THEMA:

Liebe DO- User,

als langjährige stille Leserin hoffe ich nun, von eurem großen Erfahrungsschatz zu profitieren.

Am 10.09. bekam ich nach 15 Jahren das Organangebot für eine Niere.
Ins TX Zentrum gefahren, Vorbereitung (alles ein wenig hektisch und unkoordiniert, habe es auf die frühe Stunde und
Samstag geschoben); dann in den OP, Narkose und Vorbereitung.
Dann wurde ich aus der Narkose erweckt, dachte es sei alles vorbei. Der Operateur informierte mich stattdessen, dass die Niere Hepatitis B positiv gewesen sei und sie sich entschieden, hätten, einer Gesunden keine solche Niere zu transplantieren. Dem Mann sei Dank, für seine weise Entscheidung und v.a. dass er sich gewissenhaft von der Niere- Empfängerkompatibilität überzeugen wollte.
Aber nun meine Frage: ist jemandem von euch schon ähnliches widerfahren ?
Jedes für mich denkbare Szenario, wie es zu diesem Vorfall gekommen sein könnte, wirft kein gutes Licht auf Eurotransplant
bzw. die Vergabe von Organen.
An keiner Stelle, das wurde mir auch von meinem Dialysezentrum bestätigt, war auch nur die Rede von einer Hep. B Infektion meinerseits. Es wurde regelmäßig die Serologie an Eurotransplant übermittelt. Nie war die Rede davon, dass ich in einem speziellen Fall solch ein positives Organ akzeptieren würde.
Der Hep. B Status des Spenders muss doch bei Organvergabe feststehen?
Bin bei allen Versuchen (schriftlich, mündlich und persönlich) nachzuhaken, an geschlossene Türen und Wände gelaufen.
Selbst der leitende Arzt meines Dialysezentrums konnte auf Nachfrage nicht mehr erfahren.
Am Montag habe ich einen persönlichen Termin im TX- Zentrum und hoffe mehr, rauszukriegen.

Kann mir jemand Tipps für das Gespräch geben oder hat ähnliches erlebt ?

Habt ihr bei einem Organangebot explizit den Hepatitis - und HIV Status des Spenders erfragt ?

Danke schon mal im Voraus für die Antworten,
viele Grüße Dorie

dorie schrieb: Habt ihr bei einem Organangebot explizit den Hepatitis - und HIV Status des Spenders erfragt ?

Es tut mir leid für dich, dass das so gelaufen ist. Bin aber hier deiner Meinung, dass der Arzt richtig gehandelt hat.

Ähnliches erfahren habe ich, glücklicheriweise, noch nicht und glaube, ich wäre nach sowas stink sauer.

Ich wollte zu dem Thema aber noch loswerden: es scheint so zu sein (oder es ist nur bei meinem früheren TX-Zentrum so?), dass man als Empfänger bis auf den Missmatch gar keine Infos mehr beim Anruf bekommt. Auf jeden Fall ist mir das so im Mai ergangen als ich als zweite für ein Nierchen angerufen wurde: auf alle weiteren Fragen bzgl. des Organs oder des Spenders (z.B. sowas profanes wie das Alter) wurde die Antwort verweigert. Somit stellt sich die Frage, ob du, wenn du die Frage nach Vorerkrankungen gestellt hättest, diese überhaupt beantwortet gekriegt hättest.

Ich muss sagen, diese Entwicklung finde ich bedenklich...

Liebe Grüße und alles Gute fürs Gespräch,

Elena.

Hallo Elena,

danke erst mal für die Antwort.

Wollte eben mal ein bisschen die Stimmungslage checken und Meinungen einsammeln.
Mein Eindruck ist, dass sich bei mir ein ganz grober Schnitzer ereignet hat, da ja zumindest die Hepatitis Serologie sehr früh abgeglichen wird und ein absolutes Vergabekriterium für die Niere ist.
Kann das aber überhaupt nicht beweisen, da ich nur an geschlossene Türen laufe.
Mir scheint, das System ist insgesamt sehr intransparent und lässt den Patienten als Dummen zurück. :S
Keine oder wenig Infos zu keiner Zeit und zu niemandem (auch der leitende Arzt meines Dialysezentrums konnte nix rausfinden).
Da liegt doch der Fehler im System ?? Wie Elena sagt ,diese Entwicklung ist bedenklich.

@ Elena: amused war ich über den Ablauf ganz und gar nicht. Aber das war sicher noch die bessere Alternative.
Eine Hepatitis B positive Niere wäre der Supergau gewesen.

Viele Grüße
Dorie

Hallo Dorie,
zu beiden Aspekten kann ich antworten,
1. nein, ob ein Organ Hepatitis B oder C hat wird leider nicht durch eurotransplant beim matchen erfasst, so dass es immer wieder zu Situationen kommt in denen die Kliniken, denen ein Organ angeboten wird, ihre akten händisch nach schon positiven Empfängern durchforsten müssen, zu denen dann auch ein Hep B oder C positives Organ passen könnte.
2. ich hatte im Juni auch so ein Erlebnis der dritten art wie du. bin in der Nacht angerufen worden, um 3 war ich in der Klinik, um 6 hieß es Organ ist eingetroffen um 7 Uhr dann im Op und steckte 3 Stunden in dieser schleuse, mit Cortison im Körper mit Infusionen am arm und festgeschnallt auf dem OP tisch. jede stunde kam einer vorbei und meinte:"wir warten noch" nach 10:30h kam dann der Chirurg und sagte, es tut uns leid, wir mussten das Organ leider verwerfen es war zu nekrotisch. Ich stand voll unter schock und weiss ehrlich nicht wirklich, wie ich nach hause gekommen bin. Jetzt bin ich bei der kur und habe panikatacken, immer wenn mich der behandelnde Therapeut in der Kabine allein lässt und den Vorhang zuzieht, bei ner Fangopackung z.B. .Ich drück dir die Daumen, dass du schnell über diese echt doofe Erlebnis wegkommst. und bei mir hat dann 6 Wochen später mit ner passenden Niere geklappt. Ganz ehrlich, ich habe erst geglaubt, als ich im Zimmer meinen verpflasterten Bauch gesehen habe.
Ich wünsch dir alles Gute, und Kopf hoch.
Eva