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wie oft kann man transplantiert werden? 31 Mai 2012 21:00 #483388

  • corinna
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Hallo an alle,
ich bekomme demnächst meinen neuen Shunt, nachdem meine Spenderniere nach fast 10 Jahren keine Kraft mehr hat.
Da es schon die 2 spenderniere ist, (die erste war eine Fullhouse und hielt leider nur 8 Monate, da ich das Sandimmun zu der damaligen Zeit nicht vertragen habe und die Niere davon vergiftet wurde wie man heute weiss). würde mich interessieren ob ich überhaupt nochmal auf die Liste komme und was dafür oder dagegen spricht aus eurer Sicht.
Ich hab 2 Herzklappen bekommen, bin auf einem Auge blind und Marcumarpatient, 41 Jahre alt und seit meinem 18 Lebensjahr nierenkrank.
Eure Meinungen interessieremn mich und über Antworten freu ich mich sehr, danke!
Liebe Grüße
Corinna

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 31 Mai 2012 21:47 #483395

  • Fakira
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Hallo Corinna, ich bin seit einem Monat wieder an der Dialyse, nachdem meine zweite Niere ihren Dienst aufgegeben hat. Ich habe eine künstliche Herzklappe und nehme auch Marcumar. Bei mir laufen bereits die Vorbereitungen für die erneute Anmeldung zur Transplantation.
Wegen dem Marcumar bin ich allerdings auf Hannover ausgewichen, obwohl ich aus Bayern komme. Die Kliniken in meiner Umgebung haben vor meiner letzten Transplantation ziemlich klar gesagt, dass sie keinen Marcumarpatienten wollen, es sei denn, es ginge um eine Lebendspende (da kann man die OP ja planen)
In Hannover ist die Erfahrung damit wohl größer und obwohl ich ziemliche Nachblutungen hatte, hat das Nierchen gute 10 Jahre gehalten.

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 01 Jun 2012 05:35 #483405

  • Limo
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Hallo corinna,

wenn ich mich recht entsinne, gibt es hier bei DO User die schon 3 x transplantiert wurden oder noch öfters.


seine Daumen drückt
Limo

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 01 Jun 2012 07:38 #483409

  • Klatschmohnalisa
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Hallo Corinna,
ich war auch schon zweimal transplantiert, mache seit 1,5 Jahren wieder Dialyse (dieses mal PD mit Cycler), bin ebenso Marcumarpatientin und auch bei mir laufen die Vorbereitungen für eine dritte TX. Ich bin 45 Jahre jung! Also, nicht aufgeben. Auch bei mir war die Rückkehr zur Dialyse (nach fast 11 Jahren TX) anfangs ganz schwer zu verkraften, aber jetzt schaue ich wieder zuversichtlich nach vorne.
Alles Gute für Dich!!!
Klatschmohnalisa

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 01 Jun 2012 07:55 #483411

  • corinna
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Guten Morgen ihr Lieben,
vielen dank für eure Antworten das hat mir doch schon sehr Mut gemacht. Allerdings weiss ich nicht wann ich mich wieder auf die Liste setzen lassen soll, jetzt gleich wieder? Geht das überhaupt? Ich meine gehört zu haben das man erst ne Weile an der Dialyse sein muss um wieder auf die Liste zu kommen, stimmt das?
Und welche Klinik würdet ihr empfehlen? Sollte ich wieder die Uni Frankfurt nehmen?
da ich alleistehend bin und aus Unterfranken komme spielt auch die Entfernung eine grosse Rolle.
Ich wünsch euch einen schönen Tag
Corinna

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 01 Jun 2012 11:27 #483431

  • birgith
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Hallo Corina,

sage deinen Artzt das Du wieder auf die TX Liste möchtest er
soll Dir dafür die endsprechenden Überweisungen geben.Du mußt
ja alle Ärtzte wieder durchlaufen.

Ein kleiner Tipp von mir sage bei der Anmeldung bei den Fachärtzten das ,daß für die TX Liste ist ,bei den langen Wartezeiten ist das nützlich
um so schneller bist Du damit durch.

Warum möchtest Du nicht wieder nach Frankfurt in die Klinik?
Ich war in der MHH Hannover und sehr zufrieden bin da auch jetzt wieder
gemeldet.

Viele Grüße Birgit

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 01 Jun 2012 16:42 #483447

  • Fakira
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Bei mir wurde direkt nachdem klar war, dass ich wieder an die Dialyse muss, gefragt, ob ich nochmal transplantiert werden möchte. Die Unterlagen aus Hannover mit den entsprechenden Infos was ich jetzt so alles an Untersuchungen brauche, waren eine Woche später da.
Wenn du mit der Uni Frankfurt zufrieden bist, dann sprich doch mal ganz offen mit denen, wie das mit Transplantation und Marcumar dort aussieht. Wenn die Ärzte dir abraten, würde ich eine längere Strecke in Kauf nehmen. Ich bin ja auch ne echte *Underfrängin* und fand die Fahrten nach Hannover bei meiner letzten Niere nicht so schlimm. Für die Nachsorge wurde das Taxi von der Barmer ohne murren bezahlt.

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 02 Jun 2012 12:50 #483468

  • Fakira
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Kann mir jemand sagen, wo die Niere bei einer 4. Transplantation sitzt? Ich kenne bisher nur 3 Möglichkeiten (linker, rechter und mittlerer Bauchraum)

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 02 Jun 2012 13:02 #483469

  • Mena
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Spielt das eine Rolle? Ich bin bereits zum dritten Mal transplantiert und die Niere ist zum zweiten Mal auf die linke Seite gesetzt worden, darüber hat es auch keine Diskussionen gegeben. Sogar die alte Narbe ist wohl wieder geöffnet worden...

Gruß
Mena

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 02 Jun 2012 13:17 #483470

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Hallo Mena,
weißt Du, ob Du auch noch ein viertes Mal transplantiert werden könntest?
LG, Klatschmohnalisa

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 02 Jun 2012 14:21 #483473

  • Mena
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Mein Prof. meint, möglich wäre es schon.... ABER die Antikörper spielen eine große Rolle und daher wohl wieder sehr lange Wartezeit auf ein optimales Organ. Außerdem habe ich ein HUS als Grunderkrankung und somit ist die Dossierung der Immunsuppressiva äußerst problematisch. Daher denke ich momentan, dass eine vierte TX für mich ausgeschlossen ist.

Gruß
Mena

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 03 Jun 2012 22:35 #483496

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hallo Mena, danke für die Info. Ich wusste nicht, dass man mehrmals an die gleiche Seite gehen kann ;)

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 04 Jun 2012 01:40 #483498

  • corinna
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Hallo ihr Lieben, danke für eure zahlreichen Antworten, manches wusste ich gar nicht, dank euch wurde ich eines besseren belehrt, danke schön.
Ich werd dann gleich mal morgen meine Ärztin fragen ob das geht mit der Liste und wann sie meint das ich wieder drauf soll.
Muss erst die OP am 11.6 hinter mich bringen, da hab ich echt schiss vor........
LG Corinna

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 08:12 #483545

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Hallo corinna!
Zuerst möchte ich Dir viel Mut und Kraft wünschen, vor allem auch Zuversicht.
Bitte erlaube mir aus allgemeinem Interesse die Frage, von wem die beiden Spendernieren waren.
Ich bin seit 13 Jahren transplantiert, meine Niere hat eine Schädigung durch Prograf.
Auch mich beschäftigt die Frage, wie geht es weiter.
Trotzdem beschäftige ich mich auch sehr mit dem Thema Lebendspende und bin sehr an Informationen von Betroffenen interessiert. Geht es Deinen beiden Lebendspendern gut?
Natürlich musst Du nicht auf diese sehr persönlichen Fragen antworten.
Unabhängig davon wünsche ich Dir alles Gute!
LG von beri

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 13:37 #483554

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Hallo Beri,
entschuldige wenn ich was dazwischen schreibe. Du fragst wie es Lebendspender nach der OP geht. Ich kann nur von uns kurz berichten. Mein Mann hat vor 2 Jahren unseren damals 3jährigen Sohn eine seiner Nieren gespendet und ich muss sagen, ihm geht es wirklich sehr gut. Nach einigen Monaten war der Kreawert bei meinem Mann wieder normal (0,8-0,9), die Niere ist nur ein bisschen größer geworden, weil sie ja die Arbeit der zweiten fehlenden Niere mitmachen muss. Er wurde auch damals nach 4 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und hat nach 4 Wochen seine Arbeit als Schlosser wieder aufgenommen.
LG Dagmar

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 13:51 #483555

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Hallo Beri,
meine Mutter hat mir letztes Jahr eine ihrer Nieren gespendet. Sie war 63 und natuerlich gesund (ansonsten waere sie ja nicht in frage gekommen). Ihr geht es gut. Sie hat elf Tage im KH gelegen. Ihr Krea war und ist 1,2. Dem Spender geht es nach dieser OP immer schlechter als dem Empfaenger. Jetzt kaempfen wir dafuer, dass sie eine Reha bekommt.

Gruss Michaela

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 15:19 #483558

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Ich wollte eigentlich von Corinna wissen, wie es nun nach zehn Jahren ist und bei der ersten Lebendspende nach noch längerer Zeit. Auch interessiert mich, wie es den Spendern geht, wenn ihre gespendeten Nieren ihre Dienste einstellen. Über das Befinden kurz und einige Jahre nach einer erfolgreichen Spende konnte man ja hier schon viel lesen.

@Mizzy
Liebe Mizzy!
Genau sowas finde ich untragbar. Lebendspender sollten doch nicht um eine Reha kämpfen müssen! Das müsste selbstverständlich sein, wenn sie es brauchen.
Nun ist das neue Gesetz raus, es hört sich auf den ersten Blick hinsichtlich der Lebendspender ganz gut an. Aber wie die Situation der Spender konkret verbessert wird, muss sich erst noch zeigen.
Alles Gute für Deine liebe Mutter und renn denen die Bude ein, dass sie ihre Kur kriegt!
LG von beri

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 15:38 #483559

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Danke fuer die lieben Wortr, beri.
Was fuer die Spender getan wird, ist nix!!!
Ein aelterer Patient, der ne Knie OP hatte, bekommt sofort ne AHB. Und die Lebendspender werden so behandelt, als haetten sje einen eingewachsenen Zehnagel operiert bekommen. Ohne Worte.
Ich bins gewoehnt zu kaempfen. Also auf in den Kampf.

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 15:53 #483561

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Hallo Mizzy,

mein Mann hat eine Woche nach der Entlassung sofort eine AHB bekommen. Ohne irgendwelche Diskussionen. Er hat auch ohne Probleme seine Bezüge weiter erhalten, sogar die Feiertags- und Sonntagszuschläge. Wir hatten mit unserer KK nie Probleme.


Gruß Cosima

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 16:45 #483563

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Hallo Cosima!
Da habt Ihr richtig Glueck gehabt. Letztes Jahr nach NTx hat meine KK (BKK) rumgezickt und jetzt zickt die KK (BEK) meiner Mama rum.

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 20:22 #483573

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Wir sind beide bei der gleichen Kasse (TKK). Da gab es von Anfang an keine Probleme. Auch bei mir nicht nach der TX mit der Taxifahrerei. Ich konnte es 15 Monate in Anspruch nehmen.


Gruß Cosima

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 21:23 #483583

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Hallo beri,
Danke für deine lieben Wünsche. Meine beiden Spendernieren waren keine Lebendspenden, auf meine erste Niere hab ich 2 Jahre gewartet und auf meine jetztige 8 Jahre, zwischendurch gab es ein Angebot aber da lag ich mit Gelbsucht wegen Gallenkolik in der Uni.
Liebe Grüße
Corinna

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 07 Jun 2012 21:41 #483585

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Hallo beri,
mein Vater hat mir 1988, also vor 24 Jahren, eine Niere gespendet. Ihm geht und ging es mit seiner einen Niere immer gut. Leider habe ich die Niere schon nach 4 Jahren wieder abgestossen, und ich hatte damals den Eindruck, dass er damit nicht gut klar kam.
LG, Klatschmohnalisa

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 08 Jun 2012 01:18 #483595

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Mizzy schrieb:
> Dem Spender geht es nach
> dieser OP immer schlechter als dem Empfaenger.
>

Sorry Mizzy,

aber auch diese Verallgemeinerung ist wie alle Verallgemeinerungen Falsch!


Limo

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 08 Jun 2012 07:03 #483602

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Hallo Corinna!
Oh ja, ich hab mir Deinen Beitrag nochmal durchgelesen. Wie komm ich auf Lebendspender?!
Vermutlich, weil mich diese Thematik sehr beschäftigt.
Verzeih mir bitte die falsche Anfrage!
Alles Gute wünsch ich Dir aber trotzdem und sowieso
LG von beri

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Re: wie oft kann man transplantiert werden? 08 Jun 2012 10:07 #483608

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Klar Limo, man muss das mal so sehen, man nimmt aus einem gesunden koerper ein gesundes Organ raus. Damit muss der Spenderkoerper erst mal klar kommen. So meinte ich das. War viell. ein wenig missverstaendlich ausgedrueckt.

Mizzy

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Hi :)

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