THEMA:

Hallo, ich bin nun schon fast zwei Jahre an der Dialyse. Ich bin nicht gelistet, weil Voraussetzung ist, dass meine Riesennieren entnommen werden (inzw. 9. Monat würde ich sagen, also schwer an Gewicht!). Meine Ausscheidung ist noch hoch bei max 1900ml (wenn ich die Nieren imächtig stresse). Haltung meiner Ärzte ist, so lange noch Ausscheidung da ist, Nieren nicht entfernen. Soweit alles gut, ich laufe also als schwangere Ente durchs Leben, habe keinen Bock auf Shoppen, da ohnehin nix passt, habe aber durchaus Vorteil durch die hohe Restausscheidung und meiner fetten Disziplin, was die Ernährung betifft.
Nachteil: Schon zwei Jahre an der Dia und kein Transplantationszentrum weiß das. Wie geht es weiter? Sehe mich schon Jare lang an der Dia ohne Listung...obwohl ich sehr kritisch der Transplantation gegenüberstehe.

Meine zweite Frage wäre, wenn gelistet, kann ich einschränken und sagen: Ruft mich an bei einer Fullhouseniere und beglückt sonst jemand anderen? Bin ich doof so etwas zu wollen? Bin gerade etwas ratlos und tappe in einer dunklen Brühe, weil ich gerade versuche meiner Zukunfteine neu Struktur zu verpassen.

Gruß und danke ME

Hallo ME,

wärs denn nicht evtl. eine Option, nur eine Niere zu entfernen? Dann wär Platz für das Transplantat (ich nehme an, der fehlende Platz ist überhaupt der Grund für dein Problem), und es wäre zu hoffen, dass die andere Niere noch eine gute Zeitlang weitermacht.

lg, Anni

Hallo ME,
wenn Du dann auf die Liste kommst, dann zählt die Wartezeit seit der ersten Dialyse. D.h. wenn Du Dich erst in 5 Jahren auf die Liste setzten lässt, hast Du schon eine Wartezeit von 7 Jahren.
Ich habe mit meinem Transplantationsarzt besprochen, daß nur eine gute Niere, die auch wirklich ein langes Transplantatleben verspricht für mich infrage kommt. Auch aus meinen Erfahrungen nach der ersten Transplantation. Das entscheidet dann das Transplantationszentrum. Von anderen Patienten weis ich, daß auch schon Nieren vom Arzt abgelehnt wurden, weil sie nicht 100% i.o. vor allem für jüngere Patienten.
Natürlich kannst Du auch sagen, Du möchtest nur eine Full House Niere. Das wäre allerdings nicht besonders schlau, da Du dann wahrscheinlich nie transplantiert werden würdest. Full House Nieren sind sehr selten. Ich kenne aus meiner Selbsthilfearbeit eigentlich nur einen, der eine Full House Niere bekommen hat, aber mehrere, die 20 Jahre oder länger eine nicht Full House Niere haben.
Gruß..... Krischan

Hallo ME,

prinzipiell kannst Du ja jedes Angebot, das kommt ablehnen, ohne Folgen für Dich (also Du rutschst dann nicht irgendwie weiter zurück). Ich persönlich habe 2011 nach 7,5 Jahren ein Angebot abgelehnt, das von einer 73 jährigen Frau kam, also die Niere war 30 Jahre älter als ich und die Ärzte haben mir mehr oder weniger geraten, abzulehnen, wenn es mir noch gut an der Dialyse ginge (das ist ja auch der Fall). Ich habe jetzt aus meinem Patientenprofil bei Eurotransplant grenzwertige und vorgeschädigte Organe rausnehmen lassen, seither kein Angebot mehr bekommen. Meine Wartezeit wird jetzt im Februar 9 Jahre.

Mit Zystennieren kenne ich mich leider nicht aus.

LG
Sabine

ME schrieb:

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> Nachteil: Schon zwei Jahre an der Dia und kein
> Transplantationszentrum weiß das. Wie geht es
> weiter? Sehe mich schon Jare lang an der Dia ohne
> Listung...


ich würde mich an Deiner Stelle für die TX anmelden damit sich
Deine zuständige Uni-Klink ein Bild von Deinen Nieren machen können,
denn nur die entscheiden was geht oder nicht.

mein Nephrologe sagte mir vor 12 Jahren eine meiner Zystenniere müsste
vor TX raus, Uni-Klink sagte es geht auch so, aber nur im linken Becken und
jetzt kaum zu glauben ist die neue Niere auf der rechten Seite(:P)


Gruß
Bernd

Hallo ME,

ich war mit meinen Zystennieren von anfang an gelistet. Das TX-Zentrum entscheidet was geht und was nicht. Nach einem MRT haben die entschieden, dass noch genug Platz für eine neue da wäre. Egal ob rechts oder links. Ich würde mich dort erst einmal vorstellen. Alles andere ergibt sich.

LG Elke

Hallo ME,

ich bin auch erst nach über 2 Jahren gelistet worden, da meine Nieren auch so riesig sind und waren. Mir wurde empfohlen die rechte, viel größere Niere (4,5kg) entfernen zu lassen, da sie schon viel Schaden angerichtet hatte. Das habe ich auch gemacht. Dadurch wurde Platz für ein neues Organ geschaffen. Danach habe ich auch gleich noch die Galle (große Steine) und die NSD entfernen lassen. Danach bin ich auch gelistet worden. Im selben Jahr hat mein Mann mir dann eine seiner Nieren gegeben. Und die läuft sowas von..... Lass dir eines deiner Geschosse raus nehmen. Allerdings war es bei mir die Niere die noch Ausscheidung brachte. Danach war dann Schluss mit lustig. Aber das eine man will, das andere man muss. Ich drück dir die Daumen, das du die richtige Entscheidung triffst.


Gruß Cosima

Hallo,
es scheint wohl oft auch eine Glaubensfrage des jeweiligen Arztes zu sein.
Mir wurde bei den Untersuchungen für die Transplantationsliste von einem Chirurgen gesagt: bevor Sie auf die Liste kommen können, müssen erst die Zystennieren raus, vorher geht es nicht. Die Nephrologen, die mich dann für die CAPD behandelten, sagten, die Restausscheidung muss erhalten bleiben. Ich kam mit meinen beiden Zystennieren doch auf die Liste und bin inzwischen erfolgreich transplantiert.

Alles Gute für Dich
herminchen

Hallo ME,

von Zystennieren habe ich keine Ahnung.

Du kannst selbstvestäändlich selber entscheiden welche in Frage kommenden Organe Dir angeboten werden sollen.

Ich hatte nach den Voruntersuchungen ein sehr langes Gespräch mit dem Oberarzt des TX Büros der Charite Mitte (mein TX Zentrum). Wir haben natürlich auch Deine Frage besprochen. Schon einige Mnate vorher hatte ich mich entschieden sogenannte marginale Organe abzulehnen. D. h. keine vorgeschädigten Nieren und keine Grenzwertigen und keine die schon sehr alt sind und keine die der Doc sich selber auch nicht einbauen lassen würde.
Deine Zystenproblematik würde ich an Deiner Stelle unbedingt mit Deinem TX Zentrum besprechen.

Letztendlich hatte ich Glück und es kam eine Fullhouse Niere um die Ecke.

Also: Du suchst Dir Dein TX Zentrum aus und Du entscheidest welches Angbot Du annehmen würdest. Diese Entscheidungen kannst Du natürlich jederzeit ändern. Natürlich solltest Du das alles vorher vertrauensvoll mit Deinem Doc besprechen damit der auch Bescheid wissen.


Ich drücke Dir ganz doll die Daumen.(tu)
Limo

Hallo Limo,
so einfach ist das nicht, mir wurde gesagt das TX-Zentrum muss aus rechtlichen Gründen jede Niere die für einen als passend ausgesucht wurde auch anbieten.

Wenn man die Verantwortung den Ärzten überlasst zu entscheiden dann
kann das zu Manipulationen führen wie wir sie heute haben.

die Entscheidung ob man ein Organ nimmt oder nicht muss man schon selber
treffen. (wir sind doch alle mündige Patienten (:P))

Gruß
Bernd

Hallo ME,
ich hatte auch sehr große Zystennieren. In denen gab es auch häufig Entzündungen.
Meine Ausscheidung lag knapp unter einem Liter.

Während einer Entzündung mit extremen Schmerzen begab ich mich in die Transplantationsklinik mit der Bitte um Nephrektomie.
Ich hatte so etwas von die Nase voll!
Es gab sogar schon einen OP-Termin. In einem Vorgespräch zu dieser OP rieten mir die Ärzte die Absage dieses Termins.
Ich solle versuchen, weiterhin mit beiden Dingern klarzukommen. Der Grund war die noch vorhandene Restausscheidung.

Als Deal wurden mir die erforderlichen Untersuchungen für die Evaluierung zur Meldung bei Eurotrans angeboten.
Die wurden dann alle kurzerhand während des stationären Aufenthalts durchgeführt.
Bei Eurotrans wurde mein Status auf NT gesetzt. Es gab wirklich kein Platz für ein Transplantat.

Gut ein Jahr später kam es dann doch zur Nephrektomie mit zahlreichen Komplikationen.
Diese habe ich auf meiner HP hier im Do beschrieben.

Jetzt sind beide Nieren raus (10kg und 7kg) und ich bin transplantierbar.

Beste Grüße - rainfree

VIELEN DANK AN ALLE!

Ich bin kurzfristig und mit vel Dramatik ins Krankenhaus gekommen, hatte ein NotOP in einer Ecke, die sich bislang nicht gemeldet hatte. Feuerwehr konnte im Notfall nur das nächsgelegene Krankenhaus ansteuern. Ich hatte einen hohen Blutverlust, bei geschaffter OP und einen Blutdruckabfall. Im Aufwachraum war dann mein Shunt platt, auf den ich bis zum Knockout hingewiesen habe. dann zweite OP, nun für den Shunt. Ich habe gerade 1cmPunktionsstrecke anzubieten, der Rest ist mit Naht versehen, bin fertig, hoffe auf schnelle Heilung und verabschiede mich erst einmal aus dem Forum. Ich kann nicht mehr und brauche einen Totalrückzug. Danke für die Unterstützung seit 2010. Ich melde mich wieder, wenn ich wieder kann. Danke Gruß ME

Liebe ME,
ich wünsche Dir alles, alles Gute und drückeDir die Daumen, dass Du bald über den Berg bist.
Liebe Grüße, Chris

Hi ME,

auch von mir beste Genesungswünsche !! - rainfree