Hallo Birki,
ja, ich habe Erfahrung damit. Meine Behandlung ist allerdings 15 Jahre her, und ich hatte noch nicht im Rollstuhl gesessen.
Was bieten Dir die Ärzte denn an als Therapie?
Bei mir kam die Hüfkopfnekrose 3 Monate nach NTX, beidseitig. Auf der einen Seite war der Kopf im MRT nicht mehr als solcher erkennbar, auf der anderen Seite war noch das Oedem zu sehen (damit fängt es an).
Man hat beide Hüftköpfe nacheinander angebohrt. Erst die Seite mit dem Oedem, weil da die Chancen, die Hüfte zu retten, noch größer war. Dann die andere Seite. Nach den OPs jeweils 6 Wochen ohne Belastung auf der entsprechenden Seite. Die Ärzte waren nicht hoffnungsfroh gewesen. Aber einer von ihnen arbeitete an einer Studie und hat mir auch einmal alles in Ruhe erklärt (für die Studie hat er später einen Wissenschaftspreis bekommen). Das war wohl mein Glück.
Bei mir jedenfalls hat es funktioniert: Die KNochen haben das Anbohren als Verletzung selbst zu heilen versucht. Das Kortison wurde nach einem halben Jahr TX abgesetzt, weil es einer der Entstehungsfaktoren gewesen ist.
Normalerweise sagt man, nach etwa 5 Jahren müssen dann doch neue Hüften eingebaut werden, aber ich laufe immer noch auf meinen eigenen herum. Obwohl ich vor 6 Jahren meine NIere gerettet habe mit einer wochenlangen Hochdosistherapie mit Kortison und seither 7,5mg täglich nehme. Kein Problem mit den Hüften, aber Osteopenie (weiß nicht, was da auf mich zukommen wird).
Aber Du wolltest ja etwas über die Therapie wissen. Ich weiß nicht, ob man heute diese Anbohrungen noch macht und bei wem sie angesagt sind. Man hat inzwischen sicherlich eine Menge mehr Erfahrung.
Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser verzweifelten Situation. Frage mich, wenn Du magst, was Du möchtest. BIn morgen noch hier, dann zwei Wochen im URlaub, auch digital. Wir können uns aber auch gerne danach persönlich kurzschließen, falls hier nicht so viele Antworten kommen sollten.
LG, Ulrike
