THEMA:

Hallo leider ist die Dialyse nicht mehr weit!
Mein Dr. meinte ich habe noch ca. 8 bis 10 Wochen. Jetzt stelle ich mir die frage wie wird es weiter gehen?
Werde ich zwangsläufig zum Rentner, oder besteht die möglichkeit weiter zu Arbeiten. Vom Beruf her habe ich ich eine ehr leichte tätigkeit, zur Zeit leider in zwei Schichten. Meine Nierenerkrankug habe ich schon von Geburt an und jetzt werden meine Werte immer Schlechter.
Hat jemand von euch erfahrung mit diesem Thema?
Wie groß werden die Einbussen sein?
Welche Art er Dialyse ist die mit der Größten Freizeit?
Fragen über Fragen!
Über Antworten würde ich mich freuen.

Gruß Thomas

Hallo Thomas,
du kannst natürlich weiterarbeiten wenn du die Dialysezeiten deinen Arbeitszeiten anpassen kannst. Unsere arbeitenden Patienten machen entweder Nachtdialyse, CAPD oder Heimhämodialyse. Für Schichtler sind wir zeitlich auch gerne flexibel, sie kommen dann eben früh bei Spätschicht oder spät bei Frühschicht. Das musst du mit dem Zentrum absprechen bzw. mit dem behandelnden Arzt.

Hallo Thomas,

zwangsläufig zum Rentner wird niemand durch Dialysepflicht; schon gar nicht, wenn man eine eher leichte Tätigkeit ausübt. Du wirst Dich mit Dialyse wieder besser fühlen als in der letzten Zeit davor; mithin bist Du auch wieder leistungsfähiger.
Schön wäre es auch, wenn Du dazu noch einen verständnisvollen Arbeitgeber und ebensolche Kollegen hättest. Das allerwichtigste ist jedoch ein familiärer oder partner-/freundschaftlicher Rückhalt.
Ich habe meine Arbeit immer als etwas sehr Wichtiges angesehen. Manchmal ist sie mir schwer gefallen; aber ich habe trotz zeitweiliger Reisetätigkeit bei jedem Wetter acht Jahre Dialyse durchgestanden. Heute nach NTX habe ich immer noch denselben Job und werde alles dafür tun, dass ich bis 65 und ein paar Monate dabei beiben kann. Ich arbeite halt sehr gerne, mag meine Kollegen und schätze mein selbst verdientes Geld.

Du musst Dir eine Dialysezeit aussuchen, die mit Deinen Arbeitszeiten kompatibel ist und Dich nicht von Deiner Dia-Station/-Praxis in ein denen genehmes Schema pressen lassen. Selbstverständlich bist Du mit Heim-Hämodialyse oder CAPD viel unabhängiger als mit Zentrumsdialyse.

Du hast sicherlich im Vorfeld Möglichkeiten vieles zu regeln und zu erkunden; letztlich kannst Du jetzt noch nicht die Situation nachempfinden.
Ich wünsche Dir alles Gute!
trockengewicht

Hallo Thomas,

ich würde dir auf jeden Fall raten, weiter berufstätig zu bleiben. Dialyse ist im Grundsatz kein Argument für Rente. Ich habe während meiner Dialysezeit, immer in Vollzeit weitergearbeitet. Anfangs sogar so, dass ich die Stunden, die mir an den Dialysetagen verloren gingen, an den dialysefreien Tagen nachgearbeitet habe. Später wurde dann zum Glück die Abenddialyse ab 17:00 Uhr eingeführt, was doch sehr entlastend war. Mit Schichtdienst ist die Zentrums-HD natürlich schwierig, aber vielleicht kann man da ja zusammen mit dem Arbeitgeber etwas regeln. Ein Zentrum mit Abend-oder Nachtdialsye wäre schon gut. Die größte Freiheit bietet sicher die Heimdialyse, aber dafür muss man schon einige Voraussetzungen mitbringen. (Ehe jetzt die CAPD`ler aufschreien, ich persönlich bin kein Fan davon).
Welche Art der Dialyse für dich die richtige ist, wirst du ganz für dich allein entscheiden müssen. Aber Information -auch hier im Forum- kann ja nie schaden.

Gruß
Bärbel

Danke für die Info,
ich werde versuchen die Schicht am Nagel zu hängen!
Ich will auf jedem Fall weiter Arbeiten, ich verbinde mit der Arbeit auch Soziale Konakte. Jedoch hoffe ich ganz stark das ich duch die Diaylse wieder etwas belstbarer werde. Komme mir zur Zeit vor wie ein Juppi Hästers!
Nur mal Kurz Einkaufen und ich komme mir vor als hätte ich einen 10000 Meterlauf hinter mir.

baerli schrieb:

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> Hallo Thomas,
>
> ich würde dir auf jeden Fall raten, weiter
> berufstätig zu bleiben. Dialyse ist im Grundsatz
> kein Argument für Rente. Ich habe während meiner
> Dialysezeit, immer in Vollzeit weitergearbeitet.
> Anfangs sogar so, dass ich die Stunden, die mir an
> den Dialysetagen verloren gingen, an den
> dialysefreien Tagen nachgearbeitet habe. Später
> wurde dann zum Glück die Abenddialyse ab 17:00
> Uhr eingeführt, was doch sehr entlastend war. Mit
> Schichtdienst ist die Zentrums-HD natürlich
> schwierig, aber vielleicht kann man da ja zusammen
> mit dem Arbeitgeber etwas regeln. Ein Zentrum mit


Danke für die Info,
ich werde versuchen die Schicht am Nagel zu hängen!
Ich will auf jedem Fall weiter Arbeiten, ich verbinde mit der Arbeit auch Soziale Konakte. Jedoch hoffe ich ganz stark das ich duch die Diaylse wieder etwas belstbarer werde. Komme mir zur Zeit vor wie ein Juppi Hästers!
Nur mal Kurz Einkaufen und ich komme mir vor als hätte ich einen 10000 Meterlauf hinter mir.
> Abend-oder Nachtdialsye wäre schon gut. Die
> größte Freiheit bietet sicher die Heimdialyse,
> aber dafür muss man schon einige Voraussetzungen
> mitbringen. (Ehe jetzt die CAPD`ler aufschreien,
> ich persönlich bin kein Fan davon).
> Welche Art der Dialyse für dich die richtige ist,
> wirst du ganz für dich allein entscheiden
> müssen. Aber Information -auch hier im Forum-
> kann ja nie schaden.
>
> Gruß
> Bärbel

....angenommen ich würde von einem 10 000 m Lauf träumen, wäre ich allein davon schon restlos alle... grins bin ebenSportmuffel

passt nicht zum Thema, musste aber raus.

Limo

.... tja Limo bin zwar auch kein Sprotler, jedoch weis ich nicht wie ich dieses Gefühl anders Beschreiben soll.

.....ne Thomas, war ja auch nur als Scherz gemeint!

Wenn ich davon träumen würde, soweit zu laufen, hätte mich allein schon dieser Albtraum so geschafft.

Limo

Ich habe von Anfang an all di bewundert die noch arbeiteten gingen oder Schule machten. Bei mir war das schon nach dem ersten Jahrnicht mehr möglich und heute, ist es noch viel schlimmer!

Ich habe ja mal die Dialysebehandlung mit einem Marathonlauf verglichen (um die Belastungen zu vergleichen) und fast 8 Jahre 3 x die Woche nen Marathon .... da kriecht man auf dem Zahnfleisch! Genau so fühle ich mich auch! Ein Glück, dass es nächste Woche in den Urlaub geht, obwohl ich diesmal kaum aus dem Hotel rauskommen werde!

Wünsche dir dennoch einen Erholsamen Urlaub.
Ich weis zur Zeit auch nicht genau wie es weiter gehen wird!
Wird es mir mit der Dialyse besser gehen, oder ziht es mich weiter runter! Na ja aber Irgendwo ist es doch gut das wir nicht wissen was kommen wird. Und wie ich es hier so lese ist es bei jedem anderes.

hallo Geierlein ! mach doch bitte nicht den leuten unnötig angst ---nach über 24 jahren dialyse krieche ich immer noch auf meinen füßen --es trifft also nicht jeden so hart .......lg taffi

Lieber Thomas,
ich bin seit Anfang des Jahres an der Dialyse und habe eher erlebt, dass ich mit meinem Wunsch und meinem Selbstverständnis weiter berufstätig zu sein, eher Kopfschütteln geerntet habe. Selbst die Krankenkasse (MDK) wollte nach 3 Wochen Arbeitsunfähigkeit wissen, ob ich Rente beantrage (dann zahlen sie kein Krankengeld- Achtung mit solchen Aussagen). Inzwischen bin ich wieder voll berufstätig und habe eine Arbeit, in der ich sowohl psychisch als auch physisch stark gefordert bin. Ich bin froh wieder arbeiten zu können, aber der Start ist mir sehr schwer gefallen, die ersten Wochen an der Dialyse (Frühdienst, erst 3.5 Std, dann 4 Stunden) waren nicht gut, nach der Dialyse hatte ich Schlagseite habe mich immer zusammengerissen um die Taxe zu erreichen, öffentliche Verkehrsmittel wären gar nicht gegangen. Die 3 Etagen zu meiner Wohnung habe ich nur mit Pausen geschafft, teilweise habe ich dann den Rest des Tages liegen müssen. Ich habe Stück für Stück versucht wieder fit zu werden. Inzwischen (9 Monate her) kann ich wieder mit dem Rad fahren, schaffe meine Arbeit, bin in die Nachtdialyse gewechselt. Ich würde Dir die Nachtdialyse empfehlen, ein schonenderes Verfahren, es geht mir da körperlich besser, ich darf noch alles essen. Mit der Nachtdia habe ich Top-Werte erreicht, kann arbeiten und habe Familie, die die Zeit mit mir braucht und für die ich Zeit haben will. Ich glaube länger durchzuhalten mit Nachtdialyse. Aber, auch wenn es gut wirkt und ich solche Rückmeldungen bekomme, Dialyse ist Stress für den Körper und kann niemals die Nierenfunktion ersetzen, sie läßt uns überleben und es wird Abstriche geben. Dir viel Kraft und nimm Dir auch Zeit mal alles richtig schei.... zu finden. Das gehört dazu und ist wichtig!
Gruß ME

Hallo ME

TOLL !!!
Da sieht man mal wieder dass es sich lohnt zu kämpfen und nicht gleich aufzugeben, wenn es mal schwierig wird.
Weiter so.

Gruß Bärbel

Taffi, du musst aber auch zugeben, das 24 Jahre Dialyse auch ein Extremwert ist - der bei mir Horrorvisionen auslöst.

Also, mach mir keine Angst!

Danke ME,
wie sind den deine Zeiten bei der Nachtdialyse?

Hallo Thomas,
ich dialysiere Mo,Mi, Fr - nur diese Tage sind bei uns in der Nachtdialyse möglich. Ich fahre gegen 21h zur Dialyse (anfänglich gab es eine Schwester, die bestand auf feste Anschlusszeiten, nun .... wird es entspannter gesehen und der, der da ist wird angeschlossen - gut so!) werde dann zeitnah angeschlossen und um 4:45 abgeschlossen, da ich 5:15h abgeholt werde und 5:45h bereits meine Kids wecken muss. Ich dialysiere bis zu 22,5 Stunden/Wo., andere (auch Patienten, die in der Gastronomie arbeiten oder als Musiker) kommen, wenn Dienstschluss ist und da sind die Anschlusszeiten auch mal wechselhaft. Wichtig ist immer wieder der Dialyseeinrichtung und dem Personal mitzuteilen, dass eine weitere Berufstätig nötig und gewollt ist, d. setzt voraus, das eine gewisse Flexibilität gegeben ist, du schonend dialysiert wirst (bei uns max. Fluss von 250 - am Tag 400) und sie auch die Gegebenheiten schaffen, dass Du schlafen kannst (das war das Schwierigste, wenn das Personal 20 Jahre laut im Frühdienst mit Oberlicht gearbeitet hat).
Wünsch Dir Glück! Melde mal zurück, wie Du Dich entschieden hast und wie es Dir geht.
Gruß ME

ME ich danke dir und wünsche dir ein frohes Fest !
Ich hoffe das es sich noch ein wenig zieht, und mir die Dialyse noch ein wenig erspart bleibt.
Gruß Thomas

Aber sicher Thomas, mir war noch ein ganzes Jahr gegönnt...und Du weißt ja, an Weihnachten werden Wünsche erfüllt! Ich werde an Dich denken und alles Gute für Dich hoffen!
Frohe Weihnachten!
Gruß ME

Hallo, ich kenne 2 Mitpatienten, die Halbmarathon laufen. Kenne jede Menge Mitpatienten, die mit dem Fahrrad 50 km fahren. Also, Marathon kann man auch außerhalb der Dialyse machen.
LG Thomas, fast 42 Jahre Dialyse, Horrorvision oder?

Marathonis sind eh eigene Menschen, ich kenne auch Ironman Leute - die für mich nahe am Wahnsinn leben.

Das mit dem Marathon war eh nur ein Bild, man könnte auch sagen, geh mal einen Vormittag in ein Fitnessstudio und nehme 3 Kilo ab.

42 Jahre Dialyse und ich wäre längst tot!

Dann hättest du ja keine 42 Jahre Dialyse

Hallo ME,

zur Nachtdialyse wurde ich immer kurz nach 21 Uhr abgeholt und angeschlossen wenn ich soweit war.

Meistens waren 2 Leute vor mir dran und da ich sowieso keine Hektik mag, habe ich in aller Ruhe mein Bett so vorberitet wie ich es an dem Tag gerne hätte, mich umgezogen, auf die Waage gestellt das Gewicht und auch die Wassermenge die in der Nacht rausgezogen werden soll ins Protokoll eingetragen und das ales in aller Gelassenheit.
Dann in der Küche einen Sektkühler zu etwa 25% mit gecrashtem Eis gefüllt, meine Limoflasche in den Kühler gestellt und zusammen mit einem Trinkglas auf das Tischchen am Bett gestellt. Dann meistens noch ein Buch aus meinem Schrank geholt und... Achja dann den Fernseher angeschaltet, die Programme durchgezappt und dann mit den Fernbedienungen (TV, Video, DVD) ins Bett.
Da denn nochmal das extra Kissen im Rücken zurecht gezupft mit den nächsten Patientinnen die inzwischen eintrafen gequatscht und dann wurde ich auch schon angeschlossen. Meistens war das mit dem anschliessen so ca. 21.50 Uhr fertig.

Nächsten Morgen so gegen halb 6 war Abschluss. Dann kurz (ca. 5 min) abdrücken, ab auf die Waage, Gewicht ins Protokoll eintragen, tatsächlich rausgezogene Menge eingetragen, umgezogen, kurz mit Mitpatientinnen gealbert, allen Anwesenden Tschüss gesagt, raus gegangen, Zigarette angesteckt, das Taxi bestiegen und nach Hause gefahren. Also auch wieder alles in aller Ruhe und Gelassenheit. Das war der normale Ablauf bei mir.

Manchmal wusste ich, dass es bei mir abends später wird. Dann konnte ich an der Dia anrufen die geschätzte Ankunftszeit mitteilen und gut. Darüber ga es keinerlei Diskussionen. Mal kam ich eine halbe Stunde später manchmal aber auch 2 Stunden. Aber alles in allem kamen diese Verspätungen bei mir recht selten vor. Alles wurde sehr professionell gehandhabt und ging ohne grossartige Diskussionen über die Bühne. Nur mit den krassen Verspätungen sollte es natürlich im Interesse der Wöchentlichen Dialysezeit nicht zu oft vorkommen.

Übrigens ist das mit dem Sektkühler mit dem Eis usw. kein Scherz. Was das mit dem TV etc. angeht, ging das natürlich nur, da ich ein Einzelzimmer hatte.
Meine gelegentlichen Verspätungen waren immer durch meine Arbeit begründet, wobei Verspäungen wegen privater Feier o.ä. auch kein Problem darstellten. Aber da man ja sowieso keine Entschuldigung brauchte, war es auch relativ egal. Wie gesagt sollte das natürlich auch der Ausnahmefall sein.
Die Menge der rauszuziehenden Flüssigkeit habe ich im Normalfall selber festgelegt und im nachhinein mit der Schwester / dem Pfleger besprochen.
Wenn nötig habe ich auch das Trockenewicht verändert, das dann aber bei der Visite mit dem Doc besprochen. Es war nie eine Korrektur durch den Doc nötig.

Ich denke, diese Art mit erwachsenen Menshen umzugehen sollte eigentlich selbstverständlich sein.


Limo

Genau, das wäre für mich ein Grund zum Suizid!

Ich bedanke mich bei allen die hier ihre Meinung kunt getan haben!
Ihr habt mir sehr geholfen und mir enige Ängste nehmen können.
Ich wünsche euch allen ein Wunderschönes Weihnachstfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2012.

Gruß Thomas

Hallo Geierlein,

ich bin ja eher dafür, die Möglichkeit der Dialyse positiv zu sehen. Meine Mutter starb in den 60er Jahren noch nicht mal 38-jährig. Sie hätte sicher gerne weitergelebt - mit Dialyse. Nachdem ich vor fast zwölf Jahren auch dialysepflichtig wurde, habe ich nach anfänglichem Schock diese Möglichkeit als Lebenschance gesehen. Ich bin dankbar, dass es Dialyse gibt und sie mir ermöglicht hat, weiter zu leben. Ich war damals gerade 38, mein Kind ging in die erste Klasse und brauchte mich. Ich versuche, das Leben auch mit Nierenerkrankung positiv zu sehen und wirklich zu leben, auch wenn es nicht immer leicht ist. Mir hilft diese Sichtweise sehr.

Danke für deinen Beitrag ! Von solchen Patienten hätten wir auch am Tag gerne mehr...Unsere Nachtschichtler sind genau wie du ;-) Macht irgendwie mehr Spass mit solchen Patienten zu arbeiten ;-)

Mir hilft das nicht weiter! Ich habe in den 8 Jahren keine Einstellung zur Dialyse gefunden und meine Erfahrungen mit den Kollateralschäden sind dergestalt meine Meinung nicht unbedingt zu verbessern.

Deshalb beziehe ich meine Aussagen auch nur und ausschließlich auf mich und werd das nicht als allgemeingültig ausgeben! Ich bitte dies zu respektieren!

Ich habe ebenfalls nur meine Sichtweise der Dinge dargestellt. Ich habe mit keinem Wort Deine Aussagen in Frage gestellt oder keinen Respekt gezeigt.

Hallo Thomas

Also ich bin nun schon seit 5,5Jahren Dialyse Patient und immer noch vollzeit arbeitend.

An Dialysetagen habe ich 1 Stunde (13:00) früher Arbeitschluss, zu 13:45 bin ich in der Dialyse angeschlossen.
Ich könnte es mir nicht vorstellen immer zuhause zu sitzen. Mein Arbeitgeber ist mir sehr entgegengekommen
und hat mich obwohl er im Juni 2002 bei Einstellung schon davon wusste trotzdem eingestellt.

Seit Juli 2006 (Dialysebeginn) nun erhällt mein AG vom Versorgungsamt einen Zuschuss wegen Minderleistung.
Diesen Zuschuss muss der AG beantragen. Durch denn Zuschuss sammle ich nicht monatlich 13 Minusstunden an
und habe keine Lohneinbußen.

Meickel

Hallo ME,

verstehe ich das richtig? Du machst also Dialyse, Haushalt, Kinder und gehst noch arbeiten? Vollzeit? Hut ab, ehrlich gesagt könnte ich mir das kaum vorstellen für mich:(

Gibt es noch mehr Frauen hier, die das alles unter einen Hut bringen auf Dauer?

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine!
Das geht! In meinem Falle sogar recht gut. Ich arbeite ebenfalls voll, erziehe meine pubertierende Tochter alleine, schmeiße meinen Haushalt und dialysiere täglich.
Ich habe allerdings das Glück, nicht in ein Zentrum fahren zu müssen... Ich dialysiere nachts während des Schlafens für 8 Stunden. Und hinzu kommt, dass meine Tochter ja nun in einem Alter ist, in dem sie nicht ständig an meinem Rockzipfel - ähhhh in meinem Falle eher Hosenbein - hängt.
Aber du hast recht - selbst meine Nephrologin erzählt mir, dass das wohl eher die Ausnahme ist und die meisten Dialysepatienten (egal ob HD oder PD) nur noch verkürzt oder gar nicht mehr arbeiten können.
Ich bin sehr froh darüber, dass sich recht wenig in meinem Alltag geändert hat.

Dir und allen anderen alles Liebe!
mogline (:D

Hallo mogline,

das finde ich immer wieder ganz toll, wenn Dialysepatienten das so hinkriegen. Ich kenne 3 Dia. Pat. die auch voll arbeiten neben der Dialyse. Einer davon arbeitet sogar ganztags in seiner eigenen Fahrradwerkstadt und -laden und fährt sogar mit dem Fahrrad zur Dialyse.

Die Aussage Deiner Nephrologen ist mit höchster Wahrscheinlichkeit richtig, wenn man bedenkt, dass die meisten Dialysepatienten sowieso altersmässig eher zu den Rentnern gehören.

Dir und den anderen weiterhin viel Erfolg wünscht
Limo

Hallo Sabine,

ja, Kids, Haushalt, Ehe, Arbeit (Vollzeit). Aber ich verfluche es manchmal auch, z.B. bei der Zuzahlung (dann zählt das ganze Familieneinkommen), wenn ich an der Dia nicht schlafen konnte und danach einen fetten Arbeitstag habe mit Vertretung..für Kollegen, die eine Erkältung haben (wir haben einen hohen Krankenstand), wenn alle denken meine Power wäre unbegrenzt trotz Dialyse.....ja, dann bin ich es manchmal richtig leid.
Aber es bringt mir eine finanzielle Unabhängigkeit, es zwingt mich jeden Tag mich aufzurappeln und meine Kids merken, dass das Leben weitergeht. Aber in meiner Dia bin ich auch eher die Ausnahme. Nur, bis 67 schaffe ich das niemals.
Gruß ME