THEMA:

Hallo,

mich würde mal interessieren, ob Ihr alle zufrieden seid, nach der Transplantation oder ob Ihr es aus irgendeinem Grund bereut habt?

Wenn ja, warum?

LG
Hoppserle

Hoppserle schrieb:

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> Hallo,
>
> mich würde mal interessieren, ob Ihr alle
> zufrieden seid, nach der Transplantation oder ob
> Ihr es aus irgendeinem Grund bereut habt?

Vieleicht hilt dir auf der Startseite die Rubrik Alle Umfragen Dort die entsprechende Umfrage aus der gelben Scrollleiste Bitte älter Umfragen aussuchen die Umfrage vom 08.02.11 auswählen.

> Wenn ja, warum?
Geht aus dem Tortendiagramm natürlich nicht hervor.

Deine Frage ist für mich auch Interesse, danke.

Gruß

gerdgerd

Ich würde es immer wieder tun und auch jedem dazu raten!
Ich fand den Eingriff nicht schlimm, aber es lief auch alles komplikationslos.
Meine NTX war ja erst im Januar, interessant wäre die Meinung von Transplantierten wo die NTX vieleicht schon 5-10 Jahre her ist.

Hallo, Hoppserle,

meine Tx war im November 11 - und ich habe es nie nur eine Sekunde bereut -

nur hab ich mir in den ersten 8 Wochen häufiger die Frage gestellt, ob es mir je wieder so gut geht, wie vor der TX.

Heute kann ich sagen:Ja, es geht mir gut! -- und darüber freue ich mich täglich.

Gruß,
J.

Hallo,
ja ich habe meine TX bereut. Nachdem ich von meiner damaligen Nephrologin ein halbes Jahr bearbeitet wurdé, habe ich mich im April 2001 auf High Urgent setzten lassen. Die medizinischen Vorraussetzungen waren erfüllt, und ich wurde Anfang Mai nach fast 7 Jahre Wartezeit transplantiert. Die Niere sprang sofort an und alles schien zuerst prima. Leider wurden nie die angestrebten Werte erreicht und ich hatte insgesamt 5 Biopsien ohne das wirklich dabei was raus kam. Nach 2 Jahren wurden die Werte dann immer schlechter und ein halbes Jahr später dann wieder Dialyse. Im folgenden Jahr dann starke gesundheitliche Probleme durch die Transplantatsniere. Also Explantantation. Nachts starker Blutverlust, mehrere Konserven, Notoperation da alles Blut in die Bauchhöhle lief. Bei der geweblichen Untersuchung der Niere stellte sich heraus, daß das, was man immer als einzelne Zyste in der Niere gesehen hatte, ein bösartiger Tumor war, der nach Aussage der Ärzte schon bei der Transplantation vorhanden war. Danach 3 Jahre NT, weil der Tumor auch in meinem Körper hätte streuen können ( ein Glück hat er nicht).
Im Nachhinein ärgere ich mich, daß ich mich nach fast 7 Jahren Wartezeit überreden hab lassen, auf High Urgend zu gehen. Hätte lieber noch nen Jahr gewartet und eine andere Niere bekommen. Leider hat die Niere, wenn auch mehr schlecht als recht länger als 3 Monate gehalten, so daß die Wartezeit wieder von vorn anfing. Ausserdem bin ich durch die Transplantation und/oder die vielen Bluttransfusionen auch noch hoch immunisiert. Warte nun auch schon wieder 8,5 Jahre. Dennoch bin ich guter Hoffnung, daß die nächste Transplantation meine Lebensqualität nun etwas längerfristig verbessert.

Sind Personen hier, die sich generell gegen eine Transplantation entscheiden und für immer dialysieren?
Wenn ja warum?

Hallo,

ich wurde am 15.August 2007 transplantiert und hatte bis heute keine Komplikationen. Mein Krea-Wert liegt zwischen 0,8 und 1,0. Wenn ich nicht täglich Tabletten nehmen müsste, würde mich nichts an mein Nierenproblem erinnern.
Für mich war die Transplantation bis jetzt ein Volltreffer. Ich hoffe, dass das noch lange so bleibt.

LG Uschi

Hallo,
ich bin seit fast 5 Jahren transplantiert. Meine Niere hat von Anfang an super funktioniert und auch nie irgendwelche Probleme gemacht - Krea 0,9-1,0 nach wie vor. Von daher habe ich es nie bereut und würde es jederzeit wieder machen lassen. Die Lebensqualität ist einfach nicht zu vergleichen.

Allerdings sind auch die Begleitkrankheiten, die zum Teil nicht mit verschwinden und die Nebenwirkungen der Medis nicht ohne. Man ist also nicht wieder der, der man früher mal war. Aber das hat sicher auch mit den inzwischen vergangenen Jahren zu tun.

Unterm Strich würde ich jederzeit wieder das Risiko eingehen, die gestiegene Lebenserwartung und Lebensqualität und relative Unabhängigkeit sind es wert.

LG
Herminchen

Hallo Hoppserle,

ich war schon zweimal transplantiert.

Die erste Niere hat mir mein Vater gespendet, sie funktionierte 4 Jahre. Erst war es ein großes Glück, nach ca. 2 Jahren dann aber nur noch ein extrem belastender Nervenkrieg, weil das Krea immer schlechter wurde und keiner wusste warum. Am Ende empfand ich die Rückkehr zur Dialyse fast schon als Erleichterung.

Nach 7 Jahren Hämodialyse war dann meine zweite Transplantation, eine Leichennierenspende. Diese Niere hatte ich fast 11 Jahre. Auch wenn es viele Nebenprobleme durch die Immunsuppressiva gab (u.a. Thrombose, Lungenembolien, monatelanger Durchfall, Herpes Zoster, Lungenentzündung, Blutvergiftung) war es im Großen und Ganzen doch eine gute Zeit mit vielen Freiheiten. Am schlimmsten war für mich die ständige Angst, die Niere wieder zu verlieren. Da meine Werte nie wirklich gut waren, konnte ich mich nie so richtig in Sicherheit wiegen.

Trotzdem habe ich beide Transplantationen nie bereut und ich hoffe sehr, dass ich noch eine dritte Chance bekomme.

LG, Klaztschmohnalisa

hallo hoppserle,

ich bin seit knapp 1 1/2 jahren transplantiert. die erste zeit war sehr schwer für mich...die nebenwirkungen der tabletten, haarausfall, müdigkeit und auch die ständige angst, dieses geschenk zu verlieren. rückblickend bin ich sehr froh über mein niersche
ich bin durch die vielen medis regelmäßig schlapp, aber ich habe zeit...zeit...zeit.
ich glaube es kommt immer auf die jeweilige lebenssituation und die komplikationen während/nach op an.
ich wünsche dir alles gute weiterhin.

lg jill

Ja, solche Patienten gibt es und ich bin einer davon.

Ich war 11 Jahre transplantiert. In dieser Zeit habe ich sehr viel bei anderen Patienten und am eigenen Leib erlebt, was Transplantation auch bedeuten kann.
Nämlich nicht nur ein besseres oder neues Leben, sondern auch sehr viel Leid, Schmerz und Ängste bis hin zu Todesangst.

Nach meinen Erfahrungen mit der Transplantation und der heutigen modernen Dialysebehandlung bin ich zu der Erkenntnis gekommen, dass die Transplantation und die Dialyse GLEICHWERTIGE Behandlungsoptionen sind!

Da die Transplantation nach meiner Erfahrung ein unberechenbares, unter Umständen sehr gefährliches Abenteurer ist und ich die Risiken an der Dialyse viel besser einschätzen kann, mir es dazu dabei noch relativ gut geht, verzichte ich auf dieses neue Abenteuer Transplantation.

Ich könnte da noch einen ganzen Roman dazu schreiben. Aber das lass ich lieber... ;)

VG
MaRIO

Hallo RIO,

lehnst Du jetzt Transplantation generell ab, oder ist das nur für Dich selbst zutreffend?

Limo

Meine persönlichen Erfahrungen mit der Transplantation sind durchweg positiv. Seit Mai 2007 bin ich nun PNTX, d.h. Nieren- und Pankreas transplantiert. Bisher hatte ich keinerlei Komplikationen. Meine Einstellung zum Leben hat sich dadurch sehr zum Positiven verändert, vor allem was die Werteansichten, Glaubensfragen usw. betrifft. Das kann man kaum in Worte fassen, nur für sich selbst fühlen. Das Ganze wird umrahmt von einer unendlichen Dankbarkeit. Für mich ist es wirklich ein zweites Leben, ein Geschenk, das ich bislang voll genutzt habe. Ich habe keine Sekunde bereut.

ABER!

Ich kenne auch Menschen, die nach der Transplantation sehr viel Pech hatten, viel im Krankenhaus waren und auch ihr Transplantat verloren haben. Zeitgleich mit mir wurde ein junger Mann transplantiert, der ungefähr 14 Tage nach der TX eine sehr schwere Abstoßung hatte, die die Ärzte nicht in den Griff bekamen. Er mußte dann wieder an die Dialyse. Er sagte mir, dass er keine Transplantation mehr möchte. Ich selbst hatte ein komisches Gefühl dabei, weil ich nicht recht wußte, wie ich mich ihm gegenüber verhalten sollte.

Du siehst also, um mit Forrest Gump zu sprechen: Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen - man weiß nie, was man bekommt. Jeder Betroffene muß sich selbst darüber im Klaren werden, ob er es möchte. Man muß die Risiken kennen und ehrlich und bewußt damit umgehen. Ich habe mir die Meinung gebildet: Bei dieser Frage, TX ja oder nein, gibt es kein richtig und kein falsch.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung! Und ganz wichtig: Du bist niemals Schuld, niemand ist das. Es ist einfach Schicksal!


Herzliche Grüße von
Björn alias beuteltier.

Obwohl meine neue Niere nach 2,5 Wochen wieder explantiert wurde und es mir jetzt nach 2 Monaten immernoch schlechter als vorher geht, habe ich nichts bereut und werde noch einen Versuch starten.

Glückauf

Hallo Limo,

ich lehne nicht generell Transplantationen ab. Das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Das die Dialyse und die Transplantation heutzutage gleichwertige Behandlungsoptionen sind, sehe ich aber generell so.
Beide Therapieverfahren haben Vorteile aber auch Nachteile.
Aus meiner langjährigen Erfahrung heraus mit beiden Therapieverfahren habe ich für mich persönlich entschieden, dass ich mit den Vorteilen und Nachteilen der Dialyse besser leben kann.

VG
MaRIO

Hallo,

ich schließe mich der Meinung von Beuteltier an, es ist einfach Schicksal und ein bisschen Glück. Meine NTX ist ja erst knapp 7 Monate her, bei mir ist außer einer Borderline-Abstoßung (eine Woche nach TX) auch alles gut gegangen. Manchmal schwanken meine Laborwerte etwas, aber ich habe keine Angst. Positives Denken spielt auch eine Rolle, dass hat mich über die fast 9 Jahre Dialyse begleitet.
Ich bin den Eltern des Spenders unendlich dankbar und werden ihnen bei gegebener Zeit einen anonymen Brief schreiben.
Während der Dialysezeit habe ich versucht normal zu leben und jetzt auch.Sicherlich spielte mein guter Allgemeinzustand eine große Rolle, ich habe halt nur die Autoimmunerkrankung (Glomerulolnephritis), bin aber ziemlich dizipliniert, treibe Sport etc. Wie schon gesagt, es spielen viele Faktoren eine Rolle. Vielleicht habe ich morgen schon eine Abstossung, da muss man eben sehen wie es weitergeht, das Beste aus der Situation machen. Ich weiss, dass klingt ziemlich locker. Jedenfalls bin ich im Moment sehr glücklich :-) , aber ich kann die Menschen, die immer wieder Probleme haben, verstehen, dass sie die TX bereuen.
Manchmal hadere ich mit meinem Gewicht (ca. 4-5 Kilo), trotz gesunder Ernährung, ich hoffe, der Frühling und mehr Bewegung verhelfen mir zu meinem Traumgewicht :-). Ich weiß, andere User werden jetzt sagen, diese Probleme möchte ich haben. Sorry, wenn man immer schlank war, darf man auch mal meckern :-)

Ich wünsche allen eine gute Woche mit viel Sonne ( für Tx-ler nicht so gut :-),wo ich Sonne und Wärme so liebe)

Lieben Gruß
BB

Ich bin auch einer von denen, die nicht mehr transplantiert werden wollen!

Ich habe auch schon 3 Nieren hinter mir und weiß deswegen was kommen kann!
Das hier jetzt alles zu schreiben würde allerdings den Rahmen sprengen, da geht es mir wie MaRio >:D<!

Grundsätzlich lehne ich die Transplantation aber nicht ab!
Nicht das wir uns jetzt falsch verstehen!

Und wenn es mir in, sagen wir mal 5-10 Jahren, vielleicht nicht mehr so gut geht wie jetzt im Moment,
dann werde ich das auch wieder in Angriff nehmen! Aber so lange wie ich mit der Dialyse (3x6 Std. HDF) gut hin komme und
ich gesundheitlich stabil bleibe, will ich nicht TXst werden!

VG,
Michi!!! B)-

Hallo,

ich würde als betroffene Eltern mit einem JEIN antworten.

Natürlich sind wir froh, dass unser Sohn (jezt vor fast einem Jahr transplantiert wurde und er endlich auch nachts die Freiheit hat aufzustehen wann er möchte.

Aber die Zeit war sehr hart. Nach Transplantation haben wir mit ihm gesprochen und es ging ihm gut. Am nächsten Tag kam morgens der Anruf, er sei ins Koma gefallen. Nach 2 1/2 Wochen Intensivstation endlich normale Station. Nach weiteren Wochen mit dem Ziel der Entlassung vor Augen, hat er aufgrund von Unverträglichkeit des Immunsuppressiva (Sandimmun) einen Krampfanfall mit Hirnschwellung erlitten.

Diese Hirnschwellung ist leider jetzt immer noch vorhanden. Da kommt dann manchmal schon der Gedanke, so schlecht war PD auch nicht und wir hätten wieder ein normales Kind.

Gruß Krümel

Ich stimme meinen Vorgängern zu.
Bin nun seit 24 Jahren in Heimdialyse an der Maschine, habe viele Op s gehabt, in der ich ein Transplantat bestimmt verloren hätte. Als ich an die Dia kam , war auch die TX lange nicht so verbreitet und steckte noch in den Kinderschuhen als heute .Nachdem ich mit der Dialyse sehr gut zurecht komme, bleibe ich dabei.
Ich lehne jedoch auch die TX nicht ab, nur muss das jeder für sich selbst entscheiden. In diesem Sinne schöne Frühlingstage am Wochenende, genißt sie in vollen Zügen, Albertine[size=small][/size]

Hallo Hoppserle,

ich lasse mich nach zwei Versuchen ebenfalls nicht mehr transplantieren, bereue aber die erfolgten TX nicht.

Meine erste NTX bekam ich mit 13, damals keine Frage. Ich hatte die Niere etwa 1 1/2 Jahre, eine chron. Abstoßung nach einer Harnwegsinfektion.
Die zweite TX erfolgte 13 Jahre später. Die Niere hatte ihre Arbeit nach einem CMV-Virus gar nicht aufgenommen, musste nach einigen Wochen wieder entfernt werden.
Nach weiteren 6 Jahren wollte ich nach langer Überlegung einen dritten Versuch starten. Aber ich geriet während der Wartezeit auf das Cross-Match so in Panik, dass ich wieder nach Hause gefahren bin.
Das TX-Zentrum forderte eine psychologische Stellungnahme für eine weitere TX. Ich war mir absolut unsicher, ob ich es noch einmal versuchen sollte. Nach einer Therapie und der Entscheidung dafür, riet mir das TX-Zentrum aufgrund der Vorgeschichte (Virusinfektion, Hep.B und C, hoher Antikörperstatus) ab. Da ich sowieso unsicher war, wurde mir die Entscheidung praktisch abgenommen, worüber ich im Prinzip froh war.

Heute sind weitere 12 Jahre ins Land gegangen, ich habe mich mit der Dialyse versöhnt, sie gehört zu mir und wird mich bis an mein Lebensende begleiten. Ich habe mit anderen gesundheitl. Problemen weit mehr Schwierigkeiten. Die Tatsache, dass ich durch meine geschädigten Gelenke dauerhaft gehandicapt bin und einmal im Rollstuhl landen könnte, ist für mich schwerer zu ertragen.

Aber das Leben ist einfach zu kurz, um mit sich lange zu hadern. Wir leben jetzt und nicht in einer ungewissen Zukunft. Darum versuche ich jetzt das zu tun, was noch geht. Es geht vieles nicht mehr, aber es geht noch so manches. Wichtig finde ich, immer genug Freude in sein Leben zu lassen. Ich stürze schnell mal seelisch ab, aber ich merke, dass ich innerlich auch ein ziemlich stabiles Auffangnetz besitze, das hat sich noch immer bewährt. Wichtig sind auch Menschen, die mir etwas bedeuten und mir Halt geben.

Nein kein einziges mal bis jetz, das einzige was ich ein bisschen bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe

Danke, dass du diese Frage stellst!
Ich stehe ebenfalls vor der Entscheidung, wieder ins TX-Büro zu gehen und mich auf T stellen zu lassen. Eigentlich sollte ich bereits vor mehr als 2 Jahren eine Lebendspende erhalten. Dann kamen ein Schilddrüsenkarzinom und Hirnaneurysmen dazwischen. Beides ist nun behandelt/geheilt und ich könnte mich wieder auf eine TX konzentrieren... Zwischenzeitlich hatte ich aber soviel Gelegenheit, eure Berichte - positive wie negative - zu lesen und bin total unsicher. Mit der PD (Cycler)weiß ich im Moment, was ich habe.... Und mir gehts verdammt gut! Fahre täglich Fahrrad, gehe voll arbeiten, schmeiße meinen Haushalt (nicht wörtlich ;o)), erziehe meine Tochter und, und, und......
Nach einer TX weiß ich so gar nicht, was mich erwarten wird.
Von daher kommt deine Fragestellung echt wie gerufen. Auch wenn sie mir nicht wirklich bei der Entscheidungsfindung helfen wird - vermutlich........

Allen TXlern und allen anderen auch natürlich wünsche ich alles, alles Gute! Zuversicht, Freude und einfach ganz viel positive Erlebnisse!!!!!!

Hallo mogline,

eigentlich hast Du Dir doch schon selbst eine Antwort auf Deine Frage gegeben:
Und mir gehts verdammt gut! Fahre täglich Fahrrad, gehe voll arbeiten, schmeiße meinen Haushalt (nicht wörtlich ;o)), erziehe meine Tochter und, und, und......
Nach einer TX weiß ich so gar nicht, was mich erwarten wird. ;)

VG
MaRIO

Hallo, Mogline

Ich las deinen Kommentar und mir stockte fast der Atem.
dann las ich MaRios Kommentar und ich ... entschloss mich etwas dazu zu schreiben:

Dir geht es gut, Barbara, du kannst alles machen - ja, so erging es mir auch.

Aber du hast nach wie vor ( nicht nur einen ) Nachteil:

Du bist angekettet in der Nacht.
Du kannst nicht einfach erst um Mitternacht nach Hause kommen,
du kannst einige Dinge nicht spontan machen.

Du hast gesundheitlich schon einiges ausgehalten... die Tx schaffst du auch noch!!!
Stell dir vor, danach bist du echt wieder richtig FREI !!!!

Ich wünsche dir alles, alles Gute!!!

Jutta

Also Donna,

mal ehrlich, was ist denn das für eine Argumentation?

Das, was Du da gerade als Argumente für eine TX und gegen die Dialyse angeführt hast, kannst Du auch alles vergessen wenn Du... arbeiten gehst.

Dann bist Du nämlich auch 40 Stundn in der Woche angekettet - bei Schichtarbeit auch in der Nacht. Auch als Gesunder kann man einige Dinge (was immer Du damit meinst) nicht spontan machen.

Das alles sind doch keine Gründe/Argumente gegen eine gut laufende Dialyse und für eine Transplantation...

VG
MaRIO

Hallo mogline,

genau das habe ich auch immer gedacht, habe mich aber trotzdem auf der Liste stehen lassen. Mittlerweile warte ich jetzt 8 Jahre und seit einem halben Jahr haben bei mir Knochenschmerzen angefangen. Ich habe da auch ein bißchen Angst vor irreversiblen Langzeitschäden. Also so im normalen Alltag kann ich ja auch fast alles machen und schlecht geht es mir auch nicht wirklich. Aber wirklich frei fühle ich mich nicht (es gibt halt einfach den Katheter und die 4 Wechsel täglich) und ich bin glaube ich auch nicht mehr wirklich so leistungsfähig wie früher. Ich möchte es auf jeden Fall mit einer Transplantation versuchen und hoffe, daß es mir dann besser geht (ich weiß allerdings sehr wohl - nicht zuletzt durch DO - daß eine Transplantation auch Gefahren birgt).

Wenn es Dir im Moment so gut geht und Du zweifelst, dann bleibe doch einfach NT. Du hast doch die Möglichkeit, Dich jederzeit wieder umzuentscheiden und verlierst dadurch keinerlei Zeit, das ist ja das Gute an dem System.

Liebe Grüße

Sabine

Donna schrieb:

---

.......
>
> Aber du hast nach wie vor ( nicht nur einen )
> Nachteil:
>
> Du bist angekettet in der Nacht.
Naja, nachts bin ich eh nicht so aktiv :o

> Du kannst nicht einfach erst um Mitternacht nach Hause kommen,
Innerhalb der Woche passiert das auch eher sehr selten - und am WE kann ich am nächsten Tag entsprechend länger im Bettchen bleiben *schnarch* Davon abgesehen habe ich die offizielle Erlaubnis, alle 2 - 4 Wochen mal für eine Nacht auszusetzen.

> du kannst einige Dinge nicht spontan machen.
Ja, spontan verreisen ist sehr schwierig. Besonders ohne Auto!

> Du hast gesundheitlich schon einiges ausgehalten... die Tx schaffst du auch noch!!!
Das stimmt schon. Aber ich denke da auch an die vielen Medis, die ihre Nebenwikungen haben. Im Moment muss ich echt einen Hauch von Medis nehmen (L-Thyrox, Decostriol, Dekristol, Renagel, Epo)

> Stell dir vor, danach bist du echt wieder richtig FREI !!!!
Bin ich das dann wirklich? Wer kann mir das garantieren? Natürlich habe ich Wünsche und Träume, die sich mit PD nicht wirklich oder nur sehr schwer umsetzen lassen....

> Ich wünsche dir alles, alles Gute!!!
Lieben Dank! Auch für deinen Beitrag!!!
>
> Jutta

Hallo Jutta,

was nutzt dir denn deine Freiheit wenn du vor Schmerzen nicht laufen kannst, wenn dein Kopf irgendwie nicht mitspielt, du nur am grübeln bist, obwohl du die TX ja wolltest. Du nicht weisst ob die TX richtig war oder nicht. Du dich einfach nur einigelst und nicht mehr raus willst. Du zugenommen hast und dich nicht mal mehr im Spiegel sehen kannst. Während der Dialyse hatte ich mehr Lebensfreude, obwohl es mir da auch oft beschissen ging (BD 80/40) und mir übel war. Trotzdem habe ich mich da wohler gefühlt als im Moment.
Ich bin der Meinung das es jeder für sich entscheiden muss ob er den Schritt geht oder nicht. Nicht bei jedem geht die TX gut und es beginnt ein endloser Leidensweg.


Gruß Cosima

Hallo Rio!
Ich glaube, ich hab schon verstanden, wass Donna mir sagen wollte!
Sie hat schon recht, dass man ohne Dia und trotz Berufstätigkeit freier und spontaner über seine Zeit entscheiden kann.... Da ich ja erst seit etwa 2,5 Jahren dialysiere, hab ich noch den direkten Vergleich zur Zeit davor....
Dir und allen anderen ein schönes und vor allem sonniges (für die, die es vertragen) Wochenende!!!!(:P)

Hallo mogline, hallo Rio,

als ich wie mogline erst 2,5 Jahre an der Dia (auch PD) war, habe ich ganz genau so gedacht wie sie und auch meine Zweifel an der Tx gehabt, hätte es ja gut und gerne sein können, dass es mir danach schlechter geht und das auf Dauer...

Nun mache ich 8 Jahre Dia, meistens PD. Inzwischen sehe ich einer TX sehr positiv entgegen, auch wenn ich weiß, es könnte mir danach auch schlechter gehen, aber eben auch nach einer Weile besser. Es ist schon eine Art Lotterie. Aber inzwischen lohnt der Einsatz sich nach meine Meinung.
Ich habe zwar bis vorgestern gearbeitet (habe immer Zeitverträge) und es vor wieder zu tun. Nur konnte ich wegen dem weiten Arbeitsweg (1h) im letzten Jahr nur noch verkürzt arbeiten, weil ich sonst meine Dialysezeit nicht einhalten konnte. Diese hat sich nämlich im Laufe der Jahre gesteigert. Meine Arbeitsmöglichkeiten haben sich dadurch engeengt.

Meine Alltag die letzte´n beiden Jahre: Aufstehen-zur Arbeit-Arbeiten-zurück mit paar Einkäufen aufm Weg- Maschine aufbauen, Müll weg-1. Füllung-RLS durch Wohnung spazieren oder einmal ums Eck-2. Füllung und Gute Nacht; Sonnabends statt Arbeit Bude aufräumen und Sonntag vielleicht ein paar Stunden mal Freizeit von Maschine und allem.

Nachtdialyse hat sich, von den Umständen mal abgesehen, auch zeitlich nicht als Entlastung erwiesen, da es mir danach nicht so wirklich gut ging. In das Zentrum würde ich nicht mehr hingehen, habe aber auch Horror vor dem nächsten Versuch, ich möchte nicht wieder 3x in der Woche Lebenszeit verbringen, wo ich zu 90% von Umständen umgeben bin, die meinem Lebensstil vollkommen diametral sind und von Menschen die ich zu 90% sonst meiden würde(zumindest in meiner Freizeit).

Aber auch so habe ich gesundheitlich mehr Probleme als nach 2,5 Jahren Dia und schon das Gefühl es geht im Laufe der Zeit bergab, langsam zwar, aber die Zipperlein (und zwar die Großen wie die KLeinen) werden mehr.

Das sind für mich Gründe zu sagen, ich versuche diese Lotterie TX, um HD zu vermeiden und in der Hoffnung mal wieder mehr Zeit für mich zu haben, trotz Arbeit, und auch abends unbeschwerter weggehen zu können, das das RLS weniger wird und wenigstens was davon zutrifft.
Ich weiß natürlich, dass alles auch schlechter sein kann nach der TX als jetzt. Nur wenn ich an der Dia bleibe werde ich leider auch bald nicht mehr arbeiten können und irgendwann an die HD müssen und s. oben, kann mir im Moment nicht vorstellen mir das 3x in der Woche anzutun (nicht der Behandlung wegen).

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Cosima,
Du hast vor kurzem mal geschrieben dass Du im Kopf gaga bist seit der Transplantation. Heute schreibst Du, dass Dein Kopf irgendwie nicht mitspielt. Kannst Du ein bisschen genauer beschreiben, was für Probleme Du da konkret hast?
LG und ein schönes Wochenende
Klatschmohnalisa

[size=x-large]Hi, MaRIO ![/size]

Ich wollte gar nicht argumentieren, da ich denke, dass die Entscheidung pro/contra Tx auch vom Bauchgefühl geprägt wird.
Jeder hat seine eigene Krankengeschichte, eigene Dialyse-Erfahrungen, eigene Familienumstände... etc....

es ist wohl kaum möglich, da einen Konsens zu finden.

Ich dachte spontan an Moglines Hochbett ( aus dem sie nachts nicht springen kann, um eine Toilette aufzusuchen...)
oder an Moglines Tochter, die vielleicht nachts mal einen Magen-Darm-Infekt hat und spontan Hilfe benötigt.

Dialyse - egal wie - ist für mich nur ein Mittel zu überleben. Als Tx kann ich auch wieder leben !!!

Ah,
ich spüre schon, wie du anfängst zu grummeln (:D ha ha !!!

Grüße !!

Jutta

Hallo Lisa,

ich kann es dir nicht mal genau sagen was mit mir nicht stimmt. Es ist ja auch nicht von Anfang an so. Irgendwie bin ich mit mir unzufrieden. Ich kann es aber wie gesagt nicht beschreiben. Nur soviel das ich völlig antriebslos bin, nicht mehr wirklich reden möchte (das spricht Bände, denn ich bin eigendlich die Labertasche vor dem Herrn) Frag Limo.....>:D<
Ich mag mich nicht mehr ansehen, es ist mir auch ziemlich egal wie ich auf andere wirke. Meine Beziehung leidet extrem drunter, ich geh meinem Mann aus dem Weg. Mittlerweile ist es so das er alleine in den Urlaub fliegt. Und das trägt auch nicht grad dazu bei das ich mich besser fühle.
Dann kommt auch noch das Körperliche dazu. Schmerzen ohne Ende. Schlafen ist Luxus....Lachen? was ist das?


Gruß Cosima

Lieber*~
*~Vogelscheiße~*
~*auf dem Dach*~
*~als Kaugummi~*
~*unterm Schuh....*~

[size=x-large]siehst du, Barbara,[/size]

Die Dialyse ist das Kaugummi - die Tx die Vogelscheiße....

nee,
keiner garantiert dir, dass es dir nach der tx besser geht.

Aber wir suchen doch immer eine neue Herausforderung, oder?

Genieß die Sonne!

Ich bin schon gestern den ganzen Tag im Garten gewesen und habe gehackt, umgepflanzt und neu angeordnet.
Heute darf ich meine Arbeit bewundern - hihihi

Schönes Wochenende!
Jutta

[size=x-large]Liebe Cosima,[/size]

ich bin wohl eher oberflächlich gestrickt, daher denke ich über alle Nachteile der tx bei mir nicht weiter nach.

Sich entscheiden für oder gegen eine Tx ist mir nicht schwer gefallen, da ich denke wer nicht wagt, der nicht gewinnt

Hätte ich verloren, tja, ich weiß nicht, wie ich dann heute denken würde. Vielleicht wie du?

Ich wünsche dir, dass du deinen Kopf in den Griff kriegst und dein Leben auch genießen kannst.

Grüße!

jutta

Donna schrieb:

---

> Dialyse - egal wie - ist für mich nur ein Mittel
> zu überleben. Als Tx kann ich auch wieder leben
> !!!

Hallo Jutta,

auch wenn diese Einstellung vermutlich sehr verbreitet ist, halte ich sie
für falsch und einen Grund dafür, dass es vielen, insbesondere jüngeren,
Dialysepatienten nicht gut geht, weder an der Dialyse, noch nach der Tx.
Die Dialyse wird als eine kurzfristige Überbrückung gesehen und damit ist
die Enttäuschung vorprogrammiert.
Enttäuschung über die lange Wartezeit, aber auch darüber, dass man nach
der Tx feststellt, dass auch diese mit Einschränkungen, wenn auch
normalerweise weniger und anderen, verbunden ist. Die Dialyse ist
ist eine Option mit der man leben kann, sogar sehr gut leben kann.
Man ist heute als Dialysepatient, wenn man gut dialysiert ist ähnlich
leistungsfähig, wie als Transplantierter und wenn man sich etwas bemüht
auch ähnlich leistungsfähig wie der durchschnittliche Gesunde.
Wichtig ist da die persönliche Einstellung, natürlich die Gefühlswelt in Bezug
auf die Dialyse. Ich glaube, ich lehne mich nicht zu weit aus dem Fenster,
wenn ich vermute, dass es den meisten Dialysepatienten besser ginge,
wenn sie etwas pragmatischer mit der Sache umgingen und die Möglichkeiten,
die man während der Zeit als Dialysepatient hat (deren Länge man nie abschätzen kann),
nutzen würden.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo bgudschun,

genau so sehe ich das auch. Das Problem ist, die Mediziner, ganz voran die TX-Mediziner, stellen die Dialyse immer so hin, als würde damit ein unheimliches Leid verbunden sein und die einzige Möglichkeit dem Dahinsiechen zu entkommen und ein normales Leben zu führen sei die NTX.
Solche Aussagen kann man regelmäßig im Fernsehen, im Internet und Zeitungen finden.
Wenn von führenden TX-Mediziner geagt wird, jeder Dialysepatient, der sich nicht transplantatieren lässt, ist dumm, dann zeigt das doch deutlich das Problem.
Man kann also den Patienten keine Vorwürfe machen, dass sie dann solche Einstellungen haben und die NTX als das einzig Wahre ansehen.

Nach 30 Jahren Nierenersatztherape geht es mir heute mit der Dialyse viel besser als viele Jahre mit dem Transplantat. Allerdings hätte ich vor 20 Jahren auch noch fast alles für eine NTX getan. Heute sehe ich das mit der Erfahrung und dem Erlebten bei mir selbst und vielen anderen Patienten ganz anders...

VG
MaRIO

Hallo Mario,

vielleicht muß einfach jeder seine Erfahrungen machen.....?

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Sabine,

natürlich, da hast Du völlig Recht. Jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen. Aber ich denke, es kann nicht schaden, wenn man auch mal Meinungen wie meine hört. Man muss sie ja nicht teilen...

Es ärgert mich nur immer, dass von Seiten der (TX-) Mediziner über die Dialyse immer nur negativ und über die Transplantation als tolle Alternative immer nur positiv gesprochen und geschrieben wird. Da wird mit den Ängsten der Patienten gespielt und man macht ihnen eine objektive Entscheidung für oder gegen eine Transplantation unmöglich.

Dabei wird vergessen, welche Ängste man bei den 90 Prozent der Dialysepatienten schürt, die nicht transplantiert werden wollen oder können. Dazu kommt, dass immer noch keine Daten über die Lebensqualität nach NTX vorliegen. Warum eigentlich nicht? Ich behaupte - man will es garnicht, wohl aus gutem Grund ...

LG
MaRIO

MaRIO schrieb: Dazu kommt, dass immer noch keine Daten über die Lebensqualität nach NTX vorliegen. Warum eigentlich nicht? Ich behaupte - man will es garnicht, wohl aus gutem Grund ...
_____________________________

[large]Hallo Mario,

mag schon sein, dass es keine wissenschaftliche Datenerhebung zu dieser Fragestellung gibt. Aber es gibt eine Menge Erfahrungwissen (natürlich nur subjektiv) hier in unserem Forum. Wir hatten schon mal eine kleine Umfrage hierzu auf er linken Seite von DO (Startseite). Ich glaube, um die 80% der User hier waren der Ansicht, ihre Lebenssituation hätte sich nachTx verbessert oder sogar sehr verbessert.

Mag sein, dass diese Umfrage nicht valide ist (aus verschiedenen Gründen). Ein Trend sollte sie jedoch schon sein. Ich kann nur für mich sprechen - am 21. 03. 2012 habe ich meine Tx-Niere genau 17 Jahre. Wenn ich das erste Jahr nach Tx abziehe (weil es die reine Hölle war und ich mich oft genug an die Dialyse wieder zurückgewünscht habe), so sind es doch mittlerweile 16 Jahre, die durch nichts auf der Welt bezahlbar wären (für mich). Ich habe (bisher zumindest) unglaublich von der Transplantation profitiert. Ich weiß aber auch, dass ich viel, viel Glück hatte (und das ist ein Grund, für immer dankbar zu sein).

Denjenigen, die auf ihre Tx warten, wünsche ich das Gleiche - und denjenigen, die keine Tx (mehr) wollen, wünsche ich ebenfalls alles erdenklich Gute. Wir sollten Respekt haben vor jedem, der vor dieser Entscheidung steht; gleichgültig, in welche Richtung er/sie geht.

PS: Ich weiß noch gut, wie es damals war, als das Telefon klingelte (und ich gerade an der Dialyse lag): kurz danach standen gleich 2 Professoren an meinem Bett (Chirurg und Nephrologe). Sie fragten mich, ob ich bereit sei... Ich sagte, ja, wie man es nimmt, eigentlich wollte ich heute Nachmittag in die Stadt um einige Besorgungen zu machen... Damals war ich gut 46 Jahre alt. Beide Professoren sagten zu mir: Eigentlich haben Sie gar keine Wahl....

Grße, Gerd[/large]
____________________

Nein, keine Sekunde, auch wenn es nicht immer leicht ist, aber so ist es nun mal, DAS LEBEN! Meiner unbekannten Spenderin fühle ich mich verbunden in Dankbarkeit und Respekt.

Ein schönes Wochenende, Ulrike

[size=x-large]Hi, Boris![/size]

du schriebst:

Die Dialyse wird als eine kurzfristige Überbrückung gesehen und damit ist
die Enttäuschung vorprogrammiert.

Ja, möglicherweise hast du damit recht.

Ist der Mensch aber nicht so gestrickt, dass er immer das Beste möchte?



Und dann meinst du noch:

....und wenn man sich etwas bemüht auch ähnlich leistungsfähig (ist) wie der durchschnittliche Gesunde.

Boris, sorry, aber ich weiß nicht, wie ich mich hätte bemühen können.
Meine Grunderkrankung zwingt mich auch nach der tx in die Knie.

Somit passt deine allgemeine Aussage nicht auf mich. Egal, was ich für eine Einstellung habe!

Aber... lasst uns nicht streiten -- ich geh gleich ins Theater und freue mich über das schöne Wetter draußen!!!!

Liebe Grüße,
Jutta

Hallo Mario,

ich denke mal es ist wichtig beide Seiten zu kennen und zu wissen, eine TX kann gut oder nicht gut sein und am besten auch Patienten denen es so oder so geht...Nur so kann man wirklich entscheiden. Wer TX als das Allheilmittel für all seine Probleme an der Dia und rundherum betrachtet, der kann danach nur enttäuscht sein. Auch gibt es wohl für einige Dialysepatienten, die vorher klar strukturiert ihre Termine (und sozialen Kontakte) im Dialysezentrum hatten und berentet sind, nun wieder ihr Leben ohne Dialyse zu füllen. Und dann sicher jene bei denen die TX ins Auge gegangen ist. All diese dürften eher unzufrieden sein (was nicht immer mit dem medizinischem Ergebnis übereinstimmt), andere haben es psychisch besser gepackt...
Und dann:
In der Nachtdia hatten wir einen Patienten, nach 2 Jahren TX, mußte die TX-Niere raus und die Wunde, innen und manchmal auch außen, hörte nicht auf zu eitern. In den paar Monaten die ich da war, war er deshalb bestimmt 5x im KH. Ein anderer junger Patient (ca. 30, neu an der Dia) lehnte mit dem Hinweis auf den Mann mit der eiternden Wunde eine Anmeldung zur TX ab. Für den Arzt war es so ok. Das fand ich nun aber auch etwas einseitig und bequem von dem Arzt. Also weder so noch so ist Einseitigkeit der Informationen angebracht, nur so kann jeder für sich die Frage, strebe ich eine TX an oder nicht, auch wirklich entscheiden und dann kann man mit dem Ergebnis auch eher gut leben.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Jutta,

ich hoffe Du hattest einen schönen Abend im Theater!

Donna schrieb:

---

> Ist der Mensch aber nicht so gestrickt, dass er
> immer das Beste möchte?
Klar, jeder möchte das Beste, unglücklicherweise weiss man in diesem Falle
aber vorher nicht, was das Beste ist, manchmal ist es die Dialyse, manchmal
die Transplantation. Ich wollte eigentlich darauf hinaus, dass diese Erwartungshaltung
dass mit der Transplantation alles besser wird, oft enttäuscht wird, jedenfalls am Anfang.
Die Transplantation ist nunmal nicht zwingend die beste Therapieoption, sondern steht
aus meiner Sicht gleichberechtigt neben den anderen. Ich persönlich halte für mich aus
der Erfahrung heraus auch die Tx für die beste Option, das muss sich aber nicht bestätigen,
wenn ich mal wieder transplantiert werde. Deshalb habe ich nicht diese Erwartung.
Wenn alles so läuft, wie geplant, dann ist sicher die Transplantation der Goldstandard,
aber das ist nunmal nicht immer so.



>
> Boris, sorry, aber ich weiß nicht, wie ich mich
> hätte bemühen können.
> Meine Grunderkrankung zwingt mich auch nach der tx
> in die Knie.
>
> Somit passt deine allgemeine Aussage nicht auf
> mich. Egal, was ich für eine Einstellung habe!

Das ist der Nachteil allgemeiner Aussagen ;-)
Ich hätte es vielleicht präzisieren sollen und sagen:
Der durchschnittliche Dialysepatient unter 50 (ohne Anspruch auf Allgemeingültigkeit)
der ausschliesslich eine terminale Niereninsuffizienz aufgrund von beispielsweise
Glomerulonephritis und keine Begleiterkrankungen wie Diabetes hat, ist in der Regel
bei adäquater Behandlung in der Lage sein persönliches Leistungsniveau in einem
ähnlichen Bereich zu halten wie ohne diese Erkrankung.
Problem hierbei ist leider häufig schon die Ablehnung einer adäquaten Behandlung,
mit langen Dialysezeiten, niedrigen Ultrafiltrationsraten und vor allem einer
Annahme der Erkrankung, was Erfahrungsgemäß oft schwerfällt und ein langwieriger
Prozess ist.

>
> Aber... lasst uns nicht streiten -- ich geh
> gleich ins Theater und freue mich über das
> schöne Wetter draußen!!!!

Es war nicht meine Absicht zu streiten. Ich versuche nur so weit wie möglich
pragmatisch mit meiner Situation umzugehen und mich so wenig einschränken
zu lassen wie möglich.


Liebe Grüße,

Boris

Hallo Cosima,
das alles kenne ich auch aus dem letzten Jahr: Schmerzen, Schlafstörungen, Antriebslosigkeit, totaler Rückzug aus all meinen Beziehungen. Inzwischen aber habe ich mich wieder etwas berappelt und all diese Symptome werden kontinuierlich besser. Damit geht es mir psychisch besser und dadurch wieder körperlich etc.
Ich wünsche Dir, dass es auch Du in der Reha aus dieser Spirale wieder rauskommst und zurück findest zu Wohlbefinden und Lebensfreude.
Alles Gute!!!!
Köatschmohnalisa

Ich hatte gerade eine Idee, bitte nicht persönlich nehmen, Cosima, ist eher ein allgemeiner Gedanke:
Vielleicht gibt es ja - genau wie die Wochenbettdepression - auch eine Nach-TX-Depression.
Es könnte sich dabei um eine Umstellungsreaktion des Körpers auf die neue Situation handeln. Und vielleicht auch um eine psychische Überforderung. Man hat Angst, die Niere wieder zu verlieren und fühlt sich noch sehr unsicher mit all dem Neuen. Dazu kommen die Medis, ich glaube, dass auch hohe Cortioson-Dosen eine Depression auslösen können. Ein weiteres Problem könnte sein, dass das Umfeld vielleicht plötzlich erwartet, dass man jetzt wieder gesund und voll leistungsfähig ist. Manche haben sich vielleicht auch von einer TX wahre Wunder erwartet und sind dann erstmal enttäuscht.
... sind alles so Ideen, es würde mich aber interessieren, wer welche Erfahrungen mit Depression nach TX gemacht hat.
Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende,
LG Klatschmohnalisa

Genauso ist es Lisa. Man erwartet jetzt von mir das ich genauso funktioniere wie vor der Dialyse. Aber es ist leider nicht so. Ich hatte ja auch größere Erwartungen an mich selber und die erfüllen sich leider nicht. Und das macht mich noch zusätzlich kirre. Und dann hab ich auch noch an dem Tod meines Vaters zu kauen.
Ich möchte so gerne soviel mehr leisten und es geht nicht.


Ein schönes sonniges WE wünscht Cosima

Hallo Boris,

mal davon abgesehen, dass ich dies mit der Leistungsfähigkeit für unbewiesenen Quatsch halte, gibt es auch den Punkt Lebensqualität, der auch zur Gesundheitsdefinition gehört.

Gesunde haben nicht 3x in der Woche mindestens 4h andauernde Arzttermine in fremder Umgebung, wo sie sich ggf. mehr oder weniger wohl fühlen oder jeden Abend einen Date mit dem Cycler und wenn sie arbeiten, ist früher oder später (in den ersten Jahren kann man da noch was verschieben) nix mehr mit Teilhabe am sozialen Leben (Geburtstagsfeiern usw.) oder nur sehr eingeschränkt.
Als Nachtdialysepatient hätte ich meine Weihnachten voriges Jahr und Sylvester dort verbracht. usw.
Auch das wäre nach einer geglückten TX anders, nicht jeder kann HHD machen, hier in Berlin müßte ich einen ganz schönen Aufstand veranstalten für partnerlose HHD...

Viele liebe Grüße
Hati

Genau die Idee mit der Depression hatte ich auch, als ich Cosimas Beitrag gelesen habe.

Liebe Cosima, kannst Du Dich nicht mal darauf untersuchen lassen? Dann kommen natürlich noch Deine Schmerzen dazu oder sie sind (mit) Auslöser, ich glaube auch, daß durch die Medikamente im Körper einiges durcheinander kommen kann.

LG
Sabine

Ich hatte schon das Angebot bekommen zum Psychlogen zu gehen. Irgendwie konnte ich mich noch nicht dazu durch ringen. Wenn ich zur Kur bin werde ich dieses auch mit angehen. Ich hatte ja schon mal diese Phase, als ich arbeitslos geworden bin, meine Tochter aus dem Haus ging und ich ganz alleine war. Meinen Partner habe ich ja dann erst 2005 kennen gelernt. Ich war ja 22 Jahre mit meiner Tochter alleine ohne irgendeine Beziehung. Ich hatte dann eine Einzeltherapie und es hat wirklich gut getan. Aber auch da bin ich erst gegangen als es mir richtig schlecht ging. Ich versuche erst immer alleine klar zu kommen. So ist es auch diesmal. Es geht aber so nicht weiter.


Einen schönen sonnigen Tag wünscht Cosima

<p>
"Als Nachtdialysepatient hätte ich meine Weihnachten voriges Jahr und Sylvester dort verbracht. usw. Auch das wäre nach einer geglückten TX anders, nicht jeder kann HHD machen, hier in Berlin müßte ich einen ganz schönen Aufstand veranstalten für partnerlose HHD.." -->> Hi Hati, was meinst Du, wie viele Weihnachten und Silvester ich in 11 Jahren NTX im Krankenhaus verbracht habe...<img alt=sad height=20 src=http://www.dialyse-online.de/ckeditor/plugins/smiley/images/sad_smile.gif title=sad width=20 /> LG MaRIO

Hallo RIO,

ich weiß, dass die TX mehrere Seiten hat. Für mich ist aber Weihnachten in der Dialyse verbringen, was anderes als Weihnachten wegen akutem Problem im KH zu verbringen. Das kann mir aber auch als Dialysepatient (PD z.B. Peritonitis) passieren.
Ich weiß Du hast da nicht so schöne Erfahrungen gesammelt, aber erlaube, dass es Menschen gibt die andere Prioritäten setzen.

Viele liebe Grüße
Hati

Hati schrieb:

---

> Hallo Boris,
>
> mal davon abgesehen, dass ich dies mit der
> Leistungsfähigkeit für unbewiesenen Quatsch
> halte, gibt es auch den Punkt Lebensqualität, der
> auch zur Gesundheitsdefinition gehört.

Hallo Hati, das ist doch gerade der Punkt, die Lebensqualität.
Diese kann nach Tx besser sein, ist es in der Regel auch, zumindest nach einer Zeit.
Aber Einschränkungen gibt es eben auch.

>
> Gesunde haben nicht 3x in der Woche mindestens 4h
> andauernde Arzttermine in fremder Umgebung, wo sie
> sich ggf. mehr oder weniger wohl fühlen oder
> jeden Abend einen Date mit dem Cycler und wenn sie
> arbeiten, ist früher oder später (in den ersten
> Jahren kann man da noch was verschieben) nix mehr
> mit Teilhabe am sozialen Leben (Geburtstagsfeiern
> usw.) oder nur sehr eingeschränkt.

Das kann ich so nicht bestätigen, weder als PD noch als HD Patient, mehr oder
weniger unabhängig davon ob ich nun im Zentrum oder zuhause dialysiert habe.
Wenn ein Geburtstag anstand hab ich mein PD Zeug zusammengesucht, auf der Feier
noch einen Beutelwechsel gemacht (irgendein Raum findet sich immer, notfalls im Auto)
bin dann entsprechend später an den Cycler und habe ein kürzeres
Programm mit weniger Wechseln oder kürzerer Verweilzeit ausgewählt, Möglichkeiten gibt es immer.
Wenn ich im Zentrum gefragt habe ob ich einen Termin verschieben kann, hat das normalerweise
auch problemlos geklappt, egal ob ich dienstlich weg war oder feiern wollte.
Jetzt, als Heim HD Patient, habe ich aus meiner Sicht die absolute Freiheit, ich kann tagsüber dialysieren,
abends oder über Nacht, wie es in meine aktuelle Tagesplanung passt, die letzte Woche sah z. B. so aus:
Sonntag 4,5 Stunden, abends/nachts, Dienstag 2,5 Stunden abends, Mittwoch genauso, am Freitag 2,5 Stunden
am Nachmittag und heute werde ich mich gegen 24:00 Uhr anschliessen, die Maschine sieben Stunden
laufenlassen und mich früh abtüddeln und dann noch eine Stunde schlafen, bis die Kinder mich wecken.
Wenn nun am Montag abends eine Veranstaltung anstünde würde ich morgen Abend beim Lesen
einfach nochmal 2.5 Stunden Dialyse einschieben.

> Als Nachtdialysepatient hätte ich meine
> Weihnachten voriges Jahr und Sylvester dort
> verbracht. usw.
> nicht jeder kann HHD machen, hier in Berlin

Nein, das kann sicher nicht jeder, aber jeder der gesundheitlich stabil und bei klarem Verstand
ist sollte in der Lage sein es zu lernen. Der Aufwand lohnt sich!

> müßte ich einen ganz schönen Aufstand
> veranstalten für partnerlose HHD...

Nach kurzem Blick auf die Internetseiten gibt es mehrere KfH Zentren in Berlin, das KfH unterstützt
grundsätzlich die partnerlose Heim HD, ein PHV Zentrum in Berlin habe ich nicht gefunden aber
bei Heim HD ist ja auch eine etwas weitere Entfernung für die Termine alle paar Wochen vielleicht
nicht so das Problem.


Zum Schluss nochmal in aller Deutlichkeit, es geht mir nicht darum, dass die Transplantation
keine gute Alternative ist, man hat ein Paar Möglichkeiten mehr, weniger Organisationsaufwand
und in den meisten Fällen auch mehr Zeit, aber wer als Dialysepatient kein erfülltes Leben
führt wird das vermutlich als Transplantierter auch nicht tun. Man ist nach der Tx nunmal nicht
gesund, sondern nur anders krank, nicht umsonst gilt man ja weiterhin als schwerbehindert,
wenn auch regelmässig mit einem etwas niedrigeren GdB.
Ich habe in fast zwanzig Jahren mit Dialyse und Transplantation viel Patienten kommen und
gehen gesehen, diejenigen die noch da sind sind die die aktiv sind, im Leben stehen und
das völlig unabhängig davon, ob sie nun gerade an der Dialyse oder transplantiert sind.
Dialyse ist kein Grund nicht zu leben.

Liebe Grüße, Boris

Hati schrieb:

---

> mich ist aber Weihnachten in der Dialyse
> verbringen, was anderes als Weihnachten wegen
> akutem Problem im KH zu verbringen. Das kann mir

Gleiche Medaille - Rückseite!

hallo Hoppserle ! mir fallen einige gründe ein,warum jemand sich gegen eine transplantation entscheidet :
-es geht ihnen gut mit dialyse,man kann sich arrangieren
-die transplantation geht nur nach vorherigen operationen,die nicht ungefährlich sind
-bei mitpatienten ist die tx schiefgegangen
-die nebenwirkungen der medis möchte man nicht riskieren(zum beispiel ständig knochenschmerzen u.s.w.)
-generelle ablehnung wegen ethischen problemen(hirntod,fremdes organ im körper ...)
das sind so einige gründe,die mir einfallen ...lg taffi

Hallo bgudschun,

da ich weis was Du meinst, stimme ich Dir zu. Aber nur deshalb. Denn so wie Du es formuliert hast ist es nicht richtig da Du Alles und Alle über einen Kamm geschoren und verallgemeinert hast.

Du weist doch auch, dass sich selbst bei bester und effektivster Dialyse, im laufe der Zeit, im Einzelfall auch die verschiedensten Auswirkungen und mitunter auch regelrechtet Nebenkriegsschauplätze ergeben / entwickeln können.

Und wie wir alle wissen, sind Verallgemeinerungen immer falsch und können mitunter zu Irritationen führen. Nur mal so als Hinweis.


Limo

Hallo Boris,

manchmal ist es wirklich schwierig für mich meine Finger still zu halten. Du stellst auch in diesem Beitrag wieder Behauptungen auf, von denen Du nicht wissen kannst ob sie richtig sind.

1. < ..........die Lebensqualität. Diese kann nach Tx besser sein, ist es in der Regel auch, zumindest nach einer Zeit. Aber Einschränkungen gibt es eben auch. ..........>

Woher weist Du das, dass die Lebensqualität nach der TX in der Regel besser ist? Ich vermute da zwar auch, weis es aber nicht (auf mich trifft es auch zu). Hast Du genaeres Wissen, vielleicht Zahlen? Was gehört für Dich zur Lebensqualität? Das defniert vielleicht mancheiner auch anders als Du.

2. < .......... Wenn ein Geburtstag anstand hab ich mein PD Zeug zusammengesucht, auf der Feier
noch einen Beutelwechsel gemacht .......... Möglichkeiten gibt es immer. .......... Wenn ich im Zentrum gefragt habe ob ich einen Termin verschieben kann, hat das normalerweise auch problemlos geklappt .......... habe ich aus meiner Sicht die absolute Freiheit, .......... >

Hier z. B. wiedersprichst Du Dich 2 Mal alleine in diesem Abschnitt wie z. B.: ..... Möglichkeiten gibt es ..... und ..... absolute Freiheit oder auch: .....gibt es immer ..... und .... normalerweise

Weist Du was ich meine? Erst die Verallgemeinerung und dann sozusagen der Rückzieher oder auch umgekehrt.

3. < .......... Nein, das kann sicher nicht jeder, aber jeder der gesundheitlich stabil und bei klarem Verstand ist sollte in der Lage sein es zu lernen. Der Aufwand lohnt sich! .......... >

Zwar bin ich nicht Hati, sie kann das selber kommentieren. Aber hast Du wirklich genau gelesen was sie in dieser Diskussion, in dem von Dir zitierten Beitrag und auch sonst schon sehr oft bei DO geschrieben hat? Hati schrieb < .......... nicht jeder kann HHD machen, hier in Berlin .......... > Hat das irgend etwas mit klarem Verstand oder dem fehlenden zu tun oder mt lernen?

< .......... aber wer als Dialysepatient kein erfülltes Leben führt wird das vermutlich als Transplantierter auch nicht tun. .......... >

Wie kommst Du denn nun wieder darauf bzw. was verstehst Du unter einem erfüllten Leben?

So oft ich die Äusserugen in Deinen Beiträgen auch richtig finde, so oft stören mich diese heftigen Widersprüche und manchmal auch Anwürfe. Und immer wieder diese fürchterlichen Verallgemeinerungen. Ich versuche sowas zwar immer zu vermeiden, würde aber für mich selber auch nicht immer die Hand ins Feuer legen. Allerdings prüfe ich jeden Text mehrfach bevr ich ihn hier reinstelle.
Du kannst das alles auch für absolut pingelig von mir halten. Damit hast Du sicherlich auch Recht, aber bei solchen pingeligen Kleinigkeiten fängt es an .....

Hallo Boris, bitte nehme es mir nicht allzu krumm. Ich möchte hier nicht auf Dich eindreschen oder so (was man eh nicht tut). Es sollten nur Hinweise sein, wie sich Irritationen ausschliessen lassen.


Gute Besserung wünscht sich
Limo -D

He Cosima,

ich kann bestätigen das es selbst für mich nicht immer leicht wr zu Wort zu kommen.

Achja und ich kann Dich auch nicht sehen. Das kann allerdings auch daran liegn, dass wir uns schon eine geraume Weile nicht über den Weg gelaufen sind.

Hoffentlich hilft die Reha in Klink bei hoffentlich gutem Wetter.


Gute Besserung wünscht weiterhin daumendrückend(tu)-D
Limo

Hallo bgudschun,

nein ist es nicht: weil KH ungeplant (und wenn irgendwie möglich bekommt man Urlaub). Wenn Urlaub nicht geht, dürfte ich in einem Zustand sein, wo es mir egal ist, weil es mir so schlecht geht.

Und nochmal, das ist nicht der einzige Punkt nur so das Tüpfelche auf dem i, um für mich zu sagen statt in so ein Zentrum zu müssen (ich weiß es gibt andere, aber der Horror ist nunmal nicht wegzukriegen) will ich lieber TX.

Viele Grüße
Hati

Moin Limo,

Limo schrieb:

---

> Woher weist Du das, dass die Lebensqualität nach
> der TX in der Regel besser ist? Ich vermute da
> zwar auch, weis es aber nicht (auf mich trifft es
> auch zu). Hast Du genaeres Wissen, vielleicht

Das weiss ich nicht, das behaupte ich aus meiner Erfahrung heraus.

> Zahlen? Was gehört für Dich zur Lebensqualität?

Für mich gehört zur Lebensqualität, dass ich mein Leben so gestalten kann, dass es mich zufrieden,
idealerweise glücklich macht. Dazu gehört sicherlich Bewegung, Natur, gutes Essen, und Freiheit.
Damit ist nicht die Freiheit von allen Zwängen gemeint, sondern ganz allgemein, das Gefühl selbst-
bestimmt zu leben. Die Dialyse bedeutet sicherlich eine Einschränkung der Freiheit, das bedeuten viele
andere Dinge, wie die Notwendigkeit für seinen Lebensunterhalt zu arbeiten, seine Wohnung in Ordnung
zu halten und die Einhaltung von Gesetzen auch. Nichtsdestotrotz würde man doch nicht sagen, die
Menschen in diesem Land wären nicht grundsätzlich frei oder könnten nicht selbstbestimmt leben.

> Das defniert vielleicht mancheiner auch anders als
> Du.


Ich würde nicht bezweifeln, dass mancher, vielleicht sogar viele Ihre Lebensqualität
anders definieren würden als ich es tue.

>
> 2. < .......... Wenn ein Geburtstag anstand hab
> ich mein PD Zeug zusammengesucht, auf der Feier
> noch einen Beutelwechsel gemacht ..........
> Möglichkeiten gibt es immer. .......... Wenn ich
> im Zentrum gefragt habe ob ich einen Termin
> verschieben kann, hat das normalerweise auch
> problemlos geklappt .......... habe ich aus meiner
> Sicht die absolute Freiheit, .......... >
>
> Hier z. B. wiedersprichst Du Dich 2 Mal alleine in
> diesem Abschnitt wie z. B.: ..... Möglichkeiten
> gibt es ..... und ..... absolute Freiheit
> oder auch: .....gibt es immer ..... und ....
> normalerweise
>
> Weist Du was ich meine? Erst die Verallgemeinerung
> und dann sozusagen der Rückzieher oder auch
> umgekehrt.

Ich sehe das nicht als Widerspruch, ich spreche von der absoluten Freiheit
und präzisiere im Nachhinein die Rahmenbedingungen, die eingehalten werden
müssen.

>
> 3. < .......... Nein, das kann sicher nicht jeder,
> aber jeder der gesundheitlich stabil und bei
> klarem Verstand ist sollte in der Lage sein es zu
> lernen. Der Aufwand lohnt sich! .......... >
>
> Zwar bin ich nicht Hati, sie kann das selber
> kommentieren. Aber hast Du wirklich genau gelesen
> was sie in dieser Diskussion, in dem von Dir
> zitierten Beitrag und auch sonst schon sehr oft
> bei DO geschrieben hat? Hati schrieb < ..........
> nicht jeder kann HHD machen, hier in Berlin
> .......... > Hat das irgend etwas mit klarem
> Verstand oder dem fehlenden zu tun oder mt
> lernen?

Auch diesen Teil habe ich in Nachgang präzisiert indem ich auf
die das KfH und die PHV hinwies. Hati schrieb nicht jeder könne HHD
partnerlos machen, ich habe Rahmenbedingungen skizziert, die grundlegend
sind und sich nicht auf Hati oder sonstwen beziehen.

>
> < .......... aber wer als Dialysepatient kein
> erfülltes Leben führt wird das vermutlich als
> Transplantierter auch nicht tun. .......... >
>
> Wie kommst Du denn nun wieder darauf bzw. was
> verstehst Du unter einem erfüllten Leben?

Eigentlich das selbe wie oben unter Lebensqualität.
Auch hier gilt wieder dass ich dies schon oft beobachtet habe,
diejenigen, die als Dialysepatienten nicht aktiv waren, in welcher
Beziehung auch immer (Arbeit, Freizeit, Ehrenamt, Familie), haben diesen Lebensstil auch als Transplantierte beibehalten.
Da ich die Menschen alle erst an der Dialyse kennengelernt habe, kann ich nicht
beurteilen, ob sie als vollkommen Gesunde nicht ähnlich gelebt hätten, habe also
von dieser Behauptung abgesehen.



>
> So oft ich die Äusserugen in Deinen Beiträgen
> auch richtig finde, so oft stören mich diese
> heftigen Widersprüche und manchmal auch Anwürfe.

Ohne den Anspruch, mir nicht gelegentlich auch zu widersprechen,
halte ich eine Behauptung, die ich im Nachgang präzisiere oder auch abschwäche
nicht für einen Widerspruch. Wenn sich gelegentlich jemand angegriffen fühlt,
wird sich das aufgrund der Vielfalt der Mitdiskutanten kaum vermeiden lassen.
Ich werde im Regelfall niemanden persönlich angreifen.

> Hallo Boris, bitte nehme es mir nicht allzu krumm.
> Ich möchte hier nicht auf Dich eindreschen oder
> so (was man eh nicht tut). Es sollten nur Hinweise
> sein, wie sich Irritationen ausschliessen lassen.

Ach, woher denn, ich danke Dir für die Hinweise, warum sollte ich mich angegriffen fühlen.
Dass ich gelegentlich dem einen oder anderen auf die Füsse trete wird sich
aber auch in Zukunft kaum vermeiden lassen.

Schöne Grüße, Boris

>
> Und nochmal, das ist nicht der einzige Punkt nur
> so das Tüpfelche auf dem i, um für mich zu sagen
> statt in so ein Zentrum zu müssen (ich weiß es
> gibt andere, aber der Horror ist nunmal nicht
> wegzukriegen) will ich lieber TX.

Was ja durchaus verständlich ist, Dialysezentren sind nicht besonders schön,
oft hat man den Eindruck, man müsste seine Selbstbestimmung mit an
der Garderobe abgeben.

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute und dass Du bald transplantiert wirst und
es Dir besser geht.

Liebe Grüße, Boris

Hallo Boris,

mal ganz allgemein gesprochen: Was immer Du bei D-O postest, so auch in diesem Tread, es klingt gut durchdacht, ist für mich nachvollziehbar und meine Ansichten sind oft übereinstimmend. Ich empfinde Deine Beiträge stets als Bereicherung.

Zum Thema Freiheit: Freiheit ist eines der höchsten Güter der Menschen. Wir leben in einem hochentwickelten demokratischen Land mit fast unbegrenzten Möglichkeiten. Das Problem vieler Menschen ist, denke ich, dass sie selbst nicht so genau wissen, wer sie sind und was sie eigentlich wollen und darum diese Freiheit nicht begreifen und anwenden können. Sie schwimmen mit in vorgezeichneten Bahnen.
Vielleicht ist es auch bezeichnend für D, dass es in der Statistik der glücklichsten Länder der Welt nicht auf vorderen Plätzen liegt. Ich denke, wir sind oft zu anspruchsvoll und kritisch, zu wenig entspannt. Innerlich frei kann man schließlich überall sein.

Die Dialyse zwingt mich nur für einige Zeit an einen festen Platz. Solange es mir dabei gut geht, kann ich mich mit Dingen beschäftigen, die ich höchstwahrscheinlich auch sonst tun würde: Ich lese Zeitung und ein Buch, ich esse, denke nach oder enspanne, schaue mir den Himmel und die Wolken an. Ich könnte auch schlafen, fernsehen, schreiben oder telefonieren. Dialyse ist Dialyse, da kann ich ganz ohne ein schlechtes Gewissen zu haben, auch mal nichts tun. Das ist durchaus auch ein Stück gewonnener Freiheit.

Das ist meine persönliche Einstellung, die niemand teilen muss!

hallo Hati !du hast für ein paar wochen schlechte erfahrungen gemacht mit der zentrumsdialyse .....ich finde ,daß man das nicht so verallgemeinern kann.warum sollte man immer auf leute in seinem zimmer treffen,mit denen man sich nicht versteht ?? ich habe es immer so erlebt ,daß vom personal darauf geachtet wird ,harmonierende zimmerbelegungen zu schaffen....weihnachten wird auch so organisiert,daß die nachtschicht auf freie tagplätze verlegt wird und keiner silvester oder heiligabend dialysieren muß (jedenfalls nicht am abend)....ich kann mir vorstellen ,daß man auf dich,weil du ja nur zeitweise da warst,nicht so geachtet hat und so verstehe ich durchaus deinen horror ---aber es ist so bestimmt nicht die regel ,patienten sollen sich im zentrum schon wohlfühlen--das kommt allen zu gute lg taffi