THEMA:

Hallo, mein Mann geht vielleicht, hoffentlich gleich in den OP, ich kann es noch gar nicht fassen. Was muss ich jetzt wissen, wann muss ich ihm einen Schlafanzug bringen, wie muss ich die Wohnung vorbereiten... Ich bin grade noch nicht ganz klar, kann es noch nicht recht glauben. Dankbar für jeden Tipp.

Hey Queen Omega

Ich drücke deinem Mann alle Daumen und Zehen, dass es klappt, dass er das Organ erhält, dass bei der OP alles optimal geht und dass er sich rasch erholt !!
Im Moment musst du gar nichts tun Einfach da sein. Sprich mit dem Pflegepersonal wegen Schlafanzug usw. - das ist in den ersten Tagen so eine Sache mit den Schläuchen Aber das wird rasch besser. Und wegen "zu Hause vorbereiten" ..... lass dich vom Pflegepersonal beraten. Dein Mann wird auch Instruktionen erhalten - Medikamentenschulung, worauf er achten muss usw. usw. Alles zu seiner Zeit.

Ganz lieber Gruss
Kohana

Ich weiss auch nicht, wann ich hinfahren soll. Er war arbeiten und ich hab geschlafen, als er den Anruf bekam, er war schön in der Dialyse bevor er mich erreicht hat. Wahrscheinlich fahre ich nachher einfach hin, um mich zu erkundigen. Will da aber jetzt nicht rumstressen, die sollen sich schön alle auf ihn konzentrieren können. Haben zehn Jahre gewartet... oh Mann.

Hallo QueenOmega,

auch ich drück euch alle Daumen. Die Aufregung, die du gerade verspürst, muss unglaublich sein! Ich hoffe für euch, dass das alles genau so gut hinhauen wird, wie ihr es euch wünscht!

Liebe Grüße!

-Tom

Danke! Ich bin erstmal zu meinem Küchenchef in den Laden gefahren, der kennt uns seit über zeh Jahren, hat die ganze Geschichte miterlebt, für mich mein Fels in der Bandung. Mein Mann hat hier geputzt und der Küchenchef hat ihm dann das Taxi gerufen. Ich kann ihn nachher schon mal sehen und ihm Waschsachen und Schlafanzug bringen. Die Aufregung kommt langsam, ist alles noch nicht real.

Könnte ihn noch nicht Seen, aber Ärzte sagen, es sei alles gut verlaufen und es kamen schon ein paar Tropfen Urin. Es ist eine ganz stille Freude in mir, die mich fast durchdrehen lässt. Man darf einfach die Hoffnung nie aufgeben, auch nach zehn Jahren nicht.

GUten morgen, Queen Omega, da kann man doch nur gratulieren!!! Dass Du nicht weißt, wohin mit Dir, kann ich verstehen. Nach so langer Zeit wirkt es wie ein Wunder - ist es auch. Ich hoffe, es geht ihm gut.

Ich habe am 5.2.2001 meine erste Niere bekommen. Aber leider arbeitet sie nicht mehr. Nun warte ich wieder, und es wird lange dauern. Aber den "Geburtstag" habe ich trotzdem bedacht.

Alles Gute für Euch, Ulrike

Danke!

Mein Mann wurde heute auf die normale Station verlegt, bis jetzt verläuft alles gut, sagen die Ärzte. Er hat noch heftige Schmerzen, wenn die Blase drückt, aber dagegen gab es dann ne Spritze. Sein Blutdruck muss noch besser eingestellt werden, aber das wird, denke ich. Trotzdem war er heute gar nicht gut drauf. Vielleicht ist er auch überfordert von den vielen neuen Regeln, mir kam es vor, als habe er sowas ähnliches wie eine postnatale Depression, weiss jemand, was ich meine? Da wartet man zehn Jahre auf das Organ und dann bekommt man es endlich und muss erstmal wieder kämpfen... dabei war es so, dass sie ihn heute aufrichten wollten zum Waschen und er hat gemeint, das kriegt er alleine hin und hat es auch hinbekommen. Der Arzt meinte: das nenn ich mal einen starken Willen, die anderen bewegen sich eine Woche lang fast gar nicht. Und das ganze Team war Happy. Nur er nicht. Aber ich konnte ihn halbwegs wieder aufbauen und als ich ging, meinte er, er träume jetzt von den Urlauben, die er machen wird. Aber ich denke, es geht aufwärts.

Ich kenne das, bin vor drei Monaten transplantiert worden. Die ersten Tage kann man es nicht wirklich fassen. Keine Dialyse mehr, ich darf essen und trinken, ohne alles ständig zu kontrollieren? Kann gar nicht sein. Und dann ist da erst noch der Wundschmerz, die Schläuche, das Krankenhaus.
Gib deinem Mann noch etwas Zeit, dieses wundervolle Geschenk anzunehmen und zu erfassen.
Sein Körper muss sich jetzt auch wieder umstellen, dazu neue Medis, die Immunsuppressiva sind ja auch nicht ganz ohne.
In meinem TX Zentrum rechnen die Ärzte mit einem halben Jahr, bis dass man gefuhlsmassig wirklich von der Dialyse weggekommen ist.

Meine Gefühle sind mit mir ganz schön Achterbahn gefahren, meiner Bettnachbarin ging es ähnlich. Manchmal haben wir beieinander gesessen und vor Freude geheult. Da kommen Gefühle hoch, das kann kaum.ein Aussenstehender nachvollziehen.

Sei einfach da für deinen Mann, aber pack ihn nicht in Watte. Und geb euch beiden Zeit.

Ganz liebe Grüße
Sabine mit ihrem neuen Paule, einer ganz tapferen Niere.

Danke, mir geht es ja selber so, dass die Gefühle hoch und runter fahren. Gestern kamen mir Tränen als jemand "Kartoffelsuppe" sagte... (bin Köchin). Keine Variationen von Weisskohl und Zucchini mehr... Yeah! Hab auch meinem Mann gesagt, dass ich sonst diejenige bin, die Panik schiebt und alles hinterfragt, da musste er sogar Lachen und mir Recht geben.

Hallo Queen Omega,
Glückwunsch an Euch beide! Wie gehts Deinem Mann denn inzwischen? Normalkost und auf den Beinen? Körperlich noch angeschlagen?
Wenn der Kopf merkt, dass es dem Körper besser geht, geht es meistens auch besser mit dem Seelenleben. Für mich war jede kleine körperliche Verbesserung, jede Normalisierung ein Hoch, weniger außer Atem auf dem Weg zur Waage, Schläuche weg, eigenen Schlafanzug, Duschen und Haare waschen, halt einfach mehr wie ein Mensch fühlen.

Ich war vor der Transplantation nicht dialysepflichtig (Niere+Pankreas); deshalb bin ich aber auch Jahre mit hohem Krea, hohem Harnstoff etc herumgelaufen. Ich habe mir nach jeder Blutabnahme meine Werte geben lassen, habe gesehen, wie die neue Niere emsig geackert hat, und hatte das absolute Stimmungshoch gehabt, als ich gesehen habe, wie die Werte nach 9 Tagen im Normbereich waren.
Am Anfang hast Du gefragt, was Du als Angehörige jetzt machen beachten musst...
Ich habe es im Zentrum erlebt und auch bei der Reha von vielen gehört: Auf Station wurden viele Dinge mit einem "das lernen sie alles bei der Reha" nicht erwähnt. Auf die Reha warten einige aber auch 5 Wochen, in denen sie ungeschult in freier Wildbahn leben.
Ein Mann hat, weil sein Hb so niedrig war, jeden Tag ein Glas Wein mit einem rohen Ei darin getrunken. Er hat das unbeschadet überstanden, hat sich aber über das Versäumnis der Klinik ziemlich fassungslos und im Nachhinein amüsiert gezeigt. Wenn also die Reha nicht direkt nach der Klinik beginnt, hat man das für den Alltag wichtige noch nicht gelernt.

Die LMU hat auf Ihrer Webseite einiges zusammengestellt, das haben die anderen Zentren sicherlich auch:
www.klinikum.uni-muenchen.de/Transplanta...lantation/index.html
Ärzte und Pflegeteam gehen davon aus, dass man genug an Leben und Organ hängt, sich selbst um Dinge wie Beipackzettel zu kümmern, oder ins Zimmer gelegte Informationen zu lesen

Ein Tipp fürs Überleben im Krankenhaus: Nicht einschüchtern lassen.Wer schweigt scheint zuzustimmen. Also Mund auf, wenn etwas nicht passt.
Nicht jede medizinische Unregelmäßigkeit äußert sich in für Chirurgen verständlichen Symptomen. Ich habe drei Tage gesagt, "Da passt etwas nicht" und man wollte mich entlassen, bis ich endlich ein "verständliches" Symptom hatte und man mich in der Nacht noch operieren wollte. Das ganze war dann unter anderem eine beginnende Abstoßung.
Wenn es an die Entlassung geht, bekommt man von der Klinik eine Minimalverordnung der Medikamente, also ein Rezept mit den kleinstmöglichen Packungsgrüßen (mehr dürfen die nicht). Jeden Punkt kontrollieren! Sind die Medis vollständig? Ist es die richtige Dosierung? Ist bei den Immunsupressive "aut idem" angekreuzt?
Man bekommt für wenige Tage die Medikation mitgegeben. Sind die Tabletten vollständig? Ist es die richtige Dosierung, der richtige Hersteller?

... und was Du auch tun MUSST: Dich bei allem, was Dein Mann gerade mitmacht, nicht selbst vergessen. Du hast die ganzen Jahre mit ihm gewartet, bist genauso fassungslos gewesen, als der Anruf kam, um machst Dir jetzt genauso Gedanken. Du bist berufstätig, wirst Dich aber auch um ihn kümmern, wirst wohl die erste Zeit die Einkäufe erledigen, wenn er sich nicht jeden angegrabbelten Einkaufwagen oder jede Schlange an der Supermarktkasse antun will (einige Märkte haben einen Lieferservice; vielleicht lohnt es sich ja). Achte darauf, dass Du nicht unter die Räder kommst.

Ach ja Es gibt Menschen, die auf Tacrolimus mit mehr Haarausfall reagieren als andere. Man weiß vorher nicht, ob und wieviel. Man weiß vorher auch nicht, ob Zink und Biotin bei speziell dieser einen Person helfen - aber es gibt Transplantierte, bei denen 3 bis 4 Monate nach Tx massiv die Haare ausfallen. Falls es Euch nicht egal ist, sprecht mit den Ärzten. Mir hat keiner etwas gesagt, weil "es ja medizinisch nicht relevant ist". Wenn Sozial-/Berufsleben und Lebensqualität leiden, leidet oft auch die Adhärenz. Damit wird es hochgradig medizinisch relevant.

Alles Gute!

Danke erstmal, antworte später, muss arbeiten.

zwei Punkte kommen mir auch noch in den Sinn:

Kortison

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Viele Transplantierte (alle?) bekommen ziemlich hohe Dosen Kortison, vor allem in den ersten Monaten. Die einen reagieren mit Heisshunger ... und nehmen schon vom Anblick einer Praline zu und müssen Kortison-Diät halten (Ernährungsberatung hilft). Die anderen reagieren auch mit Heisshunger, der Körper verbraucht aber so viel Energie, dass plötzlich 3 Mahlzeiten am Tag möglich sind, ohne dass man zunimmt. Ein Bekannter von mir gehörte zur ersten Kategorie, ich zur zweiten. Ich musste dann aufpassen, als die Dosierung von Kortison vermindert wurde, weil ich dann plötzlich, wie vor der Transplantation, auch wieder schon vom Anblick einer Praline ... ihr wisst schon

Ansteckungsgefahr für Frisch-Transplantierte und später

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Wenn es so eine Regel noch nicht gab in eurer Familie:
- Ein Familienfest ist angesagt und der Transplantierte ist krank/fühlt sich nicht gut, dann nimmt der Transplantierte einfach nicht teil - schade, es gibt ein anderes Mal. Oder das Fest wird ohne grosses Theater zB um eine Woche verschoben. Ob das jetzt der runde Geburtstag der Schwägerin ist, oder das Familien-Weihnachtsessen oder was auch immer.
- Wenn ein Gast krank ist, insbesondere kleine Kinder, kommt dieser Gast nicht ans Fest. Vielleicht verschiebt man das Fest gleich ganz oder man vereinbart mit dem fehlenden Gast (bei Kindern ist es vielleicht gleich eine ganze Familie) einfach ein neues Datum. Gerade wenn man schon eingekauft hat, muss man beweglich sein oder man wird es. Man friert ein, verbraucht und kauft es dann wieder ein.

Aus dem Leben: Es gibt Leute, die begreifen einfach nicht, dass man Kinder mit Scharlach wirklich nicht zu Besuch haben möchte oder dort zu Besuch gehen möchte. Den Kindern selbst wird es ja auch nicht wohl sein. Und wenn das jemand einfach nicht begreifen will, beleidigt ist, am Telefon weint (alles ist schon eingekauft!!) - Hart bleiben. Die Wahrscheinlichkeit einer Ansteckung ist natürlich nicht 100%, aber sie ist einfach zu gross!

LG Kohana

Danke, das sind alles sehr nützliche Infos für mich. Dass ich auf mich schauen muss trifft voll zu, ich bin selber bipolar und Köchin, mein Alltag ist so schon stressig. Daher bin ich ganz froh, dass er ne AHB bekommt, da kann ich nochmal richtig durchatmen. Es geht ihm jeden Tag ein wenig besser jetzt und alles laufe nach Plan, sagen die Docs.
Familienfeier haben wir zum Glück keine bevorstehen. Er ist Afrikaner, seine Leute sind alle in Afrika. Meine Familie ist zerstreut. Selber haben wir keine Kinder, somit kommen auch keine anderen Kinder zu uns.
Ich hab mir überlegt, die nächsten Tage einfach mit dem Transplantationszentrum zu telefonieren. Ansonsten mach ich mir keine Sorgen, mein Mann ist bei allem sehr diszipliniert, sagen auch die Ärzte und dass er ein Kämpfer ist. Augenzwinkernd hab ich jetzt fast ein bisschen Schiss, denn ich kenne meinen Mann 11,5 Jahre und zehn war er an der Dialyse, wer weiss, wie viel Energie er mit der neuen Niere entwickelt! Im Notfall kann er sich ja eine Zeeitfrau nehmen, seine Kultur erlaubt das ja.
Mit dem Heisshunger, da bin ich mal gespannt, eigentlich war er immer schlank, wie ein Massai (Ist aber keiner). Jetzt ist es grade so, dass er kaum was runterkriegt, aber aufgegangen ist wie ein Hefekuchen. Wasser und Cortison. Ich hab gefragt, ob er nochmal an die Dialyse muss, aber sie haben gesagt, sie wollen es so probieren, da seine Ausscheidungen sich erhöhen und er jetzt anfängt, sich zu bewegen. Wie gesagt, sehr diszipliniert. Sein Blutdruck war leider zu hoch, aber es war so, wie ich mir gedacht hab. Sie haben ihm ACE-Hemmer gegeben und die wirken nicht gut bei Schwarzen. Weiss halt kaum ein Arzt. Dabei stehts im Beipackzettel...Und die Dialyse hat geschlampt, so dass das Transplantationszentrum ne veraltete Mediliste hatte. Jetzt kriegt er wieder Valsartan, dann pegelt sich auch der Blutdruck ein, hoffentlich.
Wegen der Haare, naja, es gibt schlimmeres, seine werden sch seit ein paar Jahren sehr dünn, er hat Rastas und die werden dünner und weniger, damit hat er sich mehr od er weniger schon abgefunden. Aber ich sag ihm das, dann kann er sich erkundigen.

dann pegelt sich auch der Blutdruck ein,

Mein Blutdruck hat nach der Transplantation zuerst auch verrückt gespielt (viel zu hoch) und sich erst beruhigt, als ich wieder zu Hause war. Es hängt wohl unter anderem mit der Umstellung zusammen, die im Körper vorgeht - plötzlich ist wieder eine funktionierende Niere, die in die Blutdruckregelung eingreift, dann die Nachwirkungen von der OP und die hohen Medikamentendosen.

Im Notfall kann er sich ja eine Zweitfrau nehmen, seine Kultur erlaubt das ja.

kohana schrieb:

dann pegelt sich auch der Blutdruck ein,

Mein Blutdruck hat nach der Transplantation zuerst auch verrückt gespielt (viel zu hoch) und sich erst beruhigt, als ich wieder zu Hause war. Es hängt wohl unter anderem mit der Umstellung zusammen, die im Körper vorgeht - plötzlich ist wieder eine funktionierende Niere, die in die Blutdruckregelung eingreift, dann die Nachwirkungen von der OP und die hohen Medikamentendosen.

Die Immunsupressiva selbst wirken auch blutdrucksteigernd - deswegen nehmen fast alle Transplantierten etwas für den Blutdruck.
Mein Arzt meinte auch, dass viele Nierentransplantierte ein Reverse dipping haben. Normales diping ist der Blutdruckabfall zur Nacht während des Schlafs, reverse dipping ein Ausbleiben bzw. Anstieg in der Nacht - fällt natürlich nur bei einer 24h Messung auf, einer bei der man auch schläft... ... ... also recht selten
Wie rechnet so ein Gerät eigentlich den Anstieg durch den Stress raus, den eine Messung verursacht? Jedesmal, als es beim letzten Termin anfing zu messen, war ich ein wenig angesäuert, weil es just da unpassend war.

Queen Omega, also die Sache mit dem Haarausfall... die kann einen treffen, muss aber nicht. Sie kann leicht ausfallen (haha, ein Wortwitz...) oder so, wie bei mir - bei jedem Mal Haare bürsten habe ich vier bis fünf Hand voll heraugeholt. Da ist man auch mit einem recht dicken Fell (haha, noch einer...) irgendwann nervlich fertig.

Komme grade aus der UK, also nierenmäßig läuft alles gut, nur leidet man Mann darunter, dass er keinen Stuhlgang hat... war total zickig heute und nix und niemand war ihm recht. Ich hoffe, dass sich das bald erledigt hat, bei allem Respekt, was er durch hat, aber diese Bockigkeit ertrag ich nicht lang. Dafür wissen wir schon, wo er die AHB hat, in der Müritzklinik. Das freut mich total für ihn. Die Klinik soll super sein, was Tx-Nachbehandlung angeht und es ist total schön dort. Hoffentlich hat er Stuhlgang morgen, es gluckert und rumpelt die ganze Zeit... die Schwestern grinsen immer schon schadenfroh, wenn ich komme... Freitag setz ich den Besuch mal aus, vielleicht kriegt er sich dann wieder ein. Weiss ja, wie das nervt, kenn das vom Urlaub und wenn ich meine Tage hab. Hinzukommt natürlich, dass er inzwischen 16 kg über seinem Trockengewicht liegt, das nervt sicher auch. Aber die Ärzte sagen, es läuft alles normal. Sein Krea sinkt und jeden Tag ist ein bisschen mehr im Katheterbeutel. Gestern nachmittag waren es 600ml, heute um die gleiche Zeit 800. Bei all seinem Gejammer geht es doch aufwärts.
Im Sommer hatte er mal einen Hitzschlag da hat er sich erst in die kaltwarme Badewanne gelegt, nachdem ich explodiert bin und ihn in der Dialyse "verpetzt" hab. Dabei ist et sonst immer 100% compliant, aber sobald was drückt und er Schwäche nicht mehr verbergen kann, wird er zur Diva. Mon dieu. Ich glaube, wenn er von der Reha wieder da ist, beantrage ich ne Kur für mich. Hat mir meine Therapeutin heute geraten.

Das mit dem Stuhlgang.... Hat er auch Schonkost? Die Schonkost war gewöhnungsbedürftig. Ich erinnere mich an eine Omelette, roch gut, sah gut aus, schmeckte gut, aber dazu gab es .... nichts. Aber ich habe mich daran gehalten und die Schonkost hat schliesslich gewirkt. Der Darm wurde so schonend wieder in Gang gebracht. Es braucht seine Zeit, bis der Darm wieder genug gefüllt und bereit für Stuhlgang ist. Und Bewegung hat auch geholfen. Ich bin im Korridor mit dem Infusionsständer spazieren gegangen (in meiner Familie heissen die Infusionsständer immer Harry...). Zuerst nur eine Korridorlänge, dann jeden Tag etwas mehr. Wenn es unangenehm wird, der Stuhlgang drückt, aber es geht einfach nichts, hilft ein kleiner Einlauf, hat man mir gesagt. Aber es war dann nicht nötig.
Ich wurde am Montag operiert und erster Stuhlgang am Donnerstag.

Er bekommt noch Schonkost, aber inzwischen kriegt er nix mehr runter. Einlauf hat er bekommen, aber er ist zu schnell auf den Topf, weil er Panik hatte, alles landet im Bett und das Zeug konnte nicht wirken. Ich hab ihm das nochmal eindringlich klar gemacht, wie das funktionieren soll. Gestern ist er sechs Runden gelaufen, heute hat er nur eine geschafft. Zu meiner Beruhigung war die Ärztin da, die meinte, das kommt irgendwann raus, die kümmern sich schon. Er ist ja Afrikaner und wenn es ihm nicht gut geht, versteht er auch nicht alles, hört nicht gut zu und fragt dann aber auch nicht nach. Die Schwestern achten aber auch nicht sehr drauf, ob er verstanden hat. Die hat ihm dreimal gesagt, er soll die Pobacken zusammenkneifen, das versteht er nicht, dazu hat er rumgezappelt, sein Rücken tue weh (vom vielen Liegen). Ich hätte beide an die Wand klatschen können. Ich kann nur hoffen, dass da bald was passiert. Eigentlich hätte ich ihn am liebsten zusammengestaucht, dass er sich jetzt zusammenreissen soll, aber das kann ich ja auch nicht bringen. Am Freitag hatte er ein bisschen Stuhlgang, dann nichts mehr, die Ärztin meinte, das sei vor allem Luft, sein Bauch ist wirklich dick und hörte sich an wie ne Trommel, als sie draufklopfte.

Queen Omega schrieb: Komme grade aus der UK, also nierenmäßig läuft alles gut, nur leidet man Mann darunter, dass er keinen Stuhlgang hat...

Nach einer Bauch-OP ist der Darm 6-8 Wochen irritiert, da ist ein Schnitt durch mehrere Schichten Bauchwand, der heilen muss, da sind drei Nähte (Arterie, Vene, Harnleiter, die heilen müssen, da hat jemand mit dem Darm herumhantiert).
Zusätzlich hat das MMF einen Einfluss, es wirkt auf sich schnell vermehrende Zellen, also beim Menschen vor allem die des Immunsystems und der Darmschleimhaut.
Meine Bauch-OP war etwas größer, einmal in der Mitte senkrecht auf, links die Niere, rechts den Pankreas und man hat nach zwei Wochen noch einmal aufgemacht zum Nacharbeiten. Ich hatte drei einhalb Wochen fast keinen Stuhlgang, danach nach einer Untersuchung mit Bariumsulfat zwei Tage massiven Durchfall. Tendenziell ist bis zur zweiten Woche Reha der Durchfall geblieben und wurde erst nach einer Aufsplittung der MMF-Dosis von 2 x 2 auf 4 x 1 etwas besser mit nur noch 6 -7 mal Stuhlgang am Tag, nach Reduzierung der MMF-Dosis auf 3 x 1 annähernd normal.
MMF kann sich wegen der Wirkung auf die Darmschleimhaut in beide Richtungen äußern, Durchfall, aber auch Verstopfung - oder einfach nur Schmerzen.
Ich bin anfangs auf die Standarddosis eingestellt worden, die bei 2 x 2 360 mg liegt. Die bekommen auch die 120 kg Personen, ich habe da 51 kg gewogen und es wohl etwas viel.
Wenn es absolut nicht besser wird, würde ich inzwischen wohl den Weg über den Einlauf gehen, keinen kleinen, der hatte bei mir auch keine Wirkung, die anderen Mittel wie Bifiteral oder Lactulose waren ohne Effekt.

wenn er von der Reha wieder da ist, beantrage ich ne Kur für mich. Hat mir meine Therapeutin heute geraten.

Nach der Reha wird er Dich eher brauchen als während.

für die, denen (wie mir ) die Abkürzug MMF auch nicht geläufig war: MMF=Mycophenolat-Mofetil, einer der Wirkstoffe zur Immunsuppression, enthalten in Myfortic oder Cellcept

Noch so ein Tipp aus der Reihe, Geschichten, die das Leben schrieb...
Bei mir steht am 1.3. der Jahreskontrolltermin im Tx-Zentrum an und es gibt eine Liste von Untersuchungen, deren Ergebnisse man dann mitbringen soll. Da das alles Facharzttermine sind, habe ich also entsprechend früh angefangen, die zu vereinbaren, damit die auch Zeit haben den Brief zu schreiben etc. So weit so schön.
Die Terminvereinbarung für den Termin heute sah dann aus wie üblich, "hallo, mein Name ist Hoppenstedt, ich würde gern einen Termin bei ihnen ausmachen" - "gern, waren ie schon mal bei uns?" - "ja" - "dann bitte einmal das Geburtsdatum" - "..." - "okay, ich habe sie... worum geht es denn"- "die jährliche Kontrolluntersuchung, dabei brauche ich den Termin so, dass ich alles inklusive Brief bis zum 1. März habe"...
Okay, Termin war also heute. Wer findet den Fehler?

Ich bin in meinem jugendlichen Leichtsinn davon ausgegangen, dass man, mein meine Akte eh schon offen ist, proaktiv nachschaut, was da gemacht wurde und das ganze berücksichtigt. Nun, man war nicht proaktiv. Es braucht einen Folgetermin, der nächstmögliche ist am 6. März.
Exkrement (...für den Schimpfwortfilter). Ich bin also weiterhin hauptberuflich Diabetiker und Terminjongleur, arbeite 40m Stunden die Woche und bin dann nebenberuflich noch einmal Mensch.

Und die Lehre daraus: Nie auf das Mitdenken anderer verlassen.
Ich werde also morgen alle in Frage kommenden Praxen im Umreis, die nicht bei drei auf dem Baum sind abtelefonieren, ob die vor dem 1.3. noch einen Termin haben.
Juhu...

Er hatte immer noch keinen Stuhlgang, aber Bauchgeräusche. Sie haben ihm eine Magensonde durch die Nase geschoben, aus der während ich dort war, zweimal ein ordentlicher Schwall kam. Dann haben sie ihn geröntgt, aber was dabei rausgekommen ist, wissen wir noch nicht. Ich nehme aber an, wenn es schlimm wäre, hätten wir es erfahren. Sein Bauch war heute nicht mehr ganz so hart wie gestern und es kam ein winziger Pups. Er konnte zum Schluss wieder lachen, das ist ein gutes Zeichen und die Niere funktioniert von Tag zu Tag besser. Die Schwestern waren auch erleichtert, denn gestern war der ärmste unausstehlich.

"Und die Lehre daraus: Nie auf das Mitdenken anderer verlassen."
Ich kann es nachfühlen. Manchmal möchte man fast ...
Ich versuche solchem mit "ach, nur zur Sicherheit, ich habe da noch eine dumme Frage" vorzukehren, so in Colombo-Art, beim Rausgehen, noch kurz im Türrahmen stehen geblieben und umgedreht, gestellt...

Queen Omega schrieb: war der ärmste unausstehlich.

Warum nicht den Einlauf? Augen zu und durch, aber dann ists zu Ende. Wenn er sich Sorgen wegen Bett und Klamotten macht, in einer Klinik gibt es Bettwäsche für inkontinente Patenten. Jeder weiß, dass er dass normalerweise nicht ist und gerade einiges hinter sich hat. Es hilft weder ihm noch den Menschen um sich herum, alle sollten sich gerade auf anderes konzentrieren.
Der Darm erfüllt diese Aufgabe durch koordinierte Bewegungen, mit denen er den Nahrungsbrei weiterschiebt, normalerweise jeder Darmabschnitt, einige tun das bei ihm gerade, daher die Geräusche, andere nicht, deswegen kein Ergebnis. Ein Arzt in der Klinik hat mir eine sehr geniale Erklärung gegeben: Normalerweise bewegen wir den Enddarm einmal am Tag. Wenn wir das nicht tun, kann der Einlauf das wieder starten, und das System von der anderen Seite wieder anwerfen.

Sie haben es auch mit Einlauf probiert und werden es sicher heute nochmal probieren. Mein Mann ist Afrikaner, der hat ein ganz anderes Schamgefühl, aber ich mach mir jetzt keine Sorgen, die kriegen das schon hin. Vielleicht hat ja das Röntgen ergeben, wo es hakt und sie können da gezielt ansetzen. Gestern kam ja in meinem Beisein ein kleiner Pups. Und heute wird er sich wieder bewegen können, dann macht er das auch. Wahrscheinlich ist auch die Krankenhauskost ungewohnt für ihn, er ist Reis und viel Joghurt/Quark gewöhnt und ich koche zu Hause komplett zusatzstofffrei , bevor nichts mehr ging gab es Blumenkohl und Kartoffeln, der Blumenkohl hat ihn wahrscheinlich erst richtig gebläht. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie ich mich freue, ihm bald wieder was richtig schönes kochen zu dürfen. Mit Obstsalat zum Nachtisch.

So, jetzt hat sich mein Schatz endlich erleichtern können, was für eine Erlösung. Zum Glück war ich nicht dabei ! Er geht nun fleissig Runden auf der Station drehen. Vielen Dank für eure tollen anderen Ratschläge, ich habe mir alles gemerkt, wenn es auch so aussah, als interessierte ich mich buchstäblich nur für Exkremente und heisse Luft.
Wie ist das dann eigentlich mit dem Transplantationszentrum, wie kommt er da hin? Wir haben kein Auto. Bekommt er da Taxifahrten von denen verordnet oder muss ich die jetzt schon bei der Kasse beantragen?

Endlich! Ja, so scheinbar "kleine" Sachen können einem richtig runterziehen und das kann man zu diesen Zeitpunkt überhaupt nicht gebrauchen. Dann kann es ja weiter aufwärts gehen

Liebe Queen Omega, was die Taxifahrten betrifft, würde ich schon jetzt mit der Krankenkasse sprechen. Die Fahrten werden, wenn, dann nur für kurze Zeit genehmigt. Ansonsten muss man selbst fahren oder Öffis benutzen. So war das jedenfalls bei mir. Das ist aber lange her. Erkundige Dich bei der KK Deines Mannes, dann bist Du auf der sicheren Seite.

Die Müritzklinik ist übrigens gut, ich bin 2x dort gewesen und würde jederzeit wieder hinfahren. Man muss dort genau sagen, was man möchte, nicht alles ist möglich, aber vieles doch.

Ich wünsche Euch alles GUte. Es geht sich doch gut an bei Deinem Mann. UNd Du, denk auch auch Dich! Es ist ja für Euch beide ein neues Leben.

LG, Ulrike

Queen Omega schrieb: Wie ist das dann eigentlich mit dem Transplantationszentrum, wie kommt er da hin? Wir haben kein Auto. Bekommt er da Taxifahrten von denen verordnet oder muss ich die jetzt schon bei der Kasse beantragen?

Rechtzeitig einen Transportschein verordnen und von der Kasse genehmigen lassen und damit zum Taxiunternehmen gehen, die brauchen Schein und Genehmigung der Kasse. Die Blutabnahmen müssen(!) vor Einnahme der Immunsuppresiva erfolgen, also rechtzeitig los und Staus einplanen.
Die Fahrten werden bis 3 Monaten nach TX bezahlt, danach nur noch in vom MDK genehmigten Sonderfällen. Länger wäre sinnvoll, steht aber nicht im Leistungskatalog.

Träger der Reha/AHB ist der Rentenversicherungsträger, Fahrten von/zur Reha laufen also im Prinzip über einen anderen Träger, die sind auch meist engagierter. Wenn während der Reha eine Fahrt, z.B. zum Tx-Zentrum nötig ist, ists noch einmal anders.

Übrigens ;) es ist eine gute Zeit für Tx und Reha; ich höre von allen Seiten ( auch Ärzten) wie wichtig die innere Einstellung ist; meine
Reha hatte im April begonnen und die Natur war draußen gerade explodiert. Man hatte kaum eine andere Wahl als positiv drauf zu sein...

Gestern ging es meinem Mann endlich besser er ist noch sehr schwach, aber er dreht tapfer seine Runden auf der Station, nur ohne Rollator traut er sich noch nicht, er ist wackelig. Nachdem der Katheter raus war, hat es nicht gleich so gut mit dem Pinkeln geklappt, aber ich hab ihm den Trick mit dem Wasserhahn gezeigt und es hat funktioniert. Die Niere hat jetzt immer 2 Liter ausgeschieden, die Ärzte sind eigentlich zufrieden. Zum Glück ist mir jetzt erst klar, dass er wirklich einen Darmverschluss hatte, das hätte auch anders ausgehen können. Gestern könnten wir wieder lachen und er hat wieder eine bessere Gesichtsfarbe.

aber er dreht tapfer seine Runden auf der Station, nur ohne Rollator traut er sich noch nicht, er ist wackelig.

Vorsicht ist die Mutter (und der Vater und der Onkel und der Cousin) der Porzellankiste: unbedingt weiterhin vorsichtig mit dem Laufen sein. Einerseits ist man wackelig von OP, Vollnarkose und im Bett liegen müssen - da braucht es Zeit und Training. Andererseits sind es die Medikamente, die einem wackelig und zitterig machen - AUCH DAS GEHT VORBEI! Einige merken nach ein paar Wochen, dass das Zittern besser geworden ist, nachdem die Prograf-Dosis etwas vermindert wurde, bei anderen braucht es etwas länger.

kohana schrieb:

aber er dreht tapfer seine Runden auf der Station, nur ohne Rollator traut er sich noch nicht, er ist wackelig.

Vorsicht ist die Mutter (und der Vater und der Onkel und der Cousin) der Porzellankiste: unbedingt weiterhin vorsichtig mit dem Laufen sein. Einerseits ist man wackelig von OP, Vollnarkose und im Bett liegen müssen - da braucht es Zeit und Training. Andererseits sind es die Medikamente, die einem wackelig und zitterig machen - AUCH DAS GEHT VORBEI! Einige merken nach ein paar Wochen, dass das Zittern besser geworden ist, nachdem die Prograf-Dosis etwas vermindert wurde, bei anderen braucht es etwas länger.

Ich lass das einmal komplett stehen, weil das alles richtig ist. Aber: der Kreislauf muss wieder in Bewegung, der Körper braucht eine Chance die Reste der Narkose abzubauen und auszuscheiden. Den Kreislauf kann man auch im Sitzen in Schwung bringen. Nächster Punkt ist die Muskulatur. Ab einem gewissen Alter ist der Körper eiskalt und baut alles ab, das nicht gebraucht/genutzt wird. Ich habe beim Klinkaufenthalt nach Tx 3,5 kg verloren und bin mit 50kg entlassen worden, hatte das Gefühl, die Füsse sind geschrumpft, weil selbst da Muskulatur fehlte.
Nicht nichts tun, der Körper muss merken, dass er gebraucht wird. In der Physiologie heißt das, einen überschwelligen Reiz geben. Die Belastbarkeit und Leisungsfähigkeit komen nicht zurück, wenn man auf dem Sofa auf sie wartet.
Aber alles der Situation angepasst! So, dass man sich nicht dabei gefährdet.

Anja schrieb: [...]
Aber alles der Situation angepasst! So, dass man sich nicht dabei gefährdet.

Ja, so habe ich es gemeint. Ungedingt laufen gehen, aber nicht zu früh auf den Rollator und/oder Begleitung verzichten. Ich hatte grossen Respekt vor dem ersten Treppensteigen und wollte das unbedingt in Begleitung testen, bevor ich entlassen wurde. Es war dann überhaupt kein Problem.

Ach, es gab doch noch eine Komplikation... eine Magenblutung. Die haben sie heute zugemacht und die Ärztin sagte mir, wie froh alle sind, dass die Niere bis jetzt keinen Schaden genommen hat von all dem. Ich bin mit den Nerven erstmal runter, mein Mann mit dem Gewicht... zwar hat er viel Wasser, was jetzt langsam weggeht, aber er hat in den letzten zwei Wochen fast nix gegessen. Gestern und heute hat er je zwei Bluttransfusionen bekommen. Ich werde die Ärztin fragen, ob er zu Hause Fresubin zum Aufpäppeln trinken kann, haben wir noch ca. zehn Flaschen da. Hoffentlich ist es jetzt erstmal gut mit den Komplikationen, sonst brech ich zusammen. Den Katheter hat er auch wieder drin, hat doch noch nicht so geklappt. Die Ärztin meinte, das komme bei Männern öfter vor, wenn die Prostata schon größer ist. Dafür geht sein Blutdruck jetzt sichtlich runter. Aber mit der Niere sind sie zufrieden, betonen sie jeden Tag.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass euer Fahrwasser bald ruhiger wird

Ich denke schon. Heute durfte er mal vor die Tür, das erste Mal frische Luft nach zwei Wochen. Hat die Arme ausgebreitet und Hallelujah gerufen. Geht bergauf. Die Niere entwässert ihn jetzt auch, hatte heute mehr Ausfuhr als Einfuhr Tabletten setzen klappt auch, anfangs war sogar das zu viel. Und wenn er dann endlich wieder Essen darf, denke ich, erholt er sich zusehends.

Queen Omega schrieb: AIch werde die Ärztin fragen, ob er zu Hause Fresubin zum Aufpäppeln trinken kann,

Das haben die auch (oder ein Alternativprodukt). Es nützt niemandem, damit noch länger zu warten, damit er noch mehr abbaut.

Na erstmal durfte er heute nix essen, weil die ja erst die Blutung im Magen gestoppt haben. Mal sehen, wie es morgen ist.

Weil gerade wieder Frühling ist: Eine Anmerkung zum Cortison: Die Haut kann darauf sehr empfindlich reagieren.
Zum Beispiel in Form von schuppiger Haut am ganzen Körper, Reaktionen auf Hautpflegeprodukte, die man sonst gut vertragen hat, Reaktionen auf mechanische Reizung (Taschentücher bei Schnupfen oder Toilettenpapier bei Durchfall); auf einen hohen Lichtschutzfaktor soll man nach Tx achten, auch das ist ein Hautpflegeprodukt, s.o.
Eine geschädigte Haut ist keine funktionierende Barriere gegen Infektionen, akute Läsionen (s. mechanische Reizung) genauso wenig.

Aber, weil gerade wieder Frühling ist: Cortison unterdrückt auch allergische Reaktionen wie Heuschnupfen.

Mein Mann ist auf dem Weg der Besserung. Mich ärgert grade, dass die Rentenkasse ihn nach Bad Elster in die Vogtlandklinin schicken will, die ist gar nicht für ihn geeignet. Scheisse. Das heisst Widerspruch... und Anreise mit eigenem PKW und Begleitperson wird gezahlt... wir haben keinen PKW und keinen Fühhrerschein. Frechheit.

Queen Omega schrieb: Frechheit.

Die Voigtlandklinik listet keine Transplantationsnachsorge auf ihrer Seite.
Klinik und Rentenversicherungsträger müssen auch für eine fachlich geeignete Reha sorgen; eine orthopädische oder neurologische Reha wäre hier genauso Blödsinn. Falls das der Praktikant war, bitte doch mal mit gewählten Worten um eine Überarbeitung durch eine fachkundige Person.

Liebe Queen Omega, ja, ruf in der Klinik an bzw. noch besser: wenn Du durchkommst, in der Rentenversicherung. Das habe ich damals auch getan. Es ist unerlässlich, dass sie in der Klinik Ahnung von Txlern haben, damit sofort reagiert werden kann, wenn irgendetwas passiert (dann wird man in die Uniklinik zurückgebracht). In meiner KLinik haben sie dmals in kurzen Abständen die Blutwerte und den Urin untersucht, jeden Tag den Blutdruck, damit klar war: Alles in Ordnung, keine Abstoßung. Die RV kann Deinen Mann nicht einfach irgendwohin schicken. Das ist viel zu gefährlich.

Wenn das nichts nutzt, müssen die Ärzte in der Klinik etwas schreiben. Oder bei der RV anrufen. Ich fürchte mal, das ist der Unwissenheit der RV-Ärzte geschuldet.

Alles Gute, Ulrike

Danke euch beiden, ich seh das genauso. Ich hab heute mit einer Stationsschwester drüber gesprochen, die hat mir das gleiche gesagt. Leider konnte ich die Ärztin nicht treffen, aber ich kann sie morgen anrufen, auch weil bei meinem Mann wieder irgendwas blutet und er deshalb zur Beobachtung wieder auf die ITS verlegt wurde, schöner Rückschlag. Die Schwester meinte, ich solle das bei der Ärztin gleich ansprechen. Die Sozialarbeiterin Ruf ich auch gleich an den ganzen Papierkram schaff ich nicht alleine, zwischen Arbeit und Krankenhaus schaff ich momentan nur noch, nicht zu verhungern und mich zu duschen

Liebe Queen Omega, das mit den Rückschlägen war bei mir auch so. Aber ich kann nur sagen: Bitte nicht aufgeben - es ist nicht ungewöhnlich, dass es im ersten Jahr manchmal schwierig ist. Ihr schafft das schon. Und dann können viele schöne Jahre folgen. Ich drücke Euch die Daumen. LG, Ulrike

Die Ärzte - heute traf ich gleich drei auf einmal - haben mich beruhigt. Die Niere ist voll in Ordnung, aber er hat ein Magengeschwür, das jetzt zum zweiten Mal geblutet hat, sie meinten, das sei wahrscheinlich der Stress . Sie haben es jetzt geclipt und zur Sicherheit ist er nochmal auf der ITS. Darf nur schon wieder nix essen, der ärmste. Es gab nochmal Bluttransfusionen. Blöd jetzt, aber mit der Niere hat es nichts zu tun, ist ne völlig andere Baustelle, meinten die und kann etwas dauern. Ich bin froh, dass es dort festgestellt wurde und nicht erst zu Hause oder in der AHB. Was die AHB angeht, haben sie gesagt, ich soll nächste Woche mit der Sozialarbeiterin reden, die kümmert sich, dass er doch in die Müritzklinik kommt. Manchmal kann ich es nicht fassen, wie nett und bemüht die alle sind bei ihrem stressigen Job.
Ich bin ja Köchin, das ist auch kein Zuckerschlecken, aber die Ärzte dort springen ja täglich zwischen Station und OP hin und her und kümmern sich dann noch um mich und meine Sorgen, die rackern dort ein Pensum, Wahnsinn. Und das mit dem Druck der Verantwortung. Im a la carte Geschäft bring ich die gleiche Gehirnleistung wie ein Chirurg, das wissen viele nicht über Köche. ABER wenn mir ein Schnitzel verbrennt, mach ich's halt neu, da stirbt keiner von. Ich bin von der Uniklinik Leipzig restlos begeistert. Wenn alles gut ist, kriegen die Station und die ITS ein dickes, fettes Schokoladenpaket von mir.

Mein Mann darf wieder auf die normale Station, hoffentlich kommt jetzt nix mehr... habe eben mit der Sozialarbeiterin telefoniert, die kümmert sich um alles und wir treffen uns am Freitag, sie hilft mir auch mit dem Antrag für das Übergangsgeld. Sie meinte, die Vogtlandklinik lehne meinen Mann sowieso ab, da die nur Patienten nehmen, die schon ein Jahr transplantiert sind. Müritzklinik ist die einzige, die in Frage kommt, meinte sie. Und wieder mal: ich fühl mich in der Uniklinik Leipzig sehr, sehr gut aufgehoben, auch als Angehörige.