THEMA:

Hallo,

bin jetzt seit knapp 4 Monaten transplantiert, es läuft eigentlich alles super bis auf einen schwankenden Prografspiegel. Ich habe natürlich hier im Forum schon viel darüber gelesen und die dort erwähnten Hinweise treffen eigentlich bei mir nicht zu. Mein Prograf ist ein Studienmedikament und eine sog. doppelblinde Studie,so dass mein Nephrologe vom Dialysezentrum bei einem erhöhten Spiegel nicht sofort reagieren kann. Ich muss erst in Essen anrufen, die klären das dann und teilen mir die neue Dosis mit. Manchmal echt nervig. Aber ok, ich habe mich ja darauf eingelassen und die Mitarbeiter der Studie sind wirklich sehr entgegenkommend, es gibt keine Nachteile für mich.
Vielleicht kennt ja jemand von Euch das Problem oder hat eine Idee, also selbst die Ärzte in Essen können sich das nicht erklären, meine Tagesdosis ist im Moment 3,0 mg. Der Spiegel war jetzt dreimal super, also 7,8,6 und auf einmal springt er auf 11,6. Danke für Eure Hinweise.

Schönen Tagsmiling smiley
BB

Sorry falsches Forum, habe es bei TX nochmal eingestellt.

BB

Hallo,mein Sohn ist seit 6Monaten transplantiert und wir gehen auch immer ins Uniklinikum Essen.Darf ich fragen was für eine Studie das ist?Mein Sohn bekommt auch Prograf bekommt tägl.14mg finde ich viel im gegensatz zu ihnen.Der Prografspiegel kommt halt schonmal durcheinander,bei Durchfall,Erbrechen sogar wenn man sich zu dolle Angestrengt hat wurde mir gesagt.Wir waren vor 2wochen in Essen(Ich weiß jetzt werde ich getreten)und haben die Kontrollbiopsie machen lassen,war alles ok.Er hatte eine Woche zuvor starken Durchfall,da ist sein Spiegel sogar auf 30 geklettert er wurde aber stätig besser bis er wieder bei 7 war(so war der Spiegel bei der entlassung).Kennen das mit dem anrufen,immer wieder wird dann das Prograf umgestellt,ist ja nichts schlimmes aber ich habe dann immer die Angst das ich vllt.mal ne falsche Dosis gebe bei den vielen Medis.Mal sind es nur 10mg dann wieder 15,ach eigendlich haben wir alles durch,aber die hauptsache ist das es meinem Sohn gut geht(Da warte ich halt auf den typischen Anruf aus Essen)(:P)LG

Hallo Mika,

also ich habe keine Durchfälle oder andere Widrigkeiten, deshalb können sich die Ärzte den schwankenden Spiegel nicht erklären, er war jetzt z.B. von 11,6 auf 10,0 gefallen, ohne Dosisänderung. Wir warten jetzt den nächsten Laborbefund ab und reagieren oder nicht. Die Studie läuft über Prof. Witzke und es geht um das Prograf eines dänischen Pharmakonzern, welcher behauptet, dass sich durch sein Prograf keine Diabetes mehr entwickelt. Die Dosis von 3mg ist wohl auch ziemlich wenig gegenüber anderen Patienten, so sagte es Frau Augustiniak zu mir. Aber wie Du schon sagtest, Hauptsache es geht uns gut. Am Anfang schaut man noch sehr auf die Werte, ich glaube, dass sich das später relativiert. Alles Gute für Euren Sohn und einen schönen 4. Advent.

Liebe Grüße
BB

Im ersten Jahr nach der TX war mein Prografspiegel ständig am schwanken. Immer so zwischen 7 und 11. Jetzt hat er sich bei einer Dosis von 2x1,5mg auf 5,6 eingepegelt. Ich habe den hohen Spiegel aber immer sofort gemerkt. Hatte einen Flattermann vom feinsten, konnte manchmal nicht mal eine Tasse ruhig zum Mund führen.
Allerdings bin ich in keiner Studie....nehme also stinknormale Medis.
Die Schwankungen können aber auch auftreten wenn man einen Infekt hat oder Entzündungen im Körper.


Gruß Cosima

Hallo BB,

ich bin seit 4 1/2 Monaten transplantiert (2. TX).
Ich nehme auch Prograf. In meinem Fall, da 2. TX, soll der Prograf-Spiegel momentan zwischen 8-10 sein.
Mein Prografspiegel schwankte auch immer wieder zwischen 6,... und 13! Deshalb wurde der Spiegel in den letzten Wochen ein paar Mal wöchentlich kontrolliert u. Prografeinnahme min. erhöht bzw. reduziert. Wurde auch immer wieder nach Infekten, Durchfall usw. gefragt, aber kam nicht in Frage u. die Medis nehme ich immer pünktlich (Handyalarm sei Dank (:P))
Letzte Woche war der Spiegel OK = 8,6. Bin also jetzt wieder bei je 3,0mg Prograf (früh u. abends).
Es dauert wohl eine Weile, bis sich das alles einpendelt. Mein Nephr. meinte auch letztens, zu oft die Dosis ändern, damit kann man noch mehr durcheinander bringen...

Vor Weihnachten 20.12 geht`s wieder ins Kfh, hoffe vorerst das letzte Mal!

Gruss
Renate

Danke für Eure Anworten, ich denke, es ist genauso wie Ihr schreibt. Ich muss mich einfach noch etwas gedulden und die Ärzte wollen auch nicht ständig die Dosis ändern, denn mein Krea bleibt bei 1,1-1,2 und auch die anderen Werte sind gut. Also genießen wir unser Leben!

Schönen 4.Advent:)

Lieben Gruß
BB