THEMA:

Wenn ich es nicht miterleben würde, könnte ich es nicht glauben!
Je mehr mir meine Bekannte erzählt, um so entsetzter bin ich.
Die Erklärung der Nephrologin, warum die Voruntersuchungen und Listung nicht schon vor der Dialysepflicht veranlasst wurden: Sie sollte erstmal merken, wie gut ihr die Dialyse tut. (???!!!)
Das hat doch hoffentlich nichts damit zu tun, dass diese Ärztin die Dialysestation leitet...(?)
Meine Bekannte hat nun nicht nur Dialyse und Termine für die Voruntersuchungen gleichzeitig, sie hat massive Augenprobleme, muss operiert werden. Dann hat sie einen nicht heilenden tiefen Riss im Fuß, der von einem dörflichen Hausarzt mit klarem Wasser und Salbe behandelt wird.
Was die Tx betrifft, scheint sich niemand zu kümmern. Sie fragte mich, wie man denn erfährt, wann man auf der Liste ist. Ihre Nephrologin hat jahrelang im Tx-Zentrum gearbeitet, hüllt sich aber in Schweigen. De Voruntersuchungen ziehen sich so dahin. Von Magen-, Darmspiegelung wurde noch gar nichts gesagt. Ich denke, dass sie unbedingt vor einer PNTX sein muss, da die Bauchspeicheldrüse an den Darm angeschlossen wird.
Da meine Bekannte nicht mehr lesen kann und auch das Gehirn auf Sparflamme läuft (dauernd Unterzuckerungen und Vorgeschichte mit Koma usw.) ist sie auf Informationen von außen angewiesen.
Ich merke, dass ich selbst völlig überfordert bin. Ich besuche sie an der Dialyse, telefoniere mit Ärzten, Diagnostik-Zentren usw. Es ist aber alles sehr unübersichtlich und je mehr ich erfahre, je mehr Probleme tun sich auf.
Frage an Euch:
Bei der Herzkathederuntersuchung wird ja Kontrastmittel verwendet. Bei mir ging es anschließend sofort zur Dialyse. Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch Nierenrestfunktion, aber ebenfalls starke Netzhautblutungen.
Bei ihr ist geplant, erst über 24 Stunden nach dem Herzkatheder im normalen Zentrum zu dialysieren.
Wie war das bei Euch? Wurde gleich im Anschluss dialysiert oder wesentlich später?
Danke für alle Infos!
LG von beri

Zum Herzkatheder folgendes:

Nach meinen Infos sollte sofort danach eine Dialyse durchgeführt werden, wenn noch eine Restfunktion der Niere besteht - kann aber auch ohne Restfunktion nicht schaden.
Weiterhin kann man als Nierenschutz 3 Tage vor und bis 1 Tag nach der Untersuchung hochdosiert ACC (nicht ASS) geben. Das bewirkt wohl auch einen effektiven Schutz vor dem Kontrastmittel. In einigen Unikliniken wird das mit Erfolg so gemacht.

VG
Mario

Jetzt habe ich Besuchsverbot für die Dialyse!
Diese junge Frau wurde fertig gemacht, wie ein Schwerverbrecher.
Es tut mir alles so leid.
Bin selbst völlig fertig.
beri

Hallo Beri!
Ich habe jetzt die ganze Zeit verfolgt, was Du geschrieben hast und bin völlig erschüttert und wütend. Ich finde das ist der Moment, wo der Name der Dialyse veröffentlicht werden sollte.
Eigentlich müßte die Frau nun aus dieser Dialyseeinrichtung rausbegleitet werden...das grenzt ja schon alles an Körperverletzung.
Ich hätte mir zu Beginn meiner Dialyse jemnden wie Dich gewünscht, der mir ratgebend und erfahren zur Seite steht. Es tut mir leid, dass Dein Engagement so (VORERST) endet und für die Betroffene genauso, ein Grund mehr auf das DO aufmerksam zu machen und keine Abhängigkeiten zu einem Dialysezentrum entstehen zu lassen.

Starke Grüße von ME

Sie ist dort schon lange sehr unglücklich, wusste aber auch gar nicht, dass man wechseln kann.
Dadurch, dass sie große Probleme mit den Augen hat, ist lesen und Internet fast unmöglich.
Dazu kommt der Stress, Dialyse und alle Arzttermine unter einen Hut zu bringen und als Alleinstehende den Haushalt und zwei Kinder irgendwie zu schaffen.

Der Auslöser für mein Besuchsverbot war, dass die Schwestern Bruchstücke unserer Gespräche so gedeutet haben, ich wäre eine Taxifahrerin, die lauter Unsinn erzählt, was sie im Internet gelesen hat. So ist es jedenfalls der Ärztin gemeldet worden.
Ich hatte mich immer bei den Schwestern gemeldet und gefragt, ob ich meine Bekannte besuchen darf.
Da wäre es doch leicht gewesen, mich mal zu fragen, wer ich bin und was ich mit Dialyse und Transplantation zu tun habe.
Nun ja, solche Dinge passieren und irgendwie fehlt mir die Energie, mich zu wehren.

Auf dem Weg Auskünfte wegen der Tx zu bekommen, sind wir ein gutes Stück weiter. Da gab es nette Oberärzte, die höflich Auskunft gegeben haben.
Selbst der Arzt, der die PNTX durchführen würde, ist zu einem Gespräch bereit. Das ist wunderbar!
Irgendwie muss ja ein klarer Plan her, wie es jetzt weiter geht. Sonst passiert gar nichts.
Warum also nicht ganz oben anfangen, bei dem Tx-Arzt?
LG von beri

Hallo Beri !

Hat Deine Bekannte denn Angehörige oder sonstige nahestehende Personen ? Ich kann mir garnicht vorstellen, dass sie ihr Leben - so wie Du sie beschreibst - ganz alleine gelebt bzw. organisiert hat.
Könnt Ihr Euch nicht ausserhalb der Dialyse treffen ? Ich hoffe, das Kind ist jetzt nicht gänlich in den Brunnen gefallen.
Nimm Abstand, dann hast Du mehr und länger Energie ihr zu helfen.

Liebe Grüsse, Luisa

Nun ja, wir treffen uns abends und am Wochenende.
Ist bei mir nur eingeschränkt möglich, da ich mich um mein behindertes Kind kümmern muss.
Darum geht es ja gar nicht.
Die Ärzte dieser kleine Dialyse auf dem Lande sind so desinteressiert, was die Tx betrifft.
Sie selbst kann sich wegen ihrer Augen nur eingeschränkt kümmern und wäre gar nicht auf die Idee gekommen, um ein zweites Tx-Gespräch zu bitten, nachdem das erste so grausig war.
Ich versuche Kontakte zu entsprechenden Ärzten herzustellen.
Ich kann das ganze Drama nur andeutungsweise schildern, weiß ja auch nicht, ob hier eine ihrer Dialyseschwestern mitliest.
Zum persönlichen Leben nur soviel. Eine Künstlerin (Malerin) lebenstüchtig, erfolgreich kommt an die Dialyse und hat plötzlich weder Zeit, Mut, noch Energie. Keine Ahnung wie es bei Euch war, aber da steht man ganz schnell alleine da.
LG von beri

Und wenn hier eine mitliest??? Sch.... doch drauf, dann wissen sie vielleicht mal was bei ihnen los ist! So `ne ka... da, das kann doch nicht sein, denen sollte man die Lizenz entziehen, oder wie das auch immer heißen sollte!

Die Ärzte und die Schwestern sind immer noch dazu da, alles dafür zu tun das uns Patienten kein Schaden oder anderer Nachteil entsteht! Und was die da machen ist unterste Schublade und hat damit NICHTS zu tun!

Deine Freundin sollte sich, wenn möglich mit Deiner Hilfe, schnellstens `ne neue Dialysestation suchen, wo man auf ihre Bedürfnisse eingeht und ihr vernünftig geholfen wird!

Michi!!! B)-

Natürlich. Ein Platz wäre auch frei.
Aber ob die Krankenkasse die Fahrten zahlt, wenn es 10 Kilometer weiter ist?
Das muss ja alles erst geklärt werden.
Wäre natürlich sinnvoll. Das andere Dialysezentrum (mein ehemaliges) ist im selben Haus, wie die Tx-Ambulanz. Meine Bekannte ist in dieser Klinik auch in der Diabetessprechstunde und für die Augen-OP.
Wenn auch oft intern der Austausch nicht perfekt ist, wären die Vorraussetzungen tausendmal günstiger, als von der momentanen kleinen Landdialyse aus.
LG, beri

Na ja mit dem Besuchsverboten ist das immer so ne Sache. Ich hatte mal einen Mitpatienten dessen Frau saß immer 5 Stunden panisch mit am Bett und machte alle Schwestern, Ärzte und auch Mitpatienten ganz irre. An schlafen oder mal ein Buch lesen war da nicht zu denken weil die ganze Zeit gequatscht wurde. Ausserdem gibt es ja auch mal was mit den Ärzten zu besprechen und die gute Frau machte dann immer spitze Ohren. Ich bin seit dem prinzipiell dagegen, daß an der Dialyse regelmäßige und lange Besuche stattfinden, wenn man nicht im Einzelzimmer liegt. Stell Dir vor Du liegst mit 4 Patienten im Zimmer und es ist ein ständiges kommen und gehen. Vielleicht solltest Du die Sachen ausserhalb der Dialyse bei einer Tasse Kaffee besprechen, das wäre auch taktisch sinnvoller. Zur Transplantationsvorbereitung kann ich nur zu einem offenen Gespräch mit den Ärzten des Diazentrums und eine Vorstellung im Transplantationszentrum raten. Vielleicht gibt es ja medizinische Gründe erstmal nicht auf die Liste zu kommen. Im Übrigen zählt ja auch der Dialysebeginn als Anfang der Wartezeit egal ob man sich gleich oder erst später anmeldet.

Seit meinen Beiträgen hat sich zum Glück viel getan.
Meine Bekannte hat das Dialysezentrum letzte Woche gewechselt und kann noch gar nicht glauben, dass die Schwestern ihr jetzt alles freundlich erklären was sie machen, sie ein zweite Tasse Kaffee kriegt und nicht mehr angemotzt wird, wenn die Maschine Alarm gibt.
In der ihrer alten Dialyse sprachen die Schwestern überhaupt nicht mit den Patienten. Gut, die waren auch fast alle über 70.
Bei PNTX ist eine Listung und im günstigsten Fall Tx vor Dialysebeginn möglich und sinnvoll. Diabetiker werden bevorzugt transplantiert.
Meine Bekannte war jahrelang in nephrologischer Betreuung, erfuhr aber nur zufällig bei einem Gutachten, dass die Dialyse kurz bevor steht. Sie ist ohne Infos hineingestolpert.
Ihre Nephrologin war dann ihre Dialyeärztin...
Ihr Vorstellungsgespräch im TX-Zentrum liegt schon über ein halbes Jahr zurück und hat sie sehr verunsichert und verängstigt.
Da sie jetzt im KfH dialysiert und die Tx-Ambulanz im selben Haus ist, wird jetzt alles besser klappen.
Ich bin auch sehr erleichtert, dass ich mich zurücknehmen kann.
Ich hab sie ja erst vor kurzem kennen gelernt, weil sie völlig verzweifelt an der Dialyse gar niemanden hatte, der mit ihr über Dialyse und Tx sprach.
Dadurch, dass sie fast nichts sieht, war sie doppelt hilflos.
Es ist jetzt alles auf einem guten Weg.
beri

Ich seh das komplett ein, dass stundenlange Besuche an der Dialyse ungünstig sind.
Die Situation sah so aus, dass ich die kaffeerinkenden Schwestern fragte, ob ich Frau XXX besuchen dürfe. Die Antwort war immer ja, natürlich, ganz hinten links (insgesamt dreimal).
Das Besuchsverbot wurde meiner Bekannten ausgesprochen, mit der Begründung, dass sie nicht darauf hören solle, was Taxifahrerinnen im Internet gelesen haben.
(Ich bin gelernte Krankenschwester (in früher Vorzeit), würde mit meinen Erkrankungen nie ein Taxi fahren dürfen oder wollen.)
Ich hab natürlich gleich dort angerufen. Die Schwestern waren sehr freundlich und sagten, einer Frau im Zimmer gänge es nicht so gut.
Die restlichen Erklärungen waren sehr vielgestaltig. Aber es ist doch merkwürdig, dass vier ganz unterschiedliche Gründe, die sich widersprachen, das Besuchsverbot auslösten...
Dazu passten die ständigen Vertröstungen, sich irgendwann um die Listung zu kümmern.
beri

Hallo beri,

das Du das hinkriegst, da war ich mir völlig sicher (Auch wenn Du noch nicht mal Taxifahrerin bist. grins). Mit Deinem Wissen und Deinem guten herzen... GANZ GROSSE KLASSE!!!

Limo

Nun, mit gutem Herzen hat das nichts zu tun. Es gab einfach niemanden, der ihr geholfen hat.
Was blieb mir übrig.
Mich hat es nun aber auch umgehauen. (Erbrechen, Durchfall, Kalium im Keller)
Dabei steht Samstag die Mega-Party mt dem halben Dorf an, weil mein Mann 50 geworden ist.
Ich hoffe auf ruhigere Zeiten.
LG von beri