THEMA:

Hoi zusammen
ich habe leider eine chr. A. nach 8 guten Jahren. jetzt wird es mit umstellung der Immunis und der Gabe von Immunglobulinen therapiert.Hat jemand Erfahrungen damit. Bin schon ein wenig erschrocken. Es kam aus heiterm Himmel.Danke Euch Hopschel

Hallo Hopschel!
Chronisch sagt eigentlich alles. Nicht mehr zu ändern, Passiert halt immer wieder.
Du musst selber ein wenig aufpassen.Wenn die Niere irgendwann nichts mehr macht lass dich nicht zu sehr mit Urbasan etc vollpumpen. Das macht dich dann richtig kaputt.
Was für Globuline sollst du den da nehmen?
Falls du irgendwann ständig erhöhte Temperatur, zu hohe CRP Werte hast lass die Niere entfernen .
Bei mir wurde die chronische Reektion schon nach etwa 1Jahr diagnostieziert.
Die Niere arbeitete dann insgesamt 8 Jahre.
Davon 6 eigentlich nur eingeschränkt.
Die letzten 2 Jahre haben dem Rest des Körpers ziemlich geschadet.
Es gibt halt Menschen bei denen Immunsystem zu stark ist um sich austricksen zu lassen.
Da ich weiss das die 3 TX ähnlich kurz halten würde habe ich mich seit 2002 entschieden von einer TX abzusehen.
Ich hatte damals lange Gespräche mit den TX Ärzten und den Nephrologen.
In der Zwischenzeit mache ich seit 2005 Heimdialyse, Insgesamt habe ich jetzt 37 Jahre überlebt mit Dialyse und 2mal TX.
Ich werde diese Jahr 60 und habe aus meinem Jahrgang schon so manchen überlebt der nicht Nierenkrank war.
Für mich war TX nie die beste Alternative.
Ich drück die Daumen das dein Teil noch ein bissel schafft

Viele Grüsse DK

Ich weiss nicht was für immunglobuline ich erhalte.lgh

Eine chronische Abstoßung ist ein guter Grund um geschockt zu sein, aber leider das zu erwartende Langzeitergebnis einer Transplantation.
Eine Niere hält ja im Durchschnitt nur 7-9 Jahre bei heutigem Stand der Medizin, weil die Immunsuppression zwar akut auftrende Abstoßungsreaktionen eindämmen kann, die chronische Langzeit-Abstoßung die nach einigen Jahren bei fast allen Patienten auftritt, macht das Organ aber letztendlich kaputt. (Verursacht durch T-Zellen und B-Zellen die als Immunantwort auf fremdes Gewebe im eigenen Blutkreislauf entstehen.)

Wichtig ist, dass sich die Niere jetzt nicht entzündet, dann muss sie nämlich schnell raus damit es nicht zu blutigen Komplikationen kommt. Wenn keine Entzündung vorliegt und die Abstoßung eher langsam vorranschreitet, kann das Transplantat auch noch einige Monate aushalten, dein Arzt muss auf jeden Fall den Funktionsverlust genau im Auge behalten und entsprechend Medikamente verordnen.

Eine Niere hält ja im Durchschnitt nur 7-9 Jahre bei heutigem Stand der Medizin

Das dürfte flsch sein. Ich habe zwar keine aktuellen Statistiken, aber ich meine mich zu entsinnen, dass Tx-Nieren nach 10 Jahren immerhin zu 50% noch funktionieren.

Hier noch ein par gute Links:

www.n-tv.de/wissen/Wie-lange-eine-neue-N...t-article194440.html
kurier.at/wissen/transplantationen-wie-s...er-halten/25.570.717

Ich selbst bin nun seit fast 23 Jahren transplantiert und die Niere funktioniert noch gut.

Viele Grüße, Gerd

Hallo Gerd.
Du bist einer der wenigen der seine TXNiere so lang im Körper trägt.
Die Frage war hier nach chronischer Abstossung.
Diese spezielle Form ist bis heute nicht sicher zu beherrschen.
Auch wenn Plasmapherese und Blutgruppenfremd TX nach Auskunft mancher Zentren heut total dass sind.
Bei einer chronischen Reektion hilft kein Plasmatausch noch Urbason in hohen Mengen.
Damit kann die Sache eventuell etwas verlängert werden.
Wenn der Patient Glück hat übersteht er diese Procedere ohne Grössen schaden.
TX Ärzte lügen bei ihrer Aussage die chronischen Abstossung kann man heut beherrschen.
Ich hatte im September 2017 während eine Reha in Klink Prof Templin während eines Votrages zur TX darauf angesprochen.
Er hat dieses Problem auch so vorgetragen.
Dieser Doc hat mich 1987 das erste mal transplantiert.
Laut seiner Aussage ist auch nicht absehbar wann bestimmte Formen dieser chronischen Reektion zu heilen sind.

Alles gute für dich und weiterhin viel Freude bei deinen Touren.

DK

Du bist einer der wenigen der seine TXNiere so lang im Körper trägt.

Hallo dknoppers,

es ist schon richtig, NTx-Verläufe über 20 Jahre gibt es "naturgemäß" weniger als solche mit 10 Jahren, beispielsweise. Mir ging es nur darum, die Aussage, dass eine Tx-Niere "im Durchscnitt nur 7 - 8 Jahre" hält, zu widerlegen. Das kann man so nicht sagen. Das ist nachweislich falsch.

Alles Gute für dich, Gerd

Hab die Zahlen aus dem Aufklärungs-Bogen für meinen NTX beim AKH Wien....(soviel Bürokratie in Österreich, wird noch ewig dauern bis ich nen NTX krieg)
Laut dem Aufklärungsbogen liegt die 1-Jahres Erfolgsrate einer Wartelisten-Niere bei nur 85%, für Lebendspende 95%.

Genauso wies >20 Jahre transplantierte Patienten gibt, gibts auch Patienten die sehr früh ihr Transplantat verlieren, z.B. weil wegen unregelmäßiger Medikamenteneinnahme oder Krankheiten.

Gegen die chronische Abstoßung gab es mittlerweile sogar einen erfolgsversprechenden Forschungsansatz im AKH Wien, bei dem Knochenmark vom Organspender mittransplantiert wird, um das Immunsystem auszutricksen und das Spenderorgan als eigenes Gewebe angenommen wird. Damit sich Knochenmark einnisten kann, braucht es aber massive Vorbehandlung mit Bestrahlung, Chemotherapie und Immunsupression. Wurde irgendwann um 2012 herum zum ersten mal angewandt, wegen der fehlenden Langzeit-Ergebnisse gilt das Verfahren derzeit als nicht zumutbar und wird von den Kassen nicht bezahlt -_-

"Genauso wies >20 Jahre transplantierte Patienten gibt, gibts auch Patienten die sehr früh ihr Transplantat verlieren, z.B. weil wegen unregelmäßiger Medikamenteneinnahme oder Krankheiten."

Oder Unglück! Wie lange eine Niere hält, kann auch der beste Arzt nicht vorhersagen. Es hängt nicht nur vom Verhalten des Patienten ab, es gibt immer auch eine unwägbare Komponente. Geben wir doch zu, wir wissen nicht alles. So ist das Leben.

Mir wurde bei meiner TX gesagt, dass es nur noch eine Frage der Zeit sei, bis man die chronische Abstoßung bewältigen könne - in fünf Jaren gäbe es Medikamente. Das ist 17 Jahre her. Das letzte Mal wurde mir das gesagt, als sich eine große Proteinurie entwickelt hatte, meine Niere sich drastisch verschlechterte und eine Biopsie ergab, dass eine chronisch Abstoßung vorliege. "In 5 Jahren etc. pp. - wir sind dabei, den Prozess verstehen zu lernen." Das ist 8 Jahre her. Man kann es leider immer noch nicht, auch wenn wohl eifrig daran gearbeitet wird.

Besser sieht es bei akuten Abstoßungen aus. Bei meiner erneuten TX-Anmeldung sagte der Arzt mir, die seien heute fast immer beherrschbar.

LG und alles Gute, Ulrike

In der Forschung herscht seit der Finanzkriese akute Geldmangel....
Ich les z.B. gerne die Facebookseite vom "Kidney Project", ein Forschungsprojekt bei dem ein echtes Stück Niere in einer Plastikbox verpackt transplantiert wird und seine Tätigkeit durch einen Hightech-Silikon-Membran hindurch ausüben soll, ohne das Immunsystem zu reizen. 2017 wollte man den ersten Test am Menschen durchführen, wegen Geldmangel heißt es jetzt anfang 2018. Hieß letzte Woche die Tierversuche laufen erfolgreich, aber genaue Zahlen und Fakten wurden nochnicht veröffentlicht
(Aktuelle Infos über die künstliche Niere: www.facebook.com/ArtificialKidney/ )

Denke die halten sich mit genauen Meldungen zu den aktuellen Tierversuchen zurück, weil die vermutlich größeren Tieren(vermutlich Schweine) die Nieren entfernen mussten um ihre künstliche Niere zu testen....


Bzgl. chronischer Abstoßung aus Österreich:

Dass das eines Tages Realität werden könnte, zeigt ein aufsehenerregender Fall eines jungen Patienten, der nach einer Knochenmark- und anschließenden Nierentransplantation vollständig auf immunsuppressive Medikamente verzichten kann. Dieser Patient litt an einer Tumor-Erkrankung und erhielt im St. Anna Kinderspital eine Knochenmarktransplantation. Jahre später machte ein Nierenversagen eine Organtransplantation im AKH Wien nötig. Bemerkenswert dabei:
Sowohl Knochenmark als auch Spenderniere stammten vom gleichen Spender. Durch die vorhergehende Transplantation des Knochenmarks vom selben Spender wurde der Patient immunologisch tolerant gegenüber der Niere. Da dadurch keine Abstoßung drohte, konnte auf immunsuppressive Medikamente gänzlich verzichtet werden. Der Patient ist seither beschwerdefrei und benötigt keine immunsuppressiven Medikamente.

Quelle: www.ots.at/presseaussendung/OTS_20140331...splantierten-organen

Das war 2014....vor 8 Jahren war 2010, da gab es diesen Forschungsansatz mit Knochenmark vom selben Spender nochnicht.
Hoff ich krieg bei meiner Anmeldung zum NTX im AKH Wien raus, wie es mit diesem Forschungsansatz aktuell so läuft und ob das bei mir durchführbar wäre...ist das Spital wo meine in planung stehende Transplantation gemacht werden würde o_O


Und die akute Abstoßungsreaktion lässt sich mit Immunsuppression gut behandeln, solange die Medikamente für die Immunsuppression genommen werden können. Bei ner fortschreitenden Sepsis oder nicht-medikamentös behandelbaren Infekten (z.B. Cytomegalievirus, eines von vielen Herpes-Viren) oder einer Allergie auf die Medikamente kann ein kurzfristiges Absetzen der Immunsuppression auch wärend einer aktuen Abstoßung notwendig werden und bis zum Organverlust führen. Manchmal ist das Ausschalten des Immunsystems schlimmer als eine Abstoßung.

Hallo Christian, ich habe eine chronische Abstoßung nach 9 Jahren gehabt. Allerdings wurden meine Werte langsam, aber stetig von Anfang an schlechter (im Ganzen 16 Jahre lang). Bei mir hat eine Hochdosistherapie mit Kortison (6 Wochen 50 mg) geholfen und danach sind dann 7,5 mg beibehalten worden. Nieman hat mir Hoffnung gemacht, aber meine NIere hat dann noch 7 Jahre gehalten, zum Erstaunen der Ärzte. Seit April 2017 bin ich wieder an der Dialyse, aber entwässen tut meine Niere mich weiterhin gut.

Ich drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir auch gelingt, Ulrike