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Dialyse und Transplantation
Transplantation
Wartezeit
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Wartezeit 28 Jun 2012 20:24 #484404

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Ich habe mal eine Frage an die Gemeinde ;-).

Wie lange war eure Wartezeit bis zur ersten Transplantation, ich warte nun 7Jahre und mittlerweile wird
die Dialyse zur Belastung, Füße werden taub, Haut juckt, Herz macht Probleme usw.
Wäre schön wenn ich mal aus erster Hand die Wartezeiten wissen dürfte. Ich weis das man zwar nicht damit
Rechnen kann, aber man hofft ja jeden Tag.
Mein Dr. sagt schon einigen Jahren, dieses Jahr sind Sie dran, aber nur um mich aufzubauen.

Danke

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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 22:13 #484407

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auf meine erste Niere habe ich nur ein Jahr warten müssen, auf meine zweite Niere fünf Jahre.

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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 23:39 #484411

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Hallo AndreasS,
7 Jahre wartete ich ebenfalls, dann kam der Anruf.
Wie bei dir auch, traten bei mir Leistungsschwäche, Nervenschäden an den Beinen, Hautprobleme, etc, auf.
Mit der Ntx-Niere ging es mir dann nach einem Jahr auf der ganzen Linie besser.
Also halte durch, deine Chance kommt!
Viel Glück
scorpio

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Re: Wartezeit 28 Jun 2012 23:43 #484412

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das einzige,was du selber tun kannst,ist ,deine werte in ordnung zu halten ,möglichst lange dialysezeit ,phosphatbinder penibel genau nehmen ,so wenig wie möglich trinken,um das herz zu entlasten,ebenso auch auf kalium achten(kaliumbinder)--auf eine gelungene transplatation und dann wird alles gut zu hoffen ist sehr gewagt .....lg taffi

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 08:43 #484413

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Hallo,
ich habe fast 7,5 Jahre gewartet, meine Zimmernachbarin in der Dia mit einer ungünstigen Blutgruppe (welche das ist, weiß ich im Moment nicht) 10 Jahre.
Viele Grüße
MaWa

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 08:52 #484415

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Hallo Andreas,

ich warte mittlerweile über 8 Jahre, letztes Jahr im September hatte ich ein Nierenangebot, das habe ich allerdings abgelehnt. Meine Ärzten sagten anfangs auch immer 5-7 Jahre. Ich habe Blutgruppe B.

LG
Sabine

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 10:16 #484418

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Moin,

auf die erste Transplantation habe ich 4,5 Jahre gewartet, aktuell warte
ich seit ziemlich genau vier Jahren.

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 11:55 #484421

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Der Mist mit den statistischen Wartezeiten ist: das hat fast nix mt dem eigenen Erleben zu tun...
wenn einer ein Jahr wartet und der nächste 10 .. warten beide statistisch gesehen 5 Jahre...
Beiden nutzt also der Wert rein gar nix!
bei den ja recht kleinen Mengen der Tx Patienten ist sicher die Verteilung ähnlich!
mich selbst nerft das auch!! Dir wünsch ich genug Disziplin, bis zum Tx Termin möglichchst alle Werte (noch) im grünen Bereich zu behalten. das allein ist ja schon schwer genug!
rewendi

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 11:58 #484422

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rewendi schrieb:
> Der Mist mit den statistischen Wartezeiten ist:
> das hat fast nix mt dem eigenen Erleben zu tun...

Das ist eben das grundlegende Problem der Statistik,
sie kann nur Wahrscheinlichkeiten auf Basis vorhandener
Daten angeben und hat eine nicht zu vernachlässigende
Unschärfe, auf den Einzelfall bezogen.

Wenn ein Jäger einmal links an einem Hasen vorbeischiesst
und einmal rechts, dann ist der Hase statistisch zwar tot,
erfreut sich aber trotzdem noch bester Gesundheit ;-)

Schöne Grüße,

Boris

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 12:02 #484423

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:)-D

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 12:15 #484426

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Hallo,

deshalb bietet die Statistik ja nicht nur den Mittelwert, sondern auch Streuungsmaße an, die werden aber leider nicht mitgeliefert, da müsste man sich ja schon einen Gedanken dazu machen, für so schlau hält die DSO ihre Kundschaft nicht....

LG Antonio

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 17:17 #484437

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..................ja Taffi manche wagen es eben noch zu hoffen und das ist auch gut so!!!!!

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 17:49 #484438

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Hallo,
auf meine erste Transplantation habe ich fast 7 Jahre gewartet . Leider hielt die Niere nur knapp 2 Jahre weil ein Karzinom drin war. Da sie aber länger als 3 Monate gehalten hat, fing die Wartezeit danach wieder von vorne an. Jetzt warte ich schon wieder 8 1/2 Jahre. Habe Blutgruppe 0 und bin hoch immunisiert.:( Aber etwas Hoffnung habe ich noch, das meine Dialysezeit unter 20 Jahre bleibt.
Gruß.... Krischan

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 18:11 #484439

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Habe 10 Jahre gewartet, BG 0...also Kopf hoch und tapfer durchhalten

LG Kerstin

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Re: Wartezeit 29 Jun 2012 21:07 #484442

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na klar Naya ---gegen hoffen ist gar nichts zu sagen !nur hat Andreas nach nur 7 jahren erhebliche nebenerkrankungen und die entstehen eben bei nicht optimaler dialyse bzw ernährung . es ist auch bei hoffnung auf transplantation bestimmt nicht verkehrt ,sich so fit wie möglich zu halten !davon hängt es übrigens auch ab,ob man in ein paar jahren überhaupt noch transplantiert werden kann . taffi

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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 13:43 #484561

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Hallo AndreasS,

meine eigene Erfahrung nützt dir wohl nichts, da ich seit ca. 3 1/2 Jahren vergeblich warte. Mein Bruder wurde allerdings letztes Jahr nach ca. 7 1/2 Jahren transplantiert. (beide Blutgruppe 0)
Gruß
Ute

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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 14:36 #484562

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Jede Anfrage hier zum Thema hat einen Rattenschwanz an Antworten zur Folge, da jeder eigene Erfahrungen hat bzw. Patienten mit anderen Erfarungen kennt!

Ich habe nun 8 1/2 Jahre rum, wobei ich 2 Jahre nicht gemeldet war und weiter 2 Jahre wegen nicht passendem BMI als NT gemeldet war. Im Moment sitze ich eine 2 jährige Sperre wegen Krebsbefall einer Niere ab. D.B. ab Jan 2014 werde ich (so Gott will) wieder transplantabel sein!

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Re: Wartezeit 05 Jul 2012 17:36 #484570

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Genau.......jeder hat seine eigene Wartezeit, da gibt es keine Regel.
Und was bringt es, wenn man eine Niere bekommt, die dann wieder raus muss, weil 2/3 nicht durchblutet sind, dann beginnt die Warterei von vorne (auch wenn zum Glück die Zeit vorher anerkannt wird.

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Re: Wartezeit 17 Jul 2012 19:03 #484993

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Hallo Andreas,
ich warte fast 9 Jahre... und mein Arzt (sowohl der bei der Dia, als auch die bei der MHH) sagen, dass ich nun bald dran sei....
Ich nehme Dich in mein Nachtgebet auf und sollst mal sehen: WIR SIND DIE NÄCHSTEN !!!
So langsam reicht es mir mit der Dia auch, obwohl, so können wir immerhin weiterleben...

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Re: Wartezeit 19 Jul 2012 06:51 #485074

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Hallo Mel,
du hast doch schon deinen Termin lach. Heben wir doch im Spreewald beschlossen. Ich komm Dich auch besuchen in der MHH.

Schönen Tag
spaiky

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