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Große Schmerzen einer Gürtelrose 14 Jul 2013 12:29 #493699

  • Freya
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Hallo

Viellleicht kann mir jemand helfen.Ich bin jetzt 7 Jahre tranplantiert und habe natürlich auch Angst um meine Niere.Gegen meine Schmerzen nehme ich Novalgin 4-5 mal am Tag 30 Tropf.Die Schmerzen lassen dann etwas nach ,sind aber nicht weg.Dazu habe ich jetzt auch eine Grippe bekommen.Ich bin ganz verzweifelt.Mein Artzt weis sich auch keinen Rat mehr.Opiate habe ich auch schon genommen,die machen mich ganz durcheinander.
Es gibt vielleicht jemand der mir einen Rat geben kann.Bin dauernt am weinen.
Vielen Dank!!!!!!!!

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 14 Jul 2013 13:00 #493700

  • Krischan
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Hallo,
wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du momentan eine Gürtelrose und die kann bekanntlich sehr schmerzhaft sein. Als ich transplantiert war, hatte ich ebenfalls die Gürtelrose. Wurde damals im Krankenhaus eine Woche mit einem Antivirenmittel behandelt. Zweimal täglich an den Tropf. Mir wurde gesagt, transplantierte Patienten mit Gürtelrose gehören in der Klinik behandelt. Wenn Du nun auch noch grippeartige Symthome entwickelt hast, solltest Du wohl eher ins Krankenhaus gehen und nicht mit irgend welchen Schmerzmitteln herum experimentieren. Bei meiner Gürtelrose hatte ich anfangs auch Grippeähnliche Beschwerden, die aber mit der Gürtelrose zu tun hatten.
Was sagen denn die Ärzte in Deinem betreuenden Transplantationszentrum dazu ? Was bekommst Du gegen die Gürtelrose für Medikamente.? Umso später man die Gürtelrose behandelt umso länger halten die Beschwerden an.
Gruss Krischan

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 14 Jul 2013 19:17 #493708

  • Freya
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Hallo Krischan

Ich habe von Anfang an Aciclovir 800 4xtägl.21Stck,Lyrica 25mg.2xtägl.,VitaminB 2x tägl.,Tannosynt Creme,Novalgin bekommen.Jetzt erst habe ich
die Grippe bekommen.Seit 4 Wochen habe ich die Schmerzen und den Juckreiz.Der Artzt weis auch nicht weiter.Vom Krankenhaus war nie die Rede
Ich kann Nachts nicht mehr schlafen und bin ganz verzweifelt.Morgen werde ich nochmal ins Zentrum fahren.

Vielen Dank für deine Antwort Freya

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 14 Jul 2013 22:21 #493711

  • Beutelratte
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Hallo Freya,

ich würde an deiner Stelle zu einem Neurologen (Praxis oder Klinik) gehen....die kennen sich mit Gürtelrose normalerweise aus....und sie sollen dann Rücksprache mit deinem Nephrologen halten.

Liebe Grüße und gute Besserung!!!!

Beutelratte

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 16 Jul 2013 01:14 #493734

  • Limo
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Hallo Freya,

als Kind hatte ich mal eine Gürtelrose, vermutlich aber ohne grosse Schmerzen. Jedenfalls habe ich keinerlei Erinnerung an Schmerzen in dem Zusammenhang, nur an fürchterliches Jucken.

Dein TX Zentrum ist wohl tatsächlich die beste Anlaufstelle. Vielleicht haben die Docs dort nicht nur mehr Erfahrungen, sondern auch andere -bessere- Möglichkeiten.

4 - 5 Mal täglich 30 Tropfen Novalgin halte ich als medizinischer Laie für eine sehr hohe Dosis. Gerade auch TX Nieren mögen das Zeugs auf längere Sicht nicht übermässig gerne, sprachen die TX-Docs dereinst nach der TX zu mir.

Ich nehme es zwar auch, allerdings nur bei akuten Schmerzschüben, und auch dann nur 2 - 3 mal max. jeweils 20 Tropfen. Die Wirkung mit 30 Tropfen ist bei mir auch nicht besser als mit 20 Tropfen.

Für normal habe ich meinen gewohnten Schmerzcocktail aus einem Mittelchen aus der Abteilung BtM / Gabapentin / und Cymbalta (eigentlich ein Antidepressivum) und der hilft meistens ausreichend.

Das mit dem Durcheinander durch Opiate verschwindet mit der Zeit.


Alles Gute wünscht

Limo

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 16 Jul 2013 08:24 #493736

  • Freya
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Hallo Limo

Habe gestern im Zentrum angerufen und meinem Prof.gesprochen.Er meinte Novalgin ist nicht so gut .Ich nehme jetzt jede 5 Std. Tillidin 2 Tabl. Der Schmerz ist nicht ganz weg .Wahrscheinlich muß ich da durch, wie mein Artzt im Zentrum sich ausdrückt.
Die ganze Zeit wurde ich von meinem Hausartzt behandelt,zu dem ich mehr Vertrauen habe,weil er sich bemüht.Vielleicht werde ich mich nochmal an ein Schmerzzentrum wenden.

Vielen Dank für die Antwort,es gibt mir viel.
Freya

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 28 Jul 2013 20:50 #494002

  • blume
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Hallo Freya,
Ich bin jetzt fast 1 jahre transplantiert, mein Krea schwankt schon immer so bei 2 rum. Im FEbr. diesen jahres bekam ich ein Gürtelrose im Gesicht. Es fing im Mund an it Schmerzen die ich aber auf Rapamune zuerst schob am nächsten Tag hatte ich einen Pickel unter der Nase der nicht nomal aussah. Ich ging zum Artz un wurde sofort in meine TX- Klinik eingewiesen. Ich war echt froh das ich in der Klinik gegen die Schmerzen konnten sie wenig machen aberdas mein Gesicht nicht nochmer anschwoll bekam ich 2xx am Tag Infusion und Kortison. Leider sind meine Zähne und meine Oberlippe immer noch taub, mein linkes Auge und mein linkes Ohr juken noch wie verrückt.
Ich mache seit ersten Juli eine Eingliederung und am 12.8werd ich daraufhin auf Kur geschickt nach Bad Heilbronn.
Ich rate dir, geh in eine TX Klinik deiner Niere zu liebe.
Dir allesGute,
Blume

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 28 Jul 2013 22:15 #494006

  • Freya
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Hallo blume
Ich habe jetzt 9 Wochen die Gürtelrose und auch die Schmerzen. Mein Hausartzt,mein Prof. im TX Zentrum,alle haben sich um mich gekümmert.Nur so richtig gegen die Schmerzen konnte mir keiner helfen. Ich habe Novalgin und Paracetamol im Wechsel genommen und Nacht habe ich meine Stellen gekühlt.Keiner hat was vom Krankenhaus gesprochen.Vielleicht liegt es am Alter meiner Transplataion ( 7 Jahre).Die Schmerzen sind nicht mehr so stark,aber es reicht.Eshat mich so fertig gemacht.So eine Gürtelrose kann sich ein halbes Jahr hinziehen,sagt man.Die Narben sind noch gerötet.Nehme an ist noch alles entzündet.
Vielen Dank ,Freya

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 28 Jul 2013 23:01 #494008

  • Antonio
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Hallo, Freya,
es wundert mich doch, dass man dich nur mit klassischen Schmerzmitteln wie NSAR (Paracetamol etc.) behandelt.
Da es sich um neuralgische Schmerzen handelt, sollten frühzeitig schmerzmodifizierende Medikamente wie Amitriptylin, Gabapentin oder Pregabalin (Lyrica) eingesetzt werden.

LG Antonio

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 29 Jul 2013 12:55 #494023

  • Freya
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Hallo Antonio,

Ganz am Anfang habe ich auch Lyrica bekommen ,3 Wochen habe ich Sie auch eingenommen.Nur viel hat es mir auch nicht geholfen.Wie soll ich als Laye wissen,was für mich richtig ist.

Grüße Freya

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Hallo Blume 29 Jul 2013 19:12 #494035

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Moin Moin könntest Du mir bitte Deinen Mail-Adresse schicken?
Habe eine Frage.......

LG von der Nordsee Inge (:D

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 31 Jul 2013 19:38 #494118

  • Krischan
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Hallo Freya,
ich kann mich erinnern, dass die Schmerzen bei mir auch so ein halbes Jahr angehalten haben. Allerdings wurden sie immer weniger. Selbst 2 Jahre nach der Gürtelrose hatte ich an der Stelle am Kopf noch manchmal ein taubes Gefühl und Jucken. Meine damalige Dialyseärztin, hatte auch einmal eine Gürtelrose am Kopf und sagte mir, sie hätte als Gesunde noch ein Jahr damit zu tun gehabt. Scheint wirklich eine üble Geschichte zu sein. Ich hoffe Dir geht es bald besser.
Gruß.... Krischan

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 02 Aug 2013 16:42 #494158

  • Freya
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Hallo Krischan
Es ist unterschiedlich.Nachts habe ich Schmerzen ,daß ich davon aufwache,dann nehme ich Pracetamol und kühle meine Stelle.Es ist schon erträglicher geworden .Ich versuche so wenig wie möglich Tabletten einzunehmen und hoffe das es bald vorbei ist. Die Gürtelrose verläuft vom hinteren Kopf runter zur rechten Seite ,Schulterplatt bis zum halben Oberarm.
Von meinem Nephrologe bin ich sehr enttäuscht.Der hätte mich weiter Novalgin schlucken lassen,obwohl daß nicht gut für meine Niere ist.Da hat man wieder mal den Unterschied zwischen Normal- ,Privatpatient gespürt.

Vielen Dank für dein Schreiben Freya

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 03 Aug 2013 04:14 #494167

  • Antonio
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Hallo, Freya

Natürlich kann man über Novalgin diskutieren, aber deine Anmerkung über den Unterschied zwischen Normal- und Privatpatienten ist einfach unter der Gürtellinie, da es sich schlicht um eine Behauptung handelt, oder kannst Du das näher begründen?

Zum Novalgin:
In manchen Länden ist es gar nicht mehr zugelassen. Die Indikation ist eingeschränkt (aus dem Arzneimitteltelegramm: Die deutsche Zulassungsbehörde ordnete 1986 Indikationseinschränkungen an auf akute starke Schmerzen nach Verletzungen oder Operationen, Koliken, Tumorschmerzen und sonstige starke Schmerzen, wenn andere therapeutische Maßnahmen kontraindiziert sind, sowie auf hohes Fieber, das auf andere Maßnahmen nicht anspricht. Zuletzt erinnerte das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) 2009 und 2011 daran, die Indikationseinschränkungen und Vorsichtsmaßnahmen (u.a. ist der Patient über Risiken zu befragen) zu beachten. Die Verwendung von Metamizol bei nicht zugelassenen Indikationen wirft im Schadensfall rechtliche Probleme auf.)
Da es aber bei den Post-Zoster-Neuralgie-Schmerzen wie bei Dir durchaus andere - und bessere - Therapien gibt, gibt es keine Indikation für Novalgin, ganz abgesehen von der dürftigen Wirkung bei neuralgischen Schmerzen.
Deine Strategie, so wenig wie möglich Tabletten zu nehmen, geht bei Post-Zoster-Schmerzen in der Regel nach hinten los, aber hoffen kann man ja immer.....

LG Antonio

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 03 Aug 2013 14:05 #494172

  • Freya
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Hallo Antonio
jetzt mach aber mal einen Punkt.Man erlebt das doch täglich, das Privatpatieneten schneller und besser versorgt werden.Egal welcher Artzt.Leider.....

Noch einmal zu meiner Medikation Novalgin. Dann verstehe ich nicht warum ich von meinem Artzt, dieses Medikament bekommen habe.
Das kann Dir ja nicht passieren ,da du dich wahrscheinlich sehr gut auskennts.

Grüße Freya

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 03 Aug 2013 15:01 #494173

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Hallo, Freya,

nochmal zum Punkt. Neuropathische Schmerzen, wie sie nach einer Zoster Infektion häufig auftreten, müssen speziell behandelt werden (siehe hier z.B. Tabelle 62.1 ). Manche Ärzte tun sich eben schwer, mit diesen Medikamenten umzugehen, da die genannten Medikamentengruppen wie Antidepressiva, Antikonvulsiva/Antiepileptika sonst meist nur von Neurologen eingesetzt werden. Wie du an der genannten Leitlinie sehen kannst, ist eine solche Behandlung aber als Standard anzusehen, und Novalgin oder andere gängige Schmerzmittel außer den Opioidanalgetika tauchen eben in der Liste gar nicht auf....
Entscheidend ist doch, wie an anderer Stelle im Text steht, der sich zu überfliegen lohnt, auch wenn man nicht alles fachchinesisch versteht, dass dies individuell eingestellt und ausprobiert werden muß.
Aber nur abwarten und hoffen, dass es doch mal weg geht? Weil man Angst vor Medikamenten hat? Dann muß ja die Angst größer als der Schmerz sein....

Was mich übrigens an der Privatpatientendiskussion gestört hat, ist die Unterstellung, dass bei Privatpatienten solche Schmerzen besser behandelt würden, was allerdings unethisch wäre. Das eigentliche Thema, denke ich, ist aber, wie du eine bessere Therapie bekommen kannst.

LG Antonio

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 03 Aug 2013 17:12 #494175

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Hallo Antonio,

sorry, dass ich mich in Eure Diskussion einmische. Ich fürchte, Deine Argumentation führt zu nichts. Du bleibst zwar sachlich, allerdings lese ich zwischen den Zeilen: Selber Schuld, wenn Du nicht das tust, was ich dir vorschlage. Das wirkt doch nur abschreckend, Freya wird sicher ihre Entscheidung treffen.

Nachdem ich den Tread komplett gelesen habe, würde ich denken, dass eine Vorstellung bei einem Neurologen zur besseren Schmerzmitteleinstellung anzuraten wäre, auch, wenn Freya ihrem Hausarzt am meisten vertraut.
Ich denke wie Du nicht, dass Privatpatienten besser behandelt werden als Kassenpatienten.
Ich denke allerdings, dass es sich manche Ärzte gern einfach machen und dass ein selbstbewusstes Auftreten seitens des Patienten manchmal eine Rolle spielt. Ich will nichts unterstellen, aber dies ist Privatpatienten evtl. eher gegeben.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 03 Aug 2013 18:00 #494177

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Hallo, Anja,

es ist doch keine Privatdiskussion.
Du hast sicher recht, es schwingt auch etwas emotionales mit, wobei es ja nicht um Schuldzuweisung geht, mehr um die Frage, wie man zu einer besseren Behandlung kommt. Wir waren ja nicht dabei - aber man könnte sich auch über den Arzt ärgern, wenn er nicht auf weitere Behandlungsmöglichkeiten hinweist oder weiterleitet.
Aber eines ist klar, jeder entscheidet am Ende selbst, ob und welche Behandlung man in Anspruch nimmt, das gilt für Freya genauso wie für mich, da spielen ja oft noch mehr Dinge eine Rolle, als wir es hier mit einem Posting erfahren. Insofern wollte ich natürlich niemanden abschrecken.
Und das Auftreten spielt natürlich auch eine Rolle, da hast du völlig recht.

LG an diesem heißen Wochenende
Antonio

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Re: Große Schmerzen einer Gürtelrose 10 Aug 2013 04:25 #494334

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Hallo Antonio,

auch ich bin manchmal überrascht, wie manchmal hier bei DO über Schmerztabletten diskutiert wird.

Die Biester sind nun mal nicht ohne. Ich bin da auch kein Fachmann (bin ja schliesslich auch kein Mediziner), sondern nur ein betroffener Laie der über die Jahre sozusagen auch eine gewisse Schmerz- bzw. Schmerzmittlkarriere erlebt.
Dass das Novalgin / Metamizol nicht unbedingt zu den Mitteln gehört, die die Gesundheit der Nieren besondern fördern, sollte ja allmählich zumindest bei den Docs angekommen sein.
Und trotzdem ist das offensichtlich noch nicht bei allen angekommen.

Wenn ich an einen Vorfall in einer Uni-Klinick denke wird mir heute noch übel. Meine Ärztin hat ich geweigert mir die verordneten Schmerzmittel bereit stellen zu lassen. Das hatte ich entsprechend beim damaligen Oberarzt der Station angesprochen. Darufhin sah er auf meinem Beistellschränkchen die Medis die ich mit mitgebrcht hab4e, sah dort ein Flschchen Novalgin Tropfen stehen und meinte dann nur: Dann nehmen Sie eben mehr und öfter von den Tropfen da. Davon können wir Ihnen auch jederzeit Nahschub stellen. Vor allem auch in grösseren Fläschchen.
Und das sagte ein Oberarzt einer nephrologischen Station einer Uni-Klinik.
Da fiel mir nichts mehr zu ein. Und das alles nur weil die mich behandelnde Ärztin nicht die mir verordneten Opiate besorgen wollte. Und das, obwohl ihr sogar meine Schmerztherapeutin aus dem selben Haus das Ganze fachlich erklärt hat.

Nach dem Motto, wir wollen die Patienten ja nicht süchtig machen. Dass sie dadurch riskieren ein super arbeitendes Organtransplantat über den Jordan zu schicken, war ihnen offensichtlich nicht bewusst!

Zwar nehme ich auch das Novalgin (Tropfen) ein, allerdings nur bei akuten Schmerzschüben. Und auch dann eher zurückhaltend.

Für mich ist auch jede Tablette die ich nicht nehmen brauche eine gute Tablette. Aber was sein muss das muss eben sein. Das nutzt ja nun mal alles nichts.


Allen Alles Gute wünscht
Limo

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