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Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 08:20 #496500

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Hallo ihr Lieben,

Gestern an der Dialyse hab ich von meinem Doc die Nachricht bekommen das ich nicht mehr transplantiert werden kann. Meine älteste Schwester wollte mir eine Niere spenden und ich hab den Doc daraufhin angesprochen und seine Antwort hat meine Welt zusammen brechen lassen!!!!!
Er meinte ich würde aufgrund meiner heftigen Vorgeschichte die Op vielleicht nicht überleben und wenn doch, dann würden mir die vielen Medikamente den Rest geben.
Ich habe bereits die 2 künstliche Herzklappe, nehme Marcumar und hatte an der zweiten Spenderniere ein bösartiges Karzinom das aber erfolgreich entfernt wurde, das alleine reicht das mich niemand mehr transplantieren würde das Risiko das was pasiert wäre viel zu hoch.
Ihr könnt euch denken das der Tag für mich gelaufen ist..........
Für den Rest meines Lebens an der Dialyse, wenn ich darüber nachdenke könnt ich schreien bis ich tot umfalle......
Mein Doc hat mir das völlig emotionslos und kalt gesagt, kein Mitgefühl, kein Wort des Trostes, gar nix..... er hat mir lächelnd noch ein schönes Wochenende gewünscht.....
Ich bin so geschockt..und sprachlos.....

Traurige Grüsse
Corinna

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 10:15 #496501

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Liebe Corinna,

lass Dich in den Arm nehmen. Ich wäre genau so geschockt wie Du. Was sagt denn dein Transplantationszentrum dazu? Ich habe es so verstanden, dass dort die Entscheidung getroffen wird. Wir hatten bei uns einen Patienten, der sich in Düsseldorf gemeldet hatte. Dort wollten sie ihn aufgrund seiner diversen Krankheiten nicht transplantieren. Er ist bis nach Münster gefahren und wurde dort vor einem Jahr erfolgreich transplantiert.

LG

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 10:25 #496503

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Ab zu einem anderen Arzt und weitere Meinungen einholen. Mehr kann ich dazu nicht sagen. Du Ärmste!

lg, Anni

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 11:23 #496505

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Hallo Herzdame,
Danke das ist sehr lieb von dir! Das war jetzt die Meinung von meinem Dialysearzt, ein TX-Zentrum trau ich mich erst gar nicht zu fragen da ja mein Dialysedoc meint kein Zentrum würde mich transplantieren.
Das geht mir nicht mehr aus dem Kopf.....

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 11:26 #496506

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Hallo Anni, Die Art und Weise wie er es mir gesagt hat tut schon sehr weh!!!!! So gefühlskalt und ohne mit der Wimper zu zucken....was das bei einem Patienten auslöst interessiert anscheinend niemanden, ich trau mich gar nicht in einem TX-Zentrum anzurufen und zu fragen was die dazu meinen wenn ich dann nochmal ne Absage kriege.....ich trau mich nicht....:-(

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 11:57 #496509

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Ach Corinna

Solche gefühllosen Ärzte hab ich auch schon erlebt, das ist die Generation, die sich als Götter in WEiss fühlt und die Patienten wie Objekte behandelt und nicht wie mündige Menschen.

Laß Dich nicht unterkriegen, das sind auch häufig die Ärzte, die ihre Patienten in Schubladen stecken, und dabei über Leichen gehen.
Ich hab im Laufe meiner Krankheit soviel Fehldiagnosen bekommen, davon hat mich eine fast umgebracht, daß ich keinem einzelnen Arzt mehr glaube.
Ich würde an Deiner Stelle solange verschieden Ärzte und Transplantationszentren, bis Du Dir selber ein Bild machen kannst.
Laß Dich nicht einschüchtern, es gibt tatsächlich sehr viele Ärzte ,die nicht in der Lage sind über ihren Tellerrand hinauszugucken.

ich drück Dich und meine Daumen für Dich
liebe Grüße
Bina

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 12:26 #496510

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Liebe Corinna,

dass du über die Aussage des Arztes traurig bist, verstehe ich sehr gut.

Aber ähnliches habe ich auch erlebt,
ich habe monatelang eine Schock-Starre gehabt, bis ich mich aufgerafft habe,
um nach anderen Meinungen zu schauen.
Bei mir hat es geklappt.

So wünsche ich dir die Kraft, andere Ärzte - und vor allem zunächst auch dein TX - Zentrum - aufzusuchen.

Über alles andere kannst du später nachdenken.

Kopf hoch,
wünscht dir Jutta

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 13:53 #496512

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 16 Nov 2013 19:41 #496529

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Ich würd auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Wer sagt Dir denn, dass Dein Neph den absoluten Durchblick hat.
Noch schlimmer kann es doch nicht werden, nur besser.
Also, tief durchatmen, Nase schneutzen und am Montag einen Termin beim TX Zentrum machen. Und möglichst nicht allein hinfahren.

Ganz liebe Güße
Sabine

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 17 Nov 2013 04:00 #496538

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Hallo ihr Lieben,

Vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte! Nachdem ich mich etwas beruhigt habe und mit meiner Schwester gesprochen habe werde ich am Montag in der Uni Frankfurt anrufen und dort einen Termin ausmachen.
Ich bin im Moment gar nicht gut auf meinen Arzt von der Dialyse zu sprechen, er hat mir solche Angst gemacht, das war echt heftig!!!!
Und wie einige von euch schon ganz richtig gesagt haben, er ist ja nur ein Dialysearzt und hat mit der TX an sich ja gar nichts zu tun, ein winziger Funken Hoffnung hab ich jetzt wieder, auch Dank eurer Hilfe!

Ganz liebe Grüsse
Corinna

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 18 Nov 2013 22:34 #496608

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Liebe corinna!

Mein Freund ist bereits dreimal transplantiert, und hat heuer nach nur 1 Jahr wieder seine Niere verloren besser gesagt, ein virus hat die Niere aufgefressen. Er ist jetzt 51 und sein Spital wo er Dialyse macht, da hat ihn sein betreuender Nephrologe gesagt eine TX ist nicht mehr möglich. Und siehe da, er war jetzt vor kurzen in einen andern Spital stationär und die haben ihn auf die TX angesprochen....- Er muss zuerst fiter werden, er hat mit der Leber Probleme durch die Medikamente und er ist einfach noch nicht ganz fit, aber eine TX ist nicht ausgeschlossen.
Allerdings weil du sagst deine Schwester will dir die Niere spenden, ich wollte ihn auch meine Niere geben, ich hab mich auch untersuchen lassen, Kreuzprobe gemacht, aber sie haben mir gleich gesagt bei der 3. NIere muss die Übereinstimmung fast 100 % sein und die hatte ich nicht mit ihm leider.
Ich wünsch dir alles gute und nicht aufgeben!
Liebe Grüße Gerlinde
PS darf ich fragen, wie alt du bist?

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 19 Nov 2013 10:04 #496614

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Hallo Maukibaer,
ich bin 43 und es wäre auch meine 3 Transplantation. Heute habe ich im TX-Zentrum Uni Frankfurt angerufen und meine Dialyse schickt schon mal meine Unterlagen dort hin, jetzt heisst es abwarten, die wollen sich nochmal melden wegen einem Gesprächstermin.
Hm, ich weiss nicht ich hab kein gutes Gefühl dabei.....:-(

Liebe Grüsse
Corinna

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 19 Nov 2013 15:14 #496621

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Hallo Corinna,
ich drücke dir ganz fest die Daumen.
Selbst wenn es in Frankfurt nicht klappt... dann evtl. in einem anderen TX Zentrum.

Gruss Michaela

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Re: Bin geschockt, nie mehr TX für mich möglich :( 19 Nov 2013 22:32 #496630

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Liebe Corinna!
Aufgeben gibt es nicht, hör dir mal Frankfurt an und dann schau weiter.
Ich würd mir in deiner situation sowieso mehrere Meinungen einholen.
Auch wenn eine Klinik ja sagt, besprich die Vor- und Nachteile und wäge selber ab was du willst!
Ich wünsch dir ganz viel Glück1
Ganz liebe grüße
gerlinde

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Hi :)

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