THEMA:

Hallo , liebe Zystennieren - Betroffene ,
Ich bin 68,6 Jahre alt und -- mit Unterbrechungen -- 4,6 Jahre auf der Warteliste .
Ich gestehe , dass ich sehr viel Angst habe vor der TX , weil ich sehr dünn bin ( 51,5 kg ) und mich trotz Essens nicht erholen kann . Schuld ist mein Darm , der wegen der Zysten große Probleme macht , er ist total verschoben und eingequetscht ´; eine Spiegelung macht mir niemand . Ich weiß nicht , ob ich mich von der Liste nehmen lassen soll oder nicht .
Kennt Ihr jemanden , der in meinem Alter transplantiert wurde und der / die es überstanden hat ?
Liebe Grüße ,
Solea

Hallo Solea,

ich meine mich zu erinnern, dass mir bei meinem ersten Besuch
im Tx Zentrum, ich wollte mir das alles mal anschauen, eine Dame,
ich meine Ende sechszig vorgestellt wurde, die auch grosse Angst vor der Tx
hatte, sich jedoch angemeldet hatte, nachdem es bei Ihrer älteren Schwester
so gut geklappt hatte. Sie war zu dem Zeitpunkt etwa 2 - 3 Wochen transplantiert
und bester Laune. Wenn Dein Zentrum dich für transplantabel hält und das
allgemeine OP Risiko für beherrschbar, aufgrund Deines Allgemeinzustandes,
ist das Risiko sicher überschaubar.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo Solea!

Mit mir war ein 65jähriger Mann frisch nach der NTX zur Kur. Ihm ging es sehr gut. Allerdings weiß ich nichts zu seiner Krankenvorgeschichte und Begleiterkrankungen. Der Gesamtzustand spielt wahrscheinlich eine größere Rolle, als das Alter.
Die Problematik mit den großen Zysten ist wahrscheinlich auch unabhängig von einer Tx sehr beeinträchtigend und vorrangig. Wie sehen das denn die Ärzte?

LG von beri

Hallo solea,

eine TX ist kein Zuckerschlecken, das muss jeder für sich selbst entscheiden.

Zu deiner Frage, sprich deine Ärzte mal auf dieses Old for Old an. Das könnte, soviel ich weiss, was für dich sein

Hallo Solea, bei meiner TX lag eine 67jährige Frau neben mir, die durch das old for old Programm eine Niere bekommen hat. Sie hat die Transplantation überraschend gut überstanden und war überglücklich endlich wieder alles essen und trinken zu dürfen (ich hatte weder vorher noch nachher jemals eine Zimmergenossin, die so viel gesungen hat (:D )
Dein Gewicht sollte kein Problem darstellen (ich hatte bei meiner TX 50,5kg), allerdings solltest du die Darmgeschichte abklären, nicht dass du damit nach der Operation Probleme bekommst.

Liebe Solea
Ich bekam vor einem Jahr von meiner Cousine eine Niere geschenkt, mit 67 Jahren. Nach einer Woche war ich zuhause, und im vergangenen Jahr hatte ich im September einen Tiefpunkt, sonst nichts. Keine Erkältung, nichts. Mir geht es blendend, allerdings hatte ich überhaupt keine Kollateralschäden von der Dialyse, auch keine Vorerkrankungen. Das Alter spielt meiner Meinung nach eine untergeordnete Rolle, der körperliche Zustand dafür schon. Ich denke, deine Darmgeschichte ist Folge deiner Zystennieren. Ich hatte Schrumpfnieren, deswegen keine Platzprobleme. Ich wünsche dir Mut, und wenn du schon auf der Liste bist, wird es sicher klappen. Viel Glück
rubin

Hallo , herzlichen Dank für Eure Antworten ,

meine Zystennieren machen dem Darm große Probleme. Ich habe demnächst einen MRT - Termin und werde mit der Radiologin den Befund ausführlich besprechen ,anschließend folgt ein Gespräch mit Transplant Freiburg
mit Laborwerten und anderen Befunden --- und dann werde ich mich wohl entscheiden müssen , ob ich auf der Liste bleibe oder nicht.
Bei einer TX würden sie mir in einer OP eine Niere herausnehmen und die neue einsetzen . Wenn ich jünger und gesünder wäre , kein Problem!! Wir werden sehen ,was die Ärzte sagen .
Aber Ihr habt mir Mut gemacht , vielen Dank!
Alles Liebe ,
Solea

> Bei einer TX würden sie mir in einer OP eine
> Niere herausnehmen und die neue einsetzen . Wenn
> ich jünger und gesünder wäre , kein Problem!!
> Wir werden sehen ,was die Ärzte sagen .
> Aber Ihr habt mir Mut gemacht , vielen Dank!
> Alles Liebe ,
> Solea

Bist Du sicher, daß die 2 OP´s auf einmal stattfinden sollen? Die neue Niere wird ja in den Bauchraum eingesetzt, während die alte über einen Schnitt an der Seite entfernt wird. Das wäre ja eine doppelte Belastung und doppelt riskant. Habe eigentlich immer nur davon gehört, daß zuerst die alte raus muss und erst wenn die OP gut überstanden wurde, kann transplantiert werden. So wurde es zumindest bei Zystennieren in der Charite immer gehandhabt, wenn denn die alte raus muss.
Gruss Krischan

Hi Krischan,

ich denke mal es kommt wie immer auf den Einzelfall und die entsprechenden Umstände an.


Limo

Hallo Solea,

also wenn deine Zystennieren schon deine anderen Organe attackieren, solltest du unbedingt über eine Entfernung nachdenken. Schließlich sollen die anderen Organe ja auch noch eine lange Zeit funktionieren!

Bei mir wurden ja vor kurzem beide Zystennieren entfernt, um Platz für die geplante Lebendspende zu schaffen. Die OP ist allerdings heftig - wahrscheinlich auch, wenn nur eine entfernt wird. Dass die beiden OPs - Entfernung und TX - auf einmal erfolgen soll, wundert mich. Mir haben die Ärzte erklärt, das ginge nicht, weil zu strapaziös für den Körper. Da solltest du noch mal nachfragen. Die Alternative ist - so wie bei mir - zuerst die Entfernung, dann ein paar MOnate warten, und danach die TX.

Ich muss dazusagen: das Gefühl, diese riesige Last aus dem Bauchraum losgeworden zu sein, ist grandios. Aber all die Nachwirkungen von der OP sowie die Kollateralschäden trüben das Glück gewaltig.

lg, Anni

Hallo , Krischan ,

so wurde es mir vom Transplantchirurgen Dr.Pisarski in Freiburg gesagt : alles in einer OP.
Das macht mir eben Angst und ist sicher für meinen Körper zuviel. Aber ich werde das nochmal klären beim nächsten Besuch in Freiburg.
LG , Solea

Hallo , Anni ,

Krischan ist der gleichen Meinung wie Du -- und mich hat es auch gewundert , als der Freiburger Chirurg mir erklärte , er würde die Nierenentfernung und die Transplantation in einer OP machen .
Aber ich muss sowieso nochmal zu einer Besprechung zu ihm .
Deinen Bericht über die Entfernung beider Nieren habe ich gelesen --- schlimm!!
Wahrscheinlich werde ich aber nicht drum herumkommen . Leider hatte ich schon viele Bauch- OPs -- Blinddarm , Leistenbruch beidseitig , misslungene Bauchfelldialyse -- Schlauch rein und raus , Bauchschnitt durch Fehldiagnose meines Gynäkologen , der dachte , die Zysten seien auf den Eierstöcken ( trotz Sono!!), Nabelbruch ...
Nach der MRT am 21.5. mache ich einen Termin mit Dr.Pisarski in Freiburg, um alles abzuklären.
LG,
Solea

Solea schrieb:

---

--und
> mich hat es auch gewundert , als der Freiburger
> Chirurg mir erklärte , er würde die
> Nierenentfernung und die Transplantation in einer
> OP machen .
> Aber ich muss sowieso nochmal zu einer Besprechung
> zu ihm .

Noch mal ich: womit meine Ärzte das außerdem begründet haben: unter Immunsuppression leidet die Wundheilung. dh. wenn du dann quasi 2 Baustellen hast, die verheilen müssen, ist das ungünstig. Zumal so ne Zystennieren-Entfernung eine gewaltige Wundfläche hinterlässt (innen) und eine große Narbe (außen). Bei mir ist das jetzt ein Monat her, aber dass es mir allzu gut geht, könnte ich nicht behaupten. Und dabei bin ich erst 40 und war vorher (relativ) topfit...

lg, A.

Hallo , Anni ,

danke für Deine Schilderung --- ich werde das genau so mit Freiburg besprechen -- und Du bist noch so jung und ich so alt ...
Ich werde wieder berichten .
LG ,
Solea