THEMA:

Kommenden Sonntag werden es 25 Jahre, seit ich nierentransplantiert wurde. Das wird ein Wochenende, an dem nur gefeiert wird.
Wer kann denn hier noch über so viele Jahre berichten? Erfahren würden mich sehr interessieren.
Ich habe seit Anbeginn nur Sandimmun und Urbason in einer sehr niedrigen Dosis in Gebrauch. Letzten Herbst wurde im Transplantationszentrum beschlossen, dass meine Sandimmundosis eigentlich zu hoch ist und um Spätschäden vorzubeugen, wurde die Dosis fast um die Hälfte reduziert.

Supertoll!!!
Herzlichen Glückwunsch und Daumendrück für weitere 25 Jahre.
Ich habe bei meiner Transplantation gesagt, dass mein Nierchen mindestens 25 Jahre hält, dann bin ich 81 Jahre alt. Knapp 3 Jahre habe ich schon geschafft.

Na Gratulation...ist ja auch ein nicht sehr häufiges Jubiläum...

Ich kann nur mir 26 Jahren erfolgreicher Dialyse punkten... :D

Hallo Pauline,

Gratulation auch von mir (im Maerz 21 Jahre NTx; 30 mg Sandimmun und 360 mg Myfortic morgens/abends).

Es ist toll zu hoeren, welche phantastischen Langzeiterfolge (teilweise) mittlerweile zu verzeichnen sind. Mir hat man damals (1995) gesagt, 10 Jahre waeren ganz gut.

Alles Gute weiterhin. Viele Gruesse von meiner Wintertour im Westen der USA.

z.Zt in Cortiz, Colorado, USA,

Gerd
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Herzlichen Glückwunsch!!! Du hast dein Nierchen bestimmt auch immer gut behandelt, da bin ich mir sicher. Ich habe erst 16 Jahre geschafft, bin aber auch für jedes dankbar.
Frage an dich und Gerd: Konntet Ihr die Zielspiegel beim Sandimmun senken oder braucht ihr immer weniger um den Zielspiegel (80-100) zu erreichen?
Liebe Grüße
Bärbel

baerli: schrieb: Frage an dich und Gerd: Konntet Ihr die Zielspiegel beim Sandimmun senken oder braucht ihr immer weniger um den Zielspiegel (80-100) zu erreichen?

Hallo Baerl,

der Zielspiegel von Sandimmun (bei mir 50 - 70 ng/dl) wurde im Laufe der Zeit mit immer weniger Sandimmun erreicht. So wurde die taegliche Dosis langsam aber sicher ueber die Jahre kontinuierlich reduziert, was immer auch das bedeutet....

Gruss, Gerd
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Im Sommer werden es 14 Jahre, und im März bin ich dann 24 Jahre Herztransplantiert.

Na endlich mal eine Suuuuupernachricht!

Da musst du aber auch wirklich sehr diszipliniert auf dich geachtet haben. Bzw deine TX Zentrum-Betreuung.
Soweit ich weiß, gab es für Sandimmun bislang keine Langzeitergebnisse.
Vielleicht sind die Ärzte deswegen vorsichtig und reduzieren mit größerer Transplantatdauer die Dosis.
Alles Gute weiterhin Pauline!!!

gdbusch: schrieb: Da musst du aber auch wirklich sehr diszipliniert auf dich geachtet haben

Hallo gdbusch,

ich weiss nicht, wen du mit obigen Satz gemeint hast (entweder Pauline oder mich). Aber ich moechte doch kurz darauf antworten... Immer wieder hoert man, dass jemand auf seine Niere aufgepasst oder gut aufgepasst hat, usw.

Ich meine, der Tx-Patient hat nur eine sehr eingeschraenkte Moeglichkeiten, die Laufzeit seiner Niere zu beeinflussen.

Da ist 1.) mal eine gute Compliance (Beachtung der aerztlichen Ratschlaege) - insbesondere auf die Gewissenhaftigkeit der Medikamenteneinahme.

und 2.) ein halbwegs gesunder Lebenswandel, d.h. Verzicht aufs Rauchen (und, je nachdem, Alkohol in vdertraeglichen Dosen ) und dazu nc, meinetwegen, Beachtung des Blutdrucks.

Dann noch, 3.), regelmaessige Arztbesuche (bzw. Tx-Sprechstunde), um evtl. Abweichungen fruehzeitig erkennen und damit ggf. auch gegensteuern zu koennen.

Ansonsten faellt mir nicht viel ein. Insofern glaube ich nicht, dass der Patient allzuviel selbst tun kann, damit seine Niere moeglichst lang laeuft. Ich moechte gar nicht wissen, bei wieviel Patienten die Niere fruehzeitig versagt hat, obwohl sie o.g. Empfehlungen brav befolgt haben...

Deshalb glaube ich, dass es prinzipiell einfach Schicksal ist, ob jemand seine Niere 10 oder gar 20 Jahre behaelt. Jeder muss einfach dankbar sein, wenn er zu denen gehoert, die das Glueck hatten, sich lange an ihrer Tx-Niere zu erfreuen: eine eigene Leistung ist das sicher nicht....

Viele Gruesse aus dem winterlich verschneiten Moab in Utah, USA

Gerd

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Hallo und danke für die guten Wünsche. Ich habe eine Full-House-Niere. Das ist laut Aussage der Ärzte schon mal ein riesen Pluspunkt, dass die Niere so lange gut läuft. Zum anderen wurde bei meiner letzten Kontrolle im TX-Zentrum gesagt, nachdem die Sandimmundosis ja sehr hoch war, dass dies überwiegend meiner disziplinierten Lebensweise zu verdanken ist. Die Dosis wurde ja jetzt auf erst mal 2x100mg gesenkt. Zusätzlich nehme ich jeden Tag 2mg Urbason. Außer meinen Eisentabletten nehme ich keine Arznei. Der Cyclosporin-Spiegel soll aber bis zum Herbst auf einen Wert zwischen 50-80 gesenkt werden. Die Prognosen sind laut den Ärzten weiterhin sehr gut.

ich möchte doch den Beitrag von gdbusch noch mal aufgreifen.
Was heißt diszipliniert? Das klingt ziemlich streng und öde und als wenn man nichts dürfte, alles streng nach Lehrbuch usw. Ich empfinde meine Disziplin nicht als lästig oder fühle mich eingeschränkt. Es kommt halt einfach auf die Lebensweise des Einzelnen an. Wenn jemand vor der TX schon ungesund gelebt hat, jeden Tag eine Schachtel Zigaretten weggequalmt hat, Bier und Schnaps in Massen, Bewegung null und ungesundes Essen - nur her damit. Ja, der wird sich nach der OP nur schwer ändern können. Ich hab schon immer gesund gelebt und von daher - ich kann alles essen und trinken was ich mag, kann in Urlaub fahren, Sport treiben, gehe ganztags arbeiten. Also fehlen tut es mir sicher an nichts.
Ich bin ein Genussmensch; ich koche und esse mit Leidenschaft. Liebe Rotwein oder auch ein kühles Bier, treibe moderat Sport, aber nicht regelmäßig, ich buddle im Sommer gerne im Garten, liege in der Sonne.... Einschränkungen in meinem Leben habe ich nicht, zumindest empfinde ich es nicht so.

Hallo Gerd, da möchte ich Dir zustimmen.

Wie auch sonst im Leben kann man das Seine tun, aber man hat nicht alles in der Hand. Das wäre auch fatal, denn dann müsste man sich selbst alle Schuld geben, wenn die NIere irgendwann versagt. Dass das nicht stimmt, wissen wir wohl alle.

Das Wissen, etwas tun zu können, ist trotzdem wichtig, das mindert zudem die Angst, dem Schicksal ohnmächtig ausgeliefert zu sein.

Irgendwo in der MItte liegt die Warheit.

Ich habe gestern den 15. Geburtstag mit meiner Niere gefeiert.

Leider entgleist mir mein Blutdruck seit längerer Zeit, und die Werte werden schlechter. Aber kein Arzt kann sagen, warum das so ist. Ich versuche, alles mir Mögliche zu tun, aber ich merke, das hat Grenzen. Das macht mir Angst und Sorgen auf der einen Seite, auf der anderen erlebe ich die schönen Momente in meinem Leben umso intensiver. Ich bin sehr dankbar für die vielen Jahre.

Zum Leben gehört immer beides, das Verfügbare und das NIchtverfügbare, und vielleicht erfahren wir das besonders intensiv.

Ein schönes Wochenende, Uli