THEMA:

Guten Morgen.
Also .... ich habe 2020 eine lebendspende gemacht(niere).
Vorab chronisch müde 100%.
Aber ich glaube das spender deren Transplantation auch angenommen wurden der Stempel aufgedrückt wird das man ja auch vor Glück strotzen müsste das man den weg gegangen ist und alles fein is !!!
Vor der Spende habe ich in der korona Zeit Ärzte aufsuchen müssen die ich im Leben nicht kannte und ich bin im pflege Sektor selbst tätig...jeder dieser musste mir bitte bestätigen das ich vital und gesund bin und gegen die spende nix spricht...weil man ja vorab versucht jegliches Risiko für den spender zu schützen!!! Also der Marathon war schon krass und es war mir komplett nicht nachvollziehbar das all diese Untersuchungen nicht in der Klinik gemacht werden können. Nun gut bis zur Spende mit psycho Tante und ,entschuldigt lachhaft so wichtiger lebendspende Kommission 2 Jahre gedauert. Stress pur überhaupt all die Termine zu bekomm für n ja ok.....Nun gut corona war nicht förderlich in der zeit aber wir haben es denn ja endlich geschafft....ich bin nach 3 Tagen wieder zu Hause angekommen und dann ging der eigentliche Stress erst los ...pflege und keine 5kg heben unkompatiebel!
Habe fast meine Existenz verloren weil die Kassen uneins waren wer für den Ausfall nu Leistung erbringen muss!
Das war schlag eins in die fresse!
Dann ...die so wichtige lebendspende Kommission die ja ausschließen muss durch n Therapeuten Gespräch das prgan handel ausgeschlossen werden kann...
Nachdem mein organ entnommen wurde hat sich trotzdem niemand mehr darum gekümmert ob ich nicht doch auf einmal tausende euros auf mein Konto bekommen hab .
Aber ich als spender! Bin ab organspende ,ich sag das mal so plop links liegen gelassen wurden! Keine nachsorge ausser flyer für das kann man sich austauschen keine psychologische Betreuung oder "wie feht es ihnen Franziska.
Nix ! Ausser ne e mail nach nem jahr das ich doch bitte mein piss pott abgeben sollte wegen meiner Werte die ja für die Statistik oder Studien wichtig sind ... bin der Aufforderung tatsächlich 3 Jahre nicht nachgekommen weil ich ne e mail bekam bitte komm Siebdruck nennen sie uns ihren nephrologen der uns dann bitte die Werte übermittelt.
Bis heute is es unglaublich medizinisch einfach wie nach ner Blinddarm op entlassen zu werden .
Aber fast mein "normales Leben verloren weil mittellos ü4 Monate
Nun is die spende gut ausgegangen aber allein das Theater danach war für mich die Hölle wenn ich mir nu vorstelle das jemand gespendet hat und das organ is nicht angenommen wurden.... dann kann nicht mal wer sagen musst ja glücklich sein ... was bringt mir das glück wenn ich danach meine Existenz verliere? Wer von all den Medizinern die nach einmaligem besuch ein Zettel geben das nix gegen die spende spricht ich aber ausser Eigeninitiative nicht mal ne psychologische Betreuung angeboten bekomme !
Weil für den spender ändert sich ja nix....
Nix ... körperlich bin ich müde habe tatsächlich an Leistungsfähigkeit verloren ...zugenommen und irgendwas is in meinem kopp (seelisch)irgendwie kaputt gegangen.... weil man ab Entlassung wie gesagt nicht anders behandelt wird als hätte man den Blinddarm entfernt bekomm....
Habe in der zeit der mittelosigkeit die tv Medien angeschrieben um auch einfach mal als spender zu sagen das man sich über Mangel an lebendspenen nicht beklagen kann wenn man den Rattenschwanz davor und das einfache entlassen und sich selbst überlassen .

[in einen eigenen Beitrag verschoben, weil der der ursprüngliche BeitragStartbeitrag von 2012 war, also 14 Jahre alt. / Kohana, Moderatorin, 4.4.26 10.53h]

Also irgendwie erschöpft und auf ....

Sehr treffend

Liebe Franziska
Ich muss einfach auf Deinen Beitrag antworten. Meine Gefühle pendeln zwischen Verständnis und Ärger. Verständnis für Deinen Frust, dass es Dir nach der Spende so schlecht geht und Du Dich alleine gelassen fühlst. Ärger, dass Du alles schlecht redest.

Deshalb erzähle ich meine Geschichte und hoffe, dass noch weitere positive Beispiele folgen.

Bei mir und meinem Spender ist es nun 8 Jahre her. Als es mir immer schlechter ging und mein Nephro mir deutlich machte, dass wir uns zeitnah über Nierenersatztherapien unterhalten müssen, rief ich meinen zukünftigen Spender unter Tränen an und sagte, dass ich wohl eine neue Niere brauche. Die erste Reaktion: Du kannst meine haben. Ersteinmal war ich platt und dankbar. Die Tragweite dieser Aussage wurde mir erst später bewusst. Ich wollte diese Person keinenfalls unter Druck setzen und so liess ich dieses Thema auf sich beruhen. Der Spender informierte sich aus eigenem Antrieb über Risiken einer Explantation. Ich bestand lediglich auf ein gemeinsames Gespräch bei meinem Nephrologen, damit der Spender Fragen klären konnte. Unteranderem sprach er auch das Risiko des Fatiguesyndroms nach der Operation an. Es vergingen 6 Monate, bis es ernst wurde und ich den Spender fragte, ob er immer noch bereit wäre zu spenden. Er war. Erst jetzt begannen die ersten Voruntersuchungen wie Blutdrucküberwachung, Blutentnahme, Urinprobe, Ultraschall und EKG. Erst als keine Resultate gegen eine Spende sprachen kam der nächste Schritt im Transplantationszentrum. Noch einmal Untersuchungen und das Gespräch mit Psychologin und TX-Verantwortlichen Ärztin: Einzeln und zusammen. Summa sumarum vergingen ca 8 Monate bis zum Tag X. Der Spender hätte jeder Zeit, sogar bis in den Vorbereitsungsraum noch "Nein" sagen können. Die Psychologin vom Gespräch stand bei Bedarf die ganze Zeit für Gespräche zur Verfügung. Auch die erste Zeit danach hätte ich und der Spender jeder Zeit einen Ansprechpartner gehabt. Ob die Ärzte oder die Psychologin. Dies ist nun 8 Jahre her. Dem Spender geht es gut. Nur die sportliche Leistungsfähigkeit hat nachgelassen seither. Den von Swisstransplantation empfohlenen Nachsorgeuntersuchungen beim Nephrologen kam und kommt er nach, sonst würde ich ihn persönlich zum Nephrologen schleppen.

Meine Empfehlung an jeden Spender: Informiert euch vorab genau, wägt Nutzen-Risiko für euch sorgfältig ab und sagt "Nein", wenn ihr auch nur den geringsten Zeifel habt. !
Meine Empfehlung an die Empfänger: Setzt den Spender niemals unter Druck

Liebe Franziska, mir tut es auch leid, dass es bei Dir so schlimm gelaufen ist und es Dir echt schlecht geht.

Ich habe vor 5 Monaten eine Niere über Eurotransplant bekommen (Totspende). Danach bin ich in der Reha gewesen. Dort sind viele Paare gewesen, von denen eine/r Lebendspender/in war.

Heute steht, im Gegensatz zu früher, dem Spender wie dem Empfänger eine Reha zu. Die wird von der Krankenkasse des Empfängers bezahlt. Du hattest anscheinend keine? Da würde ich noch mal nachhaken.

Ich dachte, in Deutschland wäre der Ablauf einer Lebendnierenspende inzwischen standardisiert. Früher war das nicht mal die Nierentransplantation überhaupt. Das ist heute anders, aber bei Lebendnierenspende weiß ich es nicht. Jedenfalls muss doch vor so einer gravierenden Entscheidung ordentlich aufgeklärt werden.

Ansonsten kann ich nur unterschreiben, was Eowyn sagt.

Viele Grüße, Ulrike

@Franziska

Danke für deine Perspektive. Im Forum sind ja auch kritische Meinungen willkommen und wichtig.
Dass die Patienten hier erstmal etwas geschockt reagieren darfst du nicht falsch verstehen.

Liebe Franziska

Beim erneuten Durchlesen Deines Beitrages ist mir die Frage durch den Kopf gegangen: Wie geht der Empfänger/in mit dieser Situation um? Für mich wäre es wohl der worst case gewesen, wenn bei meinem Spender bei der OP etwas schief gelaufen wäre, oder es ihm so schlecht gehen würde, wie Dir. Einmal mehr bin ich mir bewusst geworden, dass mein Spender und ich riesiges Glück hatten, dass alles von Anfang an so gut gelaufen ist.

Liebe Grüsse

Eowyn

Hallo,
ich habe von meinem Mann 2019 eine Niere bekommen. Beim Vorgespräch mit den Ärzten haben wir sie gezielt auf Fatigue angesprochen, dass wurde komplett
abgebügelt. Mein Mann wurde nach drei Tagen Entlassen was viel zu Früh war. Leider hat er eine Fatigue davon getragen. Es hat aber niemand zugegeben das es durch
die Transplantation gekommen ist. Er muss alle halbe Jahre zur Blutkontrolle beim Nephrologen und einmal im Jahr zum TPL- Zentrum. Psycologische Betreuung hatte
er direkt nach Transplantation. Er hätte auch eine Reha bekommen wollte er aber nicht. Leider finde ich auch das sobald Werte auffällig sind sich nicht darum
gekümmert wird. Alles wird leider abgetan. Ich hatte auch gehofft, dass sich mehr um den Spender gekümmert wird. Er hat teilweise Ängste das er an die Dialyse muss.
Viele Grüße und alles Gute
Zatze

Ich bin offen für positive und negative Meinungen.
Meine is das ich nach der gut gegangenen spende einfach nicht mehr relevant für nachsorge oder psyche wie es mir geht war. Plus Theater fas ich mein leben fast verloren war auf finanziell Existenz gemeint.
Vielleicht war der Text etwas wirr aber konnte kaum so schnell schreiben wie ich gedacht habe... Mir und meinem Cousin geht's gut! Gesundheitlich körperlich... Ausser das es tatsächlich so is das ich nicht mehr so fit bin ...aber das wurde einfach angetan und bloß nicht mit meiner lebendspende in Zusammenhang gebracht....
Würd es sofort wieder tun .. allerdings mit vorheriger finanzieller Absicherung da ich den mega Stress der Kassen ausbaden musste und fast meine Existenz verloren da keine Zahlen wollte!

Habe der spende gegenüber nix schlechtes gesagt.... im Gegenteil... würd es wieder tun aber unter anderen Voraussetzungen weil schlauer ...Nun gegenüber der Spende! Nur dem Rattenschwanz und der unglaublich abartigen Situation die niemand hören mag!

Hallo Franziska,

ich war vor zwei Jahren auf Reha, da waren sehr viele Spender-/Empfängerpaare zusammen auf Reha. Es waren auch Spender dort, die vor x Jahren gespendet hatten, denen steht immer noch regelmäßig Reha zu. Wie oft, weiß ich leider aktuell nicht.

Vielleicht magst du dich darüber mal informieren?

Hallo Anja,

ich hatte versucht, eine Nachricht an dich zu senden, aber ich bekam eine Fehlermeldung. Magst du vielleicht versuchen, mir eine Nachricht zu schreiben, ich würde dich gern etwas fragen.
Viele Grüße
Coupe

Coupe, meinst du mich? Die Nachrichtenfunktion funktioniert anscheinend nicht mehr, ich komme auch nicht auf dein Profil. Du kannst mich gerne anschreiben unter .

blanja schrieb:

Coupe, meinst du mich? Die Nachrichtenfunktion funktioniert anscheinend nicht mehr, ich komme auch nicht auf dein Profil. Du kannst mich gerne anschreiben unter .

Hallo Anja,

ja. Ich habe dir gerade eine Email geschrieben.

Viele Grüße
Coupe

Coupe schrieb:

blanja schrieb:

Coupe, meinst du mich? Die Nachrichtenfunktion funktioniert anscheinend nicht mehr, ich komme auch nicht auf dein Profil. Du kannst mich gerne anschreiben unter .

Hallo Anja,

ja. Ich habe dir gerade eine Email geschrieben.

Viele Grüße
Coupe

Angekommen! Ich antworte dir morgen.