THEMA:

Ich weiß gar nicht, welcher Titel am besten passt. Ich habe das GEfühl, dass ich an allen Fronten kämpfe. Psychotherapie, da habe ich jetzt einen Dringlichkeits Code von meiner Hausärztin. Schwerbehindertenausweis, ich habe kein G bekommen und bin im Widerspruch mit dem SoVD. Und heute morgen bekam ich einen Anruf meiner Nephrologin, meine Entzündungswerte sind zu hoch, ob ich Probleme beim Wasser lassen habe. Nein, habe ich nciht. Ebenso die Eiweißausscheidung. Ich soll das Candersatan erhöhen, in 4 Wochen wieder kommen, neue Blutabnahemen, und ein Langzeitblutdruckmessgererät bekommen. Mittleiweile weiß ich, dass meine Schmerzen ein Teil der IGA Nephritis sind. Denn es gehört auch die Vaskulitis zu dem Beschwerdebild. Und ich soll wahrscheinlich ein neues Medikament bekommen, mit dem Namen Kinpeygo, um die Krankheit ein wenig zu stoppen. Das geht mir alles zu schnell. Vor 1,5 Jahren wusste ich nicht mal, dass ich die Krankheit habe, jetzt stehe ich scheinbar kurz vor Dialyse. Ich habe Angst und das Gefühl, zusätzlich an allen Fronten zu kämpfen, um Hilfe zu bekommen. Ich will doch keinen Sonderurlaub oder Geld. Ich möchte einfach Hilfe. Angst ich schlimm.

Liebe Peddi,
das Gefühl, von allem überrollt zu werden, kenne ich gut. Alles zu managen, was auf einen zukommt, sich überfordert fühlen, die Angst vor dem Ungewissen. Die Akzeptanz der Erkrankung.
Es ist gut, dass du dir psychologische Hilfe suchst. Ich wünsche dir, dass du jemanden findest, der das nötige Mitgefühl hat und dich behutsam leitet. Ich habe so jemanden gefunden.
Ich drück dich und wünsche dir alles Gute.
MaWa

Danke dir, MaWa
ich habe heute mit meiner besten Freundin telefoniert. Sie meinte, dass sie gerade von ihrem Bruder kommt, der in der Homeopathie und als Coach tätig ist. Sie hat sich wohl mit ihm unterhalten. Und sie sagte mir am Telefon, dass ich mir angewöhnen möge, positiv zu denken. Sie erzählte ein Beispiel, das ihr Bruder irgendwo gehört hätte. Ein Mann, der im Rollstuhl sass und verkrüpelte Hände hat, hat nur mit Kraft seiner Gedanken wieder das gehen gelernt und spielt sogar Klavier. Und dass ich mir einfach mal vorstellen soll, gesund zu sein. Der Körper hätte Selbstheilungskräfte. ...
Das hat mich so runter gezogen, dass ich das GEspräch schnell beendet habe.
Es fühlt sich so an, als ob ich an der Krankheit selbst Schuld hätte und nur positiv denken muss. Ich bintotal erschüttert. Ich fühle mich nicht ernst genommen. Mir ist wirklich richtig übel.

Nimm dir sowas nicht zu Herzen. Die Nierenerkrankung ist nicht deine Schuld und das klingt einfach nach völligem Blödsinn. Als meine Spenderniere abgestoßen wurde, hat mir ein Arzt in der Reha geraten, ich solle doch mal mit meiner Niere sprechen. Den Unfug am besten ignorieren.

Ich denk sich im Forum über die Probleme auszulassen bringt genauso viel wie Psychotherapie, vielleicht sogar mehr.
Weil an anderen Patienten kannst du dir ein Beispiel nehmen und die verstehen deine Probleme besser als der Therapeut.

Psychotherapie kann sinnvoll sein, aber eher als Ergänzung zu einem Freundeskreis aus Leidensgenossen.

lg
Chris

Liebe Peddi, es ist unfassbar, was manche Menschen einer schwer kranken verzweifelten Frau für einen Mist erzählen. Daraus spricht pure Hilflosigkeit, Empathielosigkeit sowie das Unvermögen, sich mit solchen schlimmen Nachrichten auseinanderzusetzen, weil das Angst macht. Es könnte ja auch einen selbst treffen, da will man dann von dem anderen nicht SO etwas hören. Ich kenne das .....und es lässt mich wütend und traurig zurück.

Deine Angst ist mir nicht fremd. Ich kenne sie auch. Diese Ungewissheit, dieses ständige Kämpfen. Die Dialyse als Schreckgespenst vor Augen.

Seit 37 Jahren weiß ich von meiner Nierenerkrankung, FSGS, seit 32 Jahren werde ich mit Dialyse und Transplantation "versorgt". In diesen Jahren gab es schöne Zeiten, sogar mit Dialyse, aber ich habe immer kämpfen müssen um alles Mögliche und gegen Ärzte, gehört zu werden, und ich bin von Natur aus ein ängstlicher Mensch. Das verstehen manche Ärzte nicht. Ich habe meinen ersten Nephrologen gewechselt, weil der unfassbar war und ich bin dann fast 25 Jahre bei einem Arzt gewesen, bei dem ich mich aufgehoben gefühlt habe.

Ich wünsche Dir so, dass Du nicht untergehst in den Wellen der Angst. Dass Du jemanden findest, der Dir zuhört und Dich ernst nimmt, Dir nicht gleich mit Ratschlägen kommt.
Und dass das Candesartan die Eiweißausscheidung reduziert. Es ist ja ein guter Nierenschutz. Und dass das Medikament eine Option für Dich ist., dass Du die Sache ein wenig aufhalten kannst.

Alles Gute und eine liebe Umarmung, Ulrike

Mein früherer Qi Gong Lehrer hatte mir auch erzählt, dass ich gesund werden kann, wenn ich nur richtig denke. Mich hat das etwas wütend gemacht. Ich bin nicht schuld an meiner Autoimmunerkrankung, genauso wenig wie du, liebe Peddi. Dieser Typ lief dann während Corona mit Lochmaske durch die Gegend, der hatte eindeutig das dumme A-Loch Syndrom.

Positives Denken macht die Nieren zwar nicht wieder gesund, hilft aber, die ganze Scheixxe besser durchzustehen.
Gerade in der schwierigen Zeit nach meiner TX habe ich viel mit meiner neuen Niere geredet. Ihr einen Namen gegeben, Paule, sie willkommen geheissen und ihr immer wieder gesagt, wir können es schaffen, wir müssen nur durchhalten, Das hat mich mental gestärkt, ich hatte genug Kampfeswillen um die Fahne weiter hoch zu halten.
Meine erste Infusion mit Eculizumab war ganz fürchterlich. Nachts, allein auf dem Zimmer, Infusion noch ganz kalt. Ich hab Rotz und Wasser geheult weil ich das Gefühl hatte, die Chemie übernimmt jetzt meinen Körper. Nächste Infusion, nicht mehr allein sondern mit netter Bettnachbarin, alles war easy. Aha. Von da an habe ich mir gesagt, das sind meine Zaubertränke, die machen mich stark. Ich hatte nie mehr Probleme.
Es ist doch bewiesen, dass es diese Placebo und Nocebo Effekte gibt. Die kann man ja durchaus bewusst einsetzen, ganz ohne Zuckerkügelchen und esoterisches Brimborium. Und ohne platte Sprüche. Und ohne Fake News Hörensagen Geschichte mit Mann im Rollstuhl und verkrüppelten Händen.
Da es deine beste Freundin ist, solltest du noch mal mit ihr darüber sprechen, über deine Gefühle und was dich verletzt hat
Für Aussenstehende ist es anfangs oft schwierig, unsere Erkrankung zu sehen. Wir wirken doch lange Zeit ziemlich normal. Oft wird ihnen erst mit Dialysebeginn die Bedrohlichkeit bewusst.

Da ist es doch schön, dass es dieses Forum gibt. Wir sind selbst betroffen, wir kennen all die Ängste und Sorgen und können nur zu gut nachvollziehen, wie es dir geht. Du bist nicht ganz allein und verlassen. Wenn es dir schlecht geht, dann setz dich die in die Ecke, heul dein ganzes Leid heraus. Dafür hast du jedes Recht der Welt. Anschliessend putzt du dir die Nase, richtest dein Krönchen und dann haust du in die Tasten.

Alles Liebe und Gute für dich.
Sabine und Paule

Peddi schrieb:

Sie meinte, dass sie gerade von ihrem Bruder kommt, der in der Homeopathie und als Coach tätig ist. Sie hat sich wohl mit ihm unterhalten. Und sie sagte mir am Telefon, dass ich mir angewöhnen möge, positiv zu denken. Sie erzählte ein Beispiel, das ihr Bruder irgendwo gehört hätte.

Jeder Depp darf sich Coach nennen, leider. Und wer immer "irgendwo was gehört" hat - Bullshit.

Positiv denken ist wichtig und okay. Das bedeutet natürlich nicht, dass du Schuld bist, wenn es dir schlecht geht, weil das positive Denken nicht genug gewirkt hat oder so.

Lass dich bitte nicht verunsichern.

Ich danke euch. Heute geht es mir, mit etwas Abstand, besser, was das Gespräch angeht.

Jedoch schlafe ich schlecht und habe tagsüber beständig Müdigkeit. Dass da dann noch mehr Blutdruck Senker drin sind, macht es wirklich nicht besser.

Zusätzlich habe ich Juckreiz immer wieder und an verschiedenen Stellen des Körpers. Das nervt total und macht mir... passend zum Thema... Angst.

Kacken meine Nieren jetzt noch mehr ab?

Das Beispiel, mit der positiven Wirkung kenne ich vom annehmen meiner künstlichen Hüften. Ich habe ihnen damals auch Namen gegeben.

Aber jetzt die verschlechterung meiner Nieren ist für mich eine ganz andere Sache. Die Umstände greifen in jeden Bereich meines Lebens. Natürlich versuche ich auch da , positive zu denken. Aber wenn meine Nephrologin so mit mir spricht und mich ein zweites Mal zu einer Veranstaltung einläd, wo es um Dialyse Geräte und Vorträge geht, dann finde ich schon, dass ich auch mal down sein darf, ohne, dass mir jemand sagt, vielleicht ist es ja alles gar nicht so schlimm und vielleicht kommt ein anderer Nephrologe zu einem anderen Ergebnis.

Ich bin froh, dass ich wirklich gute Ärzte habe. Alle werden mir noch einen Bericht für den Widerspruch zukommen lassen. Meine Wegstrecke wird auch immer kürzer. Nicht nur wegen der Hüfte. Ich kann dann einfach nicht mehr weiter gehen. Verrückt.

Hallo ,so schön geschrieben..Ich habe mich jetzt auch wieder geschüttelt und gesagt:du schaffst "
Ich kämpfe seit paar Jahren mit Niereninsuffizienz intensiv und ingenwann gewinne.

Heute habe ich erfahren, dass meine Werte noch schlechter sind. Ich bin gfr 16 und habe hohe eiweiß Ausscheidung. Umstellung eines Medikamentes und in 1 Woche wieder Blut Abnahme.
Ausserdem hat sie mit mir über das Angelegenheit eines Shunt gesprochen. Wir sollten nicht zu lange warten, weil der reifen muss, sagte sie.

Ich war über 1 Stunde bei ihr, das hat mich ganz schön mitgenommen. Surreal. Vor 2 Jahren war ich sowas wie gesund.

Bauchfelldialyse ist bei mir nicht so wahrscheinlich und es würde mich psychisch total überfordert, wenn ich dafür eine OP hätte und aufwachen würde und der Arzt mir sagen würde, nach 2 Kaiserschnitten und einer Tumor OP sind die verwachsungen zu schlimm...

Also, ich habe auch so häufig Juckreiz und Übelkeit. Vor allem nachts. Manchmal kommt auch was hoch.

Ich denke bei deiner Vorgeschichte sind nicht nur die Verwachsungen ein Problem, sondern auch ein enormes Risiko für einen Narbenbruch.

Einfach positiv denken, je früher du mit der Dialyse anfängst umso weniger Dialysezeit pro Woche brauchst du damit es dir wieder gut geht.
Man fängt ja mal klein an, bei dir würden 2x die Woche 3 Stunden ausreichen damit Juckreiz, Übelkeit und allgemeines Befinden sich stark verbessern, wenn dus in der Nachtschicht machst ist das einfaches 2x die Woche im Spital ein Nickerchen machen. Das darf man alles nicht so dramatisch sehen.

lg
Chris

Dankeschön Chris

Weißt du, ich habe einfach angst vor allem, was da kommt. Ich habe Angst vor Nadeln und davor, irgendwann ein trinklimit zu bekommen.

Derzeit ist es nicht nur der Juckreiz, auch Übelkeit und Kopfschmerzen, manchmal Schwindel wenig Konzentration. Ich habe mir schon gedacht, dass meine Nieren nicht mehr so können. So ein Zustand ist nicht normal.

Und bestimmt wird es besser, wenn ich an die Dialyse komme. Auf der anderen Seite möchte ich selbstbestimmt leben. Ich habe mir zwar gedacht, dass die Nieren schlimmer werden, dennoch gehofft, dass ich mich einfach ein wenig anstelle und das gar nicht so schlimm ist.

Ich bin in einem Zustand zwischen: das kann doch nicht wahr sein
Und
Das habe ich mir irgendwie schon gedacht/geahnt.

Und ganz viel angst.

Hallo Peddi

Zwei Sachen....

. Mir hat über die Jahre geholfen, eine Art Tagebuch zu führen über die Entwicklung meiner Gesundheit (Laborwerte, Notizen zu Arztgespräch, meine Fragen und allenfalls Antworten dazu, Aufträge an mich, irgendetwas nachzuschauen, abzuklären, zu unternehmen...), von Hand oder digital.
- es gab/gibt mir das Gefühl, eine Art Kontrolle zu haben
- ich fühl(t)e mich sicherer im Gespräch mit Ärzten/Ärztinnen
- wenn sich meine Gedanken mal ständig um ein bestimmtes Thema drehen, zB in der Nacht, schreibe ich das auf. Das gibt mir das Gefühl, diesen Punkt an bisschen ablegen zu können - ich habe es ja aufgeschrieben und muss eigentlich nicht mehr ständig darüber nachdenken.

. Versuchen, kleine Schritte zu planen und zu machen. Versuchen, die Tage so zu nehmen, wie sie kommen.
"Mal schauen, was daraus wird."
"So viele andere waren mehr oder weniger in derselben Situation und haben es auch irgendwie geschafft"
Ein Thema, das in ein paar Jahren wichtig werden könnte: jetzt abklären, aufschreiben und dann mal weglegen, bis es wirklich aktuell wird.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo,

bisher 'setze' ich mich regelmäßig 'auf meine Finger', wenn Ratsuchenden an der Schwelle zur Dialyse mit Bestimmtheit vorhergesagt wird, ihnen würde es nach einigen Dialyse-Sitzungen wieder deutlich besser gehen (bei Hämodialyse eher schneller, bei Peritonealdialyse eher langsamer) als in der Situation, in der sie sich gerade mit Symptomen melden. Denn bei den allermeisten Patienten wird dies - so hoffe ich - so eintreten.

Aber hier gebe ich zu bedenken: Das Stadium 5 der chronischen Niereninsuffizienz, in dem früher oder später mit der Nierenersatztherapie begonnen wird, ist definiert durch eine GFR von kleiner/gleich 15 ml/min bis 0 ml/min. Da erscheint es mir vermessen die Erwartung zu schüren, dass die Dialyse mehr Entgiftung leisten könne als sehr, sehr kranke Nieren, die eigenständig immerhin eine GFR von 16 ml/min schaffen.

Liebe Peddi, was Du erlebst, IST schlimm und Du stellst Dich keineswegs an! Und bei der Geschwindigleit, mit der dies vonstatten geht, muss ja jedes Bemühen um Gelassenheit verfliegen.
Ehrlichwerweise sind "Juckreiz, auch Übelkeit und Kopfschmerzen, manchmal Schwindel wenig Konzentration" allerdings Krankheitserscheinigungen, die auch mit Dialyse fortbestehen können.

Vielleicht lässt sich bezüglich der Übelkeit etwas beim Essen nachjustieren: Häufig schildern Forenteilnehmer, dass sie in der letzten Zeit vor Dialyse-Beginn eine regelrechte Abneigung gegen eiweißreiche Lebensmittel entwickelt haben, z. B. Fleisch gar nicht mehr essen oder auch nur riechen mochten. Viel von der Übelkeit passiert allein dadurch, dass Mahlzeiten krankheitsbedingt übermäßig lange im Magen verbleiben. Da kann es helfen, eher kleine, leicht verdauliche Portionen über den Tag verteilt zu sich zu nehmen, anstelle von wenigen großen Mahlzeiten.

Freundliche Grüße,
fabienne

@Peddi

Das Trinklimit ist ziemlich dehnbar.
Man sagt 800ml die du über Atmung und Haut verdunstest + Restharnmenge.
Würden sich alle Patienten daran halten, würden wir alle 0ml Wasser über die Dialyse entzogen bekommen.
Die meisten Patienten vertragen aber etwa 500ml Wasserentzug pro Stunde sehr gut.

Die meisten HD-Patienten mit garkeiner Restausscheidung trinken trotzdem noch 1,5 Liter am Tag inklusive Flüssigkeit in der Nahrung und lassen sich an der Dialyse 2-3kg über die Dialysezeit abziehen.
Das gesundheitliche Risiko ist ja, dass Ödeme in den Beinen zu Herzinsuffizienz führt, besonders bei alten Patienten die sich kaum noch sportlich betätigen.
Aber Patienten die ihr Leben noch selbstständig meistern bewegen sich in der Regel noch soviel, dass ein Wasserentzug von 500ml pro Stunde gut vertragen wird, über viele Jahre.
Wasserentzug an der Dialyse belastet ansich nur Herz und Blutgefäße, ist bei älteren Menschen eher ein Problem weil die oft schon mit Vorerkrankungen an die Dialyse kommen.

Also ich hab 0 Restausscheidung und trinke ohne Probleme 1,5 Liter am Tag. Und hab an der Dialyse so meine 2-3kg auf 4,5 Stunden zum abziehen.

Und bei den meisten Patienten hört die Restausscheidung langsam auf, da hat man einiges an Zeit sich Schrittweise an denr Wasserentzug zu gewöhnen.

lg
Chris