THEMA:

Hi Folks,

ich habe eine kleine Fage an alle Txler, bei denen im Laufe der Jahre eine Umstellung der Immunsuppression erfolgte:

Bei mir gab es seit Weihnachten 2 kleine Kreatinin-Sprünge, die sich jeweils wieder zurückgebildet haben. Normalerweise steht das Krea bei mir bei etwa 1,6 mg/dl (plus-minus einige Hundertstel). Nun kam es Ende Dezember kurzfristig einmal zu 1,83 (und war im Januar wieder auf das normale Level gesunken) und jetzt, im Mai erreichte das Krea gar 1,89! Bei der letzten Erhöhung war parallel dazu der CSA-Spiegel - Sandimmun - auf 121 ng/dl gestiegen)

Ich bin daraufhin zur Klinik (erneute Blutwertmessung dort) und das Krea war wieder bei 1,6. Die Ärztin dort meinte, dass die Krea-Sprünge sich am ehesten durch die Schwankungen beim CSA-Spiegel (Sandimmun) und der generellen Toxizität dieses Medikaments erklären ließen. (Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich seit etwa 8 Jahren lediglich Sandimmun als Immunsuppressivum erhalte - innerhalb der Tx-Gemeinde eine wohl sehr seltene Konstellation...)

Langer Rede - kurzer Sinn: Sie schlug vor, eine Änderung im Medikamenten-Regime vorzunehmen.

Ich solle das Sandimmun reduzieren (Zielspiegel 60-70 ng/dl) und dazu jetzt neu (!) Myfortic 360 mg (je morgens und abends) einnehmen.

Meine Frage(n) hierzu:

- gibt es jemand unter uns, der ebenfalls nur Sandimmun und Myfortic nimmt (und sonst nix weiter zur Immunsuppression)?

- hat jemand die Umstellung von anderen Immunsuppressiva zu Myfortic bereits durchgeführt ud wie war das? Insbesondere die Nebenwirkungen dabei interessieren mich..

- was muss ich bei einer solchen Umstellung beachten? Gibt es Empfehlungen dazu?

Danke füe eure Mithilfe!
Gerd
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GuMo Gerd,
habe mit Sandimmun, Myfortic und Cortison angefangen. Nach 5 Wo. wurde ich umgestellt auf Prograf, Myfortic und Cortison. 4 Monate spaeter wurde Myfortic abgesetzt, da ich seit Einnahmebeginn nur noch Durchfall hatte (selbst bei der niedrigsten Dosierung). Seit einem Jahr nehme ich nun 6 mg Prograf und 5 mg Cortison und fahre sehr gut damit. Cortison werde ich immer nehmen muessen,da ich einen Lupus erythematodes habe.
Meine Nephrologin sagte mir,dass es durchaus Patienten gibt, die mit einem Immunsuppressiva auskommen. Aber ich gehoere nicht dazu.

Gruss aus Koeln

Michaela

Wenn es an dem Spiegel lag und der Krea wieder in Deinem Bereich ist - warum dann eine Umstellung?
Früher galt mal das Prinzip, wenn man mit einer Immunsuppression gut eingestellt ist dann bloß nichts daran ändern. Heute wird gern etwas experimentiert - denn was anderes ist es nicht.
Jede Umtellung ist ein Risiko. Ob Du das nach 17 Jahren TX eingehen willst ist letztlich allein Deine Entscheidung.
Wenn ich eine Niere 17 Jahre hätte, würde ich persönlich nach meiner eigenen Erfahrung mit Umstellungen und nach vielen Erfahrungen mit Umstellungen bei anderen Patienten ohne zwingenden medizinischen Grund, der auch gesichert ist, kein Risiko mehr eingehen...

VG
MaRIO

Hallo Gerd, ich möchte mich Rio anschließen. Auch, weil ich genau die Erfahrungen mache, die er beschreibt.

Ich habe vor über 11 Jahren nach TX mit Sandimmun, Myfortic bzw. dem Vorgänger, und Cortison angefangen. Das Cortison mussten wir nach einem halben Jahr herausnehmen, da ich eine beidseitige Hüftkopfnekrose entwickelt hatte. Das Myfortic haben wir nach knapp einem Jahr herausgenommen, weil es sich negativ auf die Blutbildung ausgewirkt hat. Ich habe 9 Jahre nur Sandimmun genommen mit denselben Spiegelschwankungen, von denen Du berichtest. War der Spiegel zu hoch, war das Krea auch höher.

Wir haben wohl manchmal über eine Umstellung nachgedacht, aber da meine Ärzte nach dem MOtto verfahren Never change a winning team, und ich das selbst nicht wolllte, haben wir alles so gelassen, nur darauf geachtet, dass der Spiegel möglichst niedrig ist (Zielspiegel 70).

Vor 2 Jahren bekam ich eine starke Proteinurie, und das Krea stiegt kontinuierlich an. Die Ursache konnte auch durch eine Biopsie nicht ermittelt werden. Es gab jedoch keine HInweise auf eine Schädigung durch Sandimmun. Ich bekam mehrere Wochen lang 50mg Cortison, und das hat gewirkt.

Ich nehme seither 75-75mg Sandimmun und 7,5mg Cortison. Der Spiegel schwankt weiterhin ziemlich, liegt aber jetzt meistens sehr niedrig (50-70). Das Cortison nehme ich, um die jetzt sehr niedrige Proteinurie in Schach zu halten. Das Kreatinin schwankt stabil seit den letzten 2 Jahren zwischen 1,8-2,2.

Ehrlich, ich würde nichts ändern an Deiner STelle. Aber die Immunsuppression ist eine Sache, die sehr auf Erfahrung des jeweiligen Arztes beruht. 3 Ärzte= 5 Meinungen, so ungefähr.

Ein Risiko ist bei einer Umstellung aber immer mit dabei. Und die anderen Medikamente sind auch nicht ohne,was Nierentoxizität und andere Nebenwirkungen angeht.

Alles GUte und eine in aller Ruhe gefasste Entscheidung wünscht Ulrike

Hallo Gerd,

ich würde auch nach so vielen Jahren nicht umstellen. Never change the winning Team.
Meines Wissens ist Sandimmun zwar schon nephrotoxisch, aber nicht, wenn der Spiegel ein einziges Mal hoch ist. Und wenn Krea und CSA-Spiegel sich bei der nächsten Kontrolle wieder normalisiert haben, halte ich das für ganz normale Krea-Schwankungen, die bei einem älteren Nierchen schon mal auftreten können. Ich brauche nur am Tag vor der Blutabnahme etwas weniger getrunken haben, schon ist der Krea von 1,5 auf 1,7.
Meine Medikation lasse ich deshalb nicht ändern.

Liebe Grüße
Bärbel

Hallo Gerd,

ich habe auch sehr lange (ca. 15 Jahre) nur Sandimmun genommen. Nach und nach stiegt dann der Krea an und mein Arzt wollte ebenfalls Sandimmun reduzieren und Myfortic dazu nehmen (oder war es Cellcept?).

Das ist jetzt schon einige Zeit her, ich hatte bei der Umstellung ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen (starke, über Monate anhaltende Übelkeit). Habe dann das Präparat gewechselt. Kann leider nicht mehr sagen, ob ich zuerst Myfortic oder Cellcept hatte...

Mittlerweile bin ich bei Certican und Cortison gelandet und nun auch schon wieder 3 Jahre dialysepflichtig. Meine Niere hat 22 Jahre gut funtioniert und übernimmt immer noch den Hauptanteil der Filterleistung.

LG Jette

jette schrieb: Meine Niere hat 22 Jahre gut funtioniert und übernimmt immer noch den Hauptanteil der Filterleistung.
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Hallo Jette und alle anderen, die mir geschrieben haben: Vielen Dank für eure Antworten!

Ich bin mir bis jetzt noch nicht schlüssig, was ich tun soll - der Empfehlung meines Tx-Zentrum folgen oder auf eure Ratschläge hören (die im Tenor ja sagen, solange sich alles wieder im grünen Bereich einpendelt, einfach alles so lassen, wie es ist) ...?

In jedem Falle werde ich meinen Hausarzt dazu fragen (der aber natürlicherweise auch kein ausgemachter Tx-Experte ist - trotzdem habe ich volles Vertrauen zu ihm). Er ist aber (glücklicherweise?) gerade im Urlaub und kommt erst am 11. Juni wieder; so lange kann ich das noch vor mir herschieben..

Jette, ich freue mich, dass deine Niere 22 Jahre ihren Dienst getan hat. Meine hat mich erst etwas über 17 Jahre begleitet... Meine stille Hoffnung ist, dass wir (sie - die übrigens keinen Namen hat - und ich) es zusammen mindestens 20 Jahre (!) aushalten. Ich hoffe es - und weiß zugleich, dass es vermessen ist. Denn: Wenn wir es tatsächlich schaffen, ist es dann eben auch wieder nicht genug...

Was wir brauchen, ist einfach Demut und Dankbarkeit. Wobei das eine so wichtig ist wie das andere. Andere meinen vielleicht, das sei altmodisches Zeug.

Grüße, Gerd

Hallo Gerd.
ich nehme 2x80 mg Sandimmun und 2x360 Myfortic (kein Cortison).Zielspiegel soll bei 70 liegen. Habe ähnliche Problem mit dem Krea. Mein Krea liegt bei-1,6-1,8.Habe zuletzt aber über 2,0 gehabt. Am 20.6. bin ich wieder in der NTX Nachsorge in Berlin Mitte. Da werde ich dies ansprechen. Habe auch immer große Angst das die Niere schlapp macht. Umstellung der Medikamente machen die bei so alten NTX-Nieren nicht so gern.
Bin 47 und seit knapp 25 Jahren NTX.
Deine Homepage hier auf der Seite ist geil. Ich bin auch ein absoluter Reisefreak.
War auch schon in den letzten20 Jahren in Nord/Mittel/Süd-Amerika, Afrika sowie in Asien als Rucksacktourist für einige Wochen unterwegs.-D

Alles Gute

Tukan

tukan schrieb: Deine Homepage hier auf der Seite ist geil. Ich bin auch ein absoluter Reisefreak.
War auch schon in den letzten20 Jahren in Nord/Mittel/Süd-Amerika, Afrika sowie in Asien als Rucksacktourist für einige Wochen unterwegs.-D
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Hi Tukan:

... da kann ich nur sagen: [size=large]Keep on Traveling[/size]
...and NEVER STOP EXPLORING!!! -D

Im August gehts wieder los: 10 Wochen USA - der Westen - (4 Wochen mit Womo und 6 Wochen mit 4x4-SUV...)

Und zu deinen 25 Jahren NTx: Congratulations!!! Mach die 30 vollX(.

Grüße, Gerd
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