THEMA:

Hallo,
ich möchte mal fragen, ob schon jemand davon gehört hat, dass es seit März 2013 eine neue Regelung in Bezug auf die Wartezeit bei z. B. nicht gelungenen TX gibt.
Mir mitgeteilt, dass ich nach 9 Jahren Dialyse und einem Jahr mißlungener TX ( in dem Jahr war ich kränker als an der Dia.) mit der Wartezeit wieder bei Null anfangen darf. Mein Arzt teilte mir mit, Eurotransplant habe nachdem er mich wieder auf die Liste setzen wollte, geschrieben, dass jemand, der 3 Monate nicht mehr dialysiert habe, wieder bei Null in der Wartezeit anfinge.
Ich finde, dies ist eine Sauerei, da ich neun Jahre Dialyse hatte und die TX für die Katz war und ich (andere natürlich auch) jetzt zum dritten Mal bestraft werde, obwohl man ja nichts dafür kann,dass es nicht geklappt hat.
Freu mich schon auf eure Meinung.
Gruß
J.

Mein Arzt teilte mir mit, Eurotransplant habe nachdem er mich wieder auf die Liste setzen wollte, geschrieben, dass jemand, der 3 Monate nicht mehr dialysiert habe, wieder bei Null in der Wartezeit anfinge.

Das ist die Regelung. Das war übrigens bis vor kurzem nur 1 Monat. Die Nierenselbsthilfe setzt sich seit langen für eine Verlängerung auf 1 Jahr ein - bisher vergeblich.
Von einer kommenden Änderung ist mir nichts bekannt.

VG MaRIO

Hallo,
bin nach 7 Jahren transplantiert worden, aber die Niere hat nie so ganz gut funktioniert. Kreatinin bestenfalls so um die 2-3 . Ständige Krankenhausaufenthalte und alleine fünf (!) Biopsien in 2 Jahren. Nachdem sie wieder raus genommen wurde, stellte sich heraus, daß es sich bei der im Ultraschall zu sehenden harmlosen Zyste in der Niere um ein Karzinom gehandelt hat. Die Niere war also von Anfang an nicht in Ordnung. Da ich allerdings 2 Jahre ohne Dialyse war, begann die Wartezeit von vorne. Nun schon wieder fast 10 Jahre. Das empfinde ich auch als ungerecht. Erst wurde mir eine Niere transplantiert, die nachweislich krank war und dann wird auch noch die Wartezeit wieder auf Anfang gesetzt. Zudem hat die Transplantation noch dazu geführt, daß ich nunmehr hoch immunisiert bin.

Meine Idee wäre, pro Jahr der Transplantationsfunktion ein Jahr der Wartezeit zu kürzen. D.H. wenn jemand 7 Jahre gewartet hat und die transplantierte Niere dann 3 Jahre hält, werden 4 Jahre als Wartezeit für die neue Niere angerechnet. Bei 4 Jahren Transplantatfunktion dann 3 Jahre und nach 7 Jahren dann wieder Wartezeit auf Null. Ob das allerdings praktikabel ist kann ich nicht beurteilen. Evtl werden dadurch die Wartezeiten für eine Ersttransplantation noch mehr verlängert.
Auf Dauer wird nur eine komplette Überarbeitung des Transplantationsgesetztes zu einer Entspannung der Lage und zu kürzeren Wartezeiten insgesamt führen.
Gruß.... Krischan

Hallo Krischan,


die idee hört sich ja auf den ersten blick gut an.

Aber wie du festgestellt hast was ist mit den anderen? Aber das problem wurde hier schon diskutiert.
Auf grund der tatsache das es zum glück mangelware ist wird es nie gerecht zugehen.
Kosten nutzen Technisch könnte man sich in dem zusammenhang auch fragen obüberhaupt eine 3 Transplantation durchgeführt werden sollte. Für die Steuerzahler wäre es ja nur Wirtschaftlich immer mit dem längsten Nutzen zu Transplantieren.

Mir ist das egal da ich erst nur 2 Jahre Dialysiere.


Gruß

Das empfinde ich auch als ungerecht. Erst wurde mir eine Niere transplantiert, die nachweislich krank war und dann wird auch noch die Wartezeit wieder auf Anfang gesetzt. Zudem hat die Transplantation noch dazu geführt, daß ich nunmehr hoch immunisiert bin.

Man muss sich vielleicht mal vor Augen halten, dass man bei Eurotransplant nicht gelistet ist, damit man nach einer gewissen Wartezeit ein mit Sicherheit funktionierendes Organ erhält - auch wenn das natürlich jeder hofft und von der TX-Medizin oft so propagiert wird.

Man ist bei Eurotransplant gelistet, damit man DIE CHANCE auf ein funktionierendes Organs erhält - nicht mehr und nicht weniger und ohne jegliche Erfolgsgarantie.

Vor diesem Hintergrund ist es logisch, dass man irgendwo eine Grenze ziehen muss, bei der die Wartezeit von vorn beginnt.
Auch wenn das Organ bei einem Patient nicht (lange) funktioniert, so hat er doch die Chance auf ein funktionierendes Organ erst einmal gehabt und andere Patienten rücken nach, die diese Chance bisher nicht hatten.

VG MaRIO

RIO: Vor diesem Hintergrund ist es logisch, dass man irgendwo eine Grenze ziehen muss, bei der die Wartezeit von vorn beginnt.
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Hallo RIO,

das kann ich unterschreiben. Ich finde es aber (so wie du und deine Organisation) absolut unerträglich, diese Grenze bei lächerlichen DREI (!) Monaten anzusetzten. Ein volles Jahr sollte es schon sein.

Gruß, Gerd
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