THEMA:

Liebe Leuten !
Mein Partner wurde genau heute vor einen Jahr mit der 3. Niere transplantiert. Vor ca 2 Monaten haben sie festgestellt,
er hat den Polyoma Virus der für Transplantierte sagen wir eine Katastrophe ist, er frißt das Nierengewebe von innen auf.
Wer hat Erfahrung mit ? Inzwischen geht es rasend schnell, sein Crea Wert liegt jenseits von gut und böse, 6.

Er wirkt ganz gut außer der Müdigkeit, dieses Medikament das er dagegen nimmt Arava, auf das spricht er nicht an. Es gibt angeblich kein anderes Medikament, stimmt das? Und jetzt hat er einen Galleninfekt dazubekommen, die Ärzte hüllen sich ein wenig in schweigen nur wenn man nachliest, soll dieses Arava auf die Leber gehen und der Galleninfekt hat ja mit der Leber zu tun.
Vielleicht kann mir irgendwer helfen oder hat Erfahrung damit.
Danke liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Gerlinde,
aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, dass beim Polyoma Virus nichts hilft ausser die Medikamente so niedrig wie möglich zu dosieren.
Bei mir wurde der Virus ca. 5 Monate nach der TX durch eine Biopsie festgestellt, da die vorher sehr guten Werte immer schlechter geworden waren. Besonders das Zusammenwirken von modernen, potenten Medikamenten wie Tacrolimus und Mycophenolat scheint bei einer Minderheit der Patienten eine unkontrollierte Vermehrung der Virusaktivität hervorzurufen. Das Dumme an der Sache ist allerdings, dass die Symptome oft denen einer Abstossung gleichen, die natürlich mit höheren Medikamentengaben (Cortisonstoß u.ä.) behandelt wird, was den Virus zu noch mehr Aktivität bringt.
Ich habe selbst erlebt, dass auch in einer Uniklinik nicht alle Ärzte sich dieser Tatsache bewußt sind und auf die bekannten Verhaltensweisen zurückgreifen, die bei einer normalen Abstoßung richtig wären,. Aber bei jemandem, der Probleme mit dem Polyoma Virus hat ist die Rückkehr zu hohen Medikamentenspiegeln gleichbedeutend mit einer absehbaren Zerstörung der Niere.
Mir hat letztlich nur geholfen, dass der Chefarzt die Verantwortung übernommen hat (weil dies natürlich ein erhebliches Risiko einer Abstossung beinhaltet) und den Spiegel auf ein Minimum heruntergesetzt hat. Seitdem ich nur noch 3 mg Prograf und 4 mg Methypredisolon nehme geht es mir und meinen Werten relativ gut, obwohl leider schon ein Großteil der Nierenkörperchen von dem Virus zerstört worden ist.
Ich hoffe, dass Eure Ärzte mutig sind und wünsche Dir und Deinem Partner alles Liebe und Gute!
Viele Grüße
Tashriib

Lieber Tashriib!
Danke für Deine Rückmeldung
Darf ich dich fragen, wie lange es jetzt her, ist dass sie den Virus bei der Biopsie entdeckt haben?
Und welchen Crea Wert hast du?

Sie haben bei meinen Partner die Medikamente reduziert, so gut es ging, nur in den letzten 6 Wochen, geht es rasant der Crea Wert steigt, steigt steigt, heute hat er zu mir gesagt, dass er merkt, dass der virus gewonnen hat , es ist wieder zum Dialyse gehen....
Leider, leider, leider ......
Er fahrt morgen ins Spital...
seufz
trotzdem danke für deine Worte, ich dachte mir es muss doch irgendwem geben, der auch diesen Virus hat. Sag mal, haben sie zu dir gesagt, dass sie vermuten, dass der Spender auch den Virus hatte?
Dir alles alles Gute toi toi toi
liebe Grüße
Gerlinde

Liebe Gerlinde,
es tut mir sehr Leid, dass es bei Deinem Mann im Moment so düster aussieht.
Ich lebe jetzt seit gut 6 Jahren mit dem Virus und vor 3 Jahren sah es auch so aus, als ob ich die Niere verlieren würde. Mein Creatininwert stieg rasant und lag schon bei 3,6 mg/dl, Wie ich schon geschrieben habe wurde dann der Spiegel stark heruntergesetzt ( bei mir auf ca. 3 ug/dl) und der Creawert hat sich dann langsam auf um die 2 mg/dl eingependelt und ist seitdem stabil.
Was übrigens das Polyoma Virus betrifft, so haben dies die meisten Menschen, ohne es zu wissen und ohne irgendwelche Beschwerden zu haben. Nur bei einem kleinen Prozentsatz der Transplantierten vermehrt es sich in Kombination mit den Medikamenten so stark, dass es die Nierenkörperchen zerstören kann. Wen es eben trifft, der hat Pech gehabt, da es außer dem Herabsetzen der Medikamente offensichtlich noch nichts gibt was hilft.
Ich kann Eure Situation gut nachvollziehen und drücke die Daumen.

Liebe Grüße
Tashriib

Lieber Tashriib1

Ich weiß ich hab mich natürlich mit den Virus auseinander gesetzt, ich weiß dass fast alle Menschen damit in Berührung kommen
nur bei einen gesunden Menschen macht das nichts.
Hannes sein Crea Wert liegt bei 6 (!)
Harnstoff 215
er wartet nur mehr auf den Dialyseplatz..
Danke für deine lieben Worte
Liebe Grüße
Gerlinde