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Desensibilisierung vor Lebendspende 08 Jan 2013 15:59 #489827

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Hallo zusammen,
ich habe da mal ne Frage. Ich bin seit 4 Monten an der Dialyse und soll jetzt in Heidelberg auf eine Transplantation vorbereitet werden. Meine Mutter spendet ihre Niere. Ich habe aber einen Antikörper gegen Sie, deswegen soll ich desensibilisiert werden. Immunabsorption oder so ähnlich, heißt das Verfahren. Hat jemand Erfahrung damit?
Liebe Grüße Mo

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 09 Jan 2013 12:36 #489845

  • Truemmerlotte
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Hallo Mozart,

ich habe 2010 eine Niere von meinem Mann bekommen. Wir haben aber verschiedene Blutgruppen. Deswegen musste ich auch zur Immunabsorbtion. Zu der Zeit war ich auch an der Dialyse. 4 Wochen vor TX habe ich Rituximap bekommen (ein Mittel zur Chemo) und 2 Wochen vor TX ging die Immunabsorbtion los. Das waren 5 Stunden Immuna. und 5 Stunden Dialyse. Und das jeden Tag, ausser Sonntag. In diesem Verfahren wird das Plasma vom Blut getrennt und daraus dann die Antikörper gewaschen. Danach wird es wieder mit einander verbunden und geht wieder in den Körper zurück. Ist kein Ding....keine Nebenwirkungen oder so. Nur Stressig wenn man 10 Stunden insgesammt dort rum liegt. Bei der Immunabsorbtion wird auch regelmäßig der Kalium und Kalziumspiegel kontrolliert und im Notfall etwas zu geführt. Ist ein tolles Verfahren,das ohne Probleme zu überstehen ist.


Gruß Cosima

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 12 Jan 2013 16:15 #489935

  • luisa
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Hallo !

Gestern bekam ich das Ergebnis meiner Immunadsorption, die wegen einer durch Antikörper verursachten Abstossung im TX-Zentrum in Heidelberg Anfang Dezember gemacht wurde: Nichts, d.h. die Antikötper haben sich nicht verringert (siehe homers Beitrag).
Da man bei der Behandlung sehr viel Blut verliert, war mein Hb danach bei 7,8 und mein Nephrologe musste mir zwei Blutkonserven verabreichen, dadurch bildet der Körper noch mehr Antikörper. Auch das hatte mir vorher niemand gesagt ...ebenso wie die Möglichkeit, dass es nicht klappen könnte. Im Gegenteil: man hatte mich regelrecht zu dieser Behandlung gedrängt, denn ich stand dem Ganzen von Anfang an skeptisch gegenüber.
Das sind meine Erfahrungen.

LG, Luisa

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 12 Jan 2013 16:52 #489937

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Wie haben sie bei dir die Immunabsorbtion gemacht? Über Katheder oder die normale Vene? Oder läuft dein Shunt noch. Bei mir ist es über den Shunt gemacht worden. Ich denke mal vor einer TX ist das ganze unproblematischer, als im Rahmen einer Abstossung. Bei mir waren die Antikörper nach 2 Behandlungen bereits auf 1:2 (Ausgangswert 1:16) gesunken. Und das hat sich bis heute, 2 Jahre nach TX nicht geändert. Und mein Hb war nur geringfügig niedriger als vor der Behandlung.

Ich wünsche dir alles Gute.


Gruß Cosima

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 12 Jan 2013 16:55 #489938

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Hallo Luisa,

stimmt, da hab ich garnicht mehr dran gedacht; ich bin auch mit einem Hb von 6,5 (trotz 2 Transfusionen) entlassen worden und hab Monate gebraucht, mich zu erholen.
Ich habe auch selbst auf Beendigung der Immunadsorption bestanden, ich hatte das Gefühl, es wird jetzt getesteste wie lange es dauert, die Antikörper doch runter zu bekommen.

LG Homer

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 13 Jan 2013 12:25 #489952

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Hallo Luisa,
ich verstehe nicht ganz was gebenüber wast Du von Anfang an Sekptisch?
Der adsorption oder generel der inkompatiblen Spende.

Im übrigen ist Fremdblut immer auch ein Fremdkörper. Bei Transplantationen
scheint mir das daher ein zusätzliches Risiko, das der Körper ja dann mit zwei
Fremdkörpern fertig werden muss ( Fremdblut und Fremdorgan ).
Soweit mir bekannt ist verliert man auch nicht Blut bei der Adsorption sondern
die Blutplättchen sterben bzw. platzen z. Teil bei der Behandlung.

Eine Bluttransfusion ist auch bei gesunden Menschen eine Sache die am Immunsystem
nicht spurlos vorüber geht.

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 13 Jan 2013 12:49 #489953

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Hallo Mozart, ich habe 2010 meiner Frau meine rechte Niere gespendet (Blutgruppeninkompatibel). Auch bei ihr wurden die Antikörper durch die Apherese in mehreren Sitzungen über mehrere Tage stark reduziert. Dabei ist sie mehrfach ohnmächtig geworden und verlor die Kontrolle über ihren Körper und dessen Funktionen... ein furchtbarer Anblick, ich bin immer bei ihr gewesen. Ich habe das Verfahren als Tortur für den Körper in Erinnerung. Meine Frau ist hart im Nehmen, aber das war über die Grenze des Erträglichen. So sind unsere Erfahrungen.

Deine Mutter begibt sich auch auf einen ungewissen Weg mit ungewissen Ausgang für sie. Dem eigenen Kind zu helfen, ist sicher eine ganz natürliche Reaktion, aber es ist wichtig, dass sie KERNGESUND ist und eine gute Nierenfunktion hat, damit sie nach der Spende nicht niereninsuffizient wird, wie fast die Hälfte der Spender. Dies hat dann spürbare Folgen und Hilfe ist dann weit weg, weil es natürlich nicht erwünscht ist. Infos dazu und weiteren MÖGLICHEN, nicht immer, aber zu häufig eintretenden Folgen, wie fatigueartige Symptome findest Du bei unserem Verein unter www.nierenlebendspende.com.

Gruß

Illdonor

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 13 Jan 2013 17:06 #489955

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Hallo Annas !

Wie ich bereits geschrieben hatte, ging es bei mir um eine Abstossung, die durch donorspezidische Antikörper verursacht wurde. Ich habe mir nicht viel versprochen von dieser Abstossungstherapie speziell in meinem Fall.
Man verliert tatsächlich Blut bei diesem Verfahren, weil beim Abhängen viel Blut im System bzw. den Filtern verbleibt. Das hat mir die Schwester auch gezeigt.
Dass Bluttransfusionen wieder den Antikörperstatus erhöhen weiss ich wohl, deshalb finde ich es auch nicht richtig, dass mir das nicht vorher gesagt wurde als mögliche Nachwirkung.

LG, Luisa

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Re: Desensibilisierung vor Lebendspende 14 Jan 2013 01:31 #489960

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Hallo Luisa!Ich bin eigentlich ziemlich überrascht wie blauäugig du in so ein Verfahren einwilligst.Du hast doch einen Mund zum Fragen, Internet..
Aber mal eine andere Frage die hättest stellen können; Was wäre denn die Alternative gewesen?
Die Niere ist und bleibt fremdes Eiweiss in deinem Körper.Früher oder später merkt der Körper das halt.
Ich drücke die Daumen das es irgendwann besser wird.

DK

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Hi :)

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