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Erstes Infogespräch (?!) für TX 22 Jan 2018 21:07 #508461

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Vielleicht bin ich etwas falsch gewickelt, daher möchte ich mal nach Euren Erfahrungen fragen.
Ende des Jahres hatte ich ein Infogespräch für eine mögl. Lebendspende in einem grossen TX Zentrum. Es ging mir darum, mich mit dem Ganzen vertraut zu machen (mir geht der Po eh auf Grundeis!), mal zu schauen, wie die da so drauf sind, ob es sauber ist, eine Fragenliste hatte ich auch im Gepäck.
Doch kurz nach tel. Terminvergabe zum Infogespräch bekam ich schon mal den Anmeldebogen zur Lebenspende zugeschickt. Ich fand es etwas merkwürdig, aber dachte noch an ein Versehen...
Nach erneutem Telefonat bekam ich dann eine Einladung zu meinem angebl. Infogespräch. Eine Woche vor dem Termin rief man mich dann an und bat mich, einen nephrologischen Arztbrief mitzubringen. Ebenso hätten sie ja noch gar keine Daten von mir. So langsam wurde ich stutzig. Bei dem Infogespräch ging es mir eigentlich darum, zu gucken, wie die in dem Zentrum so drauf sind - und nicht anders rum...
Mein mögl. Spender und ich waren dann pünktlich dort und mussten trotz Termin fast 2 Stunden warten. Zur Überbrückung drückte man uns gleich schon mal 2 Aufklärungsbögen in die Hand, einmal die Nieren-Lebendspende, einmal die kombinierte Pankreas-Nieren-TX. Beide schon mit einer für mich angelegten Patienten- und Fallnummer.
Schon dort gab ich zu verstehen, dass eine Kombi TX derzeit für mich nicht in Frage kommt (obwohl Diabetikerin). Aber gut, 'können Sie ja mal lesen.' - Was will man auch sonst in 2 Stunden machen?
Anschliessend wurden wir getrennt zum Gespräch mit Arzt/Professorin abgeholt. Das Gespräch bei mir dauerte ca. 75 Minuten, wobei etwa 20 Minuten allein für die Vorstellung der kombinierten TX drauf gingen, bis ich erneut darauf hinwies, dass ich deswegen eigentlich nicht dort bin.
Ich durfte ein paar Fragen stellen, wie zB das Zusammenleben mit meinen Hunden nach der TX - und bin halbwegs erleichtert, halbwegs höchst verwundert. Die vorhandenen Hunde sind an sich kein Problem (sollte kein neuer hinzukommen im ersten Jahr), Umgang mit rohem Fleisch zur Fütterung wäre auch kein Problem, ebenso nicht Hundekot einsammeln - und so eine angeschimmelte Tomate (als Beispiel) wäre auch nicht so das Problem.
Ich möchte keine Probleme haben, wo keine sind, aber das alles macht mich doch sehr stutzig, da ich es anders gelesen habe.
Meinem mögl Spender hat man gesagt, dass es bei ihnen schon Fälle gab, wo der Spender nach 3-4 Tagen schon nach Hause konnte.

Was ich damit sagen oder fragen möchte: kommt es mir nur so vor, oder haben die es dringend nötig weitere Lebendspenden durchzuführen?
- oder vielleicht doch eher kombinierte TX ?
Zum krönenden Abschluss fragte mein Spender noch nach einem anderen TX-Zentrum (ein kleineres), ob man das kenne...?
Er bekam die Antwort 'ja, aber das ist ein kleines, die sind nicht so gut, wir sind eins der grössten in Deutschland'.
Schlussendlich wurde uns beiden noch Blut für das Crossmatch abgenommen.
Ich empfinde all das als sehr "gierig", wenn man es so nennen kann.
Erst die vorschnelle Anmeldung zur TX, dann die Aufklärungsbögen, bevor ich überhaupt mit jemandem dort gesprochen habe, dann die guten Aussichten im Umgang mit meinen Hunden und die möglicherweise vielversprechende recht kurze Aufenthaltsdauer für meinen Spender.

Ist das normal? Läuft das immer so ab? Wie sind Eure Erfahrungen/Meinungen dazu?

lieben Dank,
KayDee

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Erstes Infogespräch (?!) für TX 25 Jan 2018 14:22 #508480

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Erstes Infogespräch (?!) für TX 25 Jan 2018 18:33 #508482

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Sicher kenne ich die rückläufigen Zahlen, aber muss es denn so offensichtlich sein, dass sie es nötig haben? Es fühlt sich komisch an.
Und ich überlege, ob man nicht über manche Gegebenheiten -zB. die Hunde- leichter hinwegsieht, um eben wieder einen Patienten mehr auf dem Tisch zu haben. Ebenso stösst es mir auf, dass andere Zentren schlechter gemacht werden.
Eine Kombi TX schliesse ich derzeit aus, mein Diabetes ist seit ein paar Jahren top eingestellt und ich habe -Crossmatch vorrausgesetzt- einen Lebenspender. (Ich bin derzeit noch nicht an der Dialyse und hoffe, ich halte bis Herbst durch, wenn alles gut geht, weil von uns aus nur da -berufsbedingt- transplantiert werden könnte.)

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Erstes Infogespräch (?!) für TX 25 Jan 2018 20:22 #508483

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Das mit den Hund wurde mir auch so gesagt. Habe man schon einen Hund oder wie in meinem Falle einen Pflegehund, so hat sich das körpereigene Immunsystem an dessen spezifische Keime sozusagen gewöhnt. Einen neuen Hund sollte man allerdings in der ersten Zeit nach Transplantation nicht anschaffen.
Die Auskunft kam bei mir von meiner behandelnden nephrologischen Praxis, die eine Vielzahl von transplantierten Patienten betreuen. Nicht also vom Transplantationszentrum.

Bei der Anmeldung zu meiner ersten Transplantation in den 90er war die erste Frage meiner Lebenspartnerin, ob wir nun unsere 2 Kater abschaffen müssten. Auch das wurde damals ausdrücklich verneint.

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Erstes Infogespräch (?!) für TX 26 Jan 2018 08:39 #508485

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Hallo KayDee, Tiere und TX wird eigentlich schon lange viel gelassener gesehen als in den Anfangszeiten. Man sollte ben nur nicht gleich nach der Tx sich ein neues Tier anschaffen. Es ist auch so, dass größere Zentren mehr Erfahrungen haben als kleinere. Deswegen kann ich die Empfehlung schon nachvollziehen. Ein bisschen habe ich den Eindruck, dass das Zentrum davon ausgegangen ist, dass Du mit dem Heimatarzt schon alles geklärt hast und informiert wurdest und dahin gegangen bist mit dem Entschluss einer Lebendspende. Also dass es da vielleicht auch Mißverständnisse gab.

Viele Grüße

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Erstes Infogespräch (?!) für TX 26 Jan 2018 14:03 #508486

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Läuft nicht überall so ab....
Bin Österreicher, bei mir wurde im September chronisches Nierenversagen festgestellt, hab die Dialyse bis Oktober verweigert.
Ne Woche nachdem bei mir Nierenversagen festgestellt wurde, ist mein biologischer Vater an chronischem Lungenversagen gestorben....und ich musste mich um seine Beerdigung und Einäscherung kümmern. Zwei Gesunde Nieren verbrennen die mich hätten retten können.
2 Tage nach der Beerdigung, im Oktober dann Intensivstation mit Lungenödem....
Im November bekam ich die Formulare für die Voruntersuchungen und die Anmeldung zum NTX, prüfen ob ich gesund genug bin. (Facharzt Konsile von Augenarzt, HNO, Urologe, Lungenarzt, Gefäßambulanz, Internist und zig Röntgen von Radiologe, Knochendichtemessung etc.)
Hab 2 potentielle Lebendspender, mein Stiefvater und meine Mutter....es wurde bisher nur beim Stiefvater ein Sono der Nieren, Blutbild und 24-Stunden-Sammelharn-Untersuchung durchgeführt um seine Gesundheit zu checken, Crossmatch wurde bisher noch keins gemacht. ICH WEIß NOCH NICHTMAL OB ES HOFFNUNG GIBT ODER WIE MEINE EIGENE ANTIKÖRPERSITUATION AUSSIEHT.
Im Jänner wurd dann bei mir bei einem Echokardiogramm eine beginnende Linksherz-Insuffizienz festgestellt, vermutlich wegen der Dialyse über meinen Herzkatheter im linken Vorhof.
Hab jetzt einen Termin für eine Belastungs-Myocardzintigrafie (Injektion von radioaktiven Kontrastmittel um das Herz mit einer Gamma-Kamera in Echtzeit zu beobachten und mögliche Defekte zu suchen)
Glaub langsam ich verlier den Rest meiner Gesundheit bevor ich ne Transplantationsfreigabe krieg.....
Und muss ja noch meinen Lebendspender durchchecken lassen. Und wenn alles durchgecheckt ist, krieg ich einen OP-Termin in 6-12 Monaten........ -_-

Hab übrigens Blutgruppe A+, geschätzte Wartezeit auf der WARTELISTE für eine Niere dieser Blutgruppe,nur ca. 2 Jahre in Österreich....und 4 Monate hab ich schon rum und bin erst 26. -_-

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Hi :)

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