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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 07:17 #526548

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Moin.

Nach einer weiteren schlaflosen Nacht werde ich hier auch mal etwas Ballast abladen (Achtung, hat nichts mit CKD zu tun).
Gestern hat mein Mann, mein Partner und Seelenverwandter seit 36 Jahren, nach 3 Wochen des bangen Wartens, seine engültige Diagnose bekommen: Er hat ALS.
Damit bleibt uns zusammen nicht mehr allzuviel Zeit, ab Diagnose lebt man damit im Schnitt noch 2 bis 5 Jahre, manche auch noch kürzer, wenige länger, bei sich stetig verschlechternder Lebensqualität.
Das wirft unsere gesamte Zukunftsplanung über den Haufen.
Er ist der wichtigste Teil meines Pflegeteams (der andere Teil ist meine noch nebenan wohnende Tochter, die allerdings im Februar etwas weiter wegzieht), denn ich kann mich im 5. Jahr mit Long Covid seit über 1 Jahr nicht mehr alleine versorgen.
Wenn die Krankheit seine Muskeln in Armen und Beinen zerstört hat, wird er auf einen hochtechnisierten E-Rolli und Hilfeleistung im Alltag bei fast allem angewiesen sein, auf eine PEG-Sonde, wenn er nicht mehr kauen und schlucken kann, einen Kommunikationscomputer, wenn er nicht ehr sprechen kann und auf eine Beatmungshilfe bis hin zum Tracheostoma, wenn die Atemmuskulatur versagt. Allerdings wird er wahrscheinlich die PEG-Sonde schon verweigern und verhungern und nicht bis zur Atemnot warten. Er ist ein sehr aktiver und sportlicher Mensch, schon der Rollstuhl ist für ihn kaum vorstellbar.
Wir wurden aus dem Arztgespräch mit der Empfehlung entlassen, das was noch bleibt so gut und lange wie möglich zu genießen, als Familie (wir haben 3 Kinder, 2 Schwiegerkinder und 4 Enkel) das Beste aus der verbleibenden Zeit herauszuholen und gleichzeitig alles für das Ende zu planen und festzuhalten.
Wir sind gerade verzweifelt.

Danke fürs lesen.

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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 08:26 #526549

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Liebe Sjaldbaka,

was für eine Sch... Das tut mir unendlich leid. Ich fühle mit euch und drücke dich ganz herzlich.

Liebe Grüße
MaWa
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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 12:14 #526550

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Hallo Skjaldbaka,

mein herzliches Beileid. ALS sollte als Krankheit ja jedem bekannt sein, das hatte Steven Hawking - ein großes Idol meiner Kindheit, dessen Krankheitsverlauf meine Generation ein leben lang beobachtet hat.

Von dem Vorhaben den Tod durch Verhungern herbeizuführen kann ich nur abraten, das ist grausam.
[Rest des Absatzes gelöscht. Zu problematisch. / 4.12.24/15.57h Kohana/Moderatorin ]

Wobei ich natürlich hoffe, dass bei dir zumindest das Long-Covid auch wieder aufhört. Ich hab selber von Anfang November 2023 bis Ende Jänner 2024 im Koma gelegen, war danach an den Rollstuhl gefesselt, konnte in den ersten Wochen nur mit einer Zeigetafel kommunizieren weil mein Hals intubiert war.
Was Long-Covid ist und was noch von meinem Corona-Koma selbst kommt war in den ersten Monaten garnicht zu unterscheiden.
Da ich Österreicher bin, hat man mir in meiner Anfangszeit im Spital, lang vor der Reha schon die Möglichkeit nahe gelegt, Sterbehilfe zu bekommen, wenige Monate vor meinem 33ten Geburtstag.
Dialysepatient war ich vorher schon 6 Jahre, mir hat das Corona den linken Lungenflügel zerstört, hab links keine Atemgeräusche mehr, Verdacht auf Emphysem - Diagnose interessiert mich nicht, es steht fest die halbe Lunge verheilt niewieder.

Und doch Kämpfe ich und versuch ein aktiver Teil des Familienlebens zu bleiben. Ich bin glücklicher Onkel von Zwillingen, beide 12 und außerdem hab ich einen treuen und loyalen Hund der nach jeder Dialyse an der Eingangstüre auf mich wartet, während der restliche Haushalt schon schläft.
Und mein Hund ist mein Chef-Reha-Experte, der mir jeden Tag sein Spielzeug zeigt und Tauziehen spielen möchte.
Mein eigenes Trainingsprogramm wo es darum geht, stärker als der kleine Dackel zu werden, der natürlich viel trickst und versucht mich aus dem Gleichgewicht zu bringen, gutes komplexes Training.

Ich wünsch euch ganz ganz viel Kraft, weil die werdet ihr wohl brauchen, das Leben ist grausam und es gibt nur sowenig schöne Dinge die einem am Leben festhalten lassen.

lg
Chris

P.S.
Dass ich mir vor paar Jahren einen Welpen zugelegt hab, den ich großgezogen und selbst trainiert habe und der mein engster Freund geworden ist, war die beste Entscheidung um meinem Dialyseleben einen Sinn zu geben.
Wäre da nicht mein Hund, ich hät mich für die Sterbehilfe entschieden, aber mein Balu hat immer auf mich gewartet.

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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 12:47 #526551

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Liebe Skjaldbaka
Fühl Dich gedrückt. :kuss: Was für eine Diagnose.
Wie gehts Deinem Mann zur Zeit?
Liebe Grüsse
Eowyn
PS: Ist Dein Pseudonym Schwedisch?
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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 14:26 #526552

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Danke MaWa, danke Eowyn!
Skjaldbaka ist isländisch für Schildkröte, die habe ich immer gemocht....
Es war immer mein Traum, wenn ich meinen geliebten Beruf an den Nagel hänge, mit meinem Mann Island zu besuchen, weshalb ich auch ein wenig die Sprache gelernt habe.
Im Rollstuhl wohl keine Option mehr.

Meinem Mann geht es noch relativ gut, er hat bisher fast keine Einschränkungen, nur in der rechten Hand ist die Muskulatur z.T. schon abgebaut und die Funktion etwas eingeschränkt. Die Untersuchungen in Hannover an der MHH haben aber ergeben, dass es schon Schäden in Armen und Beinen gibt, von denen er aber noch nichts merkt, weil er sehr sportlich unterwegs ist. Auch die Zunge ist schon betroffen laut Messungen. Leider kann uns niemand sagen, wie schnell der Verfall voranschreiten wird und was als nächstes ausfallen wird. Es geht ja über Schwächung zu Bewegungseinschränkung bis zur vollständigen Lähmung durch den Muskelabbau. Das einzige was sicher ist, es wird fortschreiten, unaufhaltsam und es wird ihm das Leben nehmen.

Zumindest mein Veerfall durch das Long Covid ist zum Stillstand gekommen, seit Januar gab es keine gravierende Verschlechterung mehr, seitdem nutze ich ja konsequent meinen Rollstuhl und achte darauf, mein schweres PEM nicht zu stark zu triggern durch strenges Pacing. Allerdings triggert emotionale Überlastung genauso stark wie physische, ich muss also sehr aufpassen und mich auch aus allem herausziehen, wenn ich merke, dass es über meine Kräfte geht. Dann müssen die Kinder einspringen und für ihren Vater da sein....

@Christian: Stephen Hawking litt an einer sehr seltenen Sonderform der ALS (juvenile ALS), deshalb konnte er die Diagnose auch um 56 Jahre überleben....
Und die Wissenschaft ist sich ziemlich einig, dass es nach bald 5 Jahren keine Spontanheilung von Long Covid mehr geben wird. Ich kann nur versuchen, eine weitere Verschlechterung zu verhindern, indem ich mich konsequent innerhalb der engen Grenzen meiner Belastungsintoleranz bewege. Wenn Du eine Long Coviddiagnose hast, sollte Dir das eigentlich bekannt sein.
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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 19:07 #526553

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@Christian

Das was du geschrieben hattest, geht gar nicht. Ich hätte deinen ganzen Post gelöscht. Dein herzliches Beileid ist völlig gefühllos gegenüber Skjaldbaka. Das sagt man bei einem Trauerfall. Werd erwachsen und schreib nicht immer so einen Mist.
Ich denke, da ist eine Entschuldigung fällig.
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Gebrauchter Tag 04 Dez 2024 22:54 #526554

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Liebe Skjalbaka, das tut mir so leid. Das ist ganz schön viel Schlimmes auf einmal für Euch. Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll.
Was für eine Paradoxie: Ihr sollt Euch auf das Ende vorbereiten und gleichzeitig, was geht, aus dem Leben herausholen. Das kann man nicht mal eben "machen", zudem nicht, wenn man Sorge hat, sich nicht mehr versorgen zu können.

Ich hoffe, Ihr bekommt wenigstens Hilfe beim Pflegestützpunkt etc. Man kann Euch doch jetzt nicht alleine lassen. Euch hilft die Familie, aber alles kann sie, wie Du schon schreibst, nicht schultern.

Ich habe heute viel an Euch gedacht. Liebe Grüße, Ulrike
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Gebrauchter Tag 05 Dez 2024 18:01 #526560

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Liebe Uli,

danke für Deine lieben Worte!
Ich denke zur Zeit auch häufig an Dich, Dir geht es ja auch sehr durchwachsen.
Ich hoffe jeden Tag, von Dir etwas Positives zu lesen.
Es ist zumindest tröstlich, hier seine Sorgen teilen zu können.
Danke!!!!

Silke (Skjaldbaka)

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Hi :)

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