THEMA:

Ich habe Zystennieren (und Zystenleber und und und) und sehe aus wie ein Gurkenfass! Ich bin nicht gelistet. Meine Nieren bzw die Zysten haben sich entschieden mächtig weiter zu wachsen. Ich bin nicht gelistet.
Situation meiner Mutter = Diagnose. Zu Beginn der Dialyse nacheinander beide Nieren entfernt (9 Pfund und 11 Pfund schwere Nieren), dann hat meine Mutter völlig abgebaut und die Leberzysten haben entschieden, dass jetzt Platz ist, weil Nieren raus und sind gigantisch gewachsen. Mutter schnell verstorben.

Die Meinungen meiner Ärzte gehen in alle Richtungen, von schwere OP... bis erst einmal eine Niere entfernen lassen, sonst verhungern sie irgendwann (?)...wenn dann Lebendspende (es gibt jedoch niemand)....gefährlich.

Wer ist oder war in einer ähnlichen Situation.
Aktuell kann ich gut mit der Dialyse leben, weiß zumindest auf was ich mich einlasse. Die letzten Transplantationen unserer Diapatienten sind heftig nach hinten losgegangen. Ein Zimmer, in dem mal junge Leute waren, die alle nacheinander transplantiert wurden, sind jetzt alle verstorben, bis auf einen, der in einem jämmerlichen Zustand ist.

Bin ratlos. Gruß ME

Hallo,

habe fast das selbe Problem wie du.
Habe Zystennieren, eine bereits entfernt.
Auch Leberzysten, Gamagt ist super hoch, aber lt.MRT keine Stauung, keiner weiß woher, restliche Leberwerte im Normbereich.
Mein Arzt meinte ich soll über eine Doppeltransplantation nachdenken ( Leber und Niere) soll dafür auch in HD vorstellig werden.
Ehrlichgesagt weiß ich im Moment garnicht was ich machen soll, DIA läuft eigentlich gut, daher meine Gedanken ob überhaupt TX oder
einfach so weiter, da weiß ich im Moment was ich habe.

Grüße
Secret

Hallo ME,

bin seit 2010 transplantiert und mir geht es trotz kleiner Wehwehchen ganz gut. Ich habe auch Zystennieren und Zysten in der Leber, die man im Sternum fassen kann. 2008 wurde mir die rechte Niere entfernt, da sie einige Organe massiv verdrängt hat. Sie hatte ein Gewicht von 4,5 kg. Mein MAnn hatte mir eine Niere gespendet und die wurde an diese leere Stelle gesetzt. Sie läuft wie ein Bienchen. Nun ist es allerdings so, das die linke Niere viel Platz hatte sich auszudehnen. Sie wiegt mit Sicherheit schon mehr als die rechte Niere gewogen hat. Solange sie aber keine Sorgen macht, bleibt sie wo sie ist.

Warum bist du nicht gelistet? Wegen der Zystennieren? Vielleicht hast du die Möglichkeit dich mal mit Ärzten aus dem TX Zentrum zu unterhalten. Vielleicht können die dir genauere Angaben machen.

Wünsche dir viel Glück

Gruß Cosima

Hallo ME,
ich bin/war in einer ähnlichen Situation wie Du.
Ich wurde immer runder und hatte das Gefühl bald zu platzen.

Nach einigem Hin und Her wg. Nephrektomie (ja/nein) habe ich mich 2008 der Situation gestellt. Ich bin beide Dinger (10kg und 7kg) los.

Heute bin ich froh, dass ich das alles soweit erst einmal hinter mir habe.
Näheres kannst Du Dir auf meiner User-Homepage ansehen.

Ich bin seit 2006 gelistet, damals noch NT.

Auf meiner Leber befinden sich auch ein paar Zysten. Bisher sind sie nicht auffallend. Ich hoffe, das bleibt auch so.
Mit der Dia komme ich sehr gut zurecht. Ich gehe jobbedingt 1 x ins Zentrum, ansonsten Heimdialyse und würde auch eine Transplantation wagen.

Beste Grüße - rainfree

Hallo,
ich gehöre auch zum Kreis der Zystennierenleute, mit vielen Leberzysten und einer in der Bauspeicheldrüse.

Als ich in die Transplantationsliste aufgenommen werden sollte, hat der Chirurg gesagt, dass in jedem Fall vorher beide Nieren entfernt werden müssten. Die Nephrologen waren dagegen, denn ich habe CAPD gemacht. Die Nieren wurden nicht entfernt und es war auch nie wieder die Rede davon.

Inzwischen bin ich fast 9 Jahre transplantiert, bei nach wie vor bester Nierenfunktion. Ich habe wirklich Lebensqualität wieder bekommen und bin froh darüber und sehr dankbar. Ich weiß auch, dass es nicht immer so gut läuft wie bei mir. Aber ich würde jederzeit - auch wenn mir klar ist, dass es anders kommen kann - das Risiko wieder eingehen.

Mir machen allerdings auch die große Leber und die Nieren mit Kurzatmigkeit und Verdauungsproblemen zu schaffen. Aber noch ist es nicht so, dass ich ernsthaft eine OP überlegen würde.

Aber letztlich kann nur jeder für sich entscheiden, was er mit sich machen lässt und welche Risiken er bereit ist einzugehen. Keine einfache Entscheidung!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

herminchen

werde mal vorstellig die Leber und Niere transplantieren wo wohnst Du denn ?
Elvi

Habe ebenfalls sehr große Zystennieren und Leberzysten und war zunächst wg. angebl. Platzmangel nicht für die NTX gelistet. Nach einer Untersuchung im TX-Zentrum hieß es dann, wir finden immer Platz und eine Lösung. Also wurde ich gelistet und bekam dann überraschenderweise innerhalb kürzester Zeit ein Spenderorgan. Da das alles so schnell ging, konnte man die Eigennieren nicht mehr vorher entfernen und dies sollte dann ein halbes Jahr nach NTX passieren. Heute bin ich nun bald 10 Jahre transplantiert, Zystennieren immer noch drin. Nachdem ich schon ein paar recht schmerzhafte Zysten-Infektionen (oder -Rupturen) hatte, wäre ich die Dinger schon manchmal gerne losgeworden. Aber die Ärzte tun sich mit der Entscheidung schwer und Nephrektomien bei so gigantischen Zystennieren sind eben keine leichte Operationen. Allerdings sagen alle, die ich kenne, dass sie sich nach Nephrektomie deutlich besser gefühlt haben. Trotzdem, solange es mir so gut geht wie im Moment, belasse ich es auch dabei. Tue mir in der Entscheidung genauso schwer. Denn derzeit habe ich beste Nieren- und Leberwerte und ich weiß nicht, wie es durch die OP-Belastung und die Medikamente danach ausschauen würde. Das müssen Leber und auch die Transplantat-Niere dann ja auch erstmal verkraften. Dass es mir so gut geht, führe ich neben "einfach Glück gehabt bzw. Geschenk Gottes" aber auch noch darauf zurück, dass ich beim Essen schon lange Zeit extrem aufpasse und versuche, die Leber in keinster Weise zu belasten: keine Zwiebel, kein Kohl, nichts Paniertes, keine schlechten Fette, kein Alkohol (ganz selten ein Gläschen in Ehren zu irgendwelchen besonderen Anlässen verbiete ich mir aber nicht), kein spätes Essen, die üblichen Gesundheitsregeln. Bewegung. Kurzatmigkeit kenne ich noch nicht. So hoffe ich, dass ich mich noch viele Jahre halten und für den einen oder anderen ein positives Beispiel sein und Mut machen kann.

Wünsche Dir eine gute Entscheidung.