THEMA:

Hallo,
ich bin Jens und 38 Jahre alt. Ich habe durch Bluthochdruck und igA-Nephritis geschädigte Nieren mit einem fallenden GFR von aktuell 13. Ich bin noch nicht an der Dialyse.
Meine Mutter wollte mir eine Niere Spenden und wurde abgelehnt. Jetzt will mein Onkel spenden und wurde akzeptiert. Er ist 72 Jahre alt, Blutgruppen inkompatibel und nicht genetisch verwand. Seine Nieren sind anscheinend sehr gut (Gesamt-TER 211 ml/min; Verteilung 47% zu 53%, nur unbedeutende Zysten).

Meine Nephrologin hat bedenken hinsichtlich des Alters, der fehlenden genetischen Übereinstimmung, der Blutgruppen Unverträglichkeit und der Tatsache das der Spender mit einem auf 145 eingestellten Blutdruck vorbelastet ist. Außerdem macht sie sich Sorgen wegen meiner psychischen Stabilität – ich bin vorbelastet mit Angststörungen und Depressionen (Ursachen hierfür u.A. wiederkehrende traumatische Krankenhaus Erfahrungen seit Säuglingsalter).
Der operierende Arzt hat all diese Bedenken mit einer abfälligen Bemerkung abgetan und mir ein großartiges Leben bei mehr als optimistischer Organ Lebenszeit vorausgesagt. Er meinte diese Chance bekomme ich nur wenn ich jetzt die Lebendspende annehme, weil alles von der Warteliste schlechter wäre und ich zukünftig von der Dialyse zu beschädigt bin um noch so tolle Aussichten zu haben.

Und jetzt stehe ich vor einem Problem. Will ich dieses Organ? Will ich überhaupt eine Transplantation?

Ich fühle trotz intensiver Recherchen (danke auch an dieses Forum hier) und vielen Arzt Gesprächen immer noch nicht ausreichend informiert um so eine lebensverändernde Entscheidung zu treffen. Insbesondere vermisse ich Zahlen die mir die (langzeit-) Risiken der Immununterdrückung begreifbar machen. Je nach Informationsquelle habe ich das Gefühl das die Nebenwirkungen ähnlich oder schlimmer als an Dialyse sein können. Das selbe trifft auf die Überlebensraten zu.

Neben der Unklarheit ob Transplantation für mich medizinisch überhaupt der beste Weg ist, habe ich auch starke Zweifel daran ob ich die Belastung psychisch überhaupt durchstehen kann. Ich habe ca. 1 Jahr Ruhe und 8 Wochen stationären Aufenthalt in der Psychosomatik gebraucht um die beiden letzten meiner vielen Klinikaufenthalte zu verarbeiten. Diese waren allerdings nur 8 bzw. 3 Tage lang. Auch heute noch plagen mich immer wieder Angstzustände. Trotzdem, und trotz meinem schlechten gesundheitlichem Empfinden ist mein Leben aktuell lebenswert.
Ich habe jetzt Sorgen das ich durch eine Transplantation (selbst wenn alles perfekt verläuft) meine geistige Gesundheit endgültig oder zumindest längerfristig zerstöre. Neben den direkten Auswirkungen des stationären Aufenthaltes (die ich ja bereits kenne), habe ich insbesondere Bedenken, dass mich mein gedämpftes Immunsystem in einer ständigen Angst vor Ansteckung und weiteren Klinikaufenthalten ertrinken lässt. Ich hatte in der Vergangenheit bereits Probleme mit schwachem Immunsystem was sich in einer (inzwischen überwundenen) Angst vor meinen Kindern äußerte (2 und 7 Jahre). Das will ich nie wieder!
Ich hatte nicht immer so viel Lebenswillen wie jetzt und weis das mir ein funktionierendes Organ nicht hilft, wenn ich psychisch zu instabil bin.

Ich kann aktuell nicht arbeiten, auch keinen moderaten Sport mehr machen, fast nichts normales mehr essen, wenig trinken, muss ständig schlafen und habe diverse Nebenleiden (wenn auch keine dauerhaften Schmerzen). Trotzdem frage ich mich, wenn ich mir die Verhaltensregeln und Aufklärungsbögen für Transplantation anschaue, warum sich überhaupt jemand dafür entscheidet. Die positive Einstellung zur Transplantation, die so viele hier im Forum haben will sich bei mir nicht einfinden. Selbst mein jetziges Leben kommt mir risikofreier und einfacher vor. Im Verhältnis kommt mir Dialyse (besonders Bauchfell) als die perfekte Lösung vor.
Mein Überleben ist bereits jetzt von einer Maschine (Schlafapnoe) und vielen Medikamenten abhängig. Der Gedanke an ein weiteres Gerät erschreckt mich daher nicht. Trotzdem habe ich auch Angst vor Dialysefolgen und bin traurig wegen den Einschränkungen die das bedeutet. Auch weis ich nicht ob mich nicht die Angst vor versagendem Bauchfell oder Shunt ähnlich belasten würde wie das Risiko vor Abstoßung und Ansteckung.

Jetzt wo ich die Entscheidung treffen muss geht es mir psychisch sehr schlecht. In meinem Kopf wechseln sich Euphorie wegen der Aussicht auf ein normales Leben mit Panik vor dem Krankenhaus und den Nebenwirkungen ab. Ich habe zeitweise das Gefühl das eine Entscheidung für Transplantation ein riesen Fehler wäre. Kurz darauf habe ich das selbe Gefühl für eine Entscheidung dagegen. Es fühlt sich immer wieder an wie ein Schlag in den Magen. Ich weis das ich diesen Zustand auf Dauer auch nicht aushalte.

Ich komme mir wie ein Idiot vor, dass ich überhaupt überlege die Chance auf eine Niere zu verwerfen. Eine Chance, auf die so viele warten und die einige nie bekommen. Ich könnte mir vorstellen das es Leuten, die seit Jahren auf ein Organ warten beim lesen ganz anders werden muss – ich entschuldige mich falls ich Gefühle verletzt habe.

Ich weiß, keiner kann mir die Entscheidung abnehmen. Aber mich interessieren Eure Gedanken sehr.

Viele Grüße und viel Glück im Leben,
Jens

Hallo Jens,

Frage....schreitet deine IgA-Nephritis noch vorran, oder wurde sie z.B. mittels Plasmapherese erfolgreich gestoppt?
Ist schwer einzuschätzen wie deine Lebensqualität in Zukunft aussehen wird, ob du an die Dialyse musst oder nicht, ob deine Harnmenge sich reduziert und aufhört, oder nicht.
Die Lebensqualität an der Dialyse geht ja gravierend zurück, sobald die Restfunktion aufhört. Dann staut sich Kalium an, man darf kein Obst/Gemüse mehr essen, vorallem Kartoffeln sind tabu. Muss auf die Menge achten die man trinkt. Und viele Dialysepatienten können bei Hitze schlecht schwitzen und kriegen schnell nen Hitzekoller.

Nehmen wir an, deine Nieren geben in den nächsten 5 Jahren völlig den Geist auf, wegen Bluthochdruck oder IgA-Nephritis. Dann ist deine Situation kaum mit der jetzigen vergleichbar.
Bauchfelldialyse bedeutet ja z.B. auch im Spital zu liegen. Ich bin aktuell selber Hemo-Dialyse-Patient und überlege auf Bauchfell zu wechseln.
Das bedeutet 1nen Tag stationär liegen im Spital und danach 1ne Woche Einschulung und Training. Die Krankenkasse zahlt mir die Hin&Retourfahrt nicht 5x die Woche, darum werd ich im Spital bleiben müssen für ne Woche....

Im Allgemeinen ist es schwer vorstellbar, dass ein Dialysepatient nicht irgendwann im Spital landet und dann einige Tage im Auge behalten wird um z.B. den Blutdruck perfekt einzustellen.

Also in deinen langfristigen Überlegen wirst du um eine Woche Spital so oder so nicht herum kommen. Irgendwann erwischt es dich gesundheitlich oder man will dich engmaschig betreuen.

Und die Frage, ob du die Niere deines Onkel haben willst, lässt sich schwer beantworten.
Stellt sich eher die grundsätzliche Frage, ob du überhaupt eine Niere haben willst oder nicht.
Überleg dir jedenfalls BLOS NICHT, wie dein Leben in 20 Jahren aussehen wird. Die Langzeitfolgen von Dialyse und Transplantation ändern sich mit den Fortschritten in der Medizin.
Ich weiß recht gut, was sich in der Nierenforschung aktuell so tut. Es gab Fälle von Lebendspenden wo dank Knochenmark-Transplantation keine Immunsuppression mehr benötigt wird und ich kenn Fälle von Dialysepatienten mit unheilbarem Nierenversagen, deren "unheilbare" Krankheit dank guter Behandlung soweit zurück ging, dass sie keine Dialyse mehr brauchen mit sehr hohem GRF.
Und wenn du "Kidney Project" googelst findest du ein Forschungsprojekt, bei dem es um die Implantation einer Dialysemaschine in Tee-Tassen-Größe geht.
Die Forschung ist sehr aktiv und die Langzeitfolgen von heute sind in Wirklichkeit Schnee von Gestern.
(gab 2012 einen Jugendlichen in Wien, der nach einer Knochenmarktransplantation einige Jahre später eine Niere vom selben Spender brauchte und danach keine Immunsuppression benötigte, seither wird das erforscht)

Überleg dir lieber, welcher Alltag dir angenehmer erscheint, ob du überhaupt mit reduzierten Immunsystem gesund bleiben kannst oder du zuviel mit Schimmel, Tieren, fremden Kleinkindern oder sonstigen Viren und Bakterienschleudern beruflich und privat zu tun hast. Die Langzeitfolgen müssen alle garnicht eintreffen, die Alltags-Perspektive sollte entscheident sein.

Erst wenn du dir kalt und logisch überlegt hast, ob du grundsätzlich Dialyse oder Transplantation willst und welcher ALLTAG dir angenehmer erscheint, erst dann kannst du überlegen ob du deinen Onkel eine Operation und ein Leben mit einer Niere zumuten möchtest.
Ich hab meinen eigenen Onkel nicht testen lassen, weil er Feuerwehrmann und Biertrinker ist. Der würde niemals auf seine Gesundheit achten und zum Behandeln seines Bluthochdrucks muss ihm meine Tante zwingen....aus meiner Sicht kein vernünftiger Spender, darum lass ich das meine Ärzte erst garnicht selbst beurteilen. Ich kenn halt sein ganzes Privatleben, die Ärzte nicht.
Meine Mutter hab ich nicht testen lassen, weil sie total magersüchtig ist, wenig trinkt und psychisch garnicht mit meiner Krankheit zurecht kommt.

Ich für meinen Teil hab keine Probleme ein paar Jahre an der Dialyse zu warten, bis ich eine Totenspende bekomme. Aber als Österreicher sind die Wartezeiten auch viel kürzer.
Kannst ja nach Österreich ziehen, wenn du bessere Organe von der normalen Warteliste willst, dank Wiederrufs-Recht haben wir kurze Wartezeiten und gesündere Organspender. Bei uns ist das jährliche Spender zu Empfänger-Verhältnis ca. 1:1 weil man nur soviele Organe transplantiert wie tatsächlich gebraucht werden, in Deutschland gibt es da einen akuten Mangel wegen eurer Zustimmungs-Regelung.

Österreich = Jeder ist Organspender, außer er hat sich als Nicht-Spender registrieren lassen.
Deutschland = Niemand ist Organspender, außer er hat sich als Spender registrieren lassen.

Quellen: AKH Wien zum Thema Transplantation ohne Immunsuppressionantation ohne Immunsuppression
Forschungsprojekt vom UCSF zur implantation künstlicher Nieren (bereits erfolgreich im Tierversuch, wartet auf die Zulassung, erste Implantation am Menschen für 2019 geplant) (die wollen seit 2017 schon Implantieren, aber die amerikanische Gesundheitsbehörde verweigert immernoch die Freigabe und fordert mehr Material-Verträglichkeits-Studien -.-)

… meine Antwort, Ansichten, Gedanken sind etwas lang geworden…

Meine Nephrologin hat Bedenken

Die Nephrologin, wenn sie erfahren ist, ist die wichtigste Beratungsperson bei der Entscheidungsfindung. Wer hat bei dir die Übersicht, medizinisch gesehen? Hausarzt? So eine Person ist fast unverzichtbar, angesichts deiner komplizierten Situation. Und ich habe den Eindruck, regelmässige Gespräche mit einem Psychologen, als neutrale Person, wären sehr wichtig für dich.

mein Onkel

Es ist ein wunderbares Geschenk! Aber da man den Spender nie gefährden darf, muss die Konstellation Spender/Empfänger gründlich überdacht werden. Mit 72 Jahren ist eine solche Operation (3-4 Std…) kein Pappenstiel – ok, das ist sie nie. Aber je älter der Mensch ist, desto belastender ist eine Vollnarkose, unter anderem auch die Gefahr von Delir (Verwirrtheit nach Vollnarkose), was seeehr beängstigend sein kann. Und mit dem Alter hat / bekommt man einfach das eine oder andere „Zipperlein“. Und wenn du jetzt schon mit Unsicherheit und Ängsten kämpfst und dir das Wohlbefinden deines Onkels natürlich sehr am Herzen liegt, kann ich mir vorstellen, dass du dir auch Vorwürfe machen würdest, wenn ihm etwas passiert, das eigentlich überhaupt nichts mir der Transplantation zu tun hat.

weil alles von der Warteliste schlechter wäre und ich zukünftig von der Dialyse zu beschädigt bin um noch so tolle Aussichten zu haben

Natürlich ist eine Transplantation vor Dialysepflicht optimal. Aber das ist heutzutage noch immer ein Glücksfall. Alle anderen müssen den Weg Dialyse-Warten-Leichenspende gehen.

Langzeit-Risiken der Immununterdrückung …. schlimmer als an Dialyse

Eine nahe Verwandte von mir war 2x transplantiert und insgesamt 15 Jahre an der Dialyse (Zentrumsdialyse). Sie hatte Pech mit den Transplantationen. Ein anderer naher Verwandter war fast 25 Jahre praktisch ohne Komplikationen transplantiert. Der Unterschied zwischen transplantiert-zu-sein und an-der-Dialyse-zu-sein haben wir (sie und wir, ihre Familie) empfunden als

> transplantiert = Ungebundenheit, Freiheit, aber mehr Auf-und-Ab, mehr Unberechenbarkeit, wenn etwas nicht stimmt, muss man sich selbständig beim Nephrologen melden, mehr Eigenverantwortung

> Dialyse = Zeitaufwand, (dem Dialysepersonal) ausgeliefert sein, aber es ist meist eine gleichmässige, rhythmische, eher ruhige, berechenbare Zeit und man ist mehrmals in der Woche unter medizinischer Betreuung.

Andere Dialysearten, wie CAPD und Cycler bedeuten natürlich wiederum mehr Freiheit und mehr Selbstverantwortung. Wenn dein Bauchfell es zulässt und es bei dir zu Hause möglich ist (separater Raum/Bereich in der Wohnung), würde dir das vielleicht mehr zusagen > weniger Kontakt mit medizinischem Personal. Wichtig wäre, die Familie einzubinden, mit Informationen zu versorgen/versorgen zu lassen, damit sie dich unterstützen können. So dass zum Beispiel Händehygiene eine Selbstverständlichkeit ist und Besuche und Familienfeste ohne grosse Diskussion verschoben werden, wenn jemand krank ist usw.

Insbesondere vermisse ich Zahlen die mir die (langzeit-) Risiken der Immununterdrückung begreifbar machen. Je nach Informationsquelle habe ich das Gefühl das die Nebenwirkungen ähnlich oder schlimmer als an Dialyse sein können

Nebenwirkungen und Dialyse kann man nicht so vergleichen & die Immunsuppressiva werden immer besser. Ich sass einmal in einem (brillanten) Vortrag über die erwünschten und unerwünschten Wirkungen von Medikamenten, insbesondere Immunsuppressiva. Wir Zuhörer hatten alle jahrelange Erfahrung mit Nierenkrankheit und deren Behandlung und konnten deshalb nicht als komplette medizinische Laien bezeichnet werden. Damals war ich noch nicht transplantiert. Ich habe mich während des Vortrags immer wieder mal umgeschaut und mir gesagt: trotz all dem, was der Vortragende erzählt, leben die alle noch!

Ich komme mir wie ein Idiot vor

Deine Mutter wollte dir eine Niere schenken und jetzt dein Onkel. Du hast viele schwierige Baustellen zu bewältigen. Und es gibt keine einfachen Lösungen. Es wäre schon fast bedenklich, wenn du dir nicht eine Unmenge von Gedanken machen würdest, in alle Richtungen.

Abschliessend…
Kennst du Transplantierte und/oder Menschen, die an der Dialyse sind? Ich hatte in der Familie und als Mitglied in einem Nierenpatientenverein schon Jahre bevor es bei mir akut wurde viel „Anschauungsmaterial“ und das hat mir sehr dabei geholfen, mit der Situation umzugehen. Mitmachen in einem Forum ist das eine, aber noch viel wertvoller ist es, Menschen um sich zu haben, denen es ähnlich geht, mit ihnen zu sprechen, sie nach Informationen auszuquetschen, aber vor allem sie zu spüren, sich mitzufreuen, mitzuleiden, vielleicht sogar sie umarmen zu können, zu sehen und zu erleben, dass man mit den verschiedenen Nierenersatzmethoden LEBEN kann und dass nicht jedes Mal die Welt zusammenfällt (wenigstens nicht auf Dauer), wenn etwas schief geht.

Liebe Grüsse und
Kohana

Danke schon mal für Eure Antworten :-)

Jetzt ging es doch schneller bei mir – meine Nephrologin hat mich angerufen und Ihre Meinung geändert. Jetzt wo sie die abschließenden Ergebnisse hat, empfiehlt sie mir auch die Transplantation. Das ist sehr wichtig für mich da mich die unterschiedlichen Aussagen doch sehr verunsichert haben.
Ich habe mich jetzt für die Transplantation entschieden. Angst habe ich immer noch, aber jetzt wo die Entscheidung gefallen ist, geht es mir gleich viel besser. Das viele hin und her vorher hat mich schon fertig gemacht.
Zur Frage – meine Erkrankung schreitet relativ schnell voran. Auch wenn ich die Krankheit seit der Kindheit habe, war mein Kreatinin Wert bis vor 2 Jahren normal. Allerdings weis ich heute auch das man es schon viel früher hätte behandeln müssen. Ich war aber bis vor kurzem immer bei den falschen Ärzten (ich wusste z.B. nicht dass es Nephrologen gibt!). Mir wurde immer nur gesagt das man gegen den Blutdruck wenig und gegen die Krankheit nichts machen kann.
Ich würde davon ausgehen das ich innerhalb des nächsten halben Jahres eine Ersatztherapie brauche. Ich hoffe jetzt das ich noch bis zur OP ohne Dialyse auskomme. Meine Werte sind aktuell nur noch so stabil, weil ich extreme Diät halte. Jeder falsche Bissen äußert sich in Jucken, beizendem Geruch in der Nase und Übelkeit. Aber solange ich Purin frei esse (sprich: Kartoffel und restoric nephro prae), geht es mir verhältnismäßig gut. Allerdings kommen einige Vergiftungswirkungen wie jucken inzwischen trotz Diät wieder.
Eine Wahl „leben ohne Ersatztherapie“ hatte ich also nie. Ich bin nur bisher davon ausgegangen das Baufelldialyse kommt.
Den Eindruck das Dialyse blöder, aber stabiler ist, hatte ich auch. Aber ich habe beschlossen doch das Risiko einzugehen.
Meine Familie unterstützt mich, es ist aber auch eine schlimme Zeit für die.
Ich bereite mich jetzt auf alles vor. Wir (also hauptsächlich alle außer mir) werden mir ein eigenes Zimmer mit eigenem Waschbecken und Dusche herrichten. Das ist medizinisch sicher nicht notwendig, aber ich denke es wird mir bei meinen psychischen Problemen helfen, wenn ich einen eigenen Rückzugbereich habe in dem ich mich sicher fühlen kann (wenn z.B. jemand in der Familie krank ist). Außerdem ist es auch für später praktisch, wenn ich mal Heim-Dialyse machen will.

Meine Mutter kommt übrigens mit meiner Erkrankung auch nicht gut zurecht – ich denke sie macht sich auch selbst irgendwie Vorwürfe, da man heute weiß, dass ich seit Kindheit anders hätte behandelt werden müssen. Daher ist es mir ganz recht das sie nicht spendet. Meine Frau könnte auch Spenden, aber ich habe abgelehnt. Nicht nur weil Sie inzwischen die gesamte Arbeit der Familie alleine mach und dafür top fit sein muss.
Organ spenden ist der ausdrückliche Wunsch meines Onkels, er wollte sogar schon an anonym Lebendspenden als ich noch keine Niere brauchte (durfte aber nicht). Daher habe ich den Luxus das keinerlei Schuldgefühle aufkommen.

Ich habe mit einem anderen Transplantierten persönlich gesprochen. Seine Situation war aber nicht direkt vergleichbar. Er hatte seine Niere seit früher Kindheit und kannte nie ein anderes Leben. Sie hatte 30 Jahre gehalten :-)

Die anderen Patienten in der Nephrologie haben mich ehrlich gesagt fertig gemacht. Es war ein 6 Bett Zimmer mit lauter alten Patienten bei denen Dialyse fast nicht mehr möglich war. War nicht schön sowas zu sehen, besonders wenn man sich noch nicht an den Gedanken gewöhnt hatte schwer krank zu sein.

Ohja die anderen Patienten können einen ganz schön psychisch runterziehen.
Hatte Monatelang eine Bettnachbarin, die dauernt rumjammert, eine alte Zicken-Oma.
Jetzt hab ich einen Bettnachbar mit ganzkörper Juckreiz. Ein Fettsack und Alkoholiker, der sich manchmal nackt auszieht und sich die Eier kratzt.

Will auf Bauchfelldialyse wechseln, weil mich meine Mitmenschen nerven. Bin 27 und der durchschnittliche Dialysepatient ist 60 und müffelt streng.
Richte mir selber mein Dialysezimmer her, mit Bett, Schreibtisch+Computer und Badezimmer daneben. Hab nen chronischen Waschzwang wegen Neurodermitis und Allergien.
Aber lasse mir damit Zeit, werd im Juli irgendwann den Boden neu versiegeln....Raum steht aktuell komplett leer. Badezimmer direkt daneben.
Ein eigenes Badezimmer ist für einen Transplantierten sowieso perfekt, dann hast du weniger Infektions-Risiko, holst dir nicht jeden Hautpilz der Familie.

Ahja zum Thema Diät und Juckreiz, hast du dir schon Phosphatbinder verschreiben lassen? Phosphat verursacht juckreiz, mit den Tabletten zum Essen wird das im Magen gebunden und du nimmst weniger auf. Phosphat befindet vorallem in tierischen Produkten, also Fleisch, Milch, Eier. Aber auch in fast allen künstlichen Erzeugnissen z.B. als Konservierungs- oder Säuerungsmittel.
Ich krieg seit der Dialyse von Coffein juckreiz, dehydriert mir die Haut und hatte vorher schon Neurodermitis.

Und in deiner Situation bietet sich die Transplantation ja regelrecht an und ja, im Idealfall transplantiert man eine Lebendspende kurz bevor eine Dialyse notwendig werden würde.
Aber vor der Operation kriegst du vermutlich eine Akut-Dialyse, damit das neue Organ nicht die ganzen Giftstoffe erst abarbeiten muss.
Sprich einen Sheldon-Katheter, da wird ein Schlauch in die Halsschlag-Ader gesetzt um jemanden kurzfristig an die Hämodialyse anschließen zu können.

Gibt auchnoch die Möglichkeit eines Herz-Katheters, is ne kurze OP und der Zugang ist am selben Tag einsatzbereit. (Schlauch der von der Halsschlagader bis zum Herz geschoben wird und bei der Brust aus 1-2 Löchern raussteht.) (hab selber nen Tesio-Katheter, ein Herzkatheter bestehend aus 2 Schläuchen, bei mir war nicht genug Zeit für einen Shunt und jetzt will ich keinen....)

.....nochmal meine Gedanken, frei heraus und ungefiltert ;)

Ich glaube Dein Bettnachbar war auch bei mir auf Station...
Bauchfell wäre bei mir 1,5 Tage Krankenhaus und dann ambulantes Training gewesen. Damit hätte ich gut leben können Ich mache lieber alles selber darum wäre die Methode für mich sicher gut gewesen. Schade nur das es nicht auf dauer geht.

Phosphat ist bei mir tatsächlich normal oder nur leicht erhöht. Ich habe Phosphat Binder soll sie aber nicht mehr nehmen da es dann zu niedrig wird. Genauso ist z.B. Kalium normal. Scheinbar Filtern meine Nieren nicht alles gleich schlecht. Hauptsächlich mit Purinen habe ich große Probleme. Ist auch nur ein bisschen drinnen, geht es mir schlecht. Und das Zeug ist ja wirklich fast überall drin!

Ich hatte zeitweise extremen Juckreiz, so mit blutig Kratzen im Schlaf... Ich habe dann auf eigene Experimente so lange Essen weg gelassen und ausprobiert bis ich raus gefunden habe was ich vertrage und was nicht. Geblieben ist nicht viel aber dafür geht es mir besser. Den Rest gleiche ich mit der Spezialnahrung aus. Seit dem ich die nehme verliere ich auch kein Gewicht mehr. Hat allerdings gedauert das zu finden, auch mein Nephrologe kannte es nicht. Die meiste Nahrung ist ja für vor-Dialyse Patienten nicht geeignet.

Gegen den Juckreiz hat bei mir sehr heiß Duschen vor dem Schlafen geholfen - dann konnte ich zumindest einschlafen.

Hallo Jens, hallo Christian,

ich finde es schön , dass ihr euch so gut versteht. Es ist wichtig! jemanden zu haben mit dem man die Krankheit die wir alle hier haben zu diagnostizieren.

ich bin seit 1977 Nierenkrank und 2x NTX ( 12 jähre 1979-1991 und 19 Jahre) bin seit 5 Jahren wieder an der Dialyse. ich bin seit frühster Kindheit im Krankenhaus, habe viele sterben gesehen, aber so viel wiesen üben die Krankheit leider nie erlangt!?

Ich erfreue mich mit Dialyse und trotz Dialyse bester Gesundheit ( als Dia. Patient) und ich finde es nicht gut, sich über andere die nicht ganz so klar kommen zu lästern , denn wie ich sehen kann , lieber Christian! bist du auch nicht ohne schaden durch die Nierenkrankheit gegangen ( Angstzustände).

Ob einer an der Dia . stinkt oder sich an den E....kratzt ist doch egal, wir haben alle das selbe leiden und es ist schwer damit zu leben, aber es geht!!!

@ Jens! lass dich durch checken und wenn die Niere passt, dann los, aber wen du es mit deinem leben nicht vereinbaren kannst , dann lass es! Wenn du das Geschenk nicht zu schätzen weist.

Sende euch erleuchtende Grüsse.

Hallo Jens

Ich kann deine Bedenken bezügl. der Transplant und CAPD sehr gut verstehen.Musste vor 10 Jahren von fast Heute auf Morgen an die Hämodialyse.Für ca ein 1/2 Jahr waren dies die schlimmsten Momente und Stunden meines Lebens.Zwar eine sehr gute Praxis und super Personal war ich mit 6o Jahren die jüngste Patientin in einem 6er Zimmer.Mir war und ist bewusst,dass wir alle mal älter werden,aber diese Tage hatten mich zu den Problemen mit der Hämo seelisch und psychisch so runter gezogen,dass ich keine Dia mehr wollte.Nach 6 Monaten ging keine Hämo mehr ,musste die ganzen Untersuchungen machen um auf die Liste zu kommen.Am Anfang war ich ganz happy an den Gedanken eine neue Niere zu bekommen.Für diese Übergangszeit musste ich mich wohl oder übel für die Bauchfell entscheiden,die ich ganz energisch abgelehnt hatte.Da es keine andere Möglichkeit gab,wurden stationär die ganzen Vorbereitungen dafür getroffen.Heute nach 10 Jahren muss ich sagen,die beste Entscheidung die getroffen wurde. Habe mir ein eigenes Zimmer dafür eingerichtet,bin daheim im Kreise meiner Famile,kein Gestöne und Gejammer usw.Kann in Urlaub fahren und mir geht es eigentlich sehr, sehr gut.Habe mich vor Jahren von der Transplant-Liste streichen lassen,weil ich nicht mehr damit klar kam,ein fremdes Organ in mir zu tragen.Hat mich seelisch so belastet,auch weil mir ja niemand die Garantie gibt,ob es mir dann besser geht mit den ganzen Medis,ob das Organ funktioniert usw.usw.Ich selber kann nur zu der Bauchfell raten,wenn man die nötige Verwantwortung bernehmen kann.Ich wünsche dir,für welche Entscheidung auch immer..alles alles Gute.


Gruss lissi

Hallo Lissi (u.a.),

aber Jens ist 38 Jahre alt, wie er anfangs schreibt. Da hat der noch die Hälfte seines Lebens vor sich. Da hilft alles Abwägen, Sich-Sorgen-machen, alles "Wie wird es werden???" nichts - letztendlich muss er sich entscheiden. Und ich denke, die Chancen sind größer als die Risiken. Es gibt so viele Erfolgsgeschichten in der Tx-Medizin; aus meiner Sicht wäre es das Richtige, den Sprung ins (anfangs kalte) Wasser zu wagen.

Alles Gute, Gerd

Hallo an alle^^

Ja, tschuldigung fürs Lästern.
Hab halt selber Neurodermitis und der Dauerjuckreiz meines Bettnachbars kratzt an meiner eigenen Selbstdisziplin.....
Mach aktuell 3,5 Stunden 3x die Woche....und jedes mal gegen Ende der 3ten Stunde wach ich auf und seh meinen Nachbarn ausm Augenwinkel, wie er sich mit ner Bürste die Haut wund kratzt, da wird mir das zuviel.
Dann schieb ich meine Dialysemaschine einen Meter nach vorne, damit meine Schläuche bis zum Waschbecken reichen.
Und wasch mich genüsslich für mindestens 15 Minuten mit warmen Wasser, damit ich net selber zu kratzen anfang >_<
Ich reagier übrigens empfindlich auf das Spühlmittel vom Herzkatheter, bekomme davon Pickel im Gesicht....
Wenns so weitergeht nehm ich bald Pickel-Seife und Gesichts-Peeling zur Dialyse mit und konzentrier mich nurnoch auf das Waschbecken :D
(dann seh ich nach der Dialyse schöner aus als vorher...)

Und ich hab sehrwohl Mitleid mit meinen Bettnachbarn und kann seinen Schmerz gut nachvollziehen.....aber auf dauer ist es belastend das mitanzusehen....lästern hilft damit umzugehen, sollt ich aber nur privat und nicht öffentlich machen >,<

Wenn ich mich irgendwann transplantieren lass, werd ich die Bedingung stellen müssen, dass ich mich zwischen Akut-Dialyse und Transplantation auch heiß duschen gehen darf, damit ich net nach der OP mit Ausschlag aufwache <_<
Hab selber mehr Angst vor dem Spitalsaufenthalt nach dem NTX, als vor den möglichen Folgen und der Immunsuppression o_O

Noch mal Danke an alle Antworten – es tut gut von anderen Betroffenen zu hören.
Und das Update: Ich habe mich ja entschieden die Transplantation zu machen und habe inzwischen auch ein sehr gutes Gefühl dabei. Ethik Kommission hat auch grünes Licht gegeben, das war noch mal eine Zitterpartie (weil mein Spender nur 3.ter Grad verwandt ist und es Zweifel hinsichtlich unserer Beziehung geben könnte). Aber hat alles geklappt, und mir ging es richtig gut damit.

Aber leider habe ich heute einen Anruf bekommen. Mein Antikörper Titer gegen die Blutgruppe des Spenders ist 1 zu 4000. Der operierende Arzt sagte er hätte so einen hohen Wert noch nie gesehen und er schätzt meine Chancen das überhaupt operiert werden kann auf bestenfalls 50/50. Und es gibt jetzt auch bedenken ob die Transplantation überhaupt Sinn macht unter den Voraussetzungen :-(
Leider konnte oder wollte er mir nicht sagen was dieser Wert jetzt für die Chancen von Abstoßung und Komplikationen bei der OP bedeutet. Und natürlich auch nicht wie das meine Lebensqualität später verändert.
Ich befürchte jetzt das man vielleicht operieren kann ich aber später deutlich stärkere Immununterdrückung brauche als üblich.

Außerdem wurde der OP Termin um 6 Wochen nach hinten verschoben da ich nicht nur 7 Tage vor der OP an die Blutwäsche muss, sondern 3 Wochen. Eine Woche vor der OP in der Klinik fand ich schon schlimm. 3 Wochen ist richtig heftig :-( Und ob mein bisschen Niere noch bis zum neuen Termin Ende Oktober durchhält ist auch fraglich.

Ich warte jetzt auf einen Rückruf von meiner Nephrologin. Mal sehen ob die Empfehlung Transplantation weiter besteht…

Was ist denn ein normaler Titer vor der Blutgruppen Anpassung?

Meine Nephrologin gibt jetzt keine Empfehlung mehr zur Transplantation - allerdings auch keine Empfehlung dagegen. Offensichtlich ist der hohe Titer Wert eine zusätzliche Komplikation und es muss auch mit Folgen nach der OP gerechnet werden. Sie kann sich aber jetzt nicht mehr dazu äußern was medizinisch der sinnvollste Weg ist und wie meine Chancen sind. Sie meint ich muss die Entscheidung alleine treffen konnte mir aber nicht vermitteln auf welcher Grundlage ich das machen soll.
Ich werde jetzt versuchen eine weitere Meinung einzuholen.

Würdet Ihr eine Transplantation machen wenn es keine klare Ärztliche Empfehlung gibt?

Kenn mich mit dem Thema Titter und Blutgruppenzeugs nochnicht so gut aus....
Hatte Anfang Mai mein Blutbild und HLA-Typisierung und seither meldet sich keiner mehr bei mir, heißt immer nur es ist in Arbeit....will ich erst recherchieren, wenn ich was weiß :/

Wenn ich mich versuch in deine Lage zu versetzen, würde folgendes überlegen:
Ist dieser Titter dauerhaft so hoch, oder kann er auch sinken?
Können deine Ärzte noch irgendetwas versuchen, um deine 50/50 Chance zu verbessern?
Gibt es diese Probleme nur gegen die Onkel-Niere, oder auch bei jeder Niere von der Warteliste? (Falls nein, könnte man doch einen Nierentausch mit andren Spendern organisieren.)
Was hält dein Onkel von einer 50/50 Chance und beeinflusst das seine Entscheidung zur Spende?

Und bereits 3 Wochen vorher ins Spital zu müssen, ist heftig. Aber wenn du dich gegen den NTX entscheidest, musst du noch viel öfter an die Dialyse.
Egal ob NTX oder nicht, du wirst dich an den Gedanken gewöhnen müssen, wegen jeder Kleinigkeit sofort zum Arzt zu müssen :/

Die Frage ist ja am Ende nicht, ob es eine ärztliche Empfehlung gibt. Sondern eher, ob die Transplantation logisch und sinnvoll ist, ob der Zeitpunkt der Richtige ist, ob das Risiko und die Nebenwirkungen der Transplantation es wert ist.
Bist du überhaupt psychisch stark genug um eine sofortige Abstoßung durchzustehen, oder glaubst du es könnte deine Lebensfreude zerstören?
Wie sieht es mit Dialyse aus, kannst du dir ein zufriedenes Leben damit vorstellen?

Was würde dich glücklicher machen, ein Leben mit Dialyse unter den bestmöglichen Bedingungen - oder ein Leben mit einer Niere unter den bestmöglichen Bedingungen?
Welches Szenario würde dich am ehesten belasten, von der Dialyse abhängig zu sein oder eine erfolglose Transplantation und danach von der Dialyse abhängig sein, nachdem du vorher deinen Onkel umsonst geopfert hast?


Einfach mal alle realistischen und wahrscheinlichen Szenarien geistig durchgehen und auf deine Gefühle hören :/


P.S.
Ich habe Dialyse von Anfang an total gehasst. Nach 1nem Jahr muss ich sagen, wird einem vieles egal.
Zum Personal hab ich auch ein lockeres Verhältnis und man kennt irgendwann jeden. (Dabei bin ich schüchtern und fremde Menschen sind mir erstmal unsympathisch)

Die Ärzte gehen davon aus, das der Wert dauerhaft so hoch ist - die Erfahrung zeigt wohl das er nur geringfügig schwankt. Eine andere Ärztin wollte den Wert noch mal überprüfen, aber meine hält es jetzt nicht für notwendig. Trotzdem finde ich es schadet nichts den noch mal zu bestimmen - die Chacen auf einen Fehler sind allerdings gerring da die Probe aufgrund des auffälligen Wertes mehrfach untersucht wurde.

Die Chancen das sich der Titer vor der OP senken lässt sind nicht beeinflussbar weil letztenlich keiner weis warum mein Imunsystem sich so verhält. Mir wurde gesagt, einfach ausprobieren und schauen.

Mich würde auch interessieren ob ich gegen andere Blutgruppen ähnlich reagiere - wäre das so, würde sich warten auf passenderes Organ ja nicht lohnen. Die Ärzte gehen davon aus das ich nur auf diese Blutgruppe so reagiere - aber untersucht wurde es nicht.

Mein Onkel würde nicht Spenden wenn man vor der OP sagt das die Chancen 50/50 sind das die Niere abgestoßen wird. Allerdings wird wohl kaum ein Arzt solche Aussagen treffen. Prinzipiel wäre er bereit auch zu Spenden wenn es ein höheres Risiko gibt.

Ich denke ich könnte an Dialyse gut Leben - prinzipiel jedenfalls besser als mit einer komplett aus dem Ruder Gelaufenen Immun Unterdrückung. Klar wäre gut verlaufende Transplantation das schönste - aber ich bin mir nicht sicher ob ich diese Chance mit dieser Niere überhaupt habe.


"ob die Transplantation logisch und sinnvoll ist, ob der Zeitpunkt der Richtige ist, ob das Risiko und die Nebenwirkungen der Transplantation es wert ist."
Leider weis ich gerade das nicht und mein Arzt wollte mir auch diese Fragen nicht beantworten. Ich denke nicht, das ich als Patient das wirklich beurteilen kann - das muss schon der Experte sagen.