THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin der Alex und 38 Jahre alt. Habe von meinem Opa und meinem Vater eine polyzytische Nierendegeneration geerbt.
Mein Opa ist nach 9 Jahren Dialyse verstorben und mein Papa ist schon 13,5 Jahre in Deutschland an der Dialyse.
Meine Nieren verschlechtern sich stetig von Jahr zur Jahr und mittelfristig komme ich um die Dialyse nicht rum
Aktuell liegt mein Kreatinwert bei 3,4
Habe eine respektvolle Frage an euch und bitte verurteilt mich deshalb nicht.
Denke auf darüber nach nach Spanien auszuwandern, da dort ( regional unerschiedlich ) die Wartelisten auf eine Nierentransplantion deutlich kürzer sind als in Deutschland
Hat jemand von euch auch schon mal darüber nachgedacht ? oder ist sogar nach Spanien gezogen ? ... vielleicht kann mir jemand aus dem Fourm helfen?
Würde mich über ein paar Infos riiiiesig freuen.
Bin aktuell schon sehr verzweifelt da ich auch arg schwach bin ( habe noch zusätzlich stark Morbus Crohn )
Möchte auf keinen Fall einem Spanier eine Niere weg nehmen nur wenn ich die Berichte als lese habe die dort keinen Organmangel.
Hier sind ein paar Links, was haltet ihr davon ?
www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaf...rd-organspenden.html

www.mallorcazeitung.es/gesundheit/2016/1...ses-schon/48038.html

ERSTMAL VIELEN DANK
Gruß Alex

Hallo Alex,

vorab, ich kann Deine Überlegungen gut verstehen, letztes Jahr sind in Deutschland knapp 900 auf Wartelisten ver...schieden.

Der Artikel im Ärzteblatt ist recht oberflächlich; Deutschland ist zwar eines der zwei verbleibenden EU-Länder mit Zustimmungslösung, aber die Gründe für den massiven Unterschied zwischen Deutschland und Spanien sind schon komplexer. Auch eine Änderung daran würde vermutlich nicht der Durchbruch sein. In Deutschland bleiben die Entnahmekrankenhäusern größtenteils auf ihren Kosten sitzen und scheuen sich deshalb, potentielle Spender zu melden.

Mal einige rein praktische Fragen: Wie gut ist Dein Spanisch/Kastilisch/Katalanisch/Baskisch/Galicisch? Hast Du Familie, Bekannte in Spanien? Würdest Du dort Arbeit finden, eine Wohnung / ein Haus? Würdest Du dort rein praktisch einen Alltag leben können? Was hast Du dort vor? Ein Jahr nach der Transplantation zurückkommen oder dort Deinen Lebensmittelpunkt aufbauen?

Wenn Dein Vater seit 13,5 Jahren an der Dialyse ist und die durchschnittliche Wartezeit auf eine Niere aktuell etwa 8 Jahre beträgt, was verhindert bei ihm die Transplantation? Falls es eine seltene Blutgruppe ist, hast Du die auch und wie sieht es mit der bei Spaniern aus?
Gäbe es in der Familie oder bei Bekannten einen potentiellen Lebendspender (ist medizinisch die bessere Wahl)?

Grüße
Anja

Spanien musst du Spanisch können....
Komm doch nach Österreich


Deutschland Kennzahlen
10.107 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018
5.464 Registrierungen auf der Warteliste in 2017
3.058 Organtransplantationen von verstorbenen Spendern in 2017
82.800.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Deutschland


Österreich Kennzahlen
770 Patienten, aktiv auf der Warteliste am 01.01.2018
966 Registrierungen auf der Warteliste in 2017
838 Organe, transplantiert von verstorbenen Spendern in 2017
8,773.000 Gesamtzahl der Bevölkerung in Österreich

International nimmt Österreich bei den durchgeführten Organtransplantationen einen der Spitzenränge ein: 2015 waren es in Spanien 103,2 pro Million Einwohner. Dann folgten die USA (96,7), Kroatien (94,5), Belgien (92,4) und Österreich (91,6). In Deutschland lag die Quote nur bei 46,4 Transplantationen pro Million Einwohner.

Deutschland hat durchschnittlich viele Jahre Wartezeit auf eine Niere.
Österreich 1-2 Jahre.

Prinzipiell musst du deinen Wohnsitz wechseln um in einem anderen EU-Land auf die Warteliste zu kommen.
Sprich du bist in dem Land auf der Warteliste, den du zu deinem Hauptwohnsitz erklärst.

Sei gesagt, sowohl Spanien alsauch Österreich haben aktuell wegen der Flüchtlingskriese total überlastete Spitäler mit Gangbetten.
Wir hatten vorher schon einen akuten Ärztemangel in den Spitälern, jetzt sind die Spitäler auchnoch überfüllt.
In Österreich gibt es kaum einen Dialyseplatz.
Ich hab 10 Monate gebraucht um vom 3. Nähesten Spital in des 2. Näheste zu wechseln.
An meiner neuen Dialyse sind auch Flüchtlinge die kein oder kaum Deutsch können, die ebenfalls auf der Ö-Warteliste sind.

Und ich verurteile das auf keinen Fall. Wir wachsen in Österreich mit einer anderen Einstellung zur Organspende auf.
Wir haben in Österreich die Wiederspruchsregelung. Die Anzahl der OPs ist beschränkt durch den Chirurgenmangel, aber Nierenmangel herrscht keiner.

Kleines Problem: Ich als Österreicher bin nach 11 Monaten auf der Dialyse immernoch nicht auf der Warteliste, meine Anmeldung liegt auf einem fetten Stapel und immer kommen "Notfälle" dazwischen.
Sobald ich drauf bin, ist damit zu rechnen im selben Jahr eine Niere zu bekommen, weil die Wartezeit 1-2 Jahre ist und ich seit Dialysebeginn die Wartezeit anhäufe <_<

Gibt 4 Spitäler in Österreich, die Nieren-TX durchführen. Wien, Linz, Graz und Innsbruck.
Die Wiener Spitäler sind am schlimmsten überlastet. Zieh also blos nicht in den Osten Österreichs, Süden, Norden und Westen sind ok. (in Wien sind 80% unserer Flüchtlinge, weil Wien das Sozialgeld 14x im Jahr statt 12x ausbezahlt.)

Wenn ich die Wahl hätte, würd ich nach Graz ziehen. Von Natur umgeben, sehr gute Luftqualität. Schöner als im Urlaub ;P

P.S.
Bei der Organspende geht es ja auch um genetische Übereinstimmung.
Hast du spanische Wurzeln? Dann sind deine Chancen auf der spanischen Warteliste gut.
Hast du aber deutsche Vorfahren, findest du viel eher ein gute Übereinstimmung auf einer österreichischen Warteliste.

Einfach weil zu den eigenen Landsleuten ein Verwandschaftsverhältnis über Ur-Ahnen möglich, das erhöht die Wahrscheinlichkeit für eine hohe Verträglichkeit und genetische Übereinstimmungen.

Ich denk mir, wenn es den Flüchtlingen zusteht sich in der EU dort anzusiedeln wo es einem am Besten geht, dann steht dir das als Deutschen noch viel eher zu.
Und es ist ein fairer Deal. Falls dir was passiert in der Zwischenzeit, bist du ja dann auch Organspender.

Hallo Anja und Christian,
erstmal vielen vielen DANK für eure ausführliche Antworten ihr habt mir schon richtig viel damit geholfen !!!!!! Mega !!!
Richtig richtig cool von euch !!!!
Ja wie ihr vielleicht schon rausgelesen habt bin ich schon arg verzweifelt und auch aktuelle genickt das sich meine Nieren innerhalb des letzten Jahres schon stark verschlechtert haben.
Das ich mit den Gedanken spiele deshalb ins Ausland zu gehen finde ich immer noch moralisch grenzwertig , aber es ist wohl meinen einzige Chance und das ein Österreicher das sogar versteht und nicht verurteil finde ich erstmal richtig klasse von dir Christian. Ganz groß von dir.

Auf Spanien …eigentlich geht es nur Mallorca  bin ich nur darauf gekommen das mein Ex ein Ferienhaus dort hat und wir sehr sehr oft auf Mallorca waren, dort gibt es massig deutsche Ärzte und mit Son Espases eine Top Transplantationsklinik. Mein Spanisch ist noch nicht sooo doll…halt Urlausspanisch  nur das kann man ja lernen. Es gibt halt einige Berichte das die dort sehr gut sein sollten bezüglich ( Abstoßungsgefahr und halt der Überlebensquote mit dem Transplantat )
Zu Anjas Fragen. Ja, ich würde mir schon einen versuchen ein Lebensmittelpunkt dort aufzubauen. Selbstverständlich würde ich dort Steuern zahlen und am System teilhaben . Mit dem Leben dort würde ich auch klar kommen, nur vor der Hitze hätte ich richtig Angst, die letzten Monate waren für mich die Hölle. Sonst am Alltag dort teilzunehmen wäre nicht so das Problem, also finanziell und so ( kann ja auch mal etwas postiv bei mir sein )
Leider habe ich keine eigene Familie daher ist ja auch erst der Gedanke gekommen. Bin daher schon flexibel. Meine Mutter und besonders mein Vater währen zum auswandern wohl zu schwach.
Eine Lebendspende kommt auch nicht in Frage da ich die famlieren Zystennieren habe und ich ehrlich gesagt einen Freund würde ich nicht fragen.
Mein Vater wartet wohl auch deshalb schon so lange da ihm wegen seinem Prostatakrebs Wartejahre gestrichen wurde und nun jetzt nach 13 Jahren kein Platz mehr im „kleinen Becken“ ist da er einen Nierenbauch hat. Die Nieren meines Vater sind unfassbar groß und nehmen den ganzen Bauchraum ein. Meine sind auch schon 3-4 fach so groß wie normale Nieren, daher muss ich sie irgendwann solbald sie keine Filterungsrate mehr haben wohl entfernen lassen. Bei meinem Vater wurde der Zeitpunkt „verschlafen“, bzw. er war oft zu schwach für die Entfernung einer Niere, ist aber noch auf der Liste

Zu Christians Antwort:
Natürlich habe ich mich auch schon über Österreich informiert und mir war schon bewusst das ihr absolute Spitze seit.( besonders im Vergleich zu Deutschland  Nur dein Bericht war super, habe bisher immer nur gelesen das man in Österreich 3-4 Jahre auf eine Spenderniere wartet. Das mit der Wiederspruchsregelung wusste ich …und „ unsere Zustimmungslösung „ kotzt mich ehrlich gesagt richtig an. Über Genetik hab ich mir noch gar keine Gedanken gemacht,sorry !! wie ihr vielleicht merkt bin ich recht neu in der ganzen Thematik. Habe nicht erwartet das sich die Nieren so stark verschlechtern und bin nun am lesen, machen und tun.
Wie schon geschrieben habe ich halt auch Begleiterkrankungen die aber inzwischen recht gut saniert wurden  ( z.B der Dickdarm ist komplett raus ).
Bin aktuell brutal ehrlich zu mir und meinen Eltern ( bei denen ich lebe ) Ich würde keine 13 Jahre an der Dialyse überleben, dafür bin ich mit 38 !!! schon zu schwach. Klingt brutal ist aber so.
Ihr zwei seit gerade meine große Hoffnung, sowie Spanien oder Österreich.

Darf ich euch auch noch was fragen .
Welche Nierenerkrankung habt ihr ? Wie kommt ihr mit dem Leben zurecht bzw. mit der Dialyse ?
Ging es euch nach der „Erstdialyse „ besser, also vom Allgemeinzustand. Mir ist natürlich klar das die Dialyse selbst, eine große Belastung für den Körper ist. Darf ich fragen wie alt ihr seit ?

Sehr sehr cool dieses Forum, ihr habt mir schon mal sehr mit euren Antworten geholfen, würde euch auch so gerne was Gutes tun. ( kenne mich bisher aber nur über Magen/Darmkrankheiten gut aus ) ...muss erstmal alles durchlesen.

Also macht´s erstmal gut, wünsche euch ein schönens Wochenende und nochamlvielen DANK

Bin 27 und hab IgA-Nephritis unklarer Genese. Sprich mein Immunsystem hat Antikörper gegen die eigenen Nieren gebildet mit unklarer Ursache.
Hatte von 2005-2015 Blut und Eiweiß im Harn, hat mein Hausarzt nicht ernst genommen und konnte mir meinen Verdacht auf Niereninsuffizienz immer ausreden. Hielt mich für nen Hypochonder. (Weil unter 20 Jährige keine Niereninsuffizient haben, blabla)
Mein Krankheitsbild fällt aber erst bei <30% GRF am Blut und Harnbild auf. Am Ultraschall sehen sie immernoch wie normale Nieren aus. Sind aber innerlich vernarbt und kaum durchblutet.

Mein größtes Problem ist mein Bluthochdruck. Weil meine Nieren so schlecht durchblutet sind, treiben sie den Blutdruck stark in die Höhe.
Ich muss unmengen an Blutdrucksenkern nehmen, das macht zur Dialyse zusätzlich müde.
Und wärend der Dialyse schießt mein Blutdruck oft in die Höhe, deshalb ist die Dialyse für mich überdurchschnittlich belastend.
Da mein Blutdruck wärend der Dialyse weder mit Infusionen noch Tabletten behandelbar scheint, darf ich auch nach eigenem Ermessen früher aufhören, wenn es mir zuviel wird.
Schlimm ist die letzte Stunde an der Dialyse und die 1te Stunde nach der Dialyse, da hab ich starke Kopfschmerzen und mir wird leichter schlecht. Zu 20% Wahrscheinlichkeit kotze ich bei der Nachhause-Fahrt.
Und wenn ich mir mehr als 2 Liter Wasser entziehen lasse, krieg ich Migräne mit Lärm und Geräusch-Empfindlichkeit.

All meine Probleme nach der Dialyse reduzieren sich nach 2-4 Stunden, da setzt dann starke Erschöpfung und Müdigkeit ein und ich geh schlafen.
Am nächsten Tag fühl ich mich wie ein gesunder Mensch der sich am letzten Tag total abgeschuftet hat und erst nach einem guten Frühstück so langsam wieder in die Gänge kommt ;)

Nach meiner ersten Dialyse gings mir definitiv besser als vorher. Ich bin hatte soviel Wasser im Körper, das ich an meinem eigenen Blut erstickt bin und ohne Dialyse am selben Tag gestorben wäre.
Konnte nurnoch atmen wenn ich stehe und hab blutigen Schaum gehustet sobald ich mich hingelegt hab.

Für die Zukunft hab ich geplant, mir erstmal alle möglichen Sozialgelder zu sichern um mich finanziell abzusichern.
Bin aktuell Rehageld-Bezieher und Arbeitsunfähig. Darf mit sovielen Blutdrucksenkern auch nicht selber Auto fahren etc.
Mein Rehageld wurde nach 10 Monaten endlich bewilligt, hab aber nur 3 Monate rückwirkend gekriegt.
Bekomme aktuell nur 880€ im Monat, das ist weniger als die Mindestsicherung für Flüchtlinge.
Und deshalb werd ich erstmal solange Gelder vom Staat beantragen bis ich bekomme was mir zusteht.

Meine Mutter hat für mich netteweise die letzten 10 Monate alle Kosten übernommen und hat jetzt knapp 9.000 Euro schulden. (und ich hab nur 2.650 Rehageld gekriegt, 6400 Euro wurden mir unterschlagen)

Ich habs echt nicht eilig transplantiert zu werden. Ob ich jetzt für mein Geld Tag und Nacht durcharbeite, oder zur Dialyse geh, ist von der Belastung her in etwa gleich.
Da mach ich mir eher Sorgen was passiert, wenn ich wieder arbeitsfähig eingestuft werde und mich nimmt keiner auf.
Darum werd ich mir auch eine Berufsförderung für den Invalide zum Ausgleich des Wettbewerbnachteils gegenüber gesunden Arbeitnehmern beantragen, dann zahlt der Staat 50% von meinem Brutto-Lohn und ich krieg leichter einen Job. Und mit der Förderung kriegt man auch leicht einen einfachen Büro-Job beim Staat, die stellen bevorzugt Invalide ein.

Und mein Leben vor der Dialyse ist mit meinem Leben danach nichtmehr zu vergleichen.
Dialysepflichtig zu sein macht zweifelsfrei dümmer, weil sich die schlechte Blutqualität auf die geistige Leistungsfähigkeit auswirkt.
Ich war früher ein karriere-orientierter, kluger und fleißiger Computerfreak mit guter Ausbildung.
Zu Programmieren war für mich das Atmen der Seele.
Und jetzt kann ich mich nichtmehr gut konzentrieren und schongarnicht tagelang an etwas durcharbeiten, wenn ich mich mitreißen lasse.
Und egal was ich tue, es erscheint mir am nächsten Tag wie das gekritzel eines Besoffenen und vieles funktioniert nicht wie geplant und wärend ich Nachdenke verliere ich oft den Faden.

Klar, ich hab noch ein normales Leben, erledige den Haushalt, geh mim Pitbull raus, fahre viel mim Moped.
Aber ich war früher so sehr auf Perfektion gedrillt, dass der Mensch der ich früher gewesen bin, garnicht so leben kann, wie ich es jetzt tue.

Hab meine Dialysepflicht psychisch sehr schwer verkraftet und bin daran zerbrochen. Heute komm ich halbwegs gut damit zurecht und mach gelegentlich Scherze drüber. Wie ein Entführungsopfer das sich in seinen Entführer zu verlieben glaubt, um die Situation psychisch überstehen zu können. Man gewöhnt sich an alles.

Wenn ich Wünsche für die Zukunft hätte, sprich wie ich mich in 5 Jahren vorstelle:
Wär ich gerne Transplantiert und wieder der Mensch, der ich vorher war. Allen Anderen geistig überlegen, ein Macher statt Jammerer. Wenn ich etwas nicht kann, will ich es lernen. Und als Hochbegabter war das noch einfach.
Und als Beruf will ich mir über eine Förderung einen Job beim Staat als kleiner Büro-Angestellter besorgen.(und mich später hocharbeiten.) Und mit meinen Fähigkeiten als Programmierer meinen Alltag auf ein Minimum an Arbeit und ein Maximum an Automatisierung reduzieren.
Alles was man einem doofen Menschen beibringen kann, kann auch ein Programm automatisch machen.

Hallo Christian
Nur ein Tipp: Du solltest diese Geschichte in deinem Profil posten. Ich schaue oft dort nach, wenn ich den Beitrag von jemandem lese und / oder darauf antworte. Wenn ich etwas schreibe, rechne ich auf damit, dass Lesende in meinem Profil nachschauen, wenn es im Zusammenhang mit dem Beitrag Sinn macht. Ich muss dann auch nicht jedes Mal meine Lebensgeschichte erzählen, was Zeit spart.

Das wird aber soooo lang, dass es am Ende keiner Lesen wollen wird^^

Allein die Geschichte wie ich an die Dialyse gekommen bin ist für mich eine A4 Seite.
Könnte auch eine endloslange Geschichte darüber erzählen, wie mir meine Ärzte in der ersten Woche solange Beruhigungsmittel verabreicht haben bis ich Halluzinazionen hatte und auf einem tagelangen Horror-Trip war.

Und bin jetzt am Donnerstag in ein anderes Spital gewechselt, mein Spital hat mich rausgeworfen...es kam ein Patient mit Herzklappen-TX der meinen Platz dringender braucht.
Wollte dort schon seit Monaten hin wechseln, mir wurd immer gesagt es wäre kein Platz und das geht deshalb nicht.
Ist jetzt schon das 3te Spital in dem ich dialysieren muss.
Dort sind alle gerade sehr entsetzt, weil ich immernoch nicht auf der Warteliste bin, obwohl ich schon langsam transplantiert sein sollte.
Ironischerweise liegt bei Blutgruppe A die Wartezeit bei 1-2 Jahren, was die höchste Wartezeit aller Blutgruppen ist. Alle anderen Blutgruppen haben seltsamerweise bei uns eine niedrigere Wartezeit.
AB z.B. Durchschnittlich nur 1 Jahr.

Hiiii Christian,

erstmal ich bin dir jetzt schon unendlich Dankbar das du dir so viel Zeit genommen hast für deine Krankengeschichte, hat mich sehr bewegt. Teilweise richtig schockierend was du schon alles durch gemacht hast, auf der anderen Seite gibst du einem auch ganz viel Mut und Kraft. Wünscht ich hätte nur halb so viel Wissen und Courage wie du !!! Drück dir schon mal die Daumen das du schnellsten auf die Warteliste gesetzt wirst und dann ein Spenderorgan bekommst. Man merkt auch das du richtig intelligent bist, leider kann ich mit so einer Sprachgewandtheit nicht mithalten 
Die Probleme mit dem Blutdruck kenne ich nur zu gut, aktuell nehme ich an 7 Blutsenker und er ist immer noch strak erhört. (nach dem Schlafen ist er jedoch im Keller und mein Kreislauf funktioniert nur mi tCoffein.) Ach ansonsten habe ich mich einigen deiner Beschreibungen sehr wiedergefunden.
Aktuell arbeiten meine Nieren ja noch aber ich bin auch sehr müde, destruktiv und habe kaum noch eine Lebensqualität, liegt aber halt auch strak an meinen Begleiterkrankungen ( Morbus Crohn ).
Meine Nierenerkrankung ist ja angeboren und entwickelte sich exakt parale wie bei meinem OPA und meinem Vater nur bei mir hat die chronisch aktiven Darmentzündungen und das viele Kortison den Verfall der Nierenfunktion beschleunigt. Dickdarm und die Hälfte vom Dünndram wurden in insgesamt 9 Op´s entfernt. Aktuell sagen die Mediziner, super dann ist ja genug Platz im Bauch für eine Spenderniere, nur bis ich in Deutschland nach vielleicht 10 Jahren Dialyse recht weit oben auf der Warteliste bin, sind die Nieren so strak gewachsen das dann kein Platz mehr ist. Mein Vater besteht nur noch aus Haut und Knochen ( Beine, Arme ) hat aber einen riesen Dialyse Bauch, und aktuell Wasser in der Lunge  Kann dir gar nicht sagen wieviel male ich schon er per Notfall ins Krankenhaus müsste und wie viele Begleiterkungen er in den 13 Jahren angesammelt hat.(Prostatakrebs, Lungenembolie, Herzstillstand, Hirnblutung ) So weit ich mich erinnern kann ist mein Vater relativ „ gesund „ an Dialyse gekommen und es ging ihm von Jahr zu schlechter, heute kann ich mich kaum noch daran erinnern wann er das letzte mal einigermaßen okey war, von fit und gesund gar nicht zu träumen. Ich würde es nicht soo lange an der Dialyse packen, dafür bin ich jetzt schon zu schwach.
Habe einen Behindertenausweis mit GdB 80% und bin aktuell im Krankengleld, würde wohl auch verrentet werden , nur aktuell möchte ich das nicht da ich schon nen guten Job habe und den nicht so einfach aufgeben möchte. Krass, das es so schwer ist einen Dialyseplatz zu bekommen, das ist wenn Deutschland soweit ich weiß einfacher ( da…sie halt hier mit Dialyse richtig gut Geld verdienen ) Leider ist das Gesundheitssystem in Deutschland richtig am Arsch, klingt hart, ist aber so. Klar gibt es überall tolle Ärzte und tolle Krankenhäuser nur nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und 14 Jahre „dauerkrank „ darf ich diese freche Behauptung sagen.
Viele Gesundis  sage hier ja auch das bei uns alles super ist und sie nicht verstehen für was man so viel Krankenkassenbeitrag zahlen muss, wenn sie alle 3 Jahre mal ne Grippe haben und relativ schnell dran kommen  Hoffe so sehr du wirst in Österreich gut behandelt und bei euch geht es nicht nur ums Geld geht. Musst du eigentlich Zuzahlungen leisten ? Mein Vater muss für den Krankentransport ( wird geholt und gebracht ) eine Zuzahlung leisten. Bei Medikamenten ist er inzwischen befreit, aber normalerweise zahlst du in Deutschland 5 Euro oder 10% pro Medikament.
So Christian, wünsch dir soweit es geht einen einigermaßen guten Tag und viel Gesundheit.
...und vielen DANK !!
Gruß Alex

Hab heute in der Prä-Transplantationsambulanz angerufen....keiner ging ans telefon, dabei war noch über ne Stunde lang Ambulanzzeit.
Sind sicher wegen Personalmangel sehr beschäftigt.
Probier ich morgen nochmal falls ich irgendwann vor der Dialyse Zeit und Hirn dafür hab.
Gestern auf meiner Nachhausefahrt hat mir der Fahrer gesagt, ich soll versuchen dort oft anzurufen und zu nerven, weil sonst geht dort nichts weiter, weil andere die ständig nerven vorher dran kommen.

Ich zahl übrigens nichts zur Transportfahrt dazu, als Dialysepatient zahlt man da nichts, auch wenn ich mich mal zu nem privaten Arzttermin fahren lasse.
Kann mir auch aussuchen, ob mich 1 Sanitäter im PKW oder 2-3 Sanitäter im Rettungsauto abholen.
In Österreich haben wir ja immernoch die Bundesheer-Pflicht und als Ersatz den Zivildienst. Meine Fahrer und Sanitäter bezahlt also der Staat.
Medikamenten bezahl ich daweil noch 5,10€ pro Rezept, aber da werd ich vielleicht auch bald befreit.

In Österreich gibt es ja kaum private Dialysen und fast nur Dialysezentren in staatlichen Spitälern.
Die Krankenkassen gehören dem Staat, die Spitäler auch....wenn die an mir was verdienen, bezahlt sich der Staat nur selber :P
Kostet dem Staat viel weniger im Jahr, wenn ich transplantiert bin.

Hab jetzt vor einer Woche, Donnerstag, das Spital gewechselt und mach jetzt von 13 bis 16.30 Dialyse, statt bisher von 7-10.30.
Dauer aktuell ziemlich lange, bis ich da einen neuen Rythmus finde.
Hab heute bis 12 Uhr ausgeschlafen und um 16 Uhr war ich wieder erholt, bin am Abend sogar ne Stunde mit dem Hund raus.
Aber werd zwischendurch immer wieder müde, ziemliche Umstellung zu einer andren Uhrzeit zu dialysieren.
Muss mir jetzt übrigens eine Bettdecke jedes mal selbst mitnehmen, weil die dort zuwenige haben. Dafür ist aber der Tee viel besser als im letzten Spital^^

Hoffe für dich, dass du nicht den selben Krankheitsverlauf deines Vaters hast und, dass dir du auch schnell eine Transplantation kriegst sobald du sie brauchst.
Und mach dir nicht zuviel Angst vor Dialyse. Die Dialyse ist nur schlimm, wenn man viel Wasser entziehen muss. Wenn man noch viel pinkeln kann, sind die Nebenwirkungen nicht so stark und man kann sich sogar besser fühlen.
Schau, dass du das Land wechselst bevor du an die Dialyse musst, dann kannst du auch noch paar Jahre berufstätig sein, bis die Nierenfunktion ganz nachlässt.
Im richtigen Land bist du vielleicht 1-2 Jahre an der Dialyse, wärst aber vermutlich noch fit genug um arbeiten zu gehen falls du das möchtest.
Bei der Bauchfelldialyse sagt man ja auch, dass bei einem frühen Start die Restfunktion der Nieren länger erhalten bleibt. Dummerweise bin ich Hämodialyse und da wird der Restharn schleichend weniger.

Und danke für die Komplimente :D
Wie gesagt, Österreich ist anders. Ich empfand meinen eigenen Zivildienst im SOS-Kinderdorf damals als sehr sinnvollen Dienst an der Gesellschaft.

P.S.
[Donnerstag 10uhr] Hab heute nochmal beim TX-Spital in Wien angerufen, der bearbeitende Arzt ist auf Urlaub, soll Montag nochmal anrufen. Dafür bin ich früher aufgestanden?

Bin seit 358 Tagen an der Dialyse und würde gerne mal die Ergebnisse der HLA-Typisierung wissen, also ob ich eine Niere empfangen kann und ob eine zu mir passende Niere selten oder häufig vorkommt.
In 7 Tagen ist der Jahrestag meiner ersten Akut-Dialyse.

Spät, aber besser spät als nie...

Ich bin 46 und seit 6 Monaten Niere/Pankreas transplantiert. Meine Grunderkrankung ist/war ein seit 40 Jahren bestehender Diabetes mellitus Typ 1.
Das bedeutet, ich habe meinen DM mit 6 Jahren vor der Einschulung in der diabetologischen Steinzeit bekommen.

Mitte zwanzig wurden bei erste Spuren von Mikroalbumin gemessen, Ende zwanzig wurden die Werte schlechter, die Therapie der Wahl bei Diabetikern sind dann ACE-Hemmer, die neben der blutdrucksenkenden auch eine nephroprotektive Wirkung haben. Weil ich zu dem Zeitpunkt eine autonome Neuropathie am Herzen entwickelt hatte, konnte ich die nicht so hoch dosiert nehmen, wie man es gern gehabt hätte (die Neuropathie hat zur Folge, dass die Kreislaufregulation nicht auf Lageänderungen reagiert; wenn jemand aus dem Sitzen aufsteht, steigt normalerweise der Puls, um den Blutdruckabfall durch das nach unten sackende Blut zu kompensieren; funktioniert bei mir nicht, also habe ich nach dem Aufstehen einen niedrigen Blutdruck, mein Rekord liegt bei 60/40 mmHg).
2006 hat mir mein damaliger Nephrologe vorgerechnet, dass ich in 1 1/2 Jahren vermutlich dialysepflichtig sein würde. 2007 war dann das Studium gegen die Wand gefahren, mit meinen Blutdruckproblemen konnte ich kaum eine Minute aufrecht stehen. Meinen vorherigen Ausbildungsberuf als PTA konnte ich nicht wieder aufnehmen, weil das eine überwiegend stehende/gehende Tätigkeit ist. Nach einer Pause, in der ich versucht habe, einen Job als PTA in der Industrie zu finden (meist sitzend), habe ich dann mein Hobby zum Beruf gemacht und arbeite als Softwareentwicklerin.
Bei Typ1ern beträgt die Sterblichkeit 3 Jahre nach Eintritt der Dialysepflicht 50%.
Ich hatte meinen damaligen Nephrologen mehrfach, das letzte Mal Ende 2015, auf das Thema Transplantation angesprochen; auf meine konkrete Frage nach Pankreas/Niere bei Diabetes Typ1 meinte er 2015, eine Listung sei erst ab ersten Tag der Dialyse möglich, das sei ja auch moralisch anders nicht vertretbar.
Seit 2011 ist diese Listung möglich bei einer fehlenden Hypoglykämiewahrnehmung, seit 2016 ab eienr GFR unter 30. Ich hatte 2010/2011 insgesamt 10 schwere Unterzuckerungen, ab zweien steigt das Risiko für terminale Herz/Kreislaufzwischenfälle exponentiell an.
Ein Schelm, wer schlechtes dabei denkt: Der Betreiber der Dialysepraxis, in der er tätig ist, ist Fresenius.
(slideheaven.com/geld-und-dialyse.html)

Nun gut, seit 2016 habe ich einen anderen Arzt, Anfang 2016 war die Voruntersuchung zur Listung; dabei wurden mit 2 Stents gesetzt und ich musste ein halbes Jahr einen zusätzlichen Gerinnungshemmer nehmen und war in der Zeit zwar gelistet aber mit Status NT.
Mitte 2017 kam dann am einem Nachmittag um halb 5 ein Anruf vom Tx-Zentrum mit einem Organangebot; ab nach München, Röntgen, Labor, OP-Hemd... um halb neun kam die Chirurgin mit der Nachricht, dass das Pankreas nicht mehr transplantabel war. Ab nach Hause.
Anfang März, morgens um halb vier, ein Anruf mit einem Organangebot; ab nach München, Röntgen, Labor, OP-Hemd; wir haben schon gewitzelt, was wir frühstücken, wenn es wieder nichts wird. Dann: "es geht los - möchten Sie eine Tablette zur Beruhigung?" - "echt?"
Die OP hat lange (nach meiner Meinung) gedauert, siebeneinhalb Stunden, aber es waren ja auch zwei Organe, alles lief gut, die Organe haben direkt die Funktion aufgenommen. Neun Tage hat die neue Niere fleißig geackert, dann waren meine Werte in der Mitte ihrer Normbereiche. 14 Tage später hat man mich wieder aufgemacht, weil ich steigende Blutzucker- und erhöhte Amylase-, Lipase-Werte hatte, Hinweise auf eine mögliche Abstoßung, außerdem eine Flüssigkeitsansammlung am Pankreas.
Ergebnis der Op: Der Blinddarm hat auf das Pankreas gedrückt, mein Körper hat eine eitrige Zyste gebildet, im CT wurden außerdem Gerinnsel am Transplantat-Pankreas festgestellt, die Biopsien beider Organe zeigten leichte Abstoßungen. Also Zyste und Blinddarm raus, einmal durchspülen und danach massiv Cortison und Gerinnungshemmer. Weil das Ganze die zweite Narkose (und OP) in so kurzer Zeit war, habe ich deutlich länger gebraucht, wieder auf die Füße zu kommen. Außerdem war die neue Niere sehr aktiv und hat am Anfang täglich etwa 4 Liter ausgeschieden. Kommentar vom Arzt: dann müssen sie mehr trinken.
Nach 4 Wochen insgesamt wurde ich entlassen, zwei Organe mehr im Körper, 6 Kilo Gewicht, davon 3,5 Kilo Muskulatur, weniger.
Die Muskulatur deshalb, weil ich fast nur gelegen habe und das passende Alter habe, dass der Körper bei Inaktivität knallhart abbaut. Danach 5 Tage zuhause, 3 Wochen Reha in Bad Heilbrunn, wo man mich wieder einigermaßen auf die Füße gebracht hat. Nach zwei Wochen zuhause habe ich dann mit meiner Wiedereingliederung begonnen; seitdem arbeite ich wieder normal.
Auf den Tag 4 Monate nach der Tx fing bei mir der Haarausfall an, kräftig und schnell und es gehört(e) nicht viel Hochrechnen dazu, wo das in wenigen Wochen sein würde. Ich habe also aktuell eine recht sommerliche Frisur mit hoher Stirn und sehr freien Seiten, die verbliebenen Haare reichen meistens aus, die restliche Kopfhaut zu bedecken. Vor einer Woche war meine Halbjahreskontrolle. Alles sieht gut aus, CMV- und BKV-Prophylaxe sind abgesetzt und ich wurde umgestellt auf Advagraf, das hoffentlich weniger nierenschädlich ist als Prograf.

Ich war schon vor der Tx mit der Entwicklung zufrieden; ich hatte diabetesbedingt 42 Augen-OPs, konnte zeitweise nicht einmal mehr lesen, und verdiene mein Geld an einem Bildschirmarbeitsplatz; ich kann Lesen, Fotografieren, Programmieren, mich im Frühling an zig Sorten Grün freuen; ich hatte drei Schlaganfälle, bei zweien musste ich das Sprechen trainieren, und merke davon nichts mehr, bin im Büro auch im Hotline-Team für eine von uns betreute Software. Ich bin knapp an einem Herzinfarkt vorbeigeschrammt und treibe aktuell täglich Sport, um meinen Körper halbwegs wieder fit zu bekommen. Nach der Tx bessern sich einige der diabetischen Neuropathien langsam, ich kann keine Unterzuckerungen mehr bekommen - und ich kann nicht nur 50, sondern 60, 70 oder älter werden, wenn ich mich nicht zu blöd anstelle.
Über meinen Spender weiß ich recht wenig, ich schätze erwar männlich, weil die Niere recht groß ist und meine Werte sehr gut (männliche Nieren sind effektiver, deswegen ist die Variante Spender an Empfängerin von den Werten meist erfolgreicher als umgekehrt); weil sein Pankreas verwendet wurde, war er nicht allzu alt, vermutlich jünger als ich, was bedeutet, er ist wohl keines natürlichen Todes gestorben; er war CMV positiv, ich negativ, deswegen die CMV-Prophylaxe, und er ist direkt in München gestorben. Deswegen gab es eine recht kurze kalte Ischämiezeit, etwa wie bei einer Lebendspende. Er kann kein schlechter Mensch gewesen sein, er hat zu Lebzeiten dafür gesorgt, dass sein Tod nicht sinnlos sein wird.

vG
Anja

Definitiv eine lesenswerte Geschichte :D

Lass dich von deinen Haarausfall bloß niemals unterkriegen. Du bist eindeutig eine mental starke und intelligente Frau - das finde ich als Mann wesentlich attraktiver als natürliche Haare ;)

lg
Chris

Christian schrieb: Du bist eindeutig eine mental starke und intelligente Frau

Das täuscht.

das finde ich als Mann wesentlich attraktiver als natürliche Haare ;)

Welche fragst nach ihrer Telefonnummer, die intelligente, starke mit oder die intelligente, starke ohne Haare? :->

Lass dich von deinen Haarausfall bloß niemals unterkriegen.

Wenn Haare, wenn sie denn wachsen, einen Zentimeter im Monat wachsen, dann dauert es schon mal ewig, bis sie auch nur wieder kinnlang sind; dann schulterlang, dann noch mal....
Mir musste mal wegen einer Platzwunde an der Schläfe ein wenig um die Wunde herum wegrasiert werden. Die nachwachsenden sahen ja am Anfang niedlich aus, dann stehen sie aber vom Kopf weg, zumindest solange, bis sie etwas über 3-4 Zentimeter lang sind....

Aber im Sommer und beim Sport ist es echt praktisch... sehr luftig und kein Hitzestau.

Neulich bei meinem Hausarzt kam das Gespräch auf den Haarausfall; sein abschließender Kommentar vor dem Themawechsel: Sehen sie es positiv, es kann nur besser werden.
Euphemistische Version von "boah, so hässlich, wie sie gerade sind, kann es nur besser werden"?
Gut, dass ich nicht bösartig bin ;-)


Ein schönes Restwochenende allerseits
Anja

Tja dich würd ich aufgrund deiner Beiträge im Forum sofort nach der Telefonnummer fragen, wobei ich als 27 vermutlich kaum zu dir passe und eher unreif wirke ;) (falls du mal nach Österreich kommst, gib mir deine Nummer :D )

Sei gesagt ich stehe nicht auf Äußeres, hatte auf der Handelsakademie eine Schulklasse voller hübscher, aufgetakelten Frauen. Etwas angefangen hatte ich aber nur mit meiner ehemaligen Sitznachbarin, weil sie Klüger als der Rest war, hatte aber einen Kleiderstil wie meine Großmutter und war immer Ungeschminkt....aber sie war klüger als der Rest und obwohl man mich für die Beziehung ausgelacht hat, war ich mit ihr ein total glücklicher verliebter Gockel :P

Ich frag ehrlich gesagt nie Frauen die ich nicht näher kenn nach der Nummer sondern nur die, die mich im Gespräch intellektuell herausfordern konnten...der seltenste Typ Frau den es gibt :O

Bleibe also bei meiner Aussage, auch wenn du es selber nicht so wahr haben willst ;)
Und dein Humor hat mich bissl zum Lachen gebracht, was selten ist!

Hallo Alex,

ich bin relativ neu hier, und beim durchstöbern im Forum bin ich auf deinen Beitrag gestoßen… nun ist das schon paar Jährchen her, aber ich würde mich sehr freuen zu erfahren wie es mit dir bzw. wie deine Entscheidung bezüglich „Auswandern Spanien“ letztendlich war?! Mich interessiert dieses Thema aktuell sehr, da ich selber in einer ähnlichen Situation stecke. Ganz liebe Grüße Fifi