THEMA:

Hallo zusammen
Seit knapp einem Jahr habe ich eine neue Niere, die mir mein Partner geschenkt hat. Die Transplantation verlief ohne Komplikation und die Niere arbeitete von Beginn weg super. Trotzdem schiebe ich beim kleinsten Muks von meinem Körper Panik, ich könnte die Niere verlieren.
Kennt ihr das auch?

Hallo Eowyn, JA!!! So ist das bei mir damals nach der TX auch gewesen. UNd ich glaube, das ist, außer, man ist ein Superverdränger, auch total normal.

Es brauchte Zeit, bis ich Vertrauen in das neue Organ aufgebaut hatte. Ich habe mir Leute zum Reden gesucht. Meine Schwester hat mir zugehört und ein Seelsorger. Nach und nach wurde ich dann nicht mehr von meinen Ängsten überflutet. Bis zum Schluss war ich aber übervorsichtig, und das war auch gut so. Es gibt auch eine positive Seite, aber die sieht man erst später. Erstmal wird man oft sehr gequält von diesen Ängsten. Darum kann ich Dich gut verstehen.

Wenn Du gar nicht zurechtkommst, - damals standen TXlern psychologische Gespräche zu (heute wird das immer noch so sein). In meiner UK gibt es inzwischen eine TX-Psychologische Ambulanz mit offener Sprechstunde. Vielleicht hast Du so eine Möglichkeit in Deinem Zentrum auch? Du musst diese neue Sitiation nicht völlig alleine bewältigen.

Alles Gute, Ulrike

Danke liebe Ulrike für Deine Antwort. Ja es ist wirklich nicht einfach Vertrauen in die neue Niere zu bekommen. Es ist eifach immer noch zu schön um wahr zu sein :-). Obwohl ich mein neues Leben in vollen Zügen geniesse.

Es ist bei mir zum Schluss alles so schnell gegangen. Innerhalb von 4 Monaten Abklärungen, Dialysebeginn, Nephrektomie und Transplantation. Ich hatte wohl auch kaum Zeit alles zu verarbeiten.

Ich kann das auch sehr gut nachfühlen.
Es drückt im Bauch, nach ein paar Tagen ist es wieder weg. Das Gewicht ist eine Woche lang jeden Tag 100g höher und plötzlich wieder tiefer. Die Temperatur bewegt sich im nahe dem erhöhte-Temperatur-Bereich. Der Blutdruck... usw. usw. Meist ist die beste "Behandlung" etwas Geduld. Und versuchen, sich zu erinnern, was vor der Tx vielleicht dasselbe verursacht hatte.
Und dann all diese Leute, die im ÖV stehen oder neben dir sitzen und Husten oder sogar NIESEN, sich Schneuzen (oder nicht Schneuzen, obwohl sie sollten), die Haltestangen im Bus, all die Leute, die unbedingt Hände schütteln wollen.
Nicht zu vernachlässigen ist die hohe Medikamentendosis in der ersten Zeit. Man merkt erst, was alles damit zusammenhängt, wenn man die Dosis dann mal ein bisschen verringern darf.
Symptome deuten und den Moment erkennen, zu dem man zumindest beim Arzt nachfragen sollte, ob das jetzt was Ernstes sein könnte. Und keine Angst haben, auch mal überzureagieren und einen schrägen Blick zu ernten.
Aber ich habe schliesslich eine NIERE geschenkt erhalten und habe auch deshalb eine Verantwortung, sie (und mich) gut zu schützen.
Manchmal fühlt sich das Ganz einfach wie ein Wunder an. Das Geschenk und dass es funktioniert
Liebe Grüsse Kohana

Liebe Kohana
Ja genau so ist es. Nur an die hustenden und schniefenden Leute musste ich mich wohl oder übel schnell gewöhnen, weil ich in einer Apotheke arbeite.

Hallo Eowyn,

auch von mir ein klares JA, kenne ich von mir nur zu gut und habe neulich erst (mal wieder) darüber gegrübelt, warum das so ist.
Ich würde die Situation mit dem Heranwachen erwachsen werden vergleichen. Der blöde Unterschied ist, man hat im Alltag niemanden, der einen an die Hand nimmt, durchs Gröbste durchleitet und einem die Situation mit Weihnachtsmann und Osterhase angenehm macht. Man hat das Tx-Zentrum, man hat einen betreuenden Arzt, aber die Sorgen und Gedanken kommen zu anderen Zeiten.

Zum Zeitpunkt einer Transplantation ist man (jedenfalls die meisten) erwachsen, mündiger Patient, bekommt die 20ste Kopie einer Kopie mit den Do's und Don'ts eines transplantierten in die Hand und wird mit einem feuchten Händedruck ins kalte Wasser geworfen. Eine Art von Übergangszeit ist noch die Reha. Aber das Wissen, "wenn ich Mist baue, dann ist das tolle neue Leben vorbei", ist mal mehr mal weniger belastend.

Es ist sehr viel neu, der Körper gibt Symptome und Signale von sich, die er vorher nicht gegeben hat und ich weiß dann, wenn etwas neues kommt, ersteinmal nicht, in welche Schublade ich es einordnen soll. Ich kann im Prinzip mit allem umgehen, egal ob gut oder schlecht - wenn ich es einordnen kann. Kann ich das nicht, habe ich ein Problem. Einfaches Problem, einfache Lösung: Ich frage jemanden, der sich damit auskennt. Einfach für mich - oft nervig für andere. Auf der Transplantationsstation habe ich sehr viel gefragt, weil ich Dinge nicht einordnen konnte, auch wegen Lapalien, die für die Ärzte und das Pflegeteam dann eher nervig waren. Ja Leute, woher soll ich das denn wissen?? Wenn ichs wüsste, würd ich ja nicht fragen.

Ich habe 40 Jahre Diabetologe miterlebt. Anfang der 70er war der Arzt der Halbgott in weiß, der Patient klein und dumm und man hat ihn selten gesagt, warum er etwas machen soll, sondern nur, dass er es machen soll. Das hat sich in 40 Jahren komplett gewandelt. Der Patient wird geschult und bekommt mit dem Wissen das Werkzeug an die Hand, seine Therapie selbst zu managen und anzupassen und auch zu erkennen, wann es angesagt ist, energisch aktiv zu werden und wann gemächlicher.

Ich denke, dass ist auch hier das einzig hilfreiche; sich informieren, bis es zu den Ohren raus quillt. Wenn ich weiß, was kommen kann und welche Optionen ich dann habe, dann wird es mich nicht verängstigen, wenn diese Situation eintritt, sondern ich kann in meinem Repertoire an Optionen diejenige auswählen, die gerade hier und jetzt die am besten geeignete ist. Es bringt mich nicht in Panik, wenn ich in einem x-Stunden Stau stehe, weil ich meine Medikamente dabei habe. Wenn etwas eintritt, das komplett unbekannt ist und wo ich sofort bescheid wissen muss, dann gibt es je nach Zeit und Wochentag Anlaufstellen. Arzt, Tx-Station (24/7), Notaufnahme (24/7). Ich habe diese Nummern im Handy, ich habe Medikamentenplan und häuslichen Messungen im Handy, meine Laborwerte liegen in der Cloud.

Manchmal fühlt sich das Ganz einfach wie ein Wunder an. Das Geschenk und dass es funktioniert

Ja! Einfach genial.


Fazit: Ja, ich kenne die Sache mit den Sorgen. Vielleicht sollte man einfach den Sorgen ihren berechtigten und begrenzten Raum lassen, sie nicht vernachlässigen, und sich ansonsten dem Wunder widmen. Positive Lebenseinstellung ist eine nicht verordnungsfähige Komponente bei dem ganzen.

vG
Anja

Liebe Anja

Danke auch Dir. Ja ich rufe meist meinen Nierendok an und frage nach, wenn mir etwas Angst macht. Er sagt auch jedes Mal, wenn ich zu verunsichert sei, könne ich gerne jeder Zeit vorbei kommen. Doch bis jetzt haben mich die Telefongespräche genügend beruhigt. Gut zu wissen, dass es anderen gleich geht wie mir.
Es fühlt sich einfach so schön an und manchmal komme ich mir immer noch vor, wie in einem wunderbaren Traum.

Hallo Eowyn,

vielleicht steckt ja schon im Wort, dass Du es richtig machst ;-)
Du machst Dir Sorgen, Du sorgst Dich um Deine Niere... sich um etwas sorgen heißt vom Wort her aber auch, sich um etwas kümmern, etwas ist einem nicht egal. Neben den ganzen schlechten Gefühlen, die das mit sich bringt, bedeutet das aber auch, dass Du etwas nicht auf die leichte Schulter nehmen wirst, weil das der einfachere Weg wäre. Zu viele Sorgen sind schlecht, zu wenig aber auch. Ich will ja, dass es meinen neuen Organen gut geht, also sorge und kümmere ich mich um sie.

Liebe Anja
Danke für Deine Worte. Das ist gerade mein kleines Problem. Wo liegt die Grenze zwischen normal und zu viel? Das muss ich für mich wohl noch rausfinden.

Liebe Eowyn, ich kann das total gut verstehen. Ich dialysiere zwar seit knapp 18 Jahren, aber ich hatte zwei Nieren und habe sie gehegt und gepflegt. Man sorgt sich, wenn sich etwas verändert, und wie Du selbst schreibst, es war einfach auch sehr sehr viel für Dich auf einmal, und wie Uli schreibt, Du musst damit nicht allein zurecht kommen. An der dia ist es für mich ein wenig ähnlich mit dem Shunt. Ich hatte in den letzten jahren viele Shuntverschlüsse, und ich kontrolliere ihn täglich, manchmal mehrmals, weil die Angst einfach da ist. Ich glaube, mit der zeit verändert sich ein wenig der Umgang damit. Wie gesagt, eine Hilfe von außen Deiner Wahl kann Dich sicher ganz gut unterstützen. Alles Gute, Malousha