THEMA:

Ich bin seit Dez. 2002 transplantiert, geplante Lebendspende von meinem Mann.
Die letzten Jahre lief alles gut, bis auf mittelschwere chronische Abstoßungsreaktionen mit entsprechenden Folgeschäden.
Der Krea war bisher aber immer noch bei 2,2-2,5. Ich war all die Jahre Vollzeit (eig. Firma) arbeiten + Familie mit 4 Kindern.
Im Dezember erkrankte meine ganze Familie, einschließlich mir an Noroviren. Bei mir endete die Erkrankung allerdings nicht wie bei normalen Menschen nach ca. 3 Tagen, sondern die Symptome wurden immer schlimmer.
Damit ich die Viren wieder los werden sollte (ich nehme Prograf und Myfortic) nahm ich für ca. 14 Tage erst weniger Myfortic dann gar nichts mehr. Der Prografspiegel stieg in Folge der gestörten Darmtätigkeit bis auf 19.
Die Niere spielte verrückt, die Virusinfektion wurde besser, aber bei der Biopsie stellte sich nun eine akute Abstoßung heraus.
Die wurde im Krankenhaus mit einem Decortinstoß (Urbason) behandelt. Die Nierenwerte besserten sich. Letzten Mittwoch
wurde ich entlassen.
Doch die schon besiegt geglaubte Norovirusinfektion war nicht weg. Durch die hohe Immunsuprimierung ist sie jetzt wieder voll ausgebrochen mit allen Folgewirkungen (Bauchweh 24h, starke Durchfälle, starkes Krankheitsgefühl, Bettlägerigkeit, starke Spiegelschwankungen noch oben, da der Darm nicht ordentlich arbeitet).
Inzwischen nehme ich noch tgl. 20 mg Urbason, Prograf 1 mg und Myfortic 500 mg, statt 1000. Natürlich noch das übliche zur Entwässerung, gegen zu hohe Harnsäure und tausend andere übliche Pillchen dazu.
Hatte jemand von Euch eine Virusinfektion, eventuell sogar mit Noroviren und wie wurde sie behandelt.
Außer den üblichen Diätmaßnahmen, um die Symptome halbwegs erträglich zu halten und die Spielerei mit den Medikamenten wissen meine Ärzte im Moment keinen Rat der schnell und zuverlässig hilft. Sie hoffen einfach, dass ihre Behandlung irgendwann fruchtet.
Meine Ärzte kümmern sich sehr gut und super (tägliches Telefonat mit Zustandsbeschreibung, engmaschige Blutkontrollen, Ultraschall, ein ständig angebotenes freies Krankenhausbett usw.) um mich, da mich aber die Symptome so quälen und das auf Dauer so auch nicht weitergehen kann, wende ich mich an Euch um Hilfe und Rat.

Hallo Christina,

ich hatte als Transplantierter auch einmal eine Norovirusinfektion,
die hatte allerdings den ganz üblichen Verlauf und war nach drei Tage
völlig überstanden. Ich nahm zu dem Zeitpunkt Sandimmun und Cortison (6 mg).

Schöne Grüße,

Boris

Bin seit 2004 transplantiert, hatte letztes ahr die netten Vren. Neben üblichen Symptomen nach 2 Tagen Aufnahme ins KH, dort 50 mg Decortin 3 Tage lang, dann ausschleichen bis auf 2,5. Die Viren waren fort, aber meine Erholungsphase dauerte über 3 Wochen, bis ich wieder so einigermaßen auf den Beinen war. Die Aussagen im KH waren eindeutig, man muss mit den Medis spielen, geduldig sein und hoffen, dass alle Viren verschwinden. Ich denke, du musst deine engmaschige Untersuchungen so weitermachen, bis die Tierchen verschwinden. Alles gute hemago

Liebe Kristina,

mein Sohn hatte sich direkt nach der NTX in der Klinik mit Rotaviren infiziert,in der ausdauenden Krankenhausvariante :x und ist sie geschlagene 3 Wochen nicht los geworden. Ich hatte das seinerzeit der hohen Immunsuppression zugeschrieben, aber die Ärzte meinten, dass die Krankheitsdauer trotz der Umstände ungewöhnlich sei.
Mein damals 2-jähriges Schätzchen hat sehr gelitten (ohnehin durch die Situation nach der NTX) und trotzdem ist den Ärzten nichts eingefallen, außer abzuwarten. Irgendwann war es ja dann auch vorbei aber wenn das die Standardtherapie ist, kann ich Dir leider wenig Mut machen.

Was nicht unwahrscheinlich ist (war bei Johannes auch so) ist eine evtl. Superinfektion mit Bakterien, die antibiotisch behandelt werden könnte. Ist aber insofern schwierig, dass diese Behandlung die Darmflora stört und damit den Noro-Viren das Spiel wiederum erleichtert...

Was sagen die Ärzte zu einem Präparat zum Aufbau der natürlichen Darmflora? Für meinen Sohn habe ich (wegen der m.E. zu reichlichen Antibiose) einmal so lange gebettelt, bis man uns ein Präparat namens Lacteol verschrieben hat. (Da ich nicht wußte, welche Mittel unter Immunsuppression geeignet bzw. unbedenklich sind, wollte ich nicht zur Eigeninitiative greifen). So ein Medikament könnte Deinem Darm vielleicht helfen, den Virus selbst in den Griff zu bekommen.

Ich drück Dir die Daumen und hoffe, es findet sich bald eine Lösung!

Liebe Grüße

Nini