THEMA:

Grüß euch!

Gerd hat es in seinem Glückwunsch-Fred erwähnt: ein möglicherweise positiver Beitrag zum Transplantat-Überleben sind u.a. regelmäßige Kontrolluntersuchungen.

Dazu meine Fragen:
- wie oft habt ihr diese?
- was wird alles gecheckt?
- wie ist die ärztliche Unterstützung dabei?
- seid ihr damit zufrieden?

Ich bin jetzt jetzt fast 2 Jahre TX, bislang ohne Komplikationen und mit sehr guten Werten. Bei mir sieht das so aus:
- ein mal pro Quartal im TX-Zentrum
- die üblichen Blutwerte. (einmal im Jahr gibt es den Jahrescheck; da soll man ein Ultraschall des Transplantats machen lassen beim niedergelassenen Radiologen)
- quasi nicht vorhanden. Arztgespräch gibts nur auf Verlangen. Angeblich wird man kontaktiert, wenn Werte nicht passen, aber das war bei mir noch nie der Fall.
- nicht sehr. Auch hab ich oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden mit meinen Sorgen. So nach dem Motto Ihnen gehts doch eh gut. Sie stehlen uns die Zeit

Deswegen tät mich interessieren: ist das bei euch auch so und ich hab mal nur wieder Paranoia; oder ginge es tatsächlich besser. Und ja - ich jammere möglicherweise auf hohem Niveau, aber ich will einfach ALLES Mögliche tun für eine lange Lebensdauer.

lg, Anni

Liebe Anni,

bin 13 Jahre NTX und bei mir sieht es jetzt so aus:

- wie oft habt ihr diese? 1x im Monat, findet meine Nierenarzt grundsätzlich gut, auch wenn das nicht viele Patienten machten, wie er mir sagte; ich habe aber auch als Grunderkrankung FSGS, die im Transplantat wiederkommen kann.

- was wird alles gecheckt? Blutbild, dabei in regelmäigen Abständen CMV und andere Besonderheiten, Blutdruck (+jährl. LZ-RR), Entzündungszeichen, CyA-Spiegel, Gewicht, 1x/Jahr EKG, Impfungen. Ich nehme alle zwei Monate einen Sammelurin mit, was aber mit meiner Verlaufsgeschichte zu tun hat. 2x im Jahr Doppler-Sono hat früher die TX-Uniklinik gemacht, wird aber nicht mehr verfolgt.

- wie ist die ärztliche Unterstützung dabei? Früher habe ich jedes Mal mit meinem Arzt sprechen können, inzwischen ist er nur noch selten da. Wenn von mir aus alles okay ist, reicht mir das völlig, bin sogar froh, weil es inzwischen Routine geworden ist und mir Zeit spart. Wenn ich meinen Arzt sprechen möchte, dann legt man mir meinen Nachsorgetermin entsprechend zurecht. In der Praxis wissen sie, dass ich mir oft viele Gedanken und Sorgen mache, die nichtärztlichen MItarbeiter gehen gut darauf ein, so dass ich Vertrauen habe und es oft reicht, mit ihnen zu sprechen. In dringendem Fall erreiche ich immer einen der Ärzte am Telefon.
Die Werte bespricht mein Arzt mit mir am Telefon - er ruft mich an. Ich lasse sie mir aber auch per Post oder Fax zuschicken, dann habe ich sie eher.

- seid ihr damit zufrieden? Ja!

Ansonsten gehe ich von mir aus zu regelmäßgen Vorsogeuntersuchungen zu diversen Fachärzten.

Wenn Du nicht zufrieden bist, würde ich es grundsätzlich in der Praxis ansprechen. Vielleicht kann man miteinander einen Kompromiss finden zwischen fehlender Zeit dort und Deinem Sorgenlevel? LG, Ulrike

Hallo, Anni

Ich verstehe deine Überlegungen- mir geht`s genauso.
Bin auch seit 2 Jahren Tx.

Wegen meiner Autoimmunerkrankung gehe ich alle 6 Wochen zur Blutkontrolle zum Nephrologen.
Dort findet auch 1x im Quartal die Urinuntersuchung statt.
Anrufe gibt es nur, wenn die Werte nicht in Ordnung sind.
In das Tx - Zentrum gehe ich zur Kontrolle zusätzlich 3x ins Jahr.
Dort finden immer ausführliche Gespräche statt, das ist O.K. für mich.

Im Januar jedoch merkte ich, dass mein Blutdruck nicht mehr in Ordnung war.
Habe häufig in der nephrologischen Praxis angerufen, um einen Termin zu bekommen, sei es nur zur 24h Messung.
Bis sich da was tat, gingen 4 Wochen ins Land.
Das enttäuschte mich sehr und ich wollte schon in das Tx Zentrum gehen.
Da meldete sich mein Nephrologe bei mir telefonisch - er sagte mir ganz klar, dass meine Probleme eher klein seien gegenüber den der anderen Patienten....ich soll meine Medikamente nur ändern.

Wow... das konnte ja wohl nicht sein Ernst sein.

Ich hab ihm ein paar passende Worte geantwortet - bin ich weniger wert, nur weil ich Tx bin?

Ich denke, egal, wie groß oder klein meine Probleme sind, er ist mein Arzt und hat mich ernst zu nehmen.

Ja,.... die Worte waren nötig und ich fühlte mich besser.

Wir haben vereinbart, dass meine Werte komplett als email geschickt werden.
So hab ich ein besseres Gefühl.
Mein Blutdruck ist wieder eingestellt - alles ok jetzt bei mir.

Jammern auf hohem Niveau würde ich das bei mir auch nennen - aber wie schnell kann es sein, dass man sein eigenes Befinden ignoriert - und dann heißt es nachher: warum sind Sie nicht eher gekommen????

Also weiter so!

Ich wünsch dir alles Gute, Anni

HI, Ihr zwei, ich finde, das ist gar nicht Jammern auf hohem Niveau. Mit der Niere sind eben auch Ängste verbunden, ich finde es nicht, gut, wenn die nicht ernstgenommen, sondern kleingemacht werden.

Die Ärzte wollen damit nicht immer konfrontiert werden, aus Zeitmangel, aber auch, weil es etwas in ihnen selbst anspricht, sind ja auch nur Menschen, die ihre Ängste in sich tragen.

Und wir müssen erstmal einen Weg finden, mit diesen Ängsten umzugehen, damit sie uns nicht ersticken, sondern unserer Achtsamkeit hilfreich sind.

LG, Ulrike

Hallo,
ich bin jetzt im 4. Jahr Tx.
Gehe alle 4 Wochen zur Blutentahme und Urin Kontrolle.
1x im Quartal bekomme ich eine grosse Blutentnahme und 24h Urin.
1x im Quartal habe ich einen Arzttermin mit Ultraschall, EKG und Blutdruckmessen.
1x im Jahr fahre ich zur grossen Untersuchung (Blutentnahme, Ultraschall, EKG, körperliche Untersuchung, Hautcheck, Arztgespräch...) ins Tx-Zentrum.
Wenn ich Fragen habe oder ein neues Medi, z. B. vom Urologen, bekomme, kann ich jederzeit in der Praxis anrufen.
Ich bin hochzufrieden mit der Praxis.

Zudem fahre ich im Mai nach Bad Heilbrunn, zur 2 wöchigen Heilbehandlung.
Steht übrigens jedem Txler zu.

Alles Gute weiterhin

Michaela

Wow. Jetzt fühl ich mich tatsächlich stiefmütterlich behandelt...

Ich hab das Problem, dass ich nie bei einem Nephrologen in einer Praxis war. Immer nur in Spitalsambulanzen. Früher im KH X (dort hab ich auch dialysiert), und seit der TX halt im TX-Zentrum. Und dort ist der Usus halt nur mehr 1x im Quartal.

Die 24h-Urin-Messungen wurden per heuer übrigens gestrichen (außer bei konkretem Anlass). Auf mein Nachfragen hieß es, dass diese Messungen nach TX eh quasi aussagelos wären.

Die Jahresuntersuchung muss man sich übrigens alles selbst organisieren. Man bekommt zwar einen Zettel mit den Untersuchungen, aber dann rennt man von einem Facharzt zum nächsten. (Gyn, Internist, Haut, US). Das TX-Zentrum macht wirklcih nur die Blutuntersuchungen. Für meine Grunderkrankung Zystennieren interessiert sich dort auch überhaupt keiner.

Hallo Anni,

klingt doch gut (meine Meinung).

Ich verstehe halt nicht wozu man regelmäßig mit dem Arzt sprechen muss.
z.b. Hat mein Hausarzt mit mir in den letzten 2,5 Jahren 2Minute vor 5 Monaten gesprochen. Er wollte wissen wozu ich welche Untersuchung will. Von den Ergebnissen hab ich ihm bisher auch nix mitgeteilt.

Längste Unterhaltung hab ich einmal im Jahr mit meinem Zahnarzt. Thema: Hobby

Und mein Neprologen sehen ich alle 2 Wochen mit 2 Wörter. Also mir reicht das.

Hallo Anni,

jeden 2. Monat habe ich einen Termin bei meinem niedergelassenen Nephrologen (mein vormaliger Dialysearzt). Einige Tage vor dem Kontrolltermin bin ich im Labor fürs Blutbild und Urinspenden.

Während des Termins beim Nephroloen gibt es immer ein sehr ausführliches Gespräch mit dem Nephrologen über meine aktuellen Laborwerte, mein Befinden und alles mögliche. Dabei zeigt er mir dann auch die entsprechenden Diagramme über die Entwicklung meiner verschiedenen Blutwerte usw.
Sollte es Auffälligkeiten bei meinen Blutwerten geben, ruft er mich schon vor unserem Termin an und wertet dies entsprechend mit mir aus.

Im Monat darauf habe ich einen Termin im NTX Zentrum. Dort gibt es auch ein ausführliches Arztgespräch und ein Besuch der Vampirschwestern zum Blut zapfen, zur Urinabgabe und zur Abgabe des 24 Stunden Sammelurins.
Sobald die Laborwerte bei der Ärztin sind, bekomme ich sie per E-Mail Anhang (incl. entsprechender Auswertung).

Den nächsten Kontrolltemin habe ich im Monat darauf wieder bei meinem niedergelassenem Nephrologen. Also immer im Wechsel.
Wenn eine Kontrolluntersuchung bei einem anderen Facharzt notwendig / angesagt (z. B. beim Kardiologen oder Dermatologen oder auch Urologen) ist, bekomme ich selbstverstndlich auch ohne meine Nachfrage die entsprechende Überweisung (manchmal auch gleich mit Termin).

Zwichen beiden Nephrologiestellen (NTX-Ambulanz und niedergelassener Nephrologe) gibt es auch regelmässige Absprachen über die weitere gemeinsame Behandlung.
Diese Absprachen erfolgen telefonisch und schriftlich und dabeiwird auch entschieden wann und wo von wem ein EKG und vor allem ein Ultraschall gemacht wird.
Ultraschall ist durchschnittlich alle 3 oder 4 Arztbesuche und EKG (wenn ich nicht irre) einmal im Halbjahr.

Ich bin nicht nur mit der Aufeilung der Unersuchunfgen sehr zufrieden, sondern vor allem darüber, dass sich beide (also Arzt im NTX - Zentrum und niedergelassener Arzt) absprechen und die Untersuchungn / eventuellen Therapien geeinsam planen.

Ebenso zufrieden bin ich mit allen beteiligten Ärzten und vor allem mit meinem niedergelassenen Nephrologen. Und sollte ich zwischen den Terminen ein Problem / eine Fraqe haben, kann ich jederzeit sowohl im NTX - Zentrum oderauch bei meinem niedergelassenen Nephrologen anrufen oder eine Mail schicken.


Allen wünsche ich eine ebenso gute Betreuung wie ich sie habe.

Limo

Moin Moin, Mizzy,
Du hast geschrieben:
Zudem fahre ich im Mai nach Bad Heilbrunn, zur 2 wöchigen Heilbehandlung.
Steht übrigens jedem Txler zu.

ich habe schon so oft eine Heilbehandlung beantragt und die wurden alle mit der Begründung,sie haben keine körperlichen Beschwerden,abgelehnt.
nur auf Grund einer Transplantation schicken sie einen nicht mehr zur Kur.
Ich muss aber dazusagen,daß ich seit Jahren erwerbsunfähig bin und dem Arbeitsmarkt nicht mehr zu verfügung stehe.
sei froh,daß du so leicht eine Kur bekommst,denn es ist nicht immer so.

mfg thomas/balou

Limo beschreibt es sehr ausführlich (was ich klasse finde), mit den Absprachen etc. das läuft bei mir auch so
z. B. habe ich meine Nephrologin gefragt, ob ich das Medi Angocin nehmen darf. Sie war sich nicht sicher und setzte sich mit dem Arzt des Tx-Zentrums in Verbindung. Finde ich gut, da man es ja von einigen Weisskitteln auch anders kennt.
Überweisungen bekomme ich auch ohne Nachfrage.

Michaela

GuMo Thomas,
das ist richtig, ich habe mich auch gewundert, dass ich das ohne Murren, genehmigt bekommen habe.
Und das meine Mutter (meine Lebendspenderin) so ohne Weiteres auch 2 Wochen von meiner KK genehmigt bekam.
Meine erste Reha hatte ich 1/2 Jahr nach Tx.
Die 2. Reha wurde zuerst abgelehnt, aber als ich dann eine Verlängerung meiner EM Rente beantragt hatte, durfte ich 3 Wochen nach Bad Wildungen.
Ich bekomme auch seit 2011 eine Erwerbsminderungsrente.
Bei meinem jetzigen Antrag für die Heilbehandlung habe ich den Prospekt der Klinik dazugelgt....
Sehr schnell kam dann die Zusage, das meine Mutter und ich 2 Wochen nach Bad Heilbrunn dürfen.

Es steht jedem nierentransplantierten zu, da es als Transplantatnachsorge verkauft wird.
Und es hat sich wohl auch bewährt.

Michaela

An Deiner Stelle wäre ich froh, wenn ich alle Termine selbst organisieren dürfte. (mach ich übrigens auch selbst!) so kann ich den für mich passenden Termin und vor allem auch den für mich am angenehmsten Arzt aussuchen. Ich bin zwar noch nicht transplantiert, aber es stehen immer mal wieder Vorsorgeuntgersuchunge an.
Gruß Silvia

Ich mache mir meine Termine auch alle selbst.

Hallo balou,

solche Rehas werden gern erst mal abgelehnt und man muss dann hartnäckig bleiben oder wie Mizzy den Eindruck erwecken, man wisse ganz genau Bescheid und werde bei Ablehnung sich wehren.
Entweder die Sachbearbeiter wissen nicht Bescheid oder aber man versucht mit der Ablehnung Leistungen zu vermeiden, obwohl sie eigentlich gewährt werden müßten.
Also immer in Widerspruch gehen und zwar am besten gleich mit den entsprechenden Regelungen zur Gewährung der Leistung.

Viele liebe Grüße
Hati

Es steht jedem nierentransplantierten zu, da es als Transplantatnachsorge verkauft wird.

Wenn Du schreibst es steht jedem nierentransplantierten zu, muss dass ja irgendwo schriftlich stehen. Steht es aber nicht.
Bad Heilbrunn ist ein Sonderprogramm, bundesweit einzigartig, soweit mir bekannt ist.
Zustehen ist da der falsche Begriff, auch wenn die Klinik das so kommuniziert. Jedenfalls gilt das nicht für Patienten außerhalb Bayerns.

VG MaRIO

GuMo Rio,

ich wohne außerhalb Bayerns, in NRW.

Gruss Michaela

An dieser stationären Transplantationsnachsorge in Kombination mit einem Rehabilitationsaufenthalt in der Fachklinik Bad Heilbrunn können alle transplantierten Patienten 1x im Jahr für 2 Wochen teilnehmen, dies unabhängig vom Transplantionsdatum.
So steht es in der Patienteninformation.

Ja, so stehts in der Patienteninformation der Klinik. Soweit zur Theorie...
Dort steht auch können und nicht haben Anspruch. Können ist ein sehr dehnbarer Begriff.
Wenn es Deine KK genehmigt hat dann freu Dich. Das ist aber definitiv nicht auf alle anderen Patienten und Krankenkassen übertragbar.

Hallo Rio,
habe mich wohl falsch ausgedrückt.

Klar versuchen manche KK erst einmal alles abzulehnen.
Dann sollte man versuchen sich zu wehren.

Ich freue mich, das mir meine KK die 2 Wochen genehmigt hat. Und meiner Mutter (Lebendspenderin) auch.
Nächstes Jahr versuche ich es auch wieder.
Aber jetzt geht es erst mal am 14.05. los.

Michaela