THEMA:

Hallo zusammen,
hatte schon mal jemand von Euch donorspezifische Antikörper und wurde dagegen behandelt?
Ich bin seit 2,5 Jahren Nierentransplantiert, Lebendspende von meinem Mann, wofür ich sehr dankbar bin. Bis vor kurzem lief alles super und dann hatte ich bei einer Kontrollbiopsie diesen Befund und bin mit ATG und Cortison-Stoßtherapie behandelt worden. Das war schrecklich, ich war total fertig nach der Behandlung. Bei der Nachbiosie war alles wieder gut. Nun wurde mir gesgt, dass das immer wieder auftreten könnte und es die Überlebensdauer meiner Niere reduziert. Ich habe große Angst mein Nierchen zu verliere. Hat jemand von Euch das auch schon mal erlebt und wie lange konnte Eure Niere noch erhalten werden?

Hallo, bei mir hat man die DSA das erste Mal vor einem halben Jahr abgenommen, als ich mich das erste Mal seit mehreren Jahren wieder in der TX-Ambulanz der Uniklinik vorgestellt habe. ZUvor hatte ich noch nie etwas davon gehört. Jetzt hat man mir erklärt, das sei noch nicht lange möglich, aber man könne noch kene Konsequenzen daraus ziehen, es stünden noch keine Medikamente zur Verfügung.

Bei mir hat man auch DSA gefunden. Das wusste ich, dass ich die haben muss, da meine NIere von Anfang an wie die meisten es tun ganz langsam an Funktion verloren hat. Vor der TX hat man mir gesagt, dass das wahrscheinlich so sein würde: Nieren halten nicht ewig, sondern seien ein Geschenk auf Zeit. Man hat es "chronische Abstoßung" genannt und mir vereinfacht erklärt, den Mechniasmus durchschaue man nicht, die NIere altere wohl schneller in einem fremden Körper. Aber irgendwann habe man Medikamente dagegen.

Mit Cortison kann man scheinbar den Prozess unterbrechen wie bei Dir oder verlangsamen wie bei mir (vor 6 Jahren).

Vielleicht macht es Dir Mut, dass ich morgen genau 15,1/2 Jahre meine Niere habe. Ich wünsche Dir auch viele, viele gute Jahre mit Deiner NIere, liebe Grüße, Ulrike

Hallo Ulrike,
danke für Deine Antwort. Man bekommt von den Ärzten so widersprüchliche Aussagen zu dem Thema und gerade das finde ich so schlimm. Mir wurde ebenfalls gesagt, dass diese Art der Antikörper bis vor kurzem noch gar nicht entdeckt werden konnte und im Internet findet man auch sehr unterschiedliche Ansichten dazu. Mir wurde von meinem Transplantationszentrum gesagt, dass diese Art der Antikörper zu einer verkürzten Lebensdauer meiner Niere führt, das hat mich geschockt. Wir wissen ja alle, dass Angst ein schlechter Begleiter ist und Du hast mir mit Deiner Antwort wieder ganz viel Hoffnung und Mut gegeben...DANKE

Sorry, dass ich Dich Ulrike genannt habe, ich habe mich verlesen...

Hallo Goldesche, nein, ich heiße ja wirklich Ulrike. Du darfst mich ruhig so nennen.

ich finde es nicht gut, dass die Ärzte Patienten verunsichern. So lange sie nicht wissen, was die AK ganz genau bedeuten, sollten sie sich mit Äußerungen zurückhalten. Viele können sich schlicht nicht in Patienten hineinversetzen und lösen damit übermäßig Ängste aus. Mit denen setzen wir TXler uns aber sowieso schon ausreichend auseinander.
Ich vermute mal, dass sie bei den meisten Transplantierten DSA fänden, wenn danach gesucht würde. TRotzdem gibt es viele Langzeittransplantierte. Ich habe auch DSA gebildet und bin heute genau 15einhalb Jahre ntx. Meine Werte haben sich verschlechtert, so dass ich nicht glaube, noch ewig damit herumzulaufen, aber es geht mir soweit gut, ich fahre jeden Tag meine 12-20 km Rad (auch mal mehr). UNd wer weiß schon, was morgen ist ...
Mir hat vor 6einhalb Jahren auch ein unempathischer Arzt gesagt, meine NIere sei "grottenschlecht", es sei bald vorbei damit etc. pp. Mein persönlicher Arzt hat mich dagegen schonend darauf vorbereitet, dass das der Fall sein kann, sie aber in Wirklichkeit nicht wüssten, ob die NIere noch ein halbes, 2 oder 5 Jahre hielte. UNd nun s.o. Ich wünsche Dir, dass Du gut auf Deine NIere aufpasst, aber Dich nicht allzu sehr mit Sorgen quälst. Dass Du das neue Leben genießen kannst. Schönes Wochenende, Ulrike

In meinem Transplantationszentrum hat der für mich zuständige Arzt gewechselt. Der, den ich früher hatte war ein absoluter "Mutmach-Arzt". Jetzt ist ein anderer am Start und dieser zweifelt gleich an der Complience wenn ich eine Frage stelle. Ich habe zum Glück eine hervorragende Homöopathin, die mich schon seit vielen Jahren, auch vor und während der Dialyse mit ihren Mitteln begleitet hat. Das hat mich damals auch mit einem Krea von 7,8 noch viele Jahre vor der Dialyse bewahrt. Ich wünsche Dir und mir, dass unsere Nierchen trotz dieser blöden Antikörper noch lange unser Leben erfreuen und Du sagst es: "Wer weiß schon, was morgen ist"... Schönen Sonntag für Dich!

Moin moin Goldesche,

ich hatte damals ne Lebendspende von m Vater bekommen und nach 2Wochen schon 3 Abstoßungsreaktionen, die auch mit Cortison und diesem ATG behandelt wurden. Leider hat dadurch die Niere gleich 20% an Qualität eingebüßt.
Aber es war das letzte Mittel, das es noch gab um das organ noch zu retten
Die Niere hatte ich für 6 1/2Jahre. Danach kam wieder die Grunderkrankung (Schrumpfnieren) durch.

Was mich traurig machte ist, das meine jetzige Dialyse herausfand, das mein Blut über und über mit Antikörpern voll war und die Werte vorne und hinten nicht stimmten, was Ihnen sehr komisch vorkam.
Sie wandten sich dann an einen speziellen Arzt mit Labor in Heidelberg, welches diese Antikörper herausfilterte und man nun endlich mit vernünftigen Wetren arbeiten konnte.
Wahrscheinlich wurde ich durch die Gabe von ATG jahrelang mit zu wenig Immunspresiva behandelt.

Viell ein Tip für dich, falls deine Werte auch nicht recht stimmen wollen. Gern nenne ich dir dann dieses Labor/ den Arzt.
Alles Gute weiterhin für dich und dein Nierchen.

Hallo und danke für Deine Antwort!
Es tut mir sehr leid, dass Du Deine Niere wieder verloren hast. Mir wurde auch gesagt, dass durch diese donorspezifischen Antikörper die Lebensdauer meiner Niere stark reduziert ist. Das ATG hatte bei mir anfangs, obwohl ich das Mittel echt heftig fand und es mir während der Behandlung und kurz danch sehr schlecht ging, keine Auswirkungen auf meine Werte.
Nun ist mein Creatinin aber doch etwas angestiegen. Zum Glück wird bei mir sehr auf die Medikamentenspiegel geachtet und ich gehe auch brav alle 6 Wochen zur Untersuchung.
Ich wünsche Dir, dass Du bald eine Spenderniere bekommst und sich für Dich alles zum Guten wendet.