dialyse war hat sie die Pfleger angelogen damit sie 10min bei mir sein kann… Am 7.10 kam wir dann offiziell zusammen leider noch während der Psychiatrie Zeit und das tat unserer Beziehung nicht gut ich habe mich dann während dieser Zeit entschieden mir den Shunt legen zu lassen einfach weil ich ein Grund brauchte mir den legen zu lassen weil es mir relativ egal war ob ich Probleme mit dem Herzen oder so bekomme wegen des Kateter… Also hab ich den Shunt Ende Oktober bekommen. Pauline 2 Wochen zuvor entlassen ich 1 Tag vor der op während der Dialyse Tage kam Pauline so oft wie sie nur konnte war dann auch sauer weil ich geschlafen habe aber sie hat es anfangs noch akzeptiert… Sehr oft hat sie geweint weil sie Angst hatte mich zu verlieren eigentlich quasi bei jeder Dialyse wo sie da war. Das hat mich motiviert weiter zumachen das hab ich auch ihr gesagt unzwar das sie der einzige Grund ist warum ich überhaupt noch lebe… Ende Oktober wurde ich dann operiert. Ich habe dann diese Mentalität sich zu verabschieden da man nie weiß was passiert. Nach 2 Wochen Beziehung war mir dann klar es gibt keine andere Frau für mich… Ich hatte dann ein Text geschrieben wo ich sie dann gefragt hab ob sie mich heiraten möchte weil sie zu mir gesagt hat falls ich nicht mehr dazu kommen sollte möchte sie mich bei meinem Grab heiraten… Ich hab also als letztes auf meinem Handy ihr den Text geschickt und darunter noch ich liebe dich geschrieben und mein Handy abgegeben… Der Shunt sollte eigentlich 90min dauern daraus wurde dann 3 Stunden … Am Ende alles gut gegangen und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren… Was wir zu den Zeitpunkt nicht wussten war das sie schon schwanger von mir war… Also ging es weiter November weiter zur Dialyse gegangen. Mitte November gab es dann noch den größten Schock meines Lebens Mitte November war Pauline bei der Frauenärztin und ihr wurde gesagt das sie das Kind verloren hat am gleichen Tag bin ich zu ihr gefahren und ihr wurden nur Vorwürfe gemacht von ihren Eltern, Freunden, meiner Schwester, … Ich hab sie dann getröstet und sie hat mich gefragt warum ich nicht weine weil das mein größter Wunsch war ein Kind zu haben ich wusste anfangs gar nicht was oder wie ich reagieren soll auf einer Seite war ich erleichtert dass ich nicht unfruchtbar bin wegen der Dialyse aber auf der anderen für welchen Preis … Ich habe mir dann die Schuld gegeben weil ich Pauline so kaputt gemacht habe es gibt ja nichts schlimmeres was man einer Frau die schwanger werden möchte und das Kind verliert… Ich wollte auch nicht das sie leidet… Ich habe dann angefangen meine Patientenverfügung zu schreiben wo sie neben mir geschlafen hat … Ende Dezember hatte sie dann Schluss gemacht auch nur weil ihre Eltern das wollten aus verschiedenen Gründen… Am Ende hat sie geheult wie ein Wasserfall weil sie es nicht wollte …. Ich war so enttäuscht bin ins Loch zurück gefallen und wieder so angefangen wie davor … ich habe dann ein paar Wochen später ihr meine Patientenverfügung gegeben und mich mit einem Abschiedsbrief verabschiedet…. Dann bin ich Ende März nicht mehr zur Dialyse gegangen weil ich aufgegeben habe… Pauline hat den Kontakt weiterhin gesucht mit Fake Account auf Snapchat obwohl sie Kontaktverbot gegen mich erstellt hat… Seit Anfang Februar geht das wöchentlich so … Wie auch immer Ende März war ich dann 14 Tage nicht mehr bei der Dialyse aber Ines ist nichts passiert dann wurde meine Patientenverfügung ausgedribbelt und ich musste mich wieder behandeln lassen aus dem Krankenhaus/Psychatrie raus hab ich dann entschieden ich mache nur solange weiter bis ich noch will … Vielleicht besteht ja die Hoffnung dass Pauline Ihren Fehler einsieht und uns nochmal ne Chance gibt. Wenn nicht dann ist es so . Ich möchte entscheiden wann Schluss ist. Es versteht irgendwie keiner wie das wirklich ist von Fußballspieler der 3 mal die Woche trainiert hat der gut genug war das ein Profi Verein sich zum Training eingeladen hat zu ein Dialyse Patienten mit Mitte 20 … ich fühle mich wie ein alter Opa . Ich kann nicht mal Sport machen so kaputt fühle ich mich .Alles was man in meinem Alter macht kann ich nur beschränkt machen ich kann nicht im Urlaub fahren normal . Ich kann nicht essen was ich will ohne Tabletten zu nehmen und ich kann nicht trinken was ich will geschweige denn wie viel ich trinke … mittlerweile habe ich es akzeptiert… möchte aus meiner Heimat Stadt weg ziehen und in Gelsenkirchen leben da ich Schalke Fan bin und weil ich mich immer heimisch dort fühle und ich mich einfach befreit und zuhause fühle … Wie auch immer die Depressionen sind nicht mehr so schlimm. Ich muss mir keine Sorgen machen wann was passiert… Rente werde ich nicht erreichen da ich mit neuer Niere eine Lebenserwartung von 40 Jahren ohne Niere eine von 20 Jahren… Ist doch etwas viel geworden aber vielleicht fange ich an ein Tagebuch zu machen weil es die 4 Stunden verkürzt einfach sich von der Seele zu reden
Danke fürs lesen
Von Mirko

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Mit 24 an der Dialyse 01 Jul 2024 13:50 #525563

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Hallo Mirko,

ich bin der Christian aus Österreich, 33 Jahre alt, seit September 2017 an der Dialyse, hab also mit 26 angefangen.
Hier in Österreich wäre die Wartezeit für eine Niere für mich theoretisch nur 1 Jahr, aber ich hatte auch Psychatrie-Aufenthalte und gelte daher nicht als vorbildlich genug um transplantiert zu werden.
Da stellt sich die Frage ob du noch auf der Warteliste bist, vermutlich nicht, weil wenn man auf der Psychatrie war braucht man dann auch eine Bestätigung vom Psychiater der einem die Transplantierbarkeit bescheinigt, zusätzlich zu den anderen Fachärzten.

Ich war übrigens Wirtschaftsinformatiker, immer Klassenbester in allen IT-Fächern, genialer Programmierer....eher so der Typ der sich eine Spielkonsole kauft um das Betriebssystem so zu verändern, dass er raubkopieren kann wie der Krösus. Hab jeden Job den ich hatte schnell verloren weil ich in der Probezeit verschlafen hab und schon beginnende Elefantenfüße hatte.
Dass ich chronisches Nierenversagen hab hätte mir also schon zu der Reifeprüfung auffallen müssen und mein Berufsleben war von anfang an ein Kampf mit der körperlichen Belastbarkeit.
Hatte auch jahrelang Eiweiß und Blut im Harn, mein Hausarzt hat weitere Untersuchungen oder eine Überweisung zum Nephrologen für nicht nötig gehalten.
Bei mir kam die Diagnose als ich im Sommer von einem Döner Kebab eine leichte Lebensmittelvergiftung hatte und mit Wasser in der Lunge ins Spital bin.
Biopsie hat bei mir ergeben es ist ein Autoimmun Nierenversagen, eine Immunkomplex Glomerulonephritis, vermutlich IgA Nephritis. Heißt also mein eigenes Immunsystem hat die Nieren als feindlich eingestuft und sie Zelle für Zelle zerstört und durch Narbengewebe ersetzt. Da wo mal meine Nieren waren, sind zwei Fossile aus Narbengewebe. Harnmenge seit einer Ewigkeit 1ml pro Tag.

Aber meine Geschichte ist nach 6,5 Jahren echt lang und ich könnte Bücher füllen.

Mich haben die nach nicht ganz 2 Jahren Dialyse in Pension geschickt. Mit Pensionistenausweis und Fahrkostenermäßigung. Zuerst hatte ich ja nur befristetes Rehabilitationsgeld, aber die haben eingesehen, dass es sinnlos ist mich jährlich zur Untersuchung vorzuladen solange ich nicht transplantiert bin.

letzten Winter lag ich dann 3 Monate im Koma wegen Corona, da hab ich dann Pflegestufe 2 bekommen weil ich die erste Zeit im Rollstuhl war. Das Pflegegeld krieg ich 1 Jahr lang, kann aber mittlerweile schonwieder gehen. Da ich bei meinen Eltern wohne und es denen gesundheitlich auch immer schlechter geht, hilft das Pflegegeld die aktuellen Teuerungen auszugleichen.

Wobei ich kA welche Gelder dir in Deutschland zustehen, da gibts sicher ein paar gute Ratschläge von den deutschen Kollegen.

Ich hatte jedenfalls noch keine Beziehungen im Krankenhaus oder auf der Psychatrie, was Frauen angeht halt ich mich lieber raus, da bin ich sicher kein guter Ratgeber.

lg
Chris

EDIT:
Mir hat es übrigens sehr geholfen, dass ich mir einen Welpen zugelegt hab nachdem mein alter Hund gestorben war. Mein Hund ist der Mittelpunkt in meinem Leben.
Haustiere sind jedenfalls was ganz tolles für die eigene Lebensqualität.
Und statt eigener Kinder bin ich lieber Stiefonkel.

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Mit 24 an der Dialyse 01 Jul 2024 14:26 #525564

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Hallo Mirko.

Schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast :blume:

Vielen Dank für das Vertrauen. Du hast viel erzählt und manchmal schmerzt es bis hierher, wenn ich das alles lese.
In diesem Forum gibt es viele, die deinen Schmerz, deine Verzweiflung, Enttäuschung und den Frust nachvollziehen können. Einige werden dir schreiben, wie Christian, und viele werden dir zuhören bzw. lesen, was dich bewegt.

Zu realisieren, dass das Leben nie mehr so sein wird wie bisher, tut weh. Da mussten wir alle durch. Zuerst der Schock, dass man jetzt Betroffene/r ist.
Dann der Schock, wenn man erfährt und erlebt, was eine Nierenersatztherapie ist.
Und dann die oft zermürbende Zeit, mit viel Auf und Ab, die danach kommt.
Und wenn man dann noch so jung ist, dann trifft es einen in einer Zeit, in der sowieso alles noch in Bewegung ist und drunter und drüber geht.

Ich bin vor einigen Jahrzehnten einem Nierenpatienten-Verein beigetreten, vor allem, weil ich spüren und sehen wollte, dass man "damit" leben kann. Und erfahren, wie die anderen das machen. Und ich wollte Zugang zu realen Informationsquellen bekommen (statt Internet und so). Ein Moment ist mir besonders in Erinnerung: ich nahm an einem Symposium teil. Es ging um Nierenkrankheiten und Nierenersatztherapien, Vorträge zu damit verbundenen Themen und Aussichten, was die Forschung so tut. Ich war allein gekommen, viele Themen war mir neu. Ich sass da in der Mitte des Vorlesesaales, um mich herum die anderen Teilnehmer. Und da wurde mir bewusst: die leben alle damit. Mit mehr oder weniger Rückschlägen, an der Dialyse oder transplantiert. Die leben alle damit, also werde ich das auch können.

Ich bin kein Psychiater oder eine Psychologin, aber ich möchte dich an den Schultern packen und dir sagen: akzeptiere dich mit all deinen Fehlern und Einschränkungen. Versuche, das beste daraus zu machen. Du bist nicht der erste und nicht der letzte, der da durch muss. Versuch kleine Schritte zu machen, langsam aber immer stetig. Mir hilft es, mich zu informieren. Notizen zu machen. Hier im Forum mitzulesen und gelegentlich etwas, hoffentlich hilfreiches, beizutragen.

Liebe Grüsse Kohana
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Mit 24 an der Dialyse 03 Jul 2024 09:31 #525580

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Hallo
Danke für eure Antwort
Also das letzte was mir gesagt wurde in Hamburg beim Oberarzt ist dass die möchten das ich 6 Monate nicht in der Psychiatrie war als Versicherung das die mir nicht eine Niere geben und ich nicht Schwachsinn baue danach und das ich regelmäßig und konstant zur Dialyse gehe was ich seit Ende Februar mache
Ich soll eine Russ Erkrankung haben was genetisch ist und dadurch meine Nieren versagt haben übertragen wird das von Rindern aber ich hab nie kommt zu Rindern gehabt deswegen wissen die Ärzte nicht so genau warum oder woher ich das habe
Finanziell ist das ein Desaster hier ich habe leider keine Ausbildung abgeschlossen . Ich bekomme seit dem ich 23 bin kein Geld ich müsste von Zuhause ausziehen oder mich obdachlos melden damit ich Bürgergeld bekomme auch meine Versicherungsbeitäge kann ich nicht bezahlen und werden auch nicht bezahlt von wenn den auch meine Mutter und ich würden nur 200€ für den Monat haben wenn sie das auch noch tut . Zum Glück werde ich bald 25 und bekomme dann Bürgergeld meine Mutter muss nur ein Untermietvertrag schreiben. Keine Ahnung was dann mit den offenen Versicherungsbeiträgen ist aber angeblich übernimmt das das Jobcenter.
Finde es echt traurig wie man mit einem Tot kranken Menschen umgeht von den Ämtern die Versicherung schickt uns ständig Rechnungen wegen den offenen Beiträgen obwohl man 5 mal da war und die Situation geschildert hat. Das Jobcenter schmeißt ein aus der Versicherung ohne zu berücksichtigen dass man tot krank ist. Man muss sich dann Not gedrungen freiwillig selber versichern da man sonst entweder die Dialyse selber bezahlen muss oder man stirbt finde einfach traurig dass man nur das Geld sieht heutzutage und nicht mal menschlich ist und Realisiert als Angestellter bei Versicherung oder Jobcenter „ Hey der ist tot krank irgendwas müssen wir doch tun oder er stirbt einfach ohne Unterstützung“ und wenn man den sagen will man muss sich an Gesetze halten das ist kurz gehalten bullsh*t Dann redet man mit dem Vorgesetzten und dann geht man immer höher und sonst bis zu den Ministern. Mein Fall ist halt ein sonder Fall aber das ich und meine Mutter alleine gelassen werden ist traurig.
Sonst ich bin sehr dankbar noch meine Mutter zu haben nicht nur weil mein Papa schon verstorben ist sondern weil sie mir so viel geholfen hat die letzten 1 1/2 Jahre. Eigentlich kann ich ihr das gar nicht zurückgeben was sie für mich getan hat. So oft wie sie für mich zur Krankenkasse gegangen ist oder andere Dinge geregelt hat bin ich sehr dankbar für.
Mir hilft aktuell viel mit meiner Mutter über den Tag zu reden und einfach zocken den Kopf frei kriegen und den Kopf in was anderes rein stecken.
Danke nochmal für eure Antworten
Lg
Mirko

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Mit 24 an der Dialyse 03 Jul 2024 19:02 #525593

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Damit dich die Behörden ernst nehmen brauchst du Befunde und Arztbriefe.
Lass dir von deinem Nephrologen einen Arztbrief für Jobcenter etc. geben wo drinsteht, dass du 3x die Woche zur Dialyse musst, du eine Transplantation brauchst und die Wartezeit in Deutschland sehr lang ist.
Sag deinem Nephrologen der Arztbrief ist weil du Berufsunfähigkeit benötigst und eine Einstufung des Behindertengrades machen möchtest und um Behörden abzuwehren die dich in einen Vollzeitjob drängen wollen.

Und dann machst du genau das, du versuchst deinen Arztbrief bei den Behörden überall vorzulegen bis du als Behinderter und Berufsunfähiger eingestuft wirst.

Im Forum gabs dazu schon einige gute Beiträge von "3fachmami" die selber einen dialysepflichtigen Sohn hat und ohne Sozialgelder und finanzielle Zuckerl nicht über die Runden kommen würde.

Und Frag mal bei deinem Nephrologen nach ob die einen Sozialarbeiter haben. Mir hat es sehr geholfen viele Dinge über mein Spital zu beantragen, das hat mehr Schlagkraft als wenn der Patient selber einen Antrag stellt. Weil dann hast du deine behandelnden Ärzte als Rückendeckung die die Dringlichkeit bestätigen. So bin ich auch auf Reha geschickt worden, weil das Spital da viel für mich gemacht hat als ich gesundheitlich am Boden war.

lg
Chris

EDIT:
Und ja du bist tot krank und lebst in einem Sozialstaat. Du bist nicht gesund genug für das Jobcenter sondern hast durch das Nierenversagen eine schwere körperliche Behinderung.
Und bei einem 24 jährigen kann man noch sagen, dass er krank geworden ist bevor er die tatsächliche Selbstständigkeit und Reife eines Erwachsenen erlangt hat.

Hier in Österreich stehen einem bei Dialyse nach dem 25ten Lebensjahr viel weniger Beihilfe und Gelder zu als wenn man vor dem 25ten Lebensjahr erkrankt, da gibts in Deutschland sicher ähnliche Regelungen was Familienbeihilfe und Kindergeld betrifft, oder wie ihr das in Germanien eben nennt.

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Mit 24 an der Dialyse 04 Jul 2024 01:00 #525597

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Moin Mirko,

dir ein herzliches Willkommen im Forum zum regen Gedanken - und Erfahrungssaustausch.

Du solltest dich am besten nochmals beraten lassen. Da gibt es etliche Verbände die einem helfen und auch viele Ärzte / Nephrologen weisen darauf auch hin, Sozialarbeiter in der Klinik können einem helfen, wenn man es möchte .
Man wird da nicht ganz so allein gelassen.....man muss auch etwas dafür tun und ist man nicht in der Lage um Hilfe bitten.

Sollte deine chronische Erkrankung / Behinderung schon eingetreten sein, als du noch familienversichert warst ....wirst du weiterhin in der Familienversicherung mit versichert.
Zudem sollte man sich für die Zuzahlungen befreien lassen.

Auf jeden Fall den SBA beantragen. Das wird man dir ja sicherlich schon geraten haben....kann ich mir nicht vorstellen, das der Nephrologe / Klinik / Transplantationszentrum ( gehe davon aus du bist in Eppendorf ? ) dich oder deine Angehörigen nicht darauf hingewiesen haben. Entweder schickst du alle Befunde mit od. du unterschreibst das die Mitarbeiter vom Versorungsamt in HH wo du wohnst, die Ärzte kontaktierst.

Überlegung ist es auch wert, ob du einen Pflegegrad beantragen möchtest...Versuch ist es immer wert und es geht ja nicht immer um die körperlichen Gebrechen, sondern auch um psychische Erkrankungen.

Ist die Behinderung wie bei dir vor dem 25.Lebensjahr eingetreten und so lange ein Elternteil lebt....wird das Kindergeld weiterhin zur Zeit mit 250€ monatlich gezahlt.
Wichtig ist das deine Mutter / dein Vater es für dich verwenden und an dich nicht auszahlen, sonst gilt das bei der Grundsicherung für Erwebsgeminderte oder Bürgergeld als Einkommen.
Dafür gibt es auch ein spezielles Formular, das ausgefüllt werden muss.
www.arbeitsagentur.de/familie-und-kinder...nder-mit-behinderung

Da dein Vater verstorben ist und du eine Behinderung / chronische Erkrankung hast, solltest du prüfen lassen, ob du noch einen Anspruch auf Halbwaisenrente hast auch wenn du volljährig bist.
www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-910920


Man bekommt definitiv Bürgergeld / Grundsicherung als Erwerbsgeminderter schon vor dem 25. Lebensjahr auch wenn man zu Hause wohnt.

Man benötigt nicht unbedingt einen Untervermietvertrag der Eltern ( zum einem muss der Vermieter zustimmen / kann sein das den Eltern selber etwas abgezogen wird, denn es git als Einkommen und man muss damit rechnen das Einkommen ja auch beim Finanzamt anzugeben )

Beim Jobcenter Arge, wenn du dort einen Termin machst, gleich um einen RehamitarbeiterIn bitten.

.......weiter schreibe ich lieber nichts...sonst werde ich wieder angemahnt von einem UserIn das ich Sozialberatungen durchführe....

@Christian "Im Forum gabs dazu schon einige gute Beiträge von "3fachmami" die selber einen dialysepflichtigen Sohn hat und ohne Sozialgelder und finanzielle Zuckerl nicht über die Runden kommen würde."

Was ist das denn für eine Anmaßung....wie kommt du darauf, das wir / ich nicht über die Runden kommen würden ? Eine absolute Unverschämheit ....vielleicht bin ich ja Lottomillionärin, verdiene mein Geld auf der Straße...gehe Pfand sammeln, sitze in einem Konzern in der Chefetage , bin Beamtin, arbeitslos oder habe einen reichen Mann geheiratet, geerbt.

Sommergruß,

3fachmami
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Mit 24 an der Dialyse 04 Jul 2024 05:16 #525598

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Tut mir schrecklich leid was und wie ich das geschrieben hab, weil ich wollte dich auf garkeinen Fall herabwürdigen und fühle mich jetzt echt mies-

Ich hätte es lieber so formulieren sollen, ohne deine Ratschläge würden viele hier im Forum nicht richtig über die Runden kommen. Und das was du hier an Wissen lieferst hat hohe Qualität, jede Userin die da was dagegen sagt merkt einfach selbst nicht, dass einige Patienten vielzuwenig Beratung bekommen und garnicht wissen wohin.
Und ironischerweise betrifft das vorallem die jüngeren Dialysepatienten, die man optisch schnell als arbeitsfähig einstuft und sich oft an falscher Stelle wie dem Jobcenter eine Hilfestellung erwarten und keine bekommen.
Weil woher nimmt man die Lebenserfahrung um überhaupt die richtigen Anlaufstellen zu finden wenn einem als unter 25 jähriger keiner den Weg zeigt?

Ich hab ja auch schon selber erlebt wie Sozialarbeiter von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich sein können und einem als junger Mensch viele Möglichkeiten oft verschwiegen werden.

Ich bitte jedenfalls um Vergebung. *auf die Knie fall*

lg
Chris

EDIT:
Ich glaube dem Mirko seiner Mutter müsste sogar das Kindergeld für die gesamte Zeit seit Dialysebeginn rückwirkend zustehen, also eigentlich ein ordentlicher Batzen an Geld der ihm bisher vorenthalten worden ist und den er im Budget sicher brauchen kann. Da reden wir über einen Anspruch von Kindergeld für die letzten 1,5 Jahre.
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Mit 24 an der Dialyse 05 Jul 2024 10:03 #525599

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Moin
Fettes fettes Dankeschön
Ich hab quasi schon alles gemacht was Ihr geschrieben habt .
Trotzdem wurde ich irgendwie im Stich gelassen. Aber anscheinend hat das Jobcenter schei*e gebaut da ich alles eingereicht habe was es gab auch meine Schwerbehinderungsnachweis hab ich nachgereicht. Aber anscheinend haben die mir dann verheimlicht dass ich/wir Kindergeld Anspruch haben. Kindergeld werden wir auch sofort beantragen weil dadurch muss mir nicht nur das Kindergeld gezahlt werden sondern müssen die auch auf kommen für meine Versicherungsbeiträge weil ich ja eigentlich dann seit dem Nierenversagen über die Kindergeldkasse/Jobcenter krankenversichert hätte sein müssen .
Großes Danke sehr sehr hilfreich Beiträge
Lg
Mirko

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Mit 24 an der Dialyse 05 Jul 2024 15:13 #525600

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Klar haben die dir nichts vom Kindergeld gesagt, das steht dir zu sobald du als <25 jähriger über kein Einkommen verfügst weil du A) im Krankenstand bist, B) in der Berufsunfähigkeit oder C) in Rehabilitation, also befristete Berufsunfähigkeit und man wartet auf deine Genesung. Die wollten dich aber in einen Job zurückschleifen und halten dich für Berufsfähig.

Somit erster Schritt, mit Nephrologen reden, zweiter Schritt kämpfen, dass man deine Berufsunfähigkeit zugibt und dir sogar einen Grad der Behinderung einstuft, in Deutschland haben Dialysepatienten sowieso 100% GradDerBerhinderung. Mit einem Behindertengrad wirds viel leichter von den Menschen auch als Krank wahrgenommen zu werden.
Kindergeld ist wie das Sahnehäubchen auf dem Kuchen der Berufsunfähigkeit für <24 jährige. Erstmal klarstellen, dass du nicht arbeiten konntest wegen Dialyse. Die Behörden werden dich sicher zu einem Amtsarzt schicken wo du Arztbriefe und Befunde mitnehmen sollst. Und wenn dich der Amtsarzt gesehen hat wird deine Erkrankung erst so richtig amtlich eingetragen.

lg
Chris

P.S.
So richtig berufsunfähig ist man vorallem dann, wenn man eine Trinkbeschränkung vom Nephrologen empfohlen bekommt. Ich hab fast keine Harnmenge also sinds bei mir 500ml/Tag inklusive Flüssigkeiten in der Nahrung. Wie soll man da noch arbeiten, wenn man ständig durstig sein soll und nicht trinken darf und jede Belastung nur das Verlangen zu Trinken verstärkt....mitten im Sommer bei 30C°? Bin ich Askese Mönch? Nein.
Trinkbeschränkung im Arztbrief lässt jedem Leser die Gänsehaut über den Rücken laufen und wenn du dann laut dazu sagt, dass da Flüssigkeiten in der Nahrung dazu zählen, verschlägt es jedem die Sprache.
Weil die Gesunden ja garnicht wissen, was Dialysepatient zu sein eigentlich mit sich bringt.

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Mit 24 an der Dialyse 05 Jul 2024 21:58 #525602

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@Mirko

Da ihr darüber nicht aufgeklärt wurdet..die Behinderung vor dem 25. Lebensjahr eingetreten ist, kann man versuchen bei der Kindergeldkasse rückwirkend den Betrag einzufordern.

Auch nochmals prüfen, ob du noch Anspruch auf Halbwaisenrente hast !

Ich weiß nicht welche Merkzeichen du hast im SBA....sollte deine Mutter einer Berufstätigkeit nach gehen.....kann sie diese Freibeträge auf ihre Lohnsteuerkarte übertragen lassen und auch wenn sie Kindergeld bezieht, steht ihr wieder ein Kind mehr auf der Lohnsteuerkarte zu. Dem Finanzamt legt man die Kopie des Kindergeldbescheides vor und druckt noch ein Formular aus, das man den Kinderfreibetrag auf der Karte haben möchte.

Wenn du Bürgergeld / Grundsicherung f. Erwerbsgeminderte beantragst, da gibt es ein Formular oder deine nephrologische Praxis stellt dir einen 3 Zeiler aus, damit du aufgrund der Dialyse einen ernährungsbedingter Mehrbedarf hast.
Da du einen SBA hast steht dir dann noch ein Mehrbedarf zu.

Über die Beantragung eines Pflegegrades solltet ihr auch mal nachdenken.........

Auf jeden Fall lasst euch beraten.

Sommergruß,

3fachmami

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