THEMA:

Hallo zusammen,
ich haben da mal ne Frage.

Nach der TX vor 4 Wochen ist mein Krea mittlerweile stetig sinkend bei 2,0 angelangt. Die Ärzte denken trotzdem über eine Biopsie nach.
Wie war das bei euch? Wo ist euer Krea nach dieser Zeit gewesen?

Danke für eure Antworten

Bei mir hatten sie schon nach 14Tagen bei einem Wert von 1,6 eine Biopsie gemacht. Weil der Wert so ein wenig Tal und Bahn gefahren ist. Das haben sie in 4 Wochen nach TX gleich 2x gemacht. Aber war nie was.

Mittelalter:...mein Krea mittlerweile stetig sinkend bei 2,0 angelangt. Die Ärzte denken trotzdem über eine Biopsie nach.
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Hi, wenn das Krea stetig sinkt, verstehe ich auch nicht recht, weshalb eine Biopsie gemacht werden sollte. Normalerweie ist ein steigendes Krea meist der Anlass für eine Biopsie.

Ich könnte mir allenfalls vorstellen, dass der Krea-Wert insgesamt als zu hoch angesehen wird. Aber 4 Wochen nach Tx ist ja auch noch keine Zeit. Versuchs mal mit erhöhter Flüssigkeitsaufnahme (vielleicht mal 3,5 l oder so?)

Bei mir wurden im ersten Jahr nach Tx 2 Biopsien gemacht; eine wg. Krea-Anstieg (1,5 -> 2,2) und beim zweiten Mal ebenso. Das erste Mal wurde eine leichtgradige Abstoßung diagnostiziert (Kortisonschub über 3 Tage -> Krea wieder runter), das zweite Mal war gar nix.

Wie gesagt, erst mal mit flüssiger Zufuhr probieren (vielleicht mal ein Bier am Abend statt ewigem Tee & Wasser...-D

Alles Gute, Gerd
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Hallo Mittelalter,
mir sagte man dass in Erlangen immer eine viertel- und Halbjahres Biopsie nach
TX gemacht wird. (wurde hier schon mal diskutiert)

nach den ersten vier Monaten war mein Krea immer zwischen 1,0 und 1,3
auf die erste Biopsie wurde verzichtet.

jetzt nach 10 Monaten Krea immer noch zwischen 1,0 und 1,2 wurde
wegen der Jahres Biopsie nachgefragt und ich habe erst mal abgelehnt.

mit der Biopsie soll eine generelle Abstossung ausgeschlossen werden
und dann evtl. das Absetzten vom Kortison (5mg)

nach 2,5 Wochen war mein Krea bei 3,0 und nach 5 Wochen bei 1,5

vielleicht ändert sich in ein- zwei Wochen noch was-

viel Glück


Gruß
Bernd

...Hallo Truemmerlotte...Wie geht es Dir????...liebe Grüße Alex

Meines Wissens gibt es keine einzige Studie, die einen Vorteil (längeres Tansplantatüberleben) durch Protokollbiopsien rechtfertigen würde.

Aber fragt doch mal Eure Ärzte, auf welche Daten oder welcher Studie sie sich stützen, wenn sie bei Protokollbiopsien von einem Vorteil für transplantierte Patienten sprechen. Würde mich sehr interessieren.

LG MaRIO

Vielleicht noch etwas ganz Interessantes:
TPG §14 Datenschutz

(2a) Ärzte und anderes wissenschaftliches Personal des Entnahmekrankenhauses, des Transplantationszentrums, der Koordinierungsstelle nach § 11 und der Vermittlungsstelle nach § 12 dürfen personenbezogene Daten, die im Rahmen der Organ- und Spendercharakterisierung beim Organ- oder Gewebespender oder im Rahmen der Organ- oder Gewebeübertragung beim Organ- oder Gewebeempfänger erhoben worden sind, abweichend von Absatz 2 Satz 3 für eigene wissenschaftliche Forschungsvorhaben verwenden. Diese Daten dürfen für ein bestimmtes Forschungsvorhaben an Dritte und andere als die in Satz 1 genannten Personen übermittelt und von diesen verwendet werden, wenn

1.
die Daten der betroffenen Person nicht mehr zugeordnet werden können,
2.
im Falle, dass der Forschungszweck die Möglichkeit der Zuordnung erfordert, die betroffene Person eingewilligt hat oder
3.
im Falle, dass weder auf die Zuordnungsmöglichkeit verzichtet noch die Einwilligung mit verhältnismäßigem Aufwand eingeholt werden kann, das öffentliche Interesse an der Durchführung des Forschungsvorhabens die schützenswerten Interessen der betroffenen Person überwiegt und der Forschungszweck nicht auf andere Weise zu erreichen ist.

Das heißt im Klartext: Als das TPG voriges Jahr angepasst wurde, wurde auch still und heimlich der Datenschutzparagraf angepasst - zugunsten der Transplantationszentren und der Pharmaindustrie. Unter bestimmten Bedingungen dürfen nun erhobene Daten, z.B. aus Biopsien, auch an Pharmafirmen weiter gegeben werden - und zwar ohne den Patienten erst fragen zu müssen.

Werten möchte ich das hier nicht. Da kann sich jeder seine eigenen Gedanken dazu machen...

LG MaRIO

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Hallo Mittelalter,

bei mir ging das Krea auch eher schleppend runter - und auch bei mir stand schon alles bereit für eine Biopsie. Gott sei Dank hat sich meine Niere dann ins Zeug gelegt (vielleicht hat sie gemerkt was ansteht) und der Krea war dann da, wo die Ärzte ihn anscheinend haben wollten und sie haben mich in Ruhe gelassen. Ich persönlich stehe Biopsien eher kritisch gegenüber - klar, man kann Entzündungen erkennen, Abstoßungen u. dergleichen - aber: kann man das nicht auch einfach schon im Blutbild sehen (an Entzündungswerten, Anstieg der Nierenwerte usw.)? Die Biopsien, die ich im Krankenhaus live miterlebt habe, bei meinen Bettgenossen zum Beispiel, haben im Grunde genommen nicht viel bewirkt und auch keine neuen besonderen Erkenntnisse zum Vorschein gebracht. Die Bedenken, dabei meiner Niere zu schaden wiegen da höher - da müssen also schon wirklich dringende med. Gründe vorliegen und ich finde 4 Wochen noch nicht viel - außerdem geht der Krea ja runter und bleibt nicht stehen oder steigt drastisch an. Und: das hat mir mal ein Arzt gesagt, bei Transplantierten läuft sowieso alles sehr individuell ab - d.h. bei dem einen arbeitet die Niere schon wie wild 5 Sekunden nach der Einpflanzung bei dem anderen braucht sie halt ein bißchen länger, was nicht heißt, dass bei demjenigen, bei dem alles reibungslos verläuft auch alles so bleibt und vice versa. Will sagen: ruhig bleiben und sich nicht verrückt machen lassen! Wichtig ist dir gehts gut und du spürst eine allgemeine Steigerung deines Wohlbefindens - einer der Hauptgründe, warum wir ja eigentlich auch transplantiert werden.
In diesem Sinne:

Liebe Grüße und gute Nacht
taxi

Ich weiß nicht mehr, wie das bei mir war. Aber es gibt auch keine allgemeingültigen Vorschriften. Dazu ist hier schon geschrieben worden.

Bei mir hat man am Anfang auch eine Biopsie gemacht, obwohl ich das nicht wollte. Ich habe mich überreden lassen mit dem Argument, dass eine Nullbiopsie sinnvoll sei fürs Vergleichen später. Als dann nach 9 Jahren eine weitere Biopsie gemacht wurde, weil der Krea immer mieser wurde und ich eine Proteinurie entwickelt habe, war man in der Klinik zu doof, um die Akte von damals zu finden. Aber diese zweite Biopsie hat eh nichts gebracht, man fand nichts, und der Pathologe hat im Bericht nur herumgeeiert.

Die Höhe des Kreas ist gar nicht so entscheidend, sagte mir mein Leib- und Magenarzt, wichtig sei die Stabilität der NIerenfunktion. Ich hab in der Uniklinik im Wartezimmer mal einen Mann getroffen, der seine NIere schon fast 30 Jahre hatte, mit einem Krea von 3 Komma nochwas von Anfang an (man prophezeite ihm 1 Jahr). Also nicht bangemachen lassen, zumal bei Dir noch alles frisch ist und sich scheinbar ja nach unten hin entwickelt.

Alles GUte, Ulrike

Moin,

ich habe da grundsätzlich gar kein Problem mit, die vorhandenen Daten
sollten aus meiner Sicht bestmöglich ausgewertet werden, dies ist sicherlich
erstmal im Sinne der Patienten. Andererseits wird dadurch bestimmt auch
der Wunsch befeuert möglichst viele Daten zu erheben und damit häufiger
als notwendig zu punktieren, um das wissenschaftlich Interesse zu bedienen.

Ich persönlich würde einer Punktion nur zustimmen, wenn ich dadurch einen
Vorteil (bessere Immunsuppression, längeres Transplantatüberleben ...) erhalten
würde. Nach meiner ersten Tx wurde nie punktiert, als das ins Gespräch kam,
nach etwa elf Jahren, war eigentlich eh klar, dass die Dialyse vor der Tür steht
und man mit dem Wissen, was genau die Ursache ist, vielleicht noch ein halbes
Jahr gewinnen könnte, das war es mir dann nicht wert. Zwei Wochen später
habe ich der Niere dann aufgrund eines Gichtanfalls mit Diclofenac oder etwas
Ähnlichem den Rest gegeben, da hätte die Tx auch nicht vor schützen können.

Schöne Grüße,

Boris

Mein Kopf ist wieder ok. (:D Wenn ich nun noch die dauernden Schmerzen hin kriege, dann geht es mir super. :D
Schade das wir nicht nach Hamburg mit können. Das sprengt aber auch unsere Kasse. Wolfgang fährt im August nach Rendsburg zur Kur. Wiedermal :? Ich hüte dafür unseren Bungalow am Senftenberger See.
Bei dir auch alles ok?


LG Cosi

PS: Die 2. Biopsie war vor gut 3 Jahren. Seitdem habe ich einen stabilen Krea von 2,0-2,1 und mir geht es blendend. Die NIere ist jetzt fast 12,5 Jahre alt.