THEMA:

Hallo Leute,
sicher sind einige Tx-ler unter euch, die das kennen: der HB-Wert fällt unter 10 und dann noch weiter... - bei mir ist das gerade der Fall.

Vor 2 Wochen war ich beim Hausarzt und der HB-Wert lag bei 7,6. Der Doc meinte, in einer Woche wiederkommen. Das hab' ich getan und der Wert war unter 7 gerutscht (6,4!!!). Der Doktor rief mich gleich an und schickte mich unverzüglich zur Notaufnahme (Uniklinik Tübingen). Dort angekommen, war der Wert nochmals etwas niedriger (5,6).

Nun komme ich gerade von der Klinik (war 5 Tage stationär dort), mir wurden 2 Blutkonserven verabreicht, 10.000 Einheiten EPO gespritzt, Magen und Darm gespiegelt (ohne etwas zu finden) und es wurde an der Medikation etwas geschraubt... Mein aktueller HB-Wert liegt bei 7,5.

Der Arzt meinte, als Grund käme hauptsächlich die nachlassende Nierenleistung - mittlerweile 23 Jahre NTx - infrage, und, eben auch das Immunsupressivum Myfortic. Vor dieser HB-Geschichte habe ich - neben Sandimmun - täglich 2x720 mg Myfortic genommen (seit Mitte Januar erst) und jetzt hat der Doktor die Dosis auf 2x360 mg reduziert. Im Weiteren wurde angeordnet, 1x wöchentlich 10.000 Einheiten EPO zu spritzen; bei Bedarf (d.h., wenn der HB-Wert nicht genug ansteigt) auch etwas mehr.

Was meint ihr, was kann der Grund für nachlassendes HB sein - und, was sagt ihr zur angeordneten Therapie???
Und: Wie lange dauert es, bis das EPO "anspricht", d.h. bis man an den Zahlen was sieht?

Ich danke euch für eure Antworten!
Gerd

Moin Gerd,
was du überhaupt nicht schreibst ist, ob der Eisenwert kontrolliert wurde. EPO ohne Eisen nützt nämlich nur der Apotheke.
Also falls der nicht kontrolliert wurde, nachholen. Nicht nur den Ferritin sondern auch die Transferrinsättigung.
Als ich das Problem hatte (allerdings nach bekanntem hohen Blutverlust) habe ich hochdosiert Eisen i.V. bekommen und der HB-Anstieg ging sehr schnell.
Zur Therapie mit Myfortic kann ich leider nichts sagen.
Liebe Grüße
Bärbel

...was du überhaupt nicht schreibst ist, ob der Eisenwert kontrolliert wurde. EPO ohne Eisen nützt nämlich nur der Apotheke.
Also falls der nicht kontrolliert wurde, nachholen. Nicht nur den Ferritin sondern auch die Transferrinsättigung.
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Hallo Bärbel,
im Arztbericht, den sie mir mitgegeben haben, steht:

"...eine Diagnostik hinsichtlich der Bausteine (Eisen, Vitamin 12, Folsäure) erbrachte keinen Hinweis auf einen Mangelzustand."
Und weiter: "...weshalb in Zusammenschau der Befunde von einer gemischten Anämie, bedingt durch die Niereninsuffizienz, sowie eine reduzierte Knochenmarksreserve, bei Langzeitimmunsuppression, auszugehen ist..."

Dann weiter: "...Ambulant sollte eine Fortführung der EPO-Therapie und ggf. Dosissteigerung erfolgen. Sollte es zu keinem weiteren Anstieg des HB-Wertes auf mindestens 10 g/dl kommen, ist die Indikation zur Durchführung einer Knochenmarkspunktion gegeben..."

--> Also, ich steh' da recht ratlos vor diesem Phänomen. Vielleicht kann jemand aus dem Forum mit seiner Erfahrung/seinem Wissen helfen.
Auch zur Frage, inwieweit Myfortic in dieser Angelegenheit als mitverantwortlich angesehen werden kann?

Oder anders ausgedrückt: Wer von euch erhält Myfortic und wieviel davon? (Bei mir sind es 2x täglich 360 mg.)

Danke für eure Mühe (danke Bärbel, für deine Antwort!)

Gerd

Gerd
Ich bin gerade frisch tx..
Also sicher nicht wirklich vergleichbar.
Hab im Moment ne Abstossung: nonHLA Ak/ und donor spezifische AK.
Gleichzeitig baut sich kein Spiegel auf.
Nun wurde erklärt, dass ich im Moment nicht mehr myfortic nehmen darf weil der Rest der Therapie leukos und HB runter regelt. Hb deutlich unter 7...
Man muss abwarten bis dieser Teil abgearbeitet ist, bevor das Einstellen des Myfortic weiter geht.
Bis dahin gibts 4000 Eh Epo jeden 2ten Tag. Und nach jetzt 4x Epo ist der HB gerade über 8.
Hoffentlich weiss Dein Tx Zentrum Rat.

Nun wurde erklärt, dass ich im Moment nicht mehr myfortic nehmen darf weil der Rest der Therapie leukos und HB runter regelt. Hb deutlich unter 7...
Man muss abwarten bis dieser Teil abgearbeitet ist, bevor das Einstellen des Myfortic weiter geht.
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Hallo Rewendi,
danke fuer deine Antwort. Ich bin mir im Augenblick auch recht sicher, dass in meinem Fall das Myfortic fuer den HB-Abfall ausschlaggebend gewesen ist. Mittlerweile wurde die Dosis halbiert (auf 2x taeglich 360 mg) und mein HB ist immerhin (!) um 3 Zehntel gestiegen. Ausserdem spritze ich 1x woechentlich 10.000 Einheiten Epo - so lange, bis der HB ueber 10 steigt...

Es gilt also abzuwarten, wie die weitere Entwicklung verlaeuft. (Das hat mich auch nicht davon abgehalten, eine schon laenger geplante Reise nach Irland anzutreten...)

Vielen Dank fuer deine Antwort und viele Gruese aus Irland,
Gerd

Ich kenne mich leider mit myfortic nicht aus, aber wie hat sich die Nierenleistung verschlechtert, in welchem Zeitraum wurde dies festgestellt?
Dir alles Gute hemago

....wie hat sich die Nierenleistung verschlechtert, in welchem Zeitraum wurde dies festgestellt?

Hallo Hemago,

ich bin mittlerweile ueber 23 Jahre transplantiert. Das Krea lag bei mir die meiste Zeit bei 1,5 - und das ziemlich konstant. Als dann vor ca. 11 Jahren die Uro-Sepsis (in Quito, Ecuador - Bericht auf meiner Homepage) dazukam, begann der Krea-Wert zu steigen; langsam und diskret zwar, aber immerhin liegt der Wert jetzt ueber 2, oft so zwischen 2,0 und 2,5. Demzufolge ist auch die GFR erhoeht; zwangslaefig deuten diese Parameter auf eine Verschlechterung der Nierenleistung hin... So ist das eben.

Und im Zusammrnhang mit nachlassender Nierenleistung wurde vor Jahren die Medikation der Immunsuppressiva geaendert - so z.B. durch die Hinzunahme von Myfortic. Und ganz aktuell steht halt dieses Myfortic in Verdacht, in die blutbildenden Prozesse des Knochenmarks einzugreifen und dadurch die Bildung von Haemoglobin (HB) zu stoeren oder zu behindern. deshalb jetzt auch die Dosisreduktion (auf die Haelfte).

Ich denke aber schon, dass ich - mit ein bisschen Glueck - noch einige Zeit habe, bis es Ernst wird...

Alles Gute auch fuer dich,
Gerd

Hallo, Gerd,
Myfortic verursacht sehr häufig (über 10%) Knochenmarks/Blutbildungsstörungen (Quelle: Arzneitelegramm Datenbank). Deshalb hat es dein Arzt auch gleich reduziert....

LG Antonio

Gerd
Wie stehts inzwischen mit dem Hb?
Bei mir endlich ..
Bei 10,3..
Und ich häng nicht mehr rum wie nen Schluck wasser..

Hallo rewendi,

danke der Nachfrage! Nun, nach Wochen, wieder ein Hb von über 10 (aktuell 10,7 g/dl!) Da geht es mir deutlich (!!!) besser; gut ablesbar an den (Geh-) Strecken, die ich früher nur mit Mühe bewältigen konnte, heute aber gar keine Probleme mehr bereiten... Nächste Woche lass' ich wieder kontrollieren, viel über 11 sollte der Hb nicht gehen, denke ich.

Ich habe bisher ca. 8 Ampullen EPO 10.000 E "verspritzt", und so langsam hat das angeschlagen. Außerdem wurde Myfortic von 2x360 (morgens und abends) auf 1x360 mg reduziert. Die ehemals höhere Dosis war wohl auch der Grund, warum das Hb so abgestürzt ist...

Grüße, Gerd

Ich habe zur Zeit auch Probleme mit niedrigem Hb, jetzt 9.9. Seit März 2018, damals noch 11.7, hat der Wert kontinuierlich abgenommen. Es gibt mehrere Faktoren:
- Ausschleichen von Kortison war im März fertig. Mein Nephrologe schleicht das Kortison möglichst aus, unter anderem decke es Probleme ab, statt sie zu lösen.
- Myfortic, 2x2 360mg - noch zu früh nach Tx, um etwas zu ändern (kombiniert mit Program 2x4mg) - stört Blutbildung
- chronisch leicht entzündete Zystennieren (beide sind noch drin), was bei Zystennieren normal sei - stört Blutbildung
- von Zeit zu Zeit andere (kleinere) Infekte, weil Immunsuppression noch recht stark - stört Blutbildung

Die Eisenwerte sind wir gerade am Abklären/Beobachten, um zu sehen, wo man ansetzen könnte.
Zum Glück geht es meinem Transplantat sehr gut