THEMA:

Hallo Ihr Lieben

Ich hab noch ein paar Fragen, ich werde zwar morgen zur Kontrllo in Düsseldorf sein und dort meine Fragen auch noch anbringen, aber Eure Erfahrungen sind mir natürlich auch viel wert.

Ab und zu, holt die Niere nicht das raus, was ich tagsüber getrunken habe, so auch gestern, ich hatte 2,7 l getrunken und 2,0 hat sie bis zum Morgen rausgeholt, und prompt hatte ich 800 Gramm mehr auf der Waage. Bis jetzt hat sie in den folgenden Tagen ,dann alles wieder rausgeholt, ich hoffe ,das macht sie jetzt auch wieder,
nur ist das normal ? Oder muß ich mir Sorgen machen ?
Ich hatte gestern Abend richtig dicke Knöchel, heute morgen allerdings war das wieder weg.

Wielange muß man denn die Bilanz nachhalten ?
Ich weiß meine Tante hat damals jahrelang ein und Ausfuhr gemessen, allerdings ist das schon über 25 Jahre her.

Reha ? Mir hat keiner was von einer möglichen Reha gesagt, und ehrlich gesagt, ich würde lieber von hier aus irgendwelche Maßnahmen in Anspruch nehmen, damit ich hier noch meine Aufträge erledigen kann.
Was und vor allem ab wann macht Sinn ?
Und gibt es die Chance ,daß die Krankenkasse das übernimmt ?
Ich kann mir das sonst nicht leisten, dadurch ,daß ich noch nicht so richtig wieder arbeiten kann und die Ausgaben noch größer geworden sind, Zuzahlungen , Benzinkosten für die ganze Fahrerei, kommen wir so schon kaum über die Runden.

Es fallen mir bestimmt noch mehr Fragen ein, die reiche ich dann nach >:D<

liebe Grüße
Bina

Hallo Bina,

das ist normal das die Urinmenge am Anfang noch am schwanken ist. Geschwollene Knöchel habe ich heute auch manchmal (3Jahre TX) Wenn es früh wieder weg ist, brauchst du dir keine Sorgen machen. Ist auch Tagesform abhängig. Gemessen habe ich ca. ein Jahr. Jetzt nur noch sporadisch oder wenn ich mir nicht sicher bin, ob mein Nierchen auch alles wieder ausscheidet. Die dicken Knöchel kamen bei mir auch teilweise vom Amlodipin (BD-Senker). MAch dir mal nicht soviel Gedanken, es pegelt sich alles ein.


LG Cosima

Danke für die schnelle Antwort. liebe Cosima (:P)

Ich weiß ,es ist blöd, aber ich kann nicht wirklich daran glauben, daß gerade ich soviel Glück habe und warte immer auf den Nackenschlag.
So war es bis jetzt immer, sobald ich mal glücklich war , bekam ich eins drüber.
Übrigens Amlopidin nehme ich auch.

liebe Grüße
Bina

Zum Thema NTX kann ich noch nichts beitragen, dass Amlodipin massiv Wassereinlagerungen verursacht, kann ich aber bestätigen. Inzwischen komme ich glücklicherweise komplett ohne Blutdrucksenker aus.

Hallo Bambina,

die Urinpanscherei (zur Kontrolle der Bilanz Einfuhr/Ausfur) habe ich nach einem Jahr komplett aufgegeben; besser wäre es gewesen, schon früher damit aufzuhören.

Das tägliche Wiegen habe ich auch nach einer gewissen Zeit gesteckt, gerade das ist ein Quell unnötiger Panik.

Was du tun solltest: Gewissenhafte Medikamenteneinnahme, Kontrolle des Blutdrucks, regelmäßige Blutkontrollen (anfangs vielleicht alle 3 - 4 Wochen, später dann alle 6 -7 Wochern (so mache ich das heute noch, nach über 18 Jahren).

Und, falls dir etwas komisch vorkommt oder du ein dummes Gefühl hast, einmal mehr zum Arzt als einmal zu wenig.

Mit der Zeit lernst du, die (vermeintlichen) Symptome (die dich anfangs beunruhigen) besser zu deuten und du wirst gelassener....

PS: dicke Knöchel abends, die morgens wieder schön schlank sind, habe ich auch manchmal, insbesondere im Sommer, aber auch nach längerem Sitzen.

Grüße aüs dem Süden von Texas, USA

Gerd
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Ich war die erste Zeit auch mehr als einal panisch. Habe auf jeden Piepser, den die Niere gemacht hat, geachtet. Bin da auch mal öfter zum Arzt gerannt. Ich wollte ja schliesslich nicht, das meinem Nierchen was passiert. Aber mit der Zeit lernst du die Piepser zu deuten.
WArum soll denn immer ne Keule über dir schwingen. Geniesse das Gefühl der Unabhängigkeit. Es pegelt sich alles im Laufe der Zeit ein.

LG Cosima

Hallo Bina,
auch von mir nochmals alles Gute für deine Niere und dich.

Bei einer TX Niere ist es wohl normal, das sie nachts mehr arbeitet (Aussage meines Nephrologen). Ich stehe 2 bis 3 mal nachts auf, zum Pieseln.

Wie Gerd schon schrieb, am Anfang ist eben alles neu und man achet auf jede Kleinigkeit.
Ich war anfangs sehr ängstlich, mittlerweile (knapp 3 Jahre TX), bin ich lockerer geworden, manchmal fast leichtsinnig.

Urin muss ich zu meinen Quartalsuntersuchungen immer sammeln.

Auf eine Reha wurde ich kurz vor Tx, von den Dialyseschwestern, hingewiesen.
6 Monate nach der Transplantation war ich 4 Wochen in Bad Wildungen zur Reha. Mir hat das was gebracht, da ich mal was anderes sehen musste und mal von zu Hause raus wollte.
Auch wegen der Psyche...

Ich bin über die Rentenversicherung dort hin gefahren.

Die Klinik in Bad Heilbrunn ist wohl eher für NTx Patienten geeignet, da sie ein Nachsorgeprogramm anbieten. ( jedes Jahr 2 Wochen Heilbehandlung).

Alles Gute Weiterhin.

Gruss Michaela

bambina schrieb:

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> Hallo Ihr Lieben
>
> Ab und zu, holt die Niere nicht das raus, was ich
> tagsüber getrunken habe, so auch gestern, ich
> hatte 2,7 l getrunken und 2,0 hat sie bis zum
> Morgen rausgeholt, und prompt hatte ich 800 Gramm
> mehr auf der Waage. Bis jetzt hat sie in den
> folgenden Tagen ,dann alles wieder rausgeholt, ich
> hoffe ,das macht sie jetzt auch wieder,
> nur ist das normal ? Oder muß ich mir Sorgen
> machen ?

War bei mir auch so. Hat sich aber dann nach einiger Zeit eingespielt.
Kommt wohl auch von der Anfangs hohen Kortisondosis.
Hat mich auch Anfangs in Panik versetzt.
Es wurde da auch mit Lasix etwas nachgeholfen.

>
> Wielange muß man denn die Bilanz nachhalten ?

Habe nachdem sich das eingespielt hat nur noch morgentlich mein Gewicht kontrolliert.
Bilanziert hab ich damals eigentlich nie. Wurde auch nicht verlangt, nur im Krankenhaus.

> Reha ? Mir hat keiner was von einer möglichen
> Reha gesagt, und ehrlich gesagt, ich würde lieber
> von hier aus irgendwelche Maßnahmen in Anspruch
> nehmen, damit ich hier noch meine Aufträge
> erledigen kann.
> Was und vor allem ab wann macht Sinn ?

Eine Anschlußheilbehandlung steht Dir zu von der Krankenkasse.
Habe damals darauf verzichtet, weil ich erstmal einiges zu tun hatte . Würde aber bei der nächsten Transplantation unbedingt hinterher zur Reha. Die bauen eine da ja auch körperlich wieder auf. Hab da nur gutes gehört.
Bei mir hat es damals so ein halbes Jahr gedauert, bis sich der Körper an die neue Situation gewöhnt hatte. Ich denke mit einer Reha wäre das schneller gegangen.
Auf jeden Fall mal bei der Transplantationsambulanz und bei der Krankenkasse vorsprechen.

Gruß Krischan

Eine AHB muss man innerhalb von 14 Tagen, nach Entlassung aus dem KH, antreten.
Nach dieser Zeit ist es eine Reha.

@Nina

in der Reha wird viel an sportlichen Aktivitäten angeboten, Vorträge werden von den Ärzten gehalten u. a. über deine Erkrankung und was damit zu tun hat, z. B. Blutdruck, Wassereinlagerung, etc., Ernährungsseminare werden angeboten, deine Werte werden kontrolliert, physikalische Therapie, Psychotherapie, Austausch mit Gleichgesinnten, und und und.

:)mach dir keine Sorgen, du wirst engmaschig untersucht. Du darfst dich auch nicht davor scheuen, deine Ärzte nach allem Möglichen zu befragen.

BERTI

Danke für Eure Antworten.

Ich war gestern zur Kontrolle in Düsseldorf, dort hat man mich auch beruhigt, allerdings ist jetzt schon der dritte Tag, an dem nicht das rauskommt ,was ich einfülle .......hmmm

Aber das Kreatinin war gestern auf 0,6 gesunken, ein Traumwert, die Ärztin war auch begeistert, also muß die Niere ja gut funktionieren.

Auf jeden Fall sagt mir jeder ,daß ich ganz anders aussehe als vor der TX , vielleicht erwische ich jetzt wieder einen Zipfel vom Leben .

Ich möchte Euch allen nochmal danken, ohne Euch hätte ich nur ein Bruchteil an Informationen bekommen und ich wünsche allen, daß sie genausoviel Glück haben wie ich jetzt.

liebe Grüße
Bina

Hallo bambina,

denkst Du beim bilanzieren bitte auch daran, dass Du wegen Deiner sicherlich erhten Aktivität im Vergleich zur Dialysezeit, u. a. auch mehr Flüssigkeit (unbemerkt) ausschwitzt und ausatmest.

Du kannst Dich sicher noch an die Zeit vor Deiner Nierenerkrankug erinnern. Solltest Du damals darauf geachtet haben und es Dir gemerkt haben, wirst Du feststellen, dass Du damals auch manchmal dicke Knöchel hattest (vermutlich meistens abends).
Und wenn Du dann noch bedenkst was Deine Ärztin gesag hat zur nächtlichen Aktivität der Nieren. . . . Das ist folglich eine ganz normale Erscheinung.

Selbst wenn die Nieren gleichmässig Tag und Nacht arbeiten, kann es am Tage zu geingen Wassereinlagerungen kommen, da Duam Tag vermutlich ein wenig mehr trinkst als in der Nacht.
Deshalb geht es ja bei den Kontrolluntersuchungen auch immer um die 24 Stunden Urinmenge. (Zumindest ist es bei mir so.)

Also keine Bange und gniesse Dein Leben soweit wie möglich.


Weiterhin nicht nur tolle Nierenwerte, sondern vor allem ein supermässiges Wohlbefinden wünscht

Limo

Hallo Limo

ja da denke ich dran, aber dann dürfte ich aber nicht zunehmen .

Ich hatte als ich noch gesund war nie dicke Füße und in der Prädialysezeit nur zweimal.
Durch meinen Salzverlust war ich immer eher zu trocken.

Jetzt hatte ich die letzten 24 Stunden wieder mehr Ausscheidung als ich getrunken hatte , einen halben Liter mehr, aber auf der Waage nur 200 Gramm weniger, also habe ich immer noch über ein Kilo zuviel ,
menno, ich kann das logisch nicht nachvollziehen ,das macht mich kirre :X

Aber Du hast recht, solange die Nierenwerte so gut sind, brauch ich mir wohl keine Sorgen zu machen.

Ich versuche es :D

liebe Grüße
Bina

Hallo Bina,
ich kenne das von mir. Jeden Tag auf die Waage... Panik...
Alles halb so wild. Solange du Ausscheidung hast, alles gut.
Cortison bindet auch Wasser.

Easy going

Michaela

Danke Michaela

ja Du hast recht, wahrscheinlich mache ich mir viel zuviel Gedanken,
aber es läuft alles viel zu gut, als daß ich daran glauben kann , daß ich mal Glück habe ohne hinterher wieder eins auf den Deckel zu bekommen.

liebe Grüße
Bina

Irgendwann hat jeder mal Glück verdient.
Geniesse jeden Augenblick, wie andere User, das auch schon geschrieben haben.
Es wird sich alles einspielen. Aber...ich kann dich auch sehr gut verstehen.
Du hast, bevor du den erlösenden Anruf bekommen hast, genug Mist am Hals gehabt. Nun geht es bergauf.

Michaela

Bina,

wiegst du dich jeden Tag? Hab ich nach dem KH nicht mehr gemacht. Da ich ja eh 2x die Woche in die Charité musste, hatte sich das erübrigt. Danach, als die Termine weiter auseinander gingen, habe mich auch nur einmal die Woche gewogen. Ich wollte ja nicht jeden Tag einen Schock bekommen (:P)
Mit dem Menge messen, da hab ich aufgeschrieben was ich getrunken habe und auch nur einmal die Woche gemessen. Jetzt nach 3 Jahren, mache ich es einmal im Quartal oder wenn ich mal unsicher bin ob Einfuhr=Ausfuhr ist. Mach dich bloss nicht verrückt. Du kannst ja deine wieder gewonnene Freiheit garnicht geniessen.
Deine Werte sind super...darauf kommt es an.


LG Cosima