THEMA:

Wie macht ihr es mit Prograf und den Essenszeiten???
In der Packungsbeilage steht das Prografkapseln eine Stunde vor oder zwei Stunden nach der Mahlzeit eingenommen werden sollen.
Justin bekommt 8 und 20 Uhr seine Medi`s.
Als wir nach der Transplantation auf Station waren hat er die Medi`s um 8 bekommen und danach direkt gefrühstückt und niemand hat uns darauf aufmerksam gemacht wegen dem Essen.
Der Spiegel für Prograf wird auch um 8Uhr abgennommen und ab August wen er in die Schule kommt muss er 7.15Uhr seine Medikamente bekommen. Ich weiß dann gar nicht wie ich das mit dem frühstück und abendessen machen soll??? Könnte er dann morgens vielleicht unabhängig von Prograf Milch trinken???
Ich werde das auf alle fälle bei unserer Nephrologin nächste Woche ansprechen.
Wie ist das bei euch, plant ihr eure Mahlzeiten nach Prograf?


Gruß Kathrin

GuMo Kathrin,
ich nehme das Prograf auch um 8 und um 20 Uhr.
Ich habe noch nie darauf geachtet, ob vor oder nach den Mahlzeiten... ich lese mir aber auch keine Packungsbeilagen durch.
Nächsten Monat bin ich 2,5 Jahre NTx und habe in der Beziehung noch nie ein Problem gehabt. Alle 6 Wochen muss ich zum Prografspiegel und dann nehme ich sie meist erst gegen 9.30 Uhr.
Mit der Milch, dazu kann ich dir nichts sagen, da ich keine trinke. Ich weiss nur Grapefruitsaft darf man nicht trinken, wegen der nicht-Wirkung von Prograf.
Alles Gute weiterhin.

Sonnige Grüße

Michaela

Hallo Kathrin,

auf die Packungsbeilage haben wir auch nie Rücksicht genommen. Wir planen unsere
Malzeiten nicht nach Prograf. Außerdem hat Martin kurz nach der TX praktisch immer gegessen. Ich denke wenn er mal in der Schule ist, macht es Sinn wenn er die Medis noch zu Hause nimmt, spaeter wird das schwierig, wegen dem Ausschlafen am Wochenende, aber bis dahin hat er das mit der Einnahme selbst im Griff.

Alles Gute

Michi

Hallo
ich nehme das Prograf auch 8 und 20 uhr,schaue nicht auf die Mahlzeiten. im Spital waren es die selben Zeiten. ich hatte bisher keine Probleme.Bin 3.5 J tansplantiert.LGH

Liebe Kathrin!
Ich habe in unserer Selbsthilfegruppe, eine Mama dessen Sohn mit ein und halb Jahren transplantiert worden ist und die sagts eine Stunde vorher und eine Stunde nachher nix essen. Sie sagte mir, in Salzburg haben sie ihr die Auskunft gegeben, dass es
bei Kindern anders ist.
Ich hoffe, dich nicht noch mehr verwirrt zu haben.
Übrigens der transplantierte Bub Michi ist inzw. 14 Jahre.

Lg Gerlinde

Hallo,
Danke, für eure Antworten.
Ich werde es bei unserer Nephrologin ansprechen mal schauen was sie sagt.
Justin`s Prografspiegel ist noch nicht so gut eingestellt -2x4mg sind zu wenig -2x5mg sind zu hoch, jetzt versuchen wir gerade 2x4,5mg ich hoffe das dann der Spiegel am Montag gut ist.

Gruß Kathrin

Weißt du Katrin was meine Obfrau gemacht hat, sie hat eine Mail an die Firma, die das Prograf vertreibt geschickt und eine
Antwort bekommen und da steht das eben mit den Essenszeiten.
Sie weckt ihren Sohn immer um 5 Uhr morgen, gibt ihm die Tabletten und dann um viertel 7 muss er aufstehen, sie sagt
er nimmt das schon im Schlaf automatisch.

Alles gute für Justin!

Liebe Grüße
Gerlinde

Hallo Kathrin,
mach dich bloß nicht verrückt wegen des Spiegels und der Essenszeiten. Das allerwichtigste ist, dass er die Dinger nimmt und möglichst im 12-Stunden-Abstand (Prograf ist da nicht so sensibel wie andere). Als ich eine Überdosierug hatte und in der MHH war, hat mir der Doc dort gesagt, eine 1/2 Stunde Abstand zum Essen wäre gut. Die meisten Txler achten da nicht weiter drauf, schließlich muss man das Leben nicht unnötig komplizieren. Und Packungsbeilagen sind stets mit Vorsicht zu genießen, man lernt, sie einfach nicht mehr zu lesen.
Beim Spiegel von Prograf musst du viel Geduld haben, der schwankt gerne mal unerklärlich hin und her, Abweichungen vom Zielspiegel sind eher die Normalität denn die Ausnahme. Außerdem wächst der Kleine ja, da wird ohnehin regelmäßig eine Anpassung nötig sein. Obenrein wrd der Zielspiegel mit der Zeit gesenkt und damit auch die Dosis. Milch ist kein Problem, nur Grapefruitsaft.
Ich habe meine 3. Niere nun über 7 Jahre, man wird mit der Zeit ruhiger und vertraut dem Organ. Alles Gute für Euch Hans-Dieter

ich muß ehrlich gestehen, dass ich mir die waschzettel schon lange nicht mehr durchlese. und dass prograf nicht zum essen dazu soll, war mir neu. jasmin nimmt sie immer abends entweder vor dem abendesen oder danach.
in der klinik hat auch noch nie jemand was gesagt.

lg steffi

Hallo Steffi
wie geht es Jasmin ?

ich mußte öfters an Euch denken .

liebe Grüße
Bina

hallo bina

jasmin gehts soweit ganz gut.
pünktlich zum letzten schultag hat sie wie immer nen magen-darm-virus bekommen, der aber glücklicherweise nicht lange andauerte, sodass sie doch noch mit ins dialyseferienlager konnte.

mittwoch wird bei ihr eine fistel in der niere zu gemacht.
hab n bissel schiss...

und nach den sommerferien kommt sie schon in die fünfte klasse...... wer hätte das gedacht noch vor ein paar jahren....

wie gehts dir??

lg steffi

Da mal ein paar Gedanken zu...

caissa schrieb: mach dich bloß nicht verrückt wegen des Spiegels und der Essenszeiten. Das allerwichtigste ist, dass er die Dinger nimmt und möglichst im 12-Stunden-Abstand

Gerade der 12-Stunden Rhythmus wird durch mahlzeitennahe Einnahme ausgehebelt. Fett verlangsamt die Magenpassage und aus einem üppigem Speisebrei resorbiert es sich deutlich langsame als nüchtern... heißt also, da, wo ohnehin der niedrigste Spiegel ist, verzögert man den Wirkeintritt noch zusätzlich durch verlangsamte Resorption. Sinnvoll?

(Prograf ist da nicht so sensibel wie andere).

Prograf soll im 12-Stunden Rhythmus genommen werden und man misst den Talspiegel direkt vor der nächsten Einnahme... insofern halte ich es für recht sensibel.

Als ich eine Überdosierug hatte und in der MHH war, hat mir der Doc dort gesagt, eine 1/2 Stunde Abstand zum Essen wäre gut.

Gibt es dafür belastbare Quellen? Studien? Nur, weil es das ist, was man gerne hören will, würde ich es ohne weitere Fakten nicht für bare Münze nehmen.

Die meisten Txler achten da nicht weiter drauf

Die Chefärztin in der Rehaklinik hat von einer aktuellen Studie berichtet, wonach 48% der chronischen Abstoßungen durch mangelnde Adhärenz bedingt sind; also mangelnde Disziplin bei der Therapie und der Einnahme. Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Hälfte der betroffenen ihr Organ egal war... aber vielleicht haben sie vieles einfach zu locker gesehen. Eine chronische Abstoßung ist halt chronisch, entwickelt sich also oft über viele Jahre... steter Tropen höhlt den Stein. Würde man sich sofort nach einem Therapiefehler vor 'Schmerzen auf dem Boden krümmen, wäre das wohl anders.

schließlich muss man das Leben nicht unnötig komplizieren.

Ich weiß ja nicht, wie es bei anderen ist, bei mir war es auf die nächsten vier, fünf Jahre gesehen, eine Frage des Überlebens. Was kann dann im geschenkten Weiterleben zu kompliziert sein?

Und Packungsbeilagen sind stets mit Vorsicht zu genießen, man lernt, sie einfach nicht mehr zu lesen.

Vielleicht haben das die 48% ja auch nicht gemacht.

Es sind 2017 allein in Deutschland 876 Menschen auf der Warteliste verstorben (www.eurotransplant.org/cms/mediaobject.p...17+%28online%297.pdf)

Achthundertsechsundsiebzig

Was hätten die wohl auf die Frage "Leben nach Prograf ausrichten oder eine Schaufel" geantwortet?

Liebe Anja,
ich gehe davon aus, dass du auf der Warteliste stehst und jetzt etwas das Gefühl hast, dass wir TX-ler leichtfertig mit unseren Medis umgehen. Das ist nicht der Fall, das kannst du mir glauben. Leider ist es aber nicht möglich alle in den Packungsbeilagen vorgegebenen Empfehlungen einzuhalten. Dann ist ein normaler Tagesablauf mit Beruf bzw. bei Kindern Schule nicht mehr möglich. Ich bin auch der Meinung, dass es für ein Kind sinnvoller ist, die Medis so zu nehmen, dass eine Regelmäßigkeit gesichert ist. Und soll man ein Kind ohne Frühstück in die Schule schicken, weil es ja nach dem Aufstehen die Medikamente genommen hat?
Verantwortungsbewusstsein im Umgang mit den Medis ja - Panikmache und Überreaktion nein - man lässt sich ja nicht transplantieren, um dann den ganzen Tag zuhause mit der Uhr in der Hand den Alltag nach den Medis auszurichten. Gerade Kindern soll ja die Transplantation ein halbwegs normales aufwachsen ermöglicht werden.
Liebe Grüße
Bärbel

MoinAnja,
Zum Thema Beipackzettel
Zitat:
Bei den ganzen Nebenwirkungen von Prograf.
Häufig treten auch folgende Tacrolimus-Nebenwirkungen auf: Blutarmut, niedrige Elektrolytwerte im Blut, verminderter Appetit, hohe Blutfettwerte, Verwirrtheit, Angstzustände, Alpträume, Depressionen oder andere psychische Erkrankungen, Krämpfe, Missempfindungen, Nervenschmerzen, Sehstörungen, Ohrensausen, Herzrasen.Deshalb würde ich auch nicht auf Prograf verzichten wollen,nur weil es im Beipackzettel so steht!
Darum sollte man sich ,wie meine Vorredner auch,sich nicht dadurch wuschig machen lassen .Die Einhaltung der Einnahme von Prograf im 12 Stunden Modus sollte möglichst eingehalten werden.
Ich nehme meine Tabletten zu den Mahlzeiten seit über 9jahren so ein und meine Werte sind alle super.
Balou

Hallo baerli,

nein, ich bin friscch Niere/Pankreas transplantiert nach 40 Jahren Diabetes mellitus Typ1. Die Sterblichkeit bei Typ einsern sieht so aus, dass 3 Jahre nach Eintritt der Dialysepflicht 50% verstorben sind. Da Diabetiker Ihre Spätschäden nicht ordentlich der Reihe nach entwickeln, sondern alles parallel, bestehen zu so einem Zeitpunkt bereits diverse Komorbiditäten.
Ich hatte drei Schlaganfälle, bei der Herzkatheter-Untersuchung im Rahmen der Tx-Voruntersuchungen hat man zwei Stents gesetzt, ich hatte 42 Augen-OPs.
Ich bin 46 und habe mich darauf eingestellt, meinen 50. nicht zu erleben. Jetzt bin ich transplantiert und werde wohl demnächst meine private Altersvorsorge etwas aufstocken, wo ich nun eine Chance habe, mein Rentenalter zu erleben - ein Gedanke, der immer noch irgendwie neu ist.

Zu Deinem "man kann nicht":
Man kann sehr viel. Ich habe minen Diabetes mit sechs Jahren Mitte der siebziger in der diabetologischen Steinzeit bekommen. Was bei Diabetikern heute geht (jeder PAtient hat ein eigenes Testgerät, flexible Ernährung, genetisch modifizierte moderne Insuline etc. pp. gab es nicht. Ein Diabetiker hat sein Leben am Diabetes ausgerichtet. Jeder Wachstumsschub hat einen Krankenhausaufenthalt bedeutet, um die Therapie anzupassen. Ich habe auf Kindergeburtstagen mit Torte und Negerküssen meine Schwarzbrotkäse-Stulle ausgepackt. Essen war abgewogen; egal, ob viel oder wenig Hunger oder krank mit Erbrechen: es musste dieselbe Menge hinein und drinbleiben.

Das halbwegs normale Leben ist so eine Sache. Klar will man das. Aber zu welchem Preis? Wenn das erste Organ hin ist, kommt halt das nächste? Nach dem ersten Organ ist man prä-immunisiert. In Deutschland herrscht Organmangel, weil uns die Politik eiskalt im Stich lässt. Wenn Deutschland wirklich aus Eurotransplant ausgeschlossen wird, weil wir zuwenig beisteuern, ist die Lage noch schlechter. Das Bauen von Organen mit etwas wie einem 3D-Drucker ist noch weit entfernt von Praxistauglichkeit.

Ich kann mich nicht darauf verlassen, wenn nötig, rechtzeitig ein neues Organ zu bekommen, also sollte ich tunlichst das erhalten, das ich jetzt habe.
- Was gibt es an Faktoren, die dem entgegenstehen
- was kann ich gegen jeden einzelnen tun
- wie integriere ich jeden einzelnen Punkt in mein Leben
- was ist bei den Faktoren möglich, die nicht ich beeinflussen kann

Es gibt viele Dinge, die sich jedermanns Einflussnahme entziehen. Bei allen anderen will ich mir nicht auf dem Sterbebett sagen müssen "Du hast nicht alles getan, was Du hättest tun können". Ich habe JETZT die Chance, das zu beeinflussen, was in 10-15 Jahren seine Auswirkungen zeigen wird. In 10-15 Jahren haben sich die Umstände aber auf eine jetzt nicht abschätzbare Weise verändert, sei es Eurotransplant, die Organsituation, weitere Erkrankungen, medizinischer Fortschritt... whatever.

Und soll man ein Kind ohne Frühstück in die Schule schicken, weil es ja nach dem Aufstehen die Medikamente genommen hat?

Nein, aber man kann z.B. je nach Alter einen Handywecker stellen, ab wann Essen wieder okay ist oder die Lehrer ansprechen. Gibt es eine Schulkrankenschwester?


vG
Anja

balou schrieb: MoinAnja,
Zum Thema Beipackzettel

Hallo Balou,

Nebenwirkungen im Beipackzettel sind ein Thema für sich.
Der Hersteller ist rechtlich verpflichtet, ALLES hineinzuschreiben.
Zum einen bekommt nicht jeder alles, was dort steht, sondern je nach eigener Genetik eine gewisse Auswahl.
Zum anderen ist da die Sache mit der Häufigkeit. de.wikipedia.org/wiki/Nebenwirkung#Besch...r_Produktinformation
Die Art der Angabe zu Nebenwirkungen sind rechtlich begründet.

Die Angaben zur Einnahme sind pharmazeutsch begründet.
Es gibt nun mal Unterschiede in der Resorbtion bei Einnahme auf nüchternen Mange und bei Einnahme mit Schweinshaxe.
Wenn z.B. bei Antibiotika aus der Gruppe der Fluorchinolone, z.B. Ciprofloxacin, steht, nicht mit Milch einnehmen, dann deshalb, weil es mit dem Calcium der Milch schwerlösliche Komplexe eingeht und deswegen langsamer resorbiert wird. Es ergibt sich ein zu geringer Wirkstoffspiegel und die Bakterien vermehren sich munter weiter.
Wissen inzwischen fast alle und jeder hält sich an die empfohlenen zwei Stunden Abstand - weil er halt kein Risiko eingehen will.

Das Prinzip ist identisch: Ich beeinflusse die Resorption und damit den erzielten Wirkstoffspiegel im Blut und nehme so ziemlich direkt und sehr effektiv Einfluss auf den Erfolg meiner Therapie.
Warum hält sich jeder bei Antibiotika dran? Weil man sie meistens nur 5 bis 15 Tage nimmt und nicht ein Leben lang und der Mensch sich mit lebenslangen Verhaltensänderungen schwer tut?

seit über 9jahren so ein und meine Werte sind alle super.

Es geht ja auch um die chronische Abstoßung. Wurde bei Dir schon mal eine Kontrollbiopsie gemacht?



vG
Anja

Denke seine Tabletten zu den Mahlzeiten zu nehmen, hat auch seine Vorteile. Ist sicher schonender für den Magen und regt die Verdauung an.

Ich hab z.B. Pollen-Allergie und wenn ich schlafe, rotz ich mir den Magen voll.
Wenn ich dann zum Aufstehen Tabletten nehm, werden die oft nicht verdaut.

Hab gestern um 6 meine Tabletten genommen, um 11 auf der Dialyse musste ich kotzen und da waren sie, unverdaut -.-

Bin zwar noch Dialysepatient und weit vom NTX entfernt, aber ans tägliche Tabletten schlucken hab ich mich schon gewöhnt....aber bei mir läuft mit meinem Magen selten alles rund, das wird ein Problem werden.

P.S. Ihr Deutsche seid schon bissl seltsam was NTX angeht. Die Anzahl toter Menschen auf der Warteliste ist sehr schockierend, weil in Österreich gibt es soetwas kaum.
Österreich :
770 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018 (inklusive ausländischer Staatsbürger, ca. ein Drittel)
966 Registrierungen auf der Warteliste in 2017 (auch inklusive Ausländer)
838 Organe, transplantiert von verstorbenen Spendern in 2017 (inklusive verstorbener Urlauber, eure Organe nehmen wir gerne)
8,773.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Österreich (da fehlt 1ne Mio EU-Pendler mit Wohnsitz in Ö)

P.S. die Zahlen waren vor der Flüchtlingskriese besser. Jeden nierenkranken Flüchtling zieht es halt zu uns. (verständlich, oder?) Haben eher Personalmangel für nen NTX als Nierenmangel.
2018 wird sicher ein schlechtes Jahr, die Spitäler die bei uns NTX durchführen, sind alle in einer finanziellen Kriese, Personalmangel und Gangbetten.
Mir wurde bei meinen Vorgespräch gesagt, dass ich nach dem NTX sofort in ein andres Spital verlegt werden müsste, weil kein Platz sein wird o_O
Habs deshalb auch nicht eilig mit der Warteliste....sobald ich mich raufsetzen lass, krieg ich sowieso innerhalb eines Jahres eine Niere, bin ja schon 10 Monate Dialyse.

Deutschland
10.107 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018
5.464 Registrierungen auf der Warteliste in 2017
3.058 Organtransplantationen von verstorbenen Spendern in 2017
82.800.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Deutschland


Die Anzahl der bei euch verstorbenen Patienten ist in etwa die Anzahl an Organen, die bei uns mangels Chirurgen garnicht transplantiert wurden.
Wär klüger auszuwandern, statt auf der Warteliste zu sterben, denke ich mir.
Eurotransplant tauscht ja unter den Ländern die Organe im gleichen Verhältnis, da wir kaum Organe aus Deutschland bekommen, bekommt Deutschland auch fast nix aus Österreich.

Wenn bei uns jemand wegen chronischer Abstoßung seine Niere verliert, hat er ja auch innerhalb von 1 bis maximal 2 Jahren wieder die Nächste. (wenn man sich mit 2 Jahren Dialyse auf die Warteliste setzen lässt, kann man schon planen im selben Jahr ne Niere zu kriegen.)

Christian schrieb: Ich hab z.B. Pollen-Allergie und wenn ich schlafe, rotz ich mir den Magen voll.
Wenn ich dann zum Aufstehen Tabletten nehm, werden die oft nicht verdaut.

Ich bekomme aktuell 5mg Prednisolon am Tag (wird noch gesenkt werden), und mein Heuschnupfen ist verschwunden. Ein Frühling ohne juckende rotgeriebene Augen. Allergien sind ein Querschläger des Immunsystems und das wird nach Tx heruntergefahren. Vielleicht wird das bei Dir ja einiges helfen.

P.S. Ihr Deutsche seid schon bissl seltsam was NTX angeht.

Gelle? Aber nicht nur bei Tx :-(

vG
Anja