THEMA:

Hallo,
ich habe fast 10 Jahre gewartet, wurde dann transplantiert, habe mich ein Jahr gequält, weil die Niere nie richtig gearbeitet hat und kam dann, nachdem es nicht mehr ging, wieder an die Dialyse. Dann wurde mir mitgeteilt , dass ich bei der Wartezeit wieder bei Null anfange und so kann ich wieder bestimmt zehn Jahre warten. Ich wurde praktisch mit der TX doppelt bestraft, da mich diese TX 1 Jahr (gebe aber keinem die Schuld, war halt Pech) noch kränker gemacht hat und ich jetzt eventuell ewig warten darf.
Wie schon von einigen anderen gesagt, eine gute Dialyse ist oft besser.
Grüße

Hallo Joachim,

das tut mir sehr leid, daß es bei Dir nicht geklappt hat. Man steckt halt nicht drin und weiß es vorher nicht, wie es funktionieren wird.

Ich wünsche Dir alles Gute, vielleicht kommt ja doch noch bald was Passendes.

LG
Sabine

Hallo Joachim,
das tut mir sehr leid, das du kein Glück mit deinem Transplantat hattest.
Und daran sieht man mal wieder, das die Tx nicht das Allheilmittel ist.
Ich habe mit meinem Nierchen Glück gehabt (Lebedspende). Aber auch bei mir hat sich nicht alles zum Positiven geändert.
Thats life.
Aber dennoch bin ich dankbar, dieses Glück bekommen zu haben.

Ich drücke Allen die Daumen, das ganz bald DER Anruf kommt.

Michaela

Mizzy: schrieb: Und daran sieht man mal wieder, das die Tx nicht das Allheilmittel ist.

____

Hallo Mizzy und Joachim,

daran sieht man aber noch viel deutlicher, dass das System der Organverteilung ungerecht ist.

Wenn jemand 10 Jahre wartet und dann, nach einem Jahr (letztendlich erfolgloser) Tx wieder von vorn anfangen muss, dann stimmt etwas mit den Kriterien der Verteilung und der Anrechnung von Wartezeiten nicht.

Gerd
_______

Hallo Joachim,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ansonsten kann ich mir nur Gerd anschließen. Klar man muss irgendwo eine Grenze ziehen. Aber vielleicht sollte man in so einem Fall doch irgendwie die Wartezeiten anrechnen. Aber ein System, wo es heutzutage so große Unterschiede schon bei normalen Wartzeiten gibt (einer wartet 2 Jahre, ein anderer 14) ist sowieso merkwürdig.

Viele liebe Grüße
Hati

Merkwürdig finde ich auch, das in Ddorf einige (um nicht zu sagen, suspekt viele) Txs gemacht werden.
Wie zu bambinas Zeit. (bitte nicht falsch verstehen)

Michaela

Hallo Joachim,
Ich kann Deinen Frust nachvollziehen mir ging es genauso.
Als ich Mitte 2001 transplantiert wurde, wunderte man sich, warum die Niere nur sehr bescheiden funktioniert hat. Ende 2003 war dann wieder Dialyse angesagt. Nachdem man die Niere entfernt hat, stellte man fest, daß es sich bei dem Schatten, den man immer für eine harmlose gewebszyste gehalten hatte um einen bösartigen Krebs gehandelt hat. Man hat mir sozusagen eine Krebsniere transplantiert. Das hätte sogar noch streuen können und mir mein Leben kosten.
Aber ich war ja über 3 Monate ohne Dialyse, so daß die Wartezeit wieder von vorne begann. Find ich auch irgendwie nicht richtig. Aber die Bestimmungen sind halt so. Du und auch ich haben da halt in die Sch.... gegriffen.
Bei mir sind es schon wieder 10 Jahre Wartezeit. Das erste Mal waren es sieben.
Zur Zeit bin ich auch sehr frustriert über die Situation und ein positives Denken fällt mir sehr schwer.
Aber ich habe auch bei einer Mitpatientin, die ebenfalls nur ein Jahr transplantiert war erlebt, daß sie bei der 2. Transplantation viel Glück hatte. Sie hat nach 3 Wochen die Klinik verlassen 3 Jahre später ein Kind bekommen.Die Niere hält seit nunmehr 15 Jahren ohne Probleme zu machen.
Vielleicht hat man ja auch mal Glück.
Gruß Krischan

Hallo Mizzy,
in Berlin ist es noch seltsamer.
Hier gibt es 3 Transplantationszentren die miteinander konkurrieren aber nur eine gemeinsame Warteliste.
Da abzusehen ist das auf Dauer nicht alle erhalten bleiben, habe ich so das Gefühl jedes Zentrum möchte möglichst viele Patienten auf der Liste haben.
Gruß Krischan

Hallo Joachim

Im welchen Zentrum bist Du transplantiert?, im Grunde braucht man nur die Nummer unter welcher Du transplantiert wurdest, unter der muss Dich Dein Zentrum wieder anmelden , dann ist die Wartezeit nicht mehr10 Jahre.

Elvi

Hallo Elvi,

Woher weißt du daß? Die einen sagen so, die anderen anders. Gibt es eine Quelle, wo man das nachlesen kann?
Apropo nachlesen, ich habe gerade einen Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung PZ online gelesen. Inhalt:

Schweine können in Zukunft nicht nur als Nahrungs-, sondern auch als Organspender für den Menschen fungieren. Dafür züchten Forscher derzeit genetisch veränderte Tiere, deren Organe keine Abstoßungsreaktion hervorrufen. Die klinische Anwendung wird aber noch Jahre auf sich warten lassen, schätzten Wissenschaftler auf dem 7. Minisymposium Xenotransplantation in Berlin....
(Xenotransplantation heißt: Übertragung von tierischen Zellen, Geweben und Organen auf den Menschen)
Das steckt allerdings noch in den Kinderschuhen.
Noch halten solche Transplantate nicht lange und der Körper bildet u n t e r a n d e r e m auch Antikörper.
Aber die Forschung geht ja immer weiter.


viele Grüße Littlesmile

Hallo Mizzy,

ich habs gar nicht verstanden, kannst Du das bitte erklären?

LG
Sabine

Hallo,
warte jetzt auch schon wieder 13 Jahre. Ich habe den Eindruck, dass die heute transplantierten Nieren (außer den Full Houses) nicht mehr die Qualität von früher haben. Es wird alles genommen was zu kriegen ist und wird transplantiert und trotzdem die Zahlen gehen immer weiter zurück. Ohne Lebendspenden sind die Zahlen noch katastrophaler.
Als ich 1987 nach 5jähriger Wartezeit transplantiert wurde (es wurden damals mehr in der alten BRD transplantiert als später im wiedervereinigten Deutschland, bzw. heute) hörte ich nicht von so vielen Problemen mit den Transplantaten. Meine Niere hielt 14 Jahre, wofür ich sehr dankbar bin. Ich hoffe noch immer auf eine gut funktionierende Niere, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Uli

Hallo Sabine,
damals als bambina Tx wurde... schrieb bina das mit ihr noch zwei oder drei andere Tx wurden.....
Ich habe schon des öfteren gelesen, das in Ddorf viel transplantiert wird.
Und das finde ich halt merkwürdig.

@bina, nicht falsch verstehen.
Ich freue mich für JEDEN der ein Organ bekommt. Egal was es ist. Leber, Niere, Herz, Lunge.......

Michaela

Ich erlebe das gerade selber so

Hallo Elvi,
wie kommst Du denn da drauf. Das ist bei mir definitiv nicht so. Hatte ja auch gehofft, daß es da eine Regelung gibt, zumal mir ja eine nachweislich schon kranke Niere eingesetzt wurde. Aber wenn die Niere eine bestimmte Zeit gelaufen ist (damals war von mindestens 3 Monaten die Rede) beginnt alles von vorne.
Gruß Krischan

die geschichte mit den schweinen ist uralt --und über die ethischen probleme dabei und genetische veränderungen (was ist ,wenn der organempfänger kinder bekommt ??)muß wohl auch erstmal nachgedacht werden ...lg taffi

Soll das heißen, jeder der transplantiert war, kann unter der alten Nummer wieder angemeldet werden und die alte Wartezeit zählt wieder mit? Das kann ich mir nicht vorstellen...
LG, Terry

ich weiß ,ich bin ein kleiner angsthase ...bewundere euch trotzdem für so viel zuversicht auf eine transplantation ,irgendwie ohne jegliche scheu vor den risiken und nebenwirkungen und mit dem wissen ,daß auch diese niere eventuell nur 10 jahre hält ......ein mitpatient von mir (18 jahre alt) ist auf den op-tisch gestorben ----vielleicht gibt euch das ein wenig trost in der euch zu langen ,aber doch relativ sicheren dialysezeit .man weiß nie,was mal wie kommt .lebenszeit soll man nutzen so gut es gerade geht .dieses warten auf eventuell besseres halte ich einfach für verschwendung.und sollte der traum dann doch in erfüllung gehen --na suuuuper !!! und alles gute !!! lg taffi

Hallo taffi,

<< . . . . vielleicht gibt euch das ein wenig trost in der euch zu langen ,aber doch relativ sicheren dialysezeit .man weiß nie,was mal wie kommt .lebenszeit soll man nutzen so gut es gerade geht .dieses warten auf eventuell besseres halte ich einfach für verschwendung.und sollte der traum dann doch in erfüllung gehen --na suuuuper !!! . . . . >>

prinzipiell meine Meinung.

Mit einer Einschränkung: Manch einem bleibt nicht viel mehr als warten.


liebe Grüsse

Limo

Hallo Spider,

Du hast geschrieben:

---

<< . . . . Ich habe den Eindruck, dass die heute transplantierten Nieren (außer den Full Houses) nicht mehr die Qualität von früher haben. Es wird alles genommen was zu kriegen ist und wird transplantiert und trotzdem die Zahlen gehen immer weiter zurück. . . . .>>

---

Du hast absolut recht. Dein Eindruck stimmt und wird von der DSO letztlich auch durch offizielle Zahlen bestätigt. Natürlich nicht in so einem klaren Satz wie Du ihn formuliert hast, aber wenn man die offiziellen DSO Zahlen genau betrachtet, kann man das sehr leicht feststellen.

Der Grund dafür ist auch ganz einfach und wid eigentlich auch nicht wirklich bestritten: Der ständig weiter zunehmende Organmangel!!!


Etwas anderes ist mir noch in Deinem Beitrag aufgefallen.
Eine ehemalige DOlerin die leider verstorben ist (und nie transplantiert werden wolte) hat mir etwas beigebracht.

Die Hoffnung stirbt zuletzt ist sicherlich positiv gemeint, aber nicht positiv formuliert. Beser ist: Die Hoffnung lebt am längsten!!!


Alles Gute wünscht

Limo (tu)(tu)

Hallo elvi,

Du hast geschrieben:

---

<< . . . .braucht man nur die Nummer unter welcher Du transplantiert wurdest, unter der muss Dich Dein Zentrum wieder anmelden . . . . >>

---

Entschuldige bitte wenn ich das so deutlich sage, aber das ist leider Falsch!!!

Wenn das jemand machen würde (nur mal angenommen das ginge überhaupt), stündederjenige quasie schon mit beiden Beinen im Knast!!!
Wegen Verstosses gegen das Transplantationsgesetzes. Und das gerade in der jetzigen Situation . . . .

Zumal jedes TX Zentrum führt zwar eigene Wartelisten, aber koordiniert wird letztendlich alles zentral von Leiden aus. D. h. jemand der auf der zentralen Liste nicht drauf ist, ist nicht existent als wartender. Und jemand der transplantiert wurde, wird nach kurzer Zeit von der zentralen Liste als transplantiert gestrichen. Abe die Geschicte desjenigen bleibt bestimmt noch im PC denke ich mal.


Limo

Das sagte mir Essen, es war wohl dort immer so,

Ja es ist so, sie haben bei mir die alte Nummer wieder verwendet.

Hi taffi,

10 Jahre ohne, das wär ja schonmal was, in dieser Zeit könnte ich z. B. (vorausgesetzt natürlich, mir geht es entsprechend) ein paar Reisen unternehmen, die mit Dialyse einfach nicht gehen.......

LG
Sabine

Darf ich mal fragen, wie alt bzw. jung du bist?!

da hast Du wohl was falsch verstanden. Ich habe auch die gleiche interne Nummer aber die Wartezeit begann definitiv von vorne. Alles andere ist auch unlogisch. Sonst würde man ja auf die 2. Niere nur kurz, auf die 3. nur noch ganz kurz warten.
Krischan

Ja klar, ich bin frische 44!!

hallo sabine ! na wenn reisen das größte problem sind ....ich war schon auf allen kontinenten mit und trotz dialyse ,natürlich ein bißchen anders als normal --aber immerhin !es gibt wesentlich mehr möglichkeiten als beispielsweise die finanzen hergeben und die allermeisten gesunden können auch nicht reisen wie sie gerne würden ( denk ich mal so) lg taffi

Hallo taffi, ich weiß nicht, was an dem Tod eines 18jährigen tröstendes ist...?
Terry

Hallo taffi,

ja, mir ist Reisen wichtig und ich habe im Moment gottseidank noch keine großartigen Nebenwirkungen von der Dialyse/Nierenerkrankung. Ich denke z. B. auch an mehrtägige Wandertouren/Fahrradtouren, das geht meiner Meinung nicht (gut) mit Dialyse, da muß man immer vorher schon wissen, wann man wo ist.

LG
Sabine

Hallo Michaela


Ich versteh Dich nicht falsch, keine Bange (:P)

Ich hatte mich selbst gewundert, und vor allem nach vier Wochen, als ich nochmal reinmußte wegen der Harnleiterschiene, waren es schon wieder drei gleichzeitig.
Nun muß man sagen, daß das Personal selbst darüber sehr erstaunt war, es wohl nicht die Regel ist.

Aber auch mein Kuratorium hatte letztes Jahr vier TX und davor waren es die ganzen Jahre nur zwei insgesamt.
Vielleicht sind wir jetzt einfach mal drangekommen .

Was mich aber so erschreckt, außer der Tatsache, daß die Wartezeit bei Transplantierten wieder von vorne anfängt, auch wenn die Niere nie richtig funktioniert hat,
ist ,daß so viele ,die sich hier melden weil sie schon 9 oder 10 oder mehr Jahre warten, alle Blutgruppe NUll haben,
das ist das was mich wütend macht, weil dafür braucht es keine Vergabestelle, die das angeblich so gerecht verteilt.

lg Bina

Hallo,

ich danke für die vielen Antworten. Selbst der Chefarzt meines TX-Zentrum war überrascht mit dieser 3-Monatsregelung und hat versucht bei Eurotransplant die Wartezeit von vorher anzuerkennen. Aber seit März 2013 ist es Gesetz bei Eurotransplant, dass wer drei Monate nicht dialysiert hat, wieder von vorne anfängt.
Ich wünsche allen viel Kraft ob mit oder ohne TX. Beides hat halt seine Vor-und Nachteile. Man muss das beste draus machen.
Grüße
Joachim

Hallo,

ich möchte dazu kurz anmerken, dass dies bereits 1993 so war. Damals habe ich meine erste Niere bekommen, die nach 10 Wochen wieder raus mußte. Mir wurde damals explizit gesagt, dass ich Glück habe und die Wartezeit weiter angerechnet wird. Ich habe dann aber trotzdem noch weitere 7 Jahre gewartet. Da die 2 TX auch die reinste Katastrophe war, habe ich dann nochmals 10 Jahre auf die 3. TX gewartet (Blutgruppe A).
Die Vorschrift/Gesetz gibt es also schon lange...8-)

Gruß
Mena

Hallo taffi,

wenn es nur das Reisen wäre...aber z.B. mein Bruder hat vor einem Jahr in Thailand geheiratet und ich war als einzigste der Familie nicht dabei, weil in der Pampa hat er geheiratet und da gibt es weit und breit keine Dialyse und in Kambodscha, wo sie auch einige Tage waren schon mal gar nicht...Es gibt schon Einschränkungen, wenn man nicht die ausgelatschten Touristenziele bevorzugt beim Reisen.

Viel wichtiger ist mir aber z.B. nach 10 Jahren endlich ohne irgendwas jede Nacht zu schlafen. Mein Körper dreht sich überhaupt nicht mehr nachts und das ist auf Dauer und über Jahre nicht gut, das merke ich schon...Sicher ich könnte tagsüber Dialyse machen, habe das gerade mal 2 Monate ausprobieren müssen nach einem akuten anderen gesundheitlichem Problem. Aber so schön Du es findest, Dich mit Patientinnen zu umgeben, die gemeinsam Hochzeitstage feiern, außerhalb der Familie umgebe ich mich lieber mit Menschen mit denen ich andere Themen teile. Ich habe auch keinen Bock mich dem Gruppenzwang auszusetzen, wer denn nun die schönsten Plätzchen bäckt usw...Nichts dagegen, wem es gefällt, alles nicht mein Ding...Also ich fand das alles nicht wirklich prickelnd.

Ich möchte mal wieder, wie jeder Patient sonst, meinem Arzt auf Augenhöhe begegnen und die nicht immer nur vor meinem Bett stehen haben. Wer irgendwas mal zum Thema Kommunikation gelernt hat, weiß eigentlich, dass dies schon mal ein Ungleichgewicht in die Kommunikation reinbringt.

Auch und das ist der wichtigste Punkt, ist es ein ewiges Auf und Ab an der Dialyse, schon mal, weil Nieren 24h Tag für Tag ohne Pause arbeiten, wir nur 3x in der Woche an der Dia sind. Klar man gewöhnt sich dran und vergisst dann vielleicht, dass dies nicht der Normalzustand ist. Man ist schneller müde und friert auch eher usw...

Trotz 2 NSD-OP, vorher PTH-Katheter und alles mögliche, muss eine NSD bei mir noch arbeiten. Noch eine OP geht vermutlich nicht, mal davon abgesehen, dass man nicht weiß wo das Ding ist. Eine TX zusammen mit einer (inzwischen) guten Vitamin-D Einstellung kann dies Problem im Rahmen halten...Meine Psorias wird immer stärker. Immunsuppression hilft dagegen, da ich die anderen starken systemisch wirkenden Mittel nicht nehmen darf. Also selbst hier würde eine Besserung eintreten.

Klar ist mir auch, dass eine TX eine Reihe von Problemen aufwirft, dennoch die Chance auf Normalität in den oben genannten Dingen möchte ich schon haben und ich wünsche dass, um beim Thema zu bleiben ganz besonders auch jenen, die solange warten mussten und wo der Erfolg dann ausblieb...Das ist nicht gerecht, wenn die nach so kurzer Zeit sich wieder hinten anstellen müssen...Ich kenne auch die ganz schlimmen Auswirkungen, aber auch an der Dialyse und deren Nebenwirkungen oder dadurch entstandene Folgeerkrankungen sterben Menschen.

Viele liebe Grüße
Hati

hallo Hati ! genaso wenig wie du wissen kannst ,was bei mir im diazentrum so abgeht und welche themen dort vorherrschen hast du leider den sinn meines postings verstanden -macht aber nichts ! lg taffi

hallo Terry ! das war sehr unglücklich ausgedrückt --tut mir leid lg taffi

Hallo bambina,

es geht bei der Verteilung derSpendernieren nicht um Gerechtigkeit.

Die Spenderorgane werden, entsprechend der von allen an Eurotransplant beteiligten Staaten gemeinsam festgelegten Bedingungen, vergeben.

Und bei diesen Bedinungen geht es nicht um Gerechtigkeit. Das kann man gut oder auch schlecht finden. Aber ich denke das ist nur gut für alle. Würden die Organe jeweils von Menschen sozusagen nach Gefühl vergeben werden, wr jede einzelne Vergabe angreifbar. Und der Vorgang der Vergabe z. B. wäre nicht transparent genug und es gäbe immer genügend Menschen die genau diese jeweilige Vergabe als ungerecht empfinden würden.

Genau daher ist es so wichtig, dass Eurotransplant nach festgelegten und vor allem transparenten und von allen interessierten nachlesbaren Richtlinien die Organe vergibt.


Alles Gute wünscht

Limo

Okay, taffi!
Ich lese hier von Menschen, die mit der Dialyse gut leben.
Andere haben große Hoffnung auf ein höheres Maß an Gesundheit durch die Transplantation.
Wer schon transplantiert wurde, lebt meist auch nicht völlig sorglos.
Aber wir alle sind Betroffene, jeder auf seine Art. Jeder hat eigene Träume, eigene Ansichten und vielen geht es auch nicht immer gut. Wir untereinander sollten da doch auf jeden Fall verständnisvoll miteinander umgehen!
Anders geht es doch nicht!
Allen Wartenden wünsche ich eine gute mit Leben gefüllte Wartezeit und bald den Anruf!
LG, Terry

Liebe Hati,

oh, das hört sich alles auch nicht schön an, ich drück Dir fest die Daumen, daß Du auch bald dran bist mit einem Organ. Wie lange mußt Du jetzt schon HD machen?

Liebe Grüße
Sabine

Limo: schrieb: es geht bei der Verteilung derSpendernieren nicht um Gerechtigkeit.

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Doch, Limo. Es geht schon um Gerechtigkeit bei der Organvergabe. Genau dazu sind die Kriterien der Verteilung ersonnen worden.

Limo: schrieb: Die Spenderorgane werden, entsprechend der von allen an Eurotransplant beteiligten Staaten gemeinsam festgelegten Bedingungen, vergeben.

Und bei diesen Bedinungen geht es nicht um Gerechtigkeit.

Die gültigen Bedingungen stellen doch den Versuch dar, so gerecht wie möglich die Organvergabe zu regeln. Ich bin sicher, dass dies ein Ziel von Eurotransplant ist.

Die Frage ist doch nur, was verstehen wir unter Gerechtigkeit. Ich z.B. finde es nicht gerecht, dass jemand, der 10 Jahre wartet, sich dann 1 Jahr lang mit den Folgen einer letztendlich nicht erfolgreichen Tx konfrontiert sieht, anschließend wieder zur Dialyse muss und dann vor der bitteren Tatsache steht, u. U. nochmal so lange warten zu müssen. Ja, das finde ich ungerecht.

Nun kann man sagen, das ist Schicksal, der eine hat Glück, der andere eben Pech. (Nur nebenbei: Pech haben und hatten sowieso all jene, die sich mit der Diagnose Terminale Niereninsuffizienz herumschlagen müssen - aber darum geht es mir hier nicht.)

Hier geht es doch um menschengemachte Richtlinien. Und ich meine, Eurotransplant täte gut daran, die Frist von 3 Monate ohne Dialyse zu erweitern - auf, sagen wir mal, 12 Monate. Das nähme schon viel Sprengstoff aus der Debatte.

Gruß, Gerd
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taffi schrieb: ich war schon auf allen kontinenten mit und trotz dialyse

Erzähl doch mal ein bißchen, das hört sich interessant an!!

LG
Sabine

Hallo Gerd,

Du hat geschrieben:

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Zitat
Limo:
es geht bei der Verteilung derSpendernieren nicht um Gerechtigkeit.

_____

Doch, Limo. Es geht schon um Gerechtigkeit bei der Organvergabe. Genau dazu sind die Kriterien der Verteilung ersonnen worden.

Zitat
Limo:
Die Spenderorgane werden, entsprechend der von allen an Eurotransplant beteiligten Staaten gemeinsam festgelegten Bedingungen, vergeben.

Und bei diesen Bedinungen geht es nicht um Gerechtigkeit.


Die gültigen Bedingungen stellen doch den Versuch dar, so gerecht wie möglich die Organvergabe zu regeln. Ich bin sicher, dass dies ein Ziel von Eurotransplant ist.

---

Du hast mir wie ich lesen konnte vollinhaltlich zugestimmt indem Du selber schreibst, dass es um den Versuch geht alles so gerecht wie möglich zu organisieren.

So gerecht wie möglich ist nicht das selbe wie gerecht. Und es ist nur der Versuch.

Ich denke mal das ist eine rein philosophische Diskussion.

Die allgemein vereinbarten Kriterien von Eurotransplant sind eine Mischung aus rein medizinischen Kriterien (z. B. HLA) und dem Versuch einer Art Gerechtigkeitskriteriums (z. B. je mehr Punkte für je mehr Wartezeit). Die Punktevergabe für die Wartezeit ist der Versuch wenigstens den Schein von Gerechtigkeit hier einzufügen, denn eigentlich müsste diese Punktevergabe wohl genau anders herum erfolgen, würde es hierbei auch um ein medizinisches Kriterium handeln. Denn je länger jemand auf ein Spenderorgan warten muss (vorrausgesetzt er möchte überhaupt transplantiert weren) umso höher wird die Gefahr der Nebenbaustellen z. B. Rein medizinisch gesehen müsste also die Punktezahl mit länger werdenden Wartezeit abnehmen. Aber wo bliebe da die Gerechtigkeit.

So gesehen ist die jetzige Regelung der Punktevergabe bei der Wartezeit durch den Versuch Gerechtigkeit hineinzubringen ungerecht ohne Ende. Sie ist ungerecht denjenigen gegenüber die bei rein medizinischen Massstäben eher transplantiert würden.

Mir ist klar, dass ich hier auch Widerspruch ernten kann und vielleicht auch den Vorwurf, dass so nur ein transplantieter schreiben kann. Aber damit hat es bstimmt nichts zu tun. Auch den evuellen Vorwurf der Hähme weise ich weit von mir.

An anderer Stelle stimmst Du mir ja auch indirekt zu indem Du schriebst:

---

Die Frage ist doch nur, was verstehen wir unter Gerechtigkeit. Ich z.B. finde es nicht gerecht, dass jemand, der 10 Jahre wartet, sich dann 1 Jahr lang mit den Folgen einer letztendlich nicht erfolgreichen Tx konfrontiert sieht, anschließend wieder zur Dialyse muss und dann vor der bitteren Tatsache steht, u. U. nochmal so lange warten zu müssen. Ja, das finde ich ungerecht.

---

Deinem letzten Satz stimme ich vollkommen zu. Aber jemand anders vielleicht nicht. Eventuell nach dem Motto: Wenn sich die Leute mit den Versagernieren noch nach einem Jahr wieder vorne anstellen dürfen, warte ich ja noch länger als ginge das nur nach drei Monaten! oder ähnlich .....

Was ist denn gerecht? Gibt es eine Möglichkeit die Organvergabe jeweils als gerecht zu bezeichnen?Gibt es überhapt den Begriff der absoluten Gerechtigkeit? Nach meiner Meinung nicht. Gerechtigkeit ist ein rein subjektives Kriterium, ohne auch nur den Hauch einer Objektivität. Denn Gerechtigkeit passiert nicht naturgegeben, sondern ist so gesehn menschengemacht.

Diese Problematik beim Thema Organsende gibt es erst dann nicht mehr, wenn niemand bei Organversagen mehr auf ein neues Organ warten muss.

Und so geht es doch bei sooo vielen Dingen im Leben. Der eine siehts so und der andere eben anders. Du schreibst ja selber: Die Frage is doch nur, was verstehen wir unter Gerechtigkeit. (Vielleicht hättest Du statt dem Wörtchen wir das Wörtchen ich verwenden sollen?)


Abschliessend habe ich nur noch eine Sache.

Du hast geschrieben:

---

Hier geht es doch um menschengemachte Richtlinien. Und ich meine, Eurotransplant täte gut daran, die Frist von 3 Monate ohne Dialyse zu erweitern - auf, sagen wir mal, 12 Monate. Das nähme schon viel Sprengstoff aus der Debatte.

---

Ist da denn wirklich sooo viel Sprengstoff drin? Oder ist das velleicht nicht eigentlich eine Frage über die manche gelegentlich nachdenken.


In diesem Sinne .....

Limo

Hallo Limo,

bei meiner Erwiderung ging es doch nur darum, deiner Einschätzung „es geht bei der Verteilung der Spendernieren nicht um Gerechtigkeit“ zu widersprechen.

An gleicher Stelle hebst du aber hervor, dass „Eurotransplant nach festgelegten und vor allem transparenten und von allen interessierten nachlesbaren Richtlinien die Organe vergibt“ (ganz meine Meinung);

allerdings sagst du weiter unten, dass es „bei diesen Bedinungen geht nicht um Gerechtigkeit“ geht.

Auch hier möchte ich widersprechen.

Ich stimme dir zu bei deiner Überlegung, dass „Die allgemein vereinbarten Kriterien von Eurotransplant eine Mischung sind aus rein medizinischen Kriterien (z. B. HLA) und dem Versuch einer Art Gerechtigkeitskriteriums (z. B. je mehr Punkte für je mehr Wartezeit).“

Und hiermit hast du ja schon ganz genau das Problem umrissen, das geradewegs in das Dilemma führt: Wo wenig ist, kann man auch nur wenig verteilen.

Erst aus diesem Dilemma heraus wurden die Eurotransplant-Regelungen geschaffen. Und ich behaupte nun, dass das immerhin der Versuch ist, eine Art von Gerechtigkeit zu schaffen. Dass es eine wie immer geartete absolute Gerechtigkeit nicht geben kann, darüber herrscht ja Konsens, da brauchen wir uns auch gar nicht aufs Glatteis einer philosophischen Gerechtigkeitsdebatte begeben.

Was mich aber bei deiner Argumentation stört, ist dein Ansatz, einer Organisation wie Eurotransplant, die meines Wissens bisher noch keinen Organzuteilungsskandal hatte, einfach mangelnde oder gar nicht vorhandene Gerechtigkeitsansprüche zu unterstellen. Ich glaube, die Damen und Herren in Leiden (Holland) würden diese Unterstellung mit Recht zurückweisen.

Zitat-Ausschnitte von der Eurotransplant-Website: (www.eurotransplant.org/cms/index.php?page=pat_germany)

Die Zuteilung von Organen (Allokation) basiert dabei ausschließlich auf medizinischen und ethischen Gesichtspunkten. (…)

Vier allgemeine Prinzipien sind für die Zuteilung von Bedeutung: der erwartete Erfolg nach der Transplantation, die durch Experten festgelegte Dringlichkeit, die Wartezeit und die nationale Organaustauschbilanz. Das zu erwartende Ergebnis nach der Transplantation wird unter anderem anhand der individuellen Merkmale von Spender und Empfänger vorhergesagt. (…)

Ich denke, dass die o.g. „ethischen“ Gesichtspunkte in Verknüpfung mit den medizinischen Erwägungen etwas mit Gerechtigkeit zu tun haben.

Selbstverständlich darf und soll Kritik am bestehenden Organverteilsystem geübt werden können. Ich allerdings würde nicht pauschal den Anspruch, eine Art nachvollziehbarer Gerechtigkeit herstellen zu wollen (zumindest auf den Versuch dazu), verneinen.

Noch ein Wort zum Thema Dialyse – 10 Jahre Wartezeit - Tx – Organversagen innerhalb kurzer Zeit – zurück zur Dialyse…

Es gibt wohl nichts Bittereres im Leben eines Dialysepatienten, der gerade frisch transplantiert wurde und doch so viel Hoffnung in diese Chance gesetzt hat, [size=medium]als die Erfahrung, dass alles vergeblich war und es, ähnlich wie beim Mensch-ärgere-dich-nicht-Spiel, heißt: Zurück auf Los![/size]

Und hier sagt mir mein Gerechtigkeitsempfinden, dass das nicht in Ordnung ist.

Weiterhin Grüße, Gerd
________________

hallo Gerd ! das mit zurück auf LOS --das ist monopoly ......wegduck

Hi taffi,

wieso duckst Du Dich weg, wo Du doch recht hast?


Limo

Hallo Gedrd,

Du hast geschrieben:

---

> bei meiner Erwiderung ging es doch nur darum,
> deiner Einschätzung „es geht bei der Verteilung
> der Spendernieren nicht um Gerechtigkeit“ zu
> widersprechen.

---

Das habe ich doch bemerkt sonst hätte ich nicht reagiert.


Du schriebst:

---

> Erst aus diesem Dilemma heraus wurden die
> Eurotransplant-Regelungen geschaffen. Und ich
> behaupte nun, dass das immerhin der Versuch ist,
> eine Art von Gerechtigkeit zu schaffen. Dass es
> eine wie immer geartete absolute Gerechtigkeit
> nicht geben kann, darüber herrscht ja Konsens, da
> brauchen wir uns auch gar nicht aufs Glatteis
> einer philosophischen Gerechtigkeitsdebatte
> begeben.

---

Na da sind wir uns ja schon wieder einmal einig.


Du schiebst:

---

> Was mich aber bei deiner Argumentation stört, ist
> dein Ansatz, einer Organisation wie
> Eurotransplant, die meines Wissens bisher noch
> keinen Organzuteilungsskandal hatte, einfach
> mangelnde oder gar nicht vorhandene
> Gerechtigkeitsansprüche zu unterstellen. Ich
> glaube, die Damen und Herren in Leiden (Holland)
> würden diese Unterstellung mit Recht
> zurückweisen.

---

Ich habe Eurotransplant nichts unerstellt und schon gar nicht den Leuten die dort arbeiten.
Sie arbeiten doch schliesslich nach den beschlossenen Richtlnien.


Du schriebst:

---

> Ich denke, dass die o.g. „ethischen“
> Gesichtspunkte in Verknüpfung mit den
> medizinischen Erwägungen etwas mit Gerechtigkeit
> zu tun haben.
>

---

> Ich allerdings würde nicht pauschal den
> Anspruch, eine Art nachvollziehbarer Gerechtigkeit
> herstellen zu wollen (zumindest auf den Versuch
> dazu), verneinen.

---

Ich denke, das es nicht wirklich um Gerechtigkeit geht (was ist gerecht?)
Jetzt bin ich mal ganz böse und direkt: Welches sind denn die ganzen ethischen Gesichtspunkte von denen da geschrieben wird? Ich behaupte jetzt, dass es die gar nicht gibt. Im Gegenteil, sie sind ganz einfach nur Feigenblätter um solch schlichten Gemüter wie Dich und mich und viele andere mit uns, zu täuschen und Ihnen etwas vorzumachen.

Letztlich ist es doch vollkommen egal wie Du oder ich das sehen, denn wir haben nicht die Möglichkeit etwas zu verändern.

Du möchtest einen Beweis, dass es nur um plakative Feigenblätter geht ...... Na eben genau diese sog. ethischen Geichtspunkte, denn diese funktionieren letztlich gegen die medizinischen. Das ist doch vollkommen widesinnig.


Du schriebst:

---

> Noch ein Wort zum Thema Dialyse – 10 Jahre
> Wartezeit - Tx – Organversagen innerhalb kurzer
> Zeit – zurück zur Dialyse…
>
> Es gibt wohl nichts Bittereres im Leben eines
> Dialysepatienten, der gerade frisch transplantiert
> wurde und doch so viel Hoffnung in diese Chance
> gesetzt hat, als die Erfahrung, dass alles
> vergeblich war und es, ähnlich wie beim
> Mensch-ärgere-dich-nicht-Spiel, heißt: Zurück
> auf Los!
>
> Und hier sagt mir mein Gerechtigkeitsempfinden,
> dass das nicht in Ordnung ist.

---

Hallo Gerd, ich denke mal das wir uns eigentlich weitgehend einig sind, zumindest dem geschriebenen nach.

Du schreibs, dass Du es als ungerecht empfindest, wenn jemand nach langer Wartezeit .......... etc. Ja und, was machts

Aber was hat das denn überhaupt alles mit Gerechtigkeit zu tun?

Ist das Nierenversagen etwa gerecht und erst nach zu schnellem Transplantatsversagen wird die Chronische Niereninsuffizienz ungerecht?

Gibt es überhaupt irgend einen Zusammenhang zwischen Krankheit und Gerechtigkeit? Gibt es eine gerecte Krankheit? Nur wenn es eine gerechte Krankheit gibt, kann es eine ungerechte geben. Das Gute und das Böse ist seit Anbeginn der Menschheit in der Welt. Gib es das Eine ohne das Andere? Wüsste ich jedenfalls nicht.

Das heisst denn aber doch, dass wir einen anderen Begriff finden müssten anstatt zu sagen Das ist aber ungerect öhhh . Na gut, wir sind uns jetzt ale einig, dass das .... ungerecht ist öhhhh! Und ....bringt uns das jetzt irgendwie weiter?

Vielleicht kann jeder von uns etwas mehr die Öffentlichkeit oder einfach sein eigenes Umfeld mehr und besser über Organspende informieren. Der Rückgang der deutschen Organspender wird auf Daur nicht über Eurotransplant durch die anderen Länder dort ausgeglichen. Auch wenn das vllt. irgendwo wer insgeheim denken sollte !!!

So gesehen müssen wir beie hier gar nicht weiter spekulieren.


Dir weiterhin alles Gute auf allen Wegen


Limo

Hallo Gerd,

Du hast geschrieben:

---

> bei meiner Erwiderung ging es doch nur darum,
> deiner Einschätzung „es geht bei der Verteilung
> der Spendernieren nicht um Gerechtigkeit“ zu
> widersprechen.

---

Das habe ich doch bemerkt sonst hätte ich nicht reagiert.


Du schriebst:

---

> Erst aus diesem Dilemma heraus wurden die
> Eurotransplant-Regelungen geschaffen. Und ich
> behaupte nun, dass das immerhin der Versuch ist,
> eine Art von Gerechtigkeit zu schaffen. Dass es
> eine wie immer geartete absolute Gerechtigkeit
> nicht geben kann, darüber herrscht ja Konsens, da
> brauchen wir uns auch gar nicht aufs Glatteis
> einer philosophischen Gerechtigkeitsdebatte
> begeben.

---

Na da sind wir uns ja schon wieder einmal einig.


Du schiebst:

---

> Was mich aber bei deiner Argumentation stört, ist
> dein Ansatz, einer Organisation wie
> Eurotransplant, die meines Wissens bisher noch
> keinen Organzuteilungsskandal hatte, einfach
> mangelnde oder gar nicht vorhandene
> Gerechtigkeitsansprüche zu unterstellen. Ich
> glaube, die Damen und Herren in Leiden (Holland)
> würden diese Unterstellung mit Recht
> zurückweisen.

---

Ich habe Eurotransplant nichts unerstellt und schon gar nicht den Leuten die dort arbeiten.
Sie arbeiten doch schliesslich nach den beschlossenen Richtlnien.


Du schriebst:

---

> Ich denke, dass die o.g. „ethischen“
> Gesichtspunkte in Verknüpfung mit den
> medizinischen Erwägungen etwas mit Gerechtigkeit
> zu tun haben.
>

---

> Ich allerdings würde nicht pauschal den
> Anspruch, eine Art nachvollziehbarer Gerechtigkeit
> herstellen zu wollen (zumindest auf den Versuch
> dazu), verneinen.

---

Ich denke, das es nicht wirklich um Gerechtigkeit geht (was ist gerecht?)
Jetzt bin ich mal ganz böse und direkt: Welches sind denn die ganzen ethischen Gesichtspunkte von denen da geschrieben wird? Ich behaupte jetzt, dass es die gar nicht gibt. Im Gegenteil, sie sind ganz einfach nur Feigenblätter um solch schlichten Gemüter wie Dich und mich und viele andere mit uns, zu täuschen und Ihnen etwas vorzumachen.

Letztlich ist es doch vollkommen egal wie Du oder ich das sehen, denn wir haben nicht die Möglichkeit etwas zu verändern.

Du möchtest einen Beweis, dass es nur um plakative Feigenblätter geht ...... Na eben genau diese sog. ethischen Geichtspunkte, denn diese funktionieren letztlich gegen die medizinischen. Das ist doch vollkommen widesinnig.


Du schriebst:

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> Noch ein Wort zum Thema Dialyse – 10 Jahre
> Wartezeit - Tx – Organversagen innerhalb kurzer
> Zeit – zurück zur Dialyse…
>
> Es gibt wohl nichts Bittereres im Leben eines
> Dialysepatienten, der gerade frisch transplantiert
> wurde und doch so viel Hoffnung in diese Chance
> gesetzt hat, als die Erfahrung, dass alles
> vergeblich war und es, ähnlich wie beim
> Mensch-ärgere-dich-nicht-Spiel, heißt: Zurück
> auf Los!
>
> Und hier sagt mir mein Gerechtigkeitsempfinden,
> dass das nicht in Ordnung ist.

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Hallo Gerd, ich denke mal das wir uns eigentlich weitgehend einig sind, zumindest dem geschriebenen nach.

Du schreibs, dass Du es als ungerecht empfindest, wenn jemand nach langer Wartezeit .......... etc. Ja und, was machts

Aber was hat das denn überhaupt alles mit Gerechtigkeit zu tun?

Ist das Nierenversagen etwa gerecht und erst nach zu schnellem Transplantatsversagen wird die Chronische Niereninsuffizienz ungerecht?

Gibt es überhaupt irgend einen Zusammenhang zwischen Krankheit und Gerechtigkeit? Gibt es eine gerecte Krankheit? Nur wenn es eine gerechte Krankheit gibt, kann es eine ungerechte geben. Das Gute und das Böse ist seit Anbeginn der Menschheit in der Welt. Gib es das Eine ohne das Andere? Wüsste ich jedenfalls nicht.

Das heisst denn aber doch, dass wir einen anderen Begriff finden müssten anstatt zu sagen Das ist aber ungerect öhhh . Na gut, wir sind uns jetzt ale einig, dass das .... ungerecht ist öhhhh! Und ....bringt uns das jetzt irgendwie weiter?

Vielleicht kann jeder von uns etwas mehr die Öffentlichkeit oder einfach sein eigenes Umfeld mehr und besser über Organspende informieren. Der Rückgang der deutschen Organspender wird auf Daur nicht über Eurotransplant durch die anderen Länder dort ausgeglichen. Auch wenn das vllt. irgendwo wer insgeheim denken sollte !!!

So gesehen müssen wir beie hier gar nicht weiter spekulieren.


Dir weiterhin alles Gute auf allen Wegen


Limo

Moin Gerd,

Gerd schrieb:

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> Hallo Limo,

> Noch ein Wort zum Thema Dialyse – 10 Jahre
> Wartezeit - Tx – Organversagen innerhalb kurzer
> Zeit – zurück zur Dialyse…

> Es gibt wohl nichts Bittereres im Leben eines
> Dialysepatienten, der gerade frisch transplantiert
> wurde und doch so viel Hoffnung in diese Chance

> Und hier sagt mir mein Gerechtigkeitsempfinden,
> dass das nicht in Ordnung ist.


an dieser Stelle möchte ich Dir widersprechen, es mag
sich für den einzelnen zwar ungerecht anfühlen, für die
Gesamtheit der Wartenden ist es aber aus meiner Sicht
schon gerecht, der Patient hatte seine Chance, es hat nicht
richtig funktioniert, die nächste Chance bekommt erstmal ein
Anderer, der vermutlich auch schon lange wartet.

Meines Wissens gilt eine Transplantation in diesem Sinne
auch nur als erfolgreich, wenn mindestens drei Monate keine
Dialyse notwendig war. Wenn die Transplantation fehlschlägt
hat sie keinen Einfluss auf die formale Wartezeit.

Schöne Grüße,

Boris

Hallo Limo,

muss jetzt doch noch mal meinen Senf dazu geben. Leiden führt ja letztendlich die Verteilung der Organe nach den Vorgaben der Länder durch. Das es so große Unterschiede in den Wartezeiten gibt und bestimmte BG eine besonders lange Wartezeit haben, hat nach meiner Meinung auch keine medizinische Gründe. Als die Patienten aller BG auf die Warteliste gesetzt wurden, dürften sie in etwa die gleichen Voraussetzungen gehabt haben, die mit 0 waren weder kränker noch gesünder. Da haben damals welche nicht richtig zu Ende gedacht bei den Festlegungen.
Und bei der Diskussion um Gerechtigkeit, man stelle sich nur mal vor, auf irgendeinem anderen medizinischem Gebiet, würde man sagen in D, wir haben nicht genug Ressourcen, also führen wir Wartelisten ein, die wir so gestalten, dass Patienten mit einer bestimmten BG statistisch gesehen viel länger warten müssen...Bis vor ein paar Jahren war das bei der NTX so.
Sicher es gibt nicht genug Nieren, nur solange die durchschnittlichen Wartezeiten nach BG so unterschiedlich sind, ist auch mit der Verteilung was noch nicht ganz durchdacht.

Viele liebe Grüße
Hati

mein neurologe ,der auch psychiater ist (ich mußte dahin wegen karpaltunnel ) --der sitzt mir am tisch genau gegenüber . also augen räumlich auf gleicher höhe .....trotzdem komme ich mir da vor ,als wäre in meinem oberstübchen nicht alles geordnet ....bei der dialysevisite könnte ich mein bett auch sehr hoch fahren ,brauchts aber nicht ,denn wir klären alles einvernehmlich und respektvoll ab ....mit kommunikation auf augenhöhe ist ganz bestimmt nicht gemeint ,wo im raum sich gerade die augen befinden ::o das mußte jetzt mal raus ,auch wenn es nicht zum thema passt ...lg taff

mhh...

Ich war erstaunt, als sich neulich mein Lieblingsdoc während der Visite zu mir auf das Bett setzte und meinte, er mag es nicht während des Gespräches von oben herab zu blicken.

Lieben Gruß
Anja

Chapeau.
Er hat noch Anstand.
Findet man selten.

Hallo silber!

Nunja, hygienisch betrachtet ist das auf-dem-Bett-Sitzen ebenso wenig gut wie Händeschütteln.
Davon abgesehen aber teile ich Hatis Empfinden bezüglich der Gesprächssituationen (liegend -- stehend, 4-Augen und Ohren -- x-Augen und Ohren), wenn ich es auch erst von regulären Krankenhausaufenthalten her kenne.

Freundliche Grüße,
fabienne