THEMA:

Viele hier sind chronisch krank, einige schwer, mit Co-Morbiditäten zu ihrer Niereninsuffizienz....
Woher nehmt Ihr den Mut und die Kraft, weiterzumachen?

Mir geht es zur Zeit nicht besonders gut.
Es haben in letzter Zeit einige Schwertbetroffene aus meiner Long Covid/ME/CFS-Community den Weg des assistierten Suizids gewählt, einige dabei, die mit mir die letzten Jahre den Weg gemeinsam gegangen sind, und es gibt außerdem auch einige, die an der Krankheit gestorben sind, oft nach Jahren oder sogar Jahrzehnten mit der Krankheit.
Es waren zum Teil sehr junge Menschen, in ihren Anfang Dreissigern, zum Teil mit (kleinen) Kindern...
Sie haben es nicht mnehr ausgehalten, ein Leben oft in Dunkelheit und auch Abschottung von jeder Geräuschquelle für oft 20 oder 22 Stunden am Tag, abgemagert bis auf die Knochen, weil die Krankheit bei vielen mit Unverträglichkeiten gegen fast jedes Nahrungsmittel einhergeht.... im Stich gelassen von Ärzten und Behörden, der Gesellschaft, stigmatisiert, ge-gaslighted, hoffnungslos, ihre Bitten um Hilfe außerhalb der überlasteten Familien ungehört....

Ich bin (noch) nicht very severe betroffen, nur severe, haus- und oft bettgebunden, ständig gegen die Überlastung ankämpfend, immer mit oft starken Muskelschmerzen und -krämpfen, Gelenk-, Nerven- und Kopfschmerzen....
Ich bin sehr viel alleine, was eigentlich garnicht so schlimm ist, weil ich mich sowieso auf nichts konzentrieren kann, mein Gehirn schaltet sich nach kurzer Zeit der Aufmerksamkeit einfach ab, klinkt sich aus.... Ich schmecke und rieche fast garnichts mehr, kann kein Buch lesen, keine Musik hören, Fernsehen allerhöchstens ohne Ton....
Dazu kommt die ALS-Erkrankung meines Mannes, die zum Glück nur langsam fortzuschreiten scheint.

Heute habe ich also ein Projekt begonnen, eines, das auf Jahre ausgelegt ist: Ein Freund aus Sydney hat mir einen Ableger einer Worsleya procera Pflanze per Post geschickt (schaut Euch die Pflanze bei Google an, sie ist wunderschön, wenn sie blüht!). Ich habe den Ableger heute eingepflanzt, bei guter Pflege und wenn er anwächst, wird er in einigen Jahren blühen. Die Mutterpflanze ist schon über 40 Jahre alt und hatte gerade 8 Blüten.... Auf jeden Fall hat mich die Pflanzaktion, die Aussicht auf etwas Schönes etwas aus meinem Loch geholt!

Vielleicht mag jemand "seine/ihre" Projekte hier teilen?
Auf jeden Fall danke fürs lesen bis hierher!

Silke/Skjaldbaka

Hi Skjaldbaka
Weil ich heut so in Umarmungsstimmung bin: Fühl Dich mal feste gedrückt.
Woher man die Kraft nimmt weiter zu kämpfen? Gute Frage. Vielleicht ist es eine Hilfe, Dir eine Liste mit Dingen/Personen für die es sich lohnt nicht aufzugeben zu erstellen.
Jeder Mensch ist wertvoll, auch Du. So wertvoll, dass es sich schon deshalb lohnt zu kämpfen.

Liebe Grüsse Eowyn

Ich bin ja selber erst 34 und wohne bei den Eltern am Dachboden.
Wobei mir dieses Verhältnis zu den Eltern sehr geholfen hat, ich weiß ich könnte heute eine Woche ins Koma fallen und meine Eltern würden sich um alles kümmern.
Man braucht halt viel Hilfe und ein Netzwerk aus Menschen mit denen man sich gut versteht und die einem helfen, damit man nicht alleine dasteht.

Meine größte Angst wäre ja die Einsamkeit wenn meine Eltern irgendwann nicht mehr sind, darum hab ich meine Krallen bereits in die nächste Generation geschlagen und bin den Kindern meiner Stiefschwester ein distanzierter aber liebevoller Onkel. Wobei ich meine Krankheiten immer vor meinen Nichten verberge bzw. sie nichts davon mitbekommen oder wissen lasse. Die sind einfach nochnicht reif genug für sowas.

Skaldbaka, Du macht so viel mit. Ich bin fassungslos, wenn ich das lese. Auch mit Deinem Mann. Ich denke, Ihr kämpft noch viel mehr mit diesem Gesundheitssystem als wir.
Es ist eine Kunst, sich für einen Moment - oder auch länger - aus dem tiefen Loch zu holen. Gute Idee das mit dieser schönen Pflanze.

Mir ging es heute nach dem Schwimmen besser. War das schön, endlich Sonne, klares Wasser. Und dann habe ich mir Aprokosen aus dem Alten Land mitgebracht. Die sind so lecker. Eine habe ich genossen, die andere gibt es morgen an der Dialyse. Es sind gar nicht immer die großen Dinge, die einem das Leben schön machen.

Ich habe nichtsdestotrotz heute noch viel über gestern nachgedacht. So langsam kapiere ich, was los ist. Es ist nicht meine Schuld, wenn die Ärzte nicht miteinander kommunizieren.
Aber Ärzte sind auch "nur" Menschen .....

Ich wünsche Dir und Euch allen viel Kraft fürs Leben am Wochenende, liebe Grüße, Ulrike

Liebe Silke,

bei mir sind es inzwischen über 25 Jahre Nierenersatztherapie.
Die ersten Jahre hatte ich oft fürchterliche Kopfschmerzen, ansonsten war ich fit, konnte Sport machen, Kind, Haus, Garten versorgen. Die Jahre waren nicht so schwer.

Mittlerweile spüre ich meine Erkrankung, bin nicht mehr so belastbar, die KHK macht mir Sorgen. Gerade bin ich psychisch und auch körperlich in einem Tief und da gehen einem so manche Gedanken durch den Kopf. Wie lange schaffe ich das? Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen und ihm versprochen, weiterzukämpfen. Es ist die Familie, der Wunsch, eines Tages ein Enkelkind im Arm zu halten und die große Lebenslust, die ich immer hatte.

Ich weiß nicht, wie ich mit deinen Erkrankungen umgehen würde. Das ist unvorstellbar für mich. Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich vor etwa drei Jahren. Das war schlimm und hätte gereicht. Soviel anderes dazu wegzustecken ist sicher sehr schwer. Doch glaube ich, dass du sehr stark bist.

Dein Mann braucht dich. Hast du Kinder?

Und oft sind es die kleinen Dinge, die mir so viel Freude bereiten. Die vielen Vögel in unserem Garten, die Blumen.

Deine Pflanze wird dir sicher viel Freude bereiten.

Irgendwie muss man sich immer wieder aufraffen und weitermachen.

Zu den Schmerzen:

Ich habe damals Cortison bekommen. 50 mg Decortin und dann weniger, zum Schluss 2,5 mg. Innerhalb eines halben Tages war das Schlimmste vorbei.

Liebe Grüße, möglichst viel Gutes für deinen Mann und dich und viele gute Gedanken
wünscht dir
MaWa

Liebe Silke,

bei mir sind es inzwischen über 25 Jahre Nierenersatztherapie.
Die ersten Jahre hatte ich oft fürchterliche Kopfschmerzen, ansonsten war ich fit, konnte Sport machen, Kind, Haus, Garten versorgen. Die Jahre waren nicht so schwer.

Mittlerweile spüre ich meine Erkrankung, bin nicht mehr so belastbar, die KHK macht mir Sorgen. Gerade bin ich psychisch und auch körperlich in einem Tief und da gehen einem so manche Gedanken durch den Kopf. Wie lange schaffe ich das? Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen und ihm versprochen, weiterzukämpfen. Es ist die Familie, der Wunsch, eines Tages ein Enkelkind im Arm zu halten und die große Lebenslust, die ich immer hatte.

Ich weiß nicht, wie ich mit deinen Erkrankungen umgehen würde. Das ist unvorstellbar für mich. Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich vor etwa drei Jahren. Das war schlimm und hätte gereicht. Soviel anderes dazu wegzustecken ist sicher sehr schwer. Doch glaube ich, dass du sehr stark bist.

Dein Mann braucht dich. Hast du Kinder?

Und oft sind es die kleinen Dinge, die mir so viel Freude bereiten. Die vielen Vögel in unserem Garten, die Blumen.

Deine Pflanze wird dir sicher viel Freude bereiten.

Irgendwie muss man sich immer wieder aufraffen und weitermachen.

Zu den Schmerzen:

Ich habe damals Cortison bekommen. 50 mg Decortin und dann weniger, zum Schluss 2,5 mg. Innerhalb eines halben Tages war das Schlimmste vorbei.

Liebe Grüße, möglichst viel Gutes für deinen Mann und dich und viele gute Gedanken
wünscht dir
MaWa

Liebe Silke,

bei mir sind es inzwischen über 25 Jahre Nierenersatztherapie.
Die ersten Jahre hatte ich oft fürchterliche Kopfschmerzen, ansonsten war ich fit, konnte Sport machen, Kind, Haus, Garten versorgen. Die Jahre waren nicht so schwer.

Mittlerweile spüre ich meine Erkrankung, bin nicht mehr so belastbar, die KHK macht mir Sorgen. Gerade bin ich psychisch und auch körperlich in einem Tief und da gehen einem so manche Gedanken durch den Kopf. Wie lange schaffe ich das? Ich habe mit meinem Mann darüber gesprochen und ihm versprochen, weiterzukämpfen. Es ist die Familie, der Wunsch, eines Tages ein Enkelkind im Arm zu halten und die große Lebenslust, die ich immer hatte.

Ich weiß nicht, wie ich mit deinen Erkrankungen umgehen würde. Das ist unvorstellbar für mich. Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich vor etwa drei Jahren. Das war schlimm und hätte gereicht. Soviel anderes dazu wegzustecken ist sicher sehr schwer. Doch glaube ich, dass du sehr stark bist.

Dein Mann braucht dich. Hast du Kinder?

Und oft sind es die kleinen Dinge, die mir so viel Freude bereiten. Die vielen Vögel in unserem Garten, die Blumen.

Deine Pflanze wird dir sicher viel Freude bereiten.

Irgendwie muss man sich immer wieder aufraffen und weitermachen.

Zu den Schmerzen:

Ich habe damals Cortison bekommen. 50 mg Decortin und dann weniger, zum Schluss 2,5 mg. Innerhalb eines halben Tages war das Schlimmste vorbei.

Liebe Grüße, möglichst viel Gutes für deinen Mann und dich und viele gute Gedanken
wünscht dir
MaWa

Liebe MaWa, und allen anderen, die geschrieben haben,

ich habe 3 Kinder, ohne den Sohn, der wieder zu uns gezogen ist, um zu helfen, und ohne unsere Tochter, die auch meine Pflege mit wuppt, würde es zu Hause garnicht mehr gehen.
Mein 3. Sohn wohnt mit meiner Familie zu weit weg, und ich kann längere Strecken nicht mehr im Auto sitzen.
Den Teil der Familie (Sohn, beste Schwiegertochter der Welt plus 2 Enkeltöchter) sehe ich also leider nur selten.

Meine Tochter ist leider aus dem gemieteten Haus auf der anderen Straßenseite in ein eigenes Haus 3 Orte weiter gezogen, seitdem sehe ich sie und die 2 Kinder nur noch wenig.
Für die Enkelkinder, die sehr vorsichtig mit mir umgehen, bin ich glaube ich etwas unheimlich geworden.
Ich habe mich in den letzten Jahren sehr verändert. Covid macht ja (mittlerweile auch nachgewiesene ) Schäden im Gehirn, besonders betroffen u.a. die Amygdala, das Zentrum für Emotionen, für die noch kleinen Kinder ist es schwer auszuhalten, wenn Oma mit ihrem emotionslosen Gesicht dann auch noch mitten in der Erzählung aus ihrem spannenden Leben einfach abschaltet. Oder auch einfach einschläft....

Natürlich ist meine Familie meine größte Freude, auch wenn ich es ihnen nicht mehr zeigen kann.
Die neue Abhängigkeit von anderen war für mich am schwersten zu akzeptieren, ich muss um alles bitten, kann nichts für mich alleine erledigen, dabei war ich früher eine Macherin.....

Leider kann ich auch nur kurz draußen sein (war früher meine große Freude), mein Körper ist so kaputt, dass auch die Temperaturregulierung nicht mehr funktioniert, ich sitze bei 33 Grad schlotternd mit Jacke in der Sonne, bis dann nach 20 bis 30 min der Überlastungscrash kommt, mein Blutdruck saust in den Keller und ich schaffe es kaum noch rein ins Haus. Wenn dann niemand da ist, um mir zu helfen, liege ich da.... Meine Sturzgefährdung ist immens, selbst während der kuzen Strecken (vllt. 50 Trippelschritte), die ich noch am Rollator bewältigen kann. Sozusagen der Weg vom Bett zum Klo.
Ich kann also nur kurz raus, wenn jemand da ist, und alle arbeiten in Vollzeitjobs, auch mein Mann ist noch nicht bereit, seine Arbeit aufzugeben, solange er noch kann.

Cortison mag mein Nehrologe nur für längstens 5 Tage am Stück in absolut niedrigster Dosierung für mich, z.B., falls die Gicht zuschlägt, was sie GsD seit 1,5 Jahren nicht mehr hat.
Ich habe seit über 2 Monaten eine Schleimbeutelentzündung am Ellbogen, keine Ahnung, wovon, und mein Orthopäde behandelt sie nicht wirklich. Meine Hausärztin hat mich da hingeschickt, meinte, das müßte punktiert werden, zumal Schmerzen und Bewegungseinschränkung das Gehen am Rollator gerade zusätzlich erschweren, aber der Orthopäde hat abgewinkt, als er meinen verordneten zum Teil bis zu 17-Medikamente-Plan gesehen hat, er hat Angst vor Wechselwirkungen.... Und das, obwohl der Nephrologe gesagt hat, Cortison wäre in Ordnung, ich bräuchte ja den Arm und das hätte Vorrang, das der behandelt wird....

Es gibt auch einige off-label nutzbaren Medikamente gegen die PostCovid Schmerzen und auch einige der anderen Beschwerden, aber die vertragen sich wohl wirklich nicht mit meinem Medikamentencocktail...
Meine Pflanze bereitet mir tatsächlich ein paar kurze Momente der Freude jeden Tag, aber sonst ist da nur wenig.
Am besten geht es mir, wenn ich schlafe, und ich schlafe viel, ca. 16 Stunden jeden Tag. Leider ist der Schlaf nie erholsam. Ich erinnere von früher noch an dieses wohlige Gefühl, nach einer ungestörten Nacht (ich war Hebamme, mit Haus- und Geburtshausgeburtshilfe!) aufzuwachen. Das ist heute anders, ich schlafe höchstens 2 bis 3 Stunden am Stück, dann wieder kurz wach, dann wieder schlafen...

Diesen Text habe ich am Rechner vorgeschrieben, in diversen Wachphasen, dann hierherkopiert!
Deshalb ist wohl auch etwas verworren, unsortiert. Tut mir leid!
Danke auf jeden Fall allen, die bisher geantwortet haben und Tipps gegeben!

Silke/Skjaldbaka

Liebe Silke/Skjaldbaka,

mir kommen hier vorm PC-Bildschirm glatt die Tränen, wenn ich lese, wie schlecht es dir geht. Das ist so schlimm. Und das tut mir so leid.

Skjaldbaka schrieb:

Liebe MaWa, und allen anderen, die geschrieben haben,
Die neue Abhängigkeit von anderen war für mich am schwersten zu akzeptieren, ich muss um alles bitten, kann nichts für mich alleine erledigen, dabei war ich früher eine Macherin.....

Insbesondere diesen Aspekt stelle ich mir sehr schwer vor.


Schade finde ich auch, dass du keine Musik mehr hören kannst. Wenn noch nicht mal leise klassische Musik mehr geht...

Mein inzwischen verstorbener Mann hatte trotz Morphium immer Schmerzen. Aber er konnte sich wenigstens mit Musikhören ablenken.

Ich könnte mir aber schon vorstellen, dass Cortison bei deiner Ellenbogenentzündung Abhilfe schaffen könnte. Mein Mann hat Jahrzehnte permanent Cortison genommen und oft sagte er, das Cortison helfe gegen seine Schmerzen besser als das Morphin.

Immerhin hast du nun dein Projekt mit der außergewöhnlichen Pflanze gestartet. Ein kleiner Lichtblick.

Schafftest du es vielleicht, ab und an mal zum Pinsel zu greifen, um etwas zu malen? Malen kann eine ablenkende und entspannende Wirkung aufweisen.

Ich denke an dich!
Feodora

Danke Feodora!

Meine Pflanze scheint anzuwachsen, die ersten Tage sind noch ein paar Blätter verdorrt bzw. gelb und dann braun geworden, der Prozeß hat aber aufgehört.
Ich hoffe jetzt auf gutes Wurzelwachstum!

Mein liebster Kumpel, der mir aus Sydney den Ableger geschickt hat, hat inzwischen geschrieben, dass diese Pflanze schwer totzupflegen ist, er hat ein Bild von einer Worsleya geschickt, die er aus einem vernachlässigten Haushalt geerbt hatte und die komplett verdorrt war. Mit guter Pflege hat sie sich inzwischen erholt und könnte bald zum ersten Mal Blüten entwickeln!

Heute haben wir unser 2. Enkelkind (von 4!) eingeschult, 24 Leute aus der Familie da, von 8 Wochen bis 87 Jahre.
Ich bin also zu Tode erschöpft und muss schlafen. trotzdem wollte ich auf Deine liebe Nachricht gerne kurz antworten.
Malen ist leider so garnicht meins, und da ich oft sogar zu schwach bin, eine Zahnbürste zu halten, kommt es eher nicht in Frage.
Aber ich kann mir vorstellen, dass ein so produktives Hobby für viele ein schöner Ausgleich ist, wenn es einem nicht so gut geht.

Allen liebe Grüße und ein schönes Wochenende!

Silke/Skjaldbaka

Ich habe im MOment viel Freude am Schwimmen im Freibad. Mein Tageshighlight an den dialysefreien Tagen. Beim Frühstücken höre ich Mozart, KLavierkonzerte.

Meine Bettnachbarin ist letzte Woche im Seniorprogramm transplantiert worden. Ich gönne ihr das natürlch, weiß ja, dass es ein Geschenk ist. TRotzdem frustriert es mich. Ich bin immunisiert und die Ärzte machen mir kaum Hoffnung. Der einzige Arzt in meiner UK, der mir Hoffnung macht, ist inzwischen unerreichbar, weil er nur an meinen Dialysetagen in der Ambulanz ist. Ich werde nie ins Seniorprogramm wechseln können (aber das wäre sowieso Unsinn, weil ich dann 13 Wartejahre wegschmeißen würde).

Die Dialyse wird immer anstrengender. Ich könnte mich danach wegschmeißen, bin sooo müde. Schlafe erst 2-3 Stunden, stehe kurz auf und penne dann 12 Stunden am Stück. Ich träume vom Schwimmen im Freibad. Leider macht es in 4 Wochen zu. So lange möchte ich es noch genießen. Wenigstens etwas. Danach suche ich mir etwas anderes, was mir den Augenblick verschönt.