Wartezeit

Wartezeit 28 Jun 2012 20:24 #484404

Anonym
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Ich habe mal eine Frage an die Gemeinde ;-).

Wie lange war eure Wartezeit bis zur ersten Transplantation, ich warte nun 7Jahre und mittlerweile wird
die Dialyse zur Belastung, Füße werden taub, Haut juckt, Herz macht Probleme usw.
Wäre schön wenn ich mal aus erster Hand die Wartezeiten wissen dürfte. Ich weis das man zwar nicht damit
Rechnen kann, aber man hofft ja jeden Tag.
Mein Dr. sagt schon einigen Jahren, dieses Jahr sind Sie dran, aber nur um mich aufzubauen.

Danke

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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 22:13 #484407

Fakira Offline Premium Mitglied Beiträge: 146 Dank erhalten: 1	auf meine erste Niere habe ich nur ein Jahr warten müssen, auf meine zweite Niere fünf Jahre.
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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 23:39 #484411

scorpio Offline Sehr aktiv Beiträge: 212 Dank erhalten: 0	Hallo AndreasS, 7 Jahre wartete ich ebenfalls, dann kam der Anruf. Wie bei dir auch, traten bei mir Leistungsschwäche, Nervenschäden an den Beinen, Hautprobleme, etc, auf. Mit der Ntx-Niere ging es mir dann nach einem Jahr auf der ganzen Linie besser. Also halte durch, deine Chance kommt! Viel Glück scorpio
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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 23:43 #484412

taffi Offline Schreibmaschine Beiträge: 2054 Dank erhalten: 1	das einzige,was du selber tun kannst,ist ,deine werte in ordnung zu halten ,möglichst lange dialysezeit ,phosphatbinder penibel genau nehmen ,so wenig wie möglich trinken,um das herz zu entlasten,ebenso auch auf kalium achten(kaliumbinder)--auf eine gelungene transplatation und dann wird alles gut zu hoffen ist sehr gewagt .....lg taffi
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 08:43 #484413

MaWa Offline Hyperaktiv Beiträge: 887 Dank erhalten: 373	Hallo, ich habe fast 7,5 Jahre gewartet, meine Zimmernachbarin in der Dia mit einer ungünstigen Blutgruppe (welche das ist, weiß ich im Moment nicht) 10 Jahre. Viele Grüße MaWa
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 08:52 #484415

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Andreas, ich warte mittlerweile über 8 Jahre, letztes Jahr im September hatte ich ein Nierenangebot, das habe ich allerdings abgelehnt. Meine Ärzten sagten anfangs auch immer 5-7 Jahre. Ich habe Blutgruppe B. LG Sabine
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 10:16 #484418

bgudschun Offline Schreibmaschine Beiträge: 1012 Dank erhalten: 18	Moin, auf die erste Transplantation habe ich 4,5 Jahre gewartet, aktuell warte ich seit ziemlich genau vier Jahren. Schöne Grüße, Boris
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 11:55 #484421

rewendi
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Der Mist mit den statistischen Wartezeiten ist: das hat fast nix mt dem eigenen Erleben zu tun...
wenn einer ein Jahr wartet und der nächste 10 .. warten beide statistisch gesehen 5 Jahre...
Beiden nutzt also der Wert rein gar nix!
bei den ja recht kleinen Mengen der Tx Patienten ist sicher die Verteilung ähnlich!
mich selbst nerft das auch!! Dir wünsch ich genug Disziplin, bis zum Tx Termin möglichchst alle Werte (noch) im grünen Bereich zu behalten. das allein ist ja schon schwer genug!
rewendi

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 11:58 #484422

bgudschun
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rewendi schrieb:

> Der Mist mit den statistischen Wartezeiten ist:
> das hat fast nix mt dem eigenen Erleben zu tun...

Das ist eben das grundlegende Problem der Statistik,
sie kann nur Wahrscheinlichkeiten auf Basis vorhandener
Daten angeben und hat eine nicht zu vernachlässigende
Unschärfe, auf den Einzelfall bezogen.

Wenn ein Jäger einmal links an einem Hasen vorbeischiesst
und einmal rechts, dann ist der Hase statistisch zwar tot,
erfreut sich aber trotzdem noch bester Gesundheit ;-)

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 12:02 #484423

rewendi Offline Hyperaktiv Beiträge: 440 Dank erhalten: 10	-D
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 12:15 #484426

Antonio Offline Hyperaktiv Beiträge: 939 Dank erhalten: 115	Hallo, deshalb bietet die Statistik ja nicht nur den Mittelwert, sondern auch Streuungsmaße an, die werden aber leider nicht mitgeliefert, da müsste man sich ja schon einen Gedanken dazu machen, für so schlau hält die DSO ihre Kundschaft nicht.... LG Antonio
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 17:17 #484437

Naya Offline Sehr aktiv Beiträge: 315 Dank erhalten: 0	..................ja Taffi manche wagen es eben noch zu hoffen und das ist auch gut so!!!!!
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 17:49 #484438

Krischan
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Hallo,
auf meine erste Transplantation habe ich fast 7 Jahre gewartet . Leider hielt die Niere nur knapp 2 Jahre weil ein Karzinom drin war. Da sie aber länger als 3 Monate gehalten hat, fing die Wartezeit danach wieder von vorne an. Jetzt warte ich schon wieder 8 1/2 Jahre. Habe Blutgruppe 0 und bin hoch immunisiert.

Aber etwas Hoffnung habe ich noch, das meine Dialysezeit unter 20 Jahre bleibt.
Gruß.... Krischan

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 18:11 #484439

Winter Offline Premium Mitglied Beiträge: 139 Dank erhalten: 0	Habe 10 Jahre gewartet, BG 0...also Kopf hoch und tapfer durchhalten LG Kerstin
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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 21:07 #484442

taffi
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na klar Naya ---gegen hoffen ist gar nichts zu sagen !nur hat Andreas nach nur 7 jahren erhebliche nebenerkrankungen und die entstehen eben bei nicht optimaler dialyse bzw ernährung . es ist auch bei hoffnung auf transplantation bestimmt nicht verkehrt ,sich so fit wie möglich zu halten !davon hängt es übrigens auch ab,ob man in ein paar jahren überhaupt noch transplantiert werden kann . taffi

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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 13:43 #484561

Ute Offline Premium Mitglied Beiträge: 124 Dank erhalten: 1	Hallo AndreasS, meine eigene Erfahrung nützt dir wohl nichts, da ich seit ca. 3 1/2 Jahren vergeblich warte. Mein Bruder wurde allerdings letztes Jahr nach ca. 7 1/2 Jahren transplantiert. (beide Blutgruppe 0) Gruß Ute
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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 14:36 #484562

Geierlein
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Jede Anfrage hier zum Thema hat einen Rattenschwanz an Antworten zur Folge, da jeder eigene Erfahrungen hat bzw. Patienten mit anderen Erfarungen kennt!

Ich habe nun 8 1/2 Jahre rum, wobei ich 2 Jahre nicht gemeldet war und weiter 2 Jahre wegen nicht passendem BMI als NT gemeldet war. Im Moment sitze ich eine 2 jährige Sperre wegen Krebsbefall einer Niere ab. D.B. ab Jan 2014 werde ich (so Gott will) wieder transplantabel sein!

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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 17:36 #484570

Mittelalter Offline Hyperaktiv Beiträge: 432 Dank erhalten: 0	Genau.......jeder hat seine eigene Wartezeit, da gibt es keine Regel. Und was bringt es, wenn man eine Niere bekommt, die dann wieder raus muss, weil 2/3 nicht durchblutet sind, dann beginnt die Warterei von vorne (auch wenn zum Glück die Zeit vorher anerkannt wird.
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Re: Wartezeit 17 Jul 2012 19:03 #484993

mel Offline Sehr aktiv Beiträge: 180 Dank erhalten: 1	Hallo Andreas, ich warte fast 9 Jahre... und mein Arzt (sowohl der bei der Dia, als auch die bei der MHH) sagen, dass ich nun bald dran sei.... Ich nehme Dich in mein Nachtgebet auf und sollst mal sehen: WIR SIND DIE NÄCHSTEN !!! So langsam reicht es mir mit der Dia auch, obwohl, so können wir immerhin weiterleben...
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Re: Wartezeit 19 Jul 2012 06:51 #485074

spaiky Offline Sehr aktiv Beiträge: 210 Dank erhalten: 1	Hallo Mel, du hast doch schon deinen Termin lach. Heben wir doch im Spreewald beschlossen. Ich komm Dich auch besuchen in der MHH. Schönen Tag spaiky
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Wartezeit 28 Jun 2012 20:24 #484404

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