THEMA:

Hallo zusammen,

gibt es jemanden, der nach einer AB0 inkompatiblen Lebendnierenspende eine Medikation ohne Programm/Advagraf/Ciclo einnimmt? Also z.B.:

- Rapamune/Certican + MMF + Steroide, oder sogar schon
- Belatacept + MMF + Steroide (z.B. im Rahmen einer Studie?)

Mein TX-Zentrum verneint eine Umstellung auf Sirolimus trotz diabetischer Stoffwechsellage durch Prograf/Advagraf.

Eine weitere Frage wäre, ob es jemanden gibt, bei dem das Kortison nach AB0-inkompatibler NTX abgesetzt wurde.

Vielen Dank für eure Antworten.

Viele Grüße
Powernierchen
(11 Monate 4 Tage nach AB0 inkomp. LNTX)

Hallo ,

ich bin auch AB0 Inkomplatible transplantiert auch lebendspende.

also ich kann dir nicht viel antworten .

ich weiß nur das die ärzte das Kortison nicht abgesetzt werden kann leider hatte da auch schon nach gefragt aber man kann es noch ein wenig runtersetzten.

wie viel kosrtison nimmst du denn?

also ich nehme Prograf+ Imurek + kortison ( 5mg)

Hallo,

also mit deiner Medikation kann ich zwar nicht dienen, aber ich habe 6 Monate nach der AB0-inkompatiblen TX das Kortison absetzen dürfen und nehme nur noch Prograf und Cellcept. Komme wunderbar klar. Ich hate ziemliche Nebenwirkungen vom Kortison und war froh als ich es endlich abstzen durfte.

Viele Grüße
Jessica

Hallo Jessica,

was hattest Du denn für Nebenwirkungen durch Cortison?

Ich werde wohl nie verstehen (und das hat nichts mit Dir persönlich zu tun, Jessica), dass Cortison von Transplantierten immer so verteufelt wird, wo es doch unter den immunsuppressiven Medikamenten eigentlich noch eines der harmlosesten ist ... :S

VG
MaRIO

ich beneide dich jessica ich möchte auch soooo gerne das mein kortison abgesetzt wird .
ich reagiere auch sehr drauf bin voll aufgegangen davon :-(

Hi,

das verstehe ich auch nicht. Mein Dad nimmt jetzt schon seit 23 Jahren Cortison und ist sehr zufrieden damit. Ausserdem gewährt das Cortison ja immer noch einen leichten Schutz gegen Entzündungen. Die einzige Nebenwirkung ist halt das er ein wenig zugenomme hat :-) Aber es gibt schlimmeres.

Hallo Rio,
nach 10 Jahren TX hatte ich plötzlich Augenprobleme. Der Augenarzt meinte nur, die Nebenwirkungen von Kortison seien ja bekannt: Grauer Star.
Mit 43 wurden beide Augen operiert und ich hatte fast 2 Jahre Doppelbilder.
Erst als ich wieder an der Hämo war gingen die Doppelbilder weg.
Uli

Hallo Rio !
Durch die langjährige Einnahme von Cortison habe ich nun zwei neue Linsen und eine Schlittenprothese im Knie wegen starker Nekrose. Und da bin ich nicht die einzige, die so reagiert.
Trotzdem würde ich es wieder nehmen.

LG, Luisa

Hallo Mario,
ich hatte Schlafstörungen, extremen Haarausfall, extremes Mondgesicht und Gewichtszunahme, was mich natürlich aufgrund der verbesserten Situation nicht wirklich gestört hat.
Allerdings hat ein Nephrologe mir bereits vor 12 Jahren mal eine Kortisonkur verpasst, da war ich noch Prädia, da hatte ich neben den o.g. Problemen noch Schmerzen im Brustkorb, keine Nacht habe ich länger als 2,5 Stunden schlafen können und durch die Schmerzen nur im Sitzen, innere Unruhe und zitternde Arme. Ich bin wirklich nicht scharf drauf das nochmal durchzumachen, zum Glück hielt sich das nach der TX auch in Grenzen. Aber Haare habe ich dann doch schon ganz gerne auf dem Kopf, durch das Prograf ist das ja auch nicht mehr so besonders. Ich hab im TX Zentrum darum gebeten, ob es Möglichkeiten ohne Kortison gibt (langfristig), habe es immer wie vorgeschrieben genommen, bin aber nun froh, dass ich es abgesetzt habe. Ich habe dann 1 Jahr nach dem Absetzen auch begonnen an Gewicht zu verlieren, jetzt nach 2,5 Jahren bin ich 15 kg leichter und die Hälfte meiner Haare sind nachgewachsen. Würde ich es wieder nehmen müssen weil ansonsten die Niere gefährdet wäre, würde ich das sofort tun. Aber ich finde, es spricht nichts dagegen, es beim Arzt oder im Zentrum anzusprechen. Wenn es eine Möglichkeit gibt, ist das ja auch eine Verbesserung der Lebensqualität :-)

Gruß Jessica