THEMA:

Seit 2 Wochen steigt mein Venendruck während der Dialyse an. Auf mein inständig Bitten hat der Arzt mir einen Termin für kommenden Mittwoch im Shuntzentrum gemacht. Gestern lief es noch schlechter. Da war die Schwester da, die mich alle 2 Wochen punktiert. Ich habe ihr gesagt, ich sei doch erst letzten Herbst operiert worden, die Stelle könne doch nicht schon wieder eng werden. Das solle mindestens ein 3/4 Jahr halten. Da meinte sie, es liege an einem Abflussproblem in der Schlüsselbeinvene, wo der Stent liegt. Da ist mir eingefallen, dass der Chirurg mir gesagt hat, er lege einen Stent rein, a er irgendwann müsse er dort in der Tiefe operieren (der Shunt war falsch konstruiert). Scheint jetzt so weit zu sein.

Das Problem ist nur, dass im Shuntzentrum im Moment nur eine Ärztin an einem Tag in der Woche operiert. Das norddeutsche Shuntzentrum in Reinbek nimmt keine neuen Patienten auf, nicht mal Notfälle. Mein Shuntzentrum schickt Fälle in ein anderes Krankenhaus. Die haben aber keine Dialyse und karren mich zur Dialyse 80 km nach Hause und wieder zurück, mit aufgeschnittenem Arm und Schlauch drin. Absurd.

Die Ärztin meinte, ich solle am Montag früh im Shuntzentrum anrufen, ob ich gleich kommen kann. Wenn ich abgewimmelt werde, soll ich sie anrufen. Wahrscheinlich aber haben sie keinen Termin. Ich habe Angst, dass der Shunt nächste Woche zugeht.

Ich bin total verzweifelt. Habe die Ärztin gefragt, ob ich sterben muss, wenn kein Arzt da ist, der mich operiert. Sie meinte, ich hätte doch längst selbst im Shuntzentrum anrufen können. Das letzte Mal ist mir dort gesagt worden, es müsse ein Arzt für mich anrufen. Warum hat sich letzte Woche nicht mal die Dialyse den Shunt angeschaut? Ich fühle mich total alleingelassen und bin nur noch verzweifelt.

Wir haben das teuerste Gesundheitssystem der Welt, aber es ist so schlecht geworden. Ich hoffe, dass sie mir morgen helfen können. Gut, dass ich heute arbeiten muss, das lenkt ein bisschen ab.

Ich soll immer mal gucken, ob der Shunt noch sirrt. Das tut er schon lange nur noch ganz schwach, oft fühle ich es gar nicht. Er klopft, aber das hat der Chirurg schon festgestellt bei der letzten OP. Ich höre ihn mit dem Stethoskop ab.

Ich weiß nicht, ob man verstehen kann, dass ich mit meiner Sch...shuntvorgeschichte gerade einfach nur Angst habe. Ich fresse einen Besen, wenn er diese Woche noch zugeht.

Meine Bettnachbarin ist gestern nach einigen schwierigen Dialysen mit Shuntverschluss ins Krankenhaus geschickt worden. Die war aber letzte Woche schon dort und ist wieder nach Hause geschickt worden. Das ist alles wie in einem schlechten Film.

So fühle ich mich gerade. Auch sehr hoffnungslos. So, fertig ausgejammert.

Hallo liebe Ulrike,

In so einer Situation solltest du versuchen deine Verzweiflung durch logisches Denken in Motivation umzuwandeln.
Du hast die schlimme Befürchtung dass dein Shunt behandelt gehört und dir die Zeit drängt. Es wäre logisch sich intensiv um Hilfe zu bemühen und insbesondere nachzuhacken, welche Ärzte und insbesondere Nephrologen einen Draht zum Shuntzentrum haben und jemanden kennen.
Irgendwie muss sich Behandlung und Dialyse ja wohl unter einen Hut bringen, mit frischer OP im Krankenwaagen zu reißen mag zwar wie ein großes Risiko wirken, aber mit der richtigen Absprache kann sich das auch in Grenzen halten.
Wenn sich keine Alternative findet, wird man wohl in den sauren Apfel beißen müssen und Risiken eingehen müssen.

Und du bist ja auch nicht allein, du hast dein Bauchgefühl das dir schon sagt was du eigentlich tun solltest, welche Entscheidungen richtig und welche falsch sind. Ich denke du weißt sehrwohl wie du jetzt richtig reagieren solltest und was hingegen falsch läuft.
Überleg dir wie es mit dem Shunt weitergehen muss, setz dir Ziele wie du das erreichen willst und versuch akzeptable Bedingungen zu schaffen um die OP schnellstmöglich durchziehen zu können.

Durch Gespräche kommen die Menschen ja zusammen und finden einen Kompromiss, du musst eben jetzt rausfinden wieweit deine Ärzte und das Shuntzentrum einen guten Kompromiss finden können wenn alle mal zeigen wieviel Kompromissbereitschaft möglich wäre wenn du das ansprichst und gezielt darum bittest <_<

lg
Chris

Die Kommunikation mit dem Shuntzentrum ist für die Ärzte gerade schwierig, da ein Leiter fehlt. Und Dialysen gibt es mehrere ortsnah. Da würde der.Transpoet nur einige hundert Euro kosten und nicht Tausende. Was für ein Wahnsinn.

Pff.....Geld....der schnöde Mammon <_<

Gibts in Deutschland keine Möglichkeit einen Patienten per Rotes Kreuz von Shuntzentrum zur Dialyse zu bringen etc.? In Österreich haben die ja in dem Bereich ein ziemliches Monopol, wundert mich wenn die das in D garnicht machen bei Patienten mit Infektionsgefahr. Schönes sauberes Rettungsauto, vorher frisch UV-Desinfiziert und stinkt nach Alkohol, so hat mans gern o,O

Es MUSS doch irgendeine Möglichkeit geben wie du nach der Shunt-OP etc. mit einen hygienischen Krankentransport auf Kassenleistung zur Dialyse gebracht wird, dort zu sparen würde der Kasse bei einem Problem nur unnötig mehr kosten. Ein guter gratis Transport wäre auch im interesse der Kasse damit dir nichts passiert und du zu keinem teuren Problem wirst.

In Österreich ist ja auch nicht alles automatisch besser nur weil wir Zivildienst haben, die dürfen nämlich garnicht in der Nacht arbeiten und meine Krankentransportler vom Roten Kreuz sind in der Nachtschicht alles Ehrenamtliche Helfer, gute Menschen die ihre Freizeit für was sinnvolles verwenden und nicht auf Gewinn aus sind o_O

Keine Ahnung, ist auch erstmal egal. Muss einen Chirurgen finden, der mir hilft. Und erstmal im Shuntzentrum angeschaut werden.

Liebe Uli,
was für eine Sch... Wie Du schreibst es ist wirklich alles wie in einem schlechten Film geworden.
Ich drücke Dir den Daumen, dass Du ganz schnell einen entsprechenden Termin bekommst und
Dein Shuntproblem abgeklärt wird.
Und - Du jammerst nicht! Wahrlich nicht.
Ich wünsche Dir nur das Beste und hoffe auf gute Nachrichten für Dich.
Liebe Grüsse, Martina

Liebe Uli
Das darf doch nicht wahr sein. Deine Angst verstehe ich gut, es ist für Dich eine bedrohliche Situation. Überlege, was Dich in ähnlichen Lagen beruhigt und Mut gemacht hat.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du zeitnah zu den Spezialisten kannst und Dir so rasch als möglich geholfen wird.
Lass Dich virtuell drücken
LG
Eowyn

Ich danke Euch Es hilft, hier nicht alleine zu sein.

Es ist immer dieses Kämpfen und die Angst. Ich lasse Euch wissen, ob und wie es weitergeht.

Liebe Grüße, Ulrike

Super, ich konnte schon heute ins Shuntzentrum. Die Ärztin konnte die Stenose aber nicht im Sono finden. Die liegt zu tief
Aber dass da etwas ist, hat sie mit 2 Tests festgestellt. Am kommenden Montag gucken die Radiologen, wo das ist und dilatierem dann. Die Aufklärung hatte ich eben schon. Nun bin ich beruhigt.

Danke Euch, Ulrike

War leider nichts. Die Nephrologin hat mir gesagt, die Stenose könne so tief sitzen, dass man nichts mehr machen kann und der Shunt aufgegeben werden muss.
Und dann?

Na dann hast du eine Shunt-Möglichkeit weniger und die nächste wird ausgeschöpft.
Wenn man das zu leichtfertig macht, gehen einem schnell die Möglichkeiten für einen neuen Shunt aus, ich würd ja um die Stelle so lange Kämpfen wie es geht.

Patienten denken ja langfristig, dass sie mit den Blutgefäßen für den Rest des Lebens auskommen und haushalten müssen.
Die scheiß Ärzte wiederrum denken sehr kurzfristig. Immer dort operieren wollen wo es gerade am leichtesten und am schönsten ist, am Ende ist der Patient verbraucht und alle schönen Möglichkeiten sind frühzeitig ausgeschöpft.
Ich hab da schon einiges mit paar "Ärzten" erlebt....da kriegt man das Kotzen <_<

Wenn du das Gefühl hast, dass dein Shunt noch zu retten ist, dann hör auf dein Bauchgefühl und geh den harten Weg, dann hast du hinterher zumindest nichts zu bereuen.

Liebe Ulrike,
ich weiss, leicht gesagt, aber ich würde jetzt erst einmal den Montag und das Ergebnis abwarten.
Oder heisst "war leider nichts", der Termin wurde abgesagt??
Ich finde es ehrlich gesagt auch gelinde ausgedrückt ungut, was einem Ärzt/innen oft so vor den Latz knallen,
in einer Situation in der man eh' schon verunsichert oder voller Angst ist.
Step-by-step. (Ich hoffe, Du verstehst wie ich das meine?) Es raubt Dir nur noch mehr Kraft.
Ich selbst bin sehr für Klartext, aber wenn eine Untersuchung ansteht und man die Diagnose noch gar nicht weiss,
dann sollte man (die Ärztin) doch erst mal selbige abwarten und sehen, was das Shuntzentrum anhand der Gegebenheiten
empfiehlt und nicht einer Patientin noch mehr Ängste machen.
Lieben Gruß, Martina

Danke, ja, ich mache jetzt einen Schritt nach dem anderen. Der Termin findet statt. Und wenn sie nichts mehr machen können, werden wir ja das weitere Procedere besprechen. Doof nur, dass die einzige Ärztin bis Ende April keine Kapazitäten mehr hat. Aber sie oder die Fachschwester aus dem Shuntzentrum wird am Montag dabei sein. Das bruhigt mich ungemein.

Hat jemand schon mal eine Typ-4-Stenose gehabt? Das ist eine zentralnervöse und sie tritt am dritthäufigsten unter allen Shunt-Stenosen auf. Laut einer frischen Doktorarbeit kann man die aber auch mit einem Ballon behandeln. Erfolgsrate ist 95-98%.

Man würde es doch auch gar nicht erst versuchen, wenn es nicht eine Chance gäbe?

Es sind zwei kleine Stenosen festgestellt worden. Die waren aber nicht hochgradig und erklären nicht die Beschwerden, wenn ich das richtig verstanden habe. Man hat jeweils einen Ballon reingeschaut und ein bisschen ausgedehnt. Nun mal sehen, wie die Dialyse morgen läuft.

Mir ist es irgendwie peinlich. Aber es lief halt immer schlechter. Ich konnte mich nicht mehr aufsetzen. Das ist mir ehrlich gesagt Wurst, ob ich liege oder sitze. Aber vorher ging es ohne Probleme. Daran u.a. habe ich gemerkt, dass sich etwas verändert. Vielleicht bin ich auch nur obetsensibel geworden im Laufe der Zeit?

Aber man muss doch nicht warten, bis das Ding zu ist. Jedenfalls bin ich jetzt froh, dass ich den Shunt noch weiternutzen kann.

Danke fürs Daumendrücken.

Hi liebe Uli
Wie gehts Dir zur Zeit mit der Dialyse? Blutdruck, Venendruck: Alles stabil?
Glg
Eowyn

Liebe Eowyn, mein Shuntläuft wieder 1a. Ich kann mich zwischendurch auch mal aufsetzen, um zu frühstücken. Der Venenderuck ist immer gut. Das erleichtert mich schon mal sehr.

Aber mein Blutdruck steigt noch immer während der Dialyse. Am Donnerstag war er 170 und zu Hause 200. Aber gestern ist er nur wenig gestiegen. 140 am Anfang, wirklich gut für mich, und 150 am Ende. Wir haben nochmal die Medikation erhöht, weil er auch sonst abends immer sehr hoch ist. Ich nehme kaun zu, aber abends ist er hoch. Morgens dann wieder besser.

Das kriege ich schon irgendwie in den Griff. Mir geht es ja sonst gut. Wenn nur bald die Niere ...., aber ich sei noch nicht dran nach 8 Jahren Wartezeit.

Wie geht es Dir? bekommst Du nun die Hilfe, die Du brauchst? Nach Deinem Gedicht bist Du gerade oredntlich am Kämpfen.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße, Ulrike

Liebe Uli
Das klingt sehr gut. Ich verstehe, dass das Warten und Hoffen auf eine neue Niere belastend ist und die Geduld arg strapaziert. Ich hoffe mit Dir und wünsche von Herzen, dass es bald eine passende Niere für Dich gibt.
LG
Eowyn
PS: Die Antwort auf Deine Frage findest Du in meinem Beitrag