THEMA:

Hallo,

ich habe seit einigen Monaten ein Problem und kann mir nicht vorstellen, dass ich die erste/einzige damit bin.
Ich bin recht klein und schlank, die Niere ist recht groß und liegt links über dem Dickdarm. Seit mein Bauch wieder normalen Umfang hat, ist die linke Seite gut einen halben Zentimeter ausgebeult und ich habe mal weniger mal heftiger Schmerzen, wenn Niere und Darm um Patz im Bauchraum konkurieren. Als das das erste Mal aufgetreten ist und noch neu war, war ich damit recht flott beim Arzt, ein Ultraschall hat ergeben, dass die Niere von der Größe nicht verändert war (und auch weiterhin nicht ist), auch das Labor war/st normal. Es ist also wirklich der Platz. Das ist nichts für Buscopan, das ist nichts für ein Schmerzmittel.
Wenn es heftigere Schmerzen sind, dann in einem Umfang, das mir durch die Schmerzen übel ist.

Ist hier noch jemand davon betroffen? Wie geht man damit um?

vG
Anja

Hallo Anja,

hast Du auch Zystennieren? Dann könnte es tatsächlich ein Platzproblem sein. Könnte aber auch eine eingeblutete/entzündete Zyste sein. Schon mal den Urin kontrolliert oder zumindest angeguckt, ob Blut drin ist oder war?

LG
pdanf

Ich hab auch eine grosse Niere bekommen und bin eine kleine Frau. Platzprobleme hab ich auch, allerdings ohne Schmerzen. Nach dem Essen und oder Trinken spannt der Bauch wie eine Trommel. Dadurch, dass ich vorher PD gemacht habe, beult es sich ganz schön aus.
Kann es sein, dass es noch richtig einwachsen muss bei dir? Was sagen sie im TX Zentrum?
Ich habe jetzt mit einer gesprochen, die schon lange transplantiert ist. Bei ihr hat die Muskulatur die Niere regelrecht abgekapselt. Wie eine harte, kleine Beule, die sie in die Hand nehmen kann. Jedenfalls nicht unangenehm.

Ganz liebe Grüße
Sabine (mit Paule)

Hallo Anja,
ich habe auch eine sehr große Niere bekommen, außerdem zwei Zystennieren und bin recht schlank. Die rechte Seite meines unteren Bauches wölbt sich sehr deutlich vor. Mir kommt es so vor, als hätte mein Körper im Bereich der Niere auch noch eine zusätzliche Fettschicht angelegt.
Probleme hat mir das aber nicht gemacht, außer kleidungstechnisch.
Viele Grüße
MaWa

Papaya schrieb: Kann es sein, dass es noch richtig einwachsen muss bei dir?

Die Tx war vor einem Jahr. Den Pankreas konnte ich anfangs sehr gut tasten, inzwischen nicht mehr. Vielleicht hat der sich ja zwischen den Dünndarmschlingen etwas tiefer gegraben.
Die Niere liegt exakt auf dem Dickdarm. Ich konnte früher den Dickdarm tasten bzw. Inhalte. Das geht jetzt nicht mehr, weil die Niere darauf liegt, ich würde sagen, recht mittig. Wenn die nicht durch einen heftigen Nieser einen Satz von 4 Zentimetern nach rechts macht und neben dem Dickdarm landet, wird sich die nicht mehr viel bewegen.

vG
Anja

Hallo Anja,
ich bin mittlerweile nach einem heftigen Jahr nach der TX (Lebendspende) auch wirklich schlank (1.75 / 61kg, davon 4-5 kg die verbliebende Poli-Niere). Eine der grossen Nieren musste man bei der TX entfernen - es war einfach kein Platz für die kleine Neue! Seit dem habe auch ich auf der Seite, wo die Niere entfernt wurde eine deutliche Beule, die leider in den letzten 4 Wochen auch noch weiter gewachsen ist. Probleme genau wie die anderen Mitstreiter es bereits berichtet haben: Essen eine Qual, fühle mich wie im 8 Monat.
Bisher hat man mir gesagt, die Beule entsteht durch die Durchtrennung der seitlichen Bauchmuskulatur und kann auch nicht wieder aufgebaut werden. Die anderen Organe (insbesondere Darm) nutzen den Platz. Man muss damit leider leben. So mein Kenntnisstand. Ich muss aber diese Woche noch einmal hin. Die andere 4kg Niere ist zur Wanderniere mutiert und hat sich quer gelegt (dies nur zur "Erheiterung" - 4kg Wanderniere ist ja auch ne Nummer für sich). Falls es noch andere Erklärungen als die durchtrennte Bauchmuskulatur gibt und vor allen Dingen Behandlungsansätze, melde ich mich noch einmal bei Dir.

Katja schrieb: Hallo Anja,
ich bin mittlerweile nach einem heftigen Jahr nach der TX (Lebendspende) auch wirklich schlank (1.75 / 61kg, davon 4-5 kg die verbliebende Poli-Niere).

...also ein bissl sehr wenig.

die Durchtrennung der seitlichen Bauchmuskulatur

Aber doch hoffentlich MIT dem Faserverlauf??
Wenn ja, sollte man das chirurgisch zumindest bessern können.

Mich entsetzt an vielen (immer mehr) Stellen die Einschätzung von Ärzten, das etwas "medizinisch nicht relevant" sei oder im Gesamtbild nichts weiter als ein vernachlässigbares irgendwas.

Wenn so etwas alltägliches wie Essen zur Qual wird, dann haben die zwar einen Teilaspekt gelöst aber geflissentlich übersehen, dass der Mensch hinter einer Krankenakte aus mehr als nur Nierenfunktion besteht.

(dies nur zur "Erheiterung" - 4kg Wanderniere ist ja auch ne Nummer für sich).

Katja, halt die Ohren steif und lass Dich nicht unterkriegen!

vG
Anja

@Anja: zu Uli Stein: Genau mein Humor!! ;-)
Mein Termin wurde verschoben - deswegen erst jetzt die späte Antwort. Der Chirurg hat mich auch etwas irrtiert untersucht und die ausufernde "Beule" begutachtet. Meine Vermutung scheint sich zu bestätigen: Die schwere Altniere liegt "quer" und schiebt alles was ihr in den Weg kommt wie ein Schneeschieber zur Seite. Als nächstes werden sich Nephrologe und Chirurg unterhalten und dann schauen wir weiter. So gerne möchte natürlich keiner eine Nephrektomie - ich eigentlich auch nicht, aber ich bin auch in Sorge, was dieses grosse Organ sonst noch so platt walzt oder anrichten kann. Ich weiss aber auch nicht, ob das hier für die Gruppe überhaupt von Interesse ist - wollte nur, weil ich es versprochen hatte, noch kurz das Update geben. Also man grübelt, ist aber auch einer Entnahme der Altniere eher aufgeschlossen, so mein Eindruck bisher.

Herzliche Grüsse und immer einen guten Krea ;-)
Katja

Ich habe meine beiden alten (Zysten-)Nieren auch noch. Tx vor knapp 2 Jahren. Damals hatte das Transplantat gerade so Platz auf der rechten Seite. Weil es keinen Grund für Nephrektomie gab, wurden die alten Nieren drin gelassen.

Da ich nicht schlank bin, sieht man weder die neue noch die alten Nieren nicht als Beulen oder so. Aber ich sehe halt wegen der grossen Zystennieren immer ein bisschen schwanger aus, für Leute, die mich nciht kennen (in diesem Sinne gibt es "ein bisschen schwanger sein" wirklich...). Ich spüre die linke alte Niere vor allem, wenn ich länger auf einem Stuhl mit ungepolsterter oder unglücklich gefomter Lehne sitze. Da rutsche ich dann jeweils auf dem Stuhl herum, damit es nicht so drückt. Sonst drücken die beiden alten Nieren zum Glück nirgends drauf. Jetzt wird Nephrektomie aber wieder ins Auge gefasst, weil im Urintrakt seit der Tx ständig eine mehr oder weniger starke Infektion feststellbar ist. Grund ist vor allem ein multiresistentes Bakterium, das ich bei der Tx im Krankenhaus erwischt hatte. In den ersten Monaten nach der Tx wurde 2x Antibiotika eingesetzt, um es wegzuputzen. Danach war es jeweils nicht mehr nachweisbar, aber nach etwa 10 Tage zeigte es sich wieder - Vermutung: es versteckt sich in einer oder beiden Zystennieren, wo das Antibiotika nicht optimal ran kommt. Seitdem hatte ich zwar keine ausgeprägten Symptome, abgesehen von einer meist nur leicht erhöhten Temperatur (schwankt so um 37 statt um 36.5 oder so), gelegentlich etwas gereizter Urintrakt (keine "richtige" Blasenentzündungen). Und in Laboruntersuchungen ist das Bakterium immer "da". Diese ständige leichte Entzündung macht meinem Nephrologen Sorgen, könne zB ungünstig für die Gefässe sein, weshalb Nephrektomie wieder zur Diskussion steht.

Hallo Katja

entschuldige, dass es etwas gedauert hat; die letzte Zeit ware... nicht langweilig
Warum scheut man eigentlich so die Entfernung der Eigennieren? Natürlich ist das immer ein Risiko, aber wenn man jetzt mal eine Risiko/Nutzen-Analyse macht, überwiegt dann nicht ganz deutlich der Nutzen?

Du schreibst von "ausufernder Beule" und dass Essen eine Qual ist.
Wenn ich das lese, dann ist mein Ausgangsposting ein Jammern auf hohem Niveau. Ja, es geht mir in meinen Phasen mit Schmerzen schlecht, aber die gehen vorbei und sind auch nicht die Regel. Wenn ich mir vorstelle, ich hätte Probleme bei jeder Mahlzeit... ich kann es mir nicht vorstellen. Was macht man, wenn einen einen Freunde zum Essen einladen? Schmiert man denen eine oder sagt bedauernd ab?
Bist Du aktuell berufstätig?

ob das hier für die Gruppe überhaupt von Interesse ist

Ich kann nur für mich sprechen. Für mich: Ja!
Vor allem, weil es meinen eigenen Tellerrand erweitert, wie schon oben geschrieben.

vG
Anja

Wenn ich Blähungen habe oder auf T7oilette muss spannt es im Bereich meines neuen Nierchens manchmal etwas. Wobei dieses "Spannen" eher oberflächlich ist. Ich bin eine Swissminiatür Ausgabe und keine 160cm gross....Jetzt weiss ich, dass es auch am Platz Darm-Niere liegt... Obwohl man mir meine einzig verbliebene Niere noch vor der TX entfernt hat. (Zu einer Zyste, einem vergrösserten Nierenbecken mit Restharn, einem mangelhaftem Abfluss und Doppel-J Katheter, gesellte sich ein chronische Niere-Nierenbeckeninfekt)...
Ich denke, wenn die Transplantation nicht planbar ist, wird es sehr schwierig mit der Nephrektomie vorher. Bei mir wurde die Nephrektomie erst gemacht, als es grünes Licht für die TX gab. Ist schon ein seltsames Gefühl so ganz ohne Niere, nur die Maschine 3× pro Woche die reinigt

Es ist ja schon eine ganze Zeit her, aber nachdem ich nun einen Schritt weiter bin und vielleicht / wahrscheinlich einige die gleichen Probleme haben, wollte ich meinen Erfahrungsbericht zumindest abschliessen. Im Februar ist mir nun endlich auch die zweite polyzystische Niere entfernt worden. Also beide kranken Nieren sind mittlerweile raus und das Transplantat ist drin und arbeitet ganz wunderbar (Krea ist 1,3). Für mich war es eine wirkliche Erleichterung, die mir mehr Platz und auch Luft gebracht hat (Zwerchfell kann sich wieder vernünftig ausdehnen) und der Magen-Darm-Trakt wird nicht mehr von einer 2-3kg Wanderniere gestört. Auch sehr, sehr gut: Habe vor 2 Jahren die letzte Blasenentzündung gehabt (da hilft auch Methionin sehr gut, schreibe ich aber noch mal extra). Also an alle die wegen ihrer grossen Nieren am Verzweifeln sind und noch Grübeln: Bei mir war insbesondere die Entfernung der 2. kranken Niere wirklich problemlos und ich war nach 5 Tagen schon wieder aus dem Krankenhaus. Ist ja leider keine Garantie, aber es muss ja auch nicht immer alles schief gehen..Bin jetzt sehr glücklich und im wahrsten Sinne des Wortes "erleichtert".
Euch allen weiterhin alles Gute und meldet Euch sonst gerne bei Fragen.

Zystennieren sind immer so eine Sache.... Man entnimmt sie nicht, wenn sie keine Probleme machen. Den Eingriff der Zystennierenentfernung würde ich als risikoreicher einstufen als eine Nierentransplantation. Als OTA konnte ich da reichlich Erfahrung sammeln. Vor meiner Zeit als Transplantationskoordinator konnte ich viel Wissen am OP-Tisch erlangen, auch bzgl. NTx.

Hi GROTP.

Willst du nicht erstmal ein Thema eröffnen und dich vorstellen, bevor du dir die richtig großen Fettnäpfchen suchst zum Hineinstampfen?^^

Unsere Benutzer schreiben ja schließlich ihre Erfahrungen mit Herzblut nieder, das ist eine andere Perspektive mit solchen Krankheiten zu leben, statt nur am Beifahrersitz gesessen zu sein. ;)
Wenn einer seine Zystenniere loswerden will, dann wird diese Entscheidung auch wohl überlegt sein.

Könnte bei einem 2-Zeiler noch etwas sarkastischer werden.....klar nimmt man Organe nur heraus, wenn sie Probleme machen.
Aber vergleich mal Zystennieren nicht mit NTX....das sind zwei verschiedene paar Schuhe und das sieht bekanntlich nicht gut aus. ;)

Gewisse Risiken muss oder will man als Patient nuneinmal eingehen, wenn man seine Lebensqualität erhalten oder zurückerlangen möchte, wer nicht selbst Nierenkrank ist, der kennt nur aus Büchern was andere erlebt und gefühlt haben.

lg
Chris

P.S.
Geht ein Patient ins Spital.
Sagt die Seele zum Körper: Geh du schonmal vor, dich verstehen sie hier besser.....

GROTP schrieb: Zystennieren sind immer so eine Sache.... Man entnimmt sie nicht, wenn sie keine Probleme machen. Den Eingriff der Zystennierenentfernung würde ich als risikoreicher einstufen als eine Nierentransplantation. Als OTA konnte ich da reichlich Erfahrung sammeln. Vor meiner Zeit als Transplantationskoordinator konnte ich viel Wissen am OP-Tisch erlangen, auch bzgl. NTx.

Hallo GROTP. Herzlich willkommen! Ich finde es immer super, wenn sich hier jemand mit medizinischer Erfahrung einbringt. Und dann noch jemand, der als Transplantationskoordinator arbeitet!

Aber etwas mit der Tür ins Haus gefallen, bist du vielleicht schon

Ich habe nachgesehen, was ein OTA wohl ist: ein/e Operationstechnische/r Assistent/in und Operationstechnische/r Angestellte/r
Ich nehme deshalb an, dass deine Bemerkung "Den Eingriff der Zystennierenentfernung würde ich als risikoreicher einstufen als eine Nierentransplantation." sich vor allem auf die Operation selbst und die Heilung von der OP bezieht? Und eben nicht auf die Zeit danach, das Leben mit einem Transplantat.

Aus meiner Erfahrung (Patientensicht) stimmt das voll und ganz. Bei mir ist die Transplantation absolut komplikationslos verlaufen, die Schmerzen hielten sich in Grenzen, die Narbe heilte problemlos und die Anschlüsse meines Transplantats waren alle dicht und ohne "Knicke in der Leitung". Ich nehme an, deshalb hat man vor vielen Jahrzehnten auch entschieden, ein Nierentransplantat nicht dort einzusetzen, wo die "alten" Nieren sitzen, sondern eben vorne in der Leiste: die OP ist viel einfacher, die Heilung geht schneller und auch die Kontrollen und eventuellen Eingriffe am Transplantat in der Zeit (im Glücksfall mehrere Jahrzehnte lang) nach der OP sind einfacher.
So problemlos wie bei mir geht es natürlich nicht bei allen, aber wahrscheinlich bei den meisten.

Die Zeit nach der Tx ist eine andere Geschichte mit ganz anderen Problemfeldern

Ich habe gerade eine Nephrektomie hinter mir. 3 Jahre nach der Transplantation war es nötig, eine meiner Zystennieren zu entfernen. Vor der Tx (ich habe eine Lebendspende erhalten) wurde abgeklärt, ob es genug Platz für das Transplantat in meinem Bauch hat. Auf der einen Seite ging es gerade. Deshalb musste damals keine meiner Zystennieren entfernt werden. Das hätte bedeutet, dass die Nephrektomie ca 3 Monate vor der Tx hätte stattfinden müssen, weil die Heilung Zeit braucht. Während dieser Zeit hätte ich an die Dialyse gemusst.
Könnte man die "alte" Niere (oder sogar beide) nicht gleichzeitig mit der Tx entfernen, habe ich gefragt. Man könnte schon, aber eine Nephrektomie ist eine grosse Operation. Je nachdem, welcher Zugang gewählt wird (von vorne oder von der Flanke her), muss man an den anderen Organen vorbei (Verletzungsgefahr) und stört sie in ihrer Arbeit. Vor allem der Darm ist da sehr empfindlich. Wenn nach der OP dann zB eine Blutung auftritt oder eine andere Komplikation, ist es schwierig/zeitraubend, die Ursache zu finden und sie zu beheben, weil es zwei "Problemfelder" gibt, die Nephrektomie und die Tx. Deshalb trennt man wenn irgendwie möglich die beiden Operationen und entfernt eine "alte" Niere nur, wenn nötig, eben wenn sie zu gross ist, wenn sie ständig entzündet ist, wenn ein Tumor drin ist usw. Und beide gleichzeitig - ja kann man, aber die Heilungszeit ist entsprechend lang und belastend.
"Wenn irgendwie möglich" hat bei einer nahen Verwandten vor mir bedeutet, dass sie mitten in der Nacht den lang ersehnten Anruf erhielt, es sei eine Niere für sie da, sie dann aber wieder nach Hause geschickt wurde, weil zuerst die eine Zystenniere entfernt werden musste (verschiedene Gründe). Das ist ein paar Jahrzehnte her, ich weiss nicht, wie das heute ablaufen würde.

Lieber GROTP - die meisten hier sind wie ich "nur" Patienten, also ohne medizinische Ausbildung, aber mit viel Erfahrung (guter und schlechter) als Patient. In einem solchen Forum mitzumachen ist deshalb vielleicht für jemanden MIT medizinischer Ausbildung manchmal nicht ganz einfach

Liebe Grüsse
Kohana

Lieber Christian, darf ich dich denn auch an den Beifahrersitz erinnern, wenn du mal wieder dein ergoogeltes, leider oft falsches Wissen zur PD zum Besten gibst? Danke!

Hallo GROTP, herzlich willkommen hier im Forum. Eigentlich sind wir ganz lieb und freuen uns über jeden Member, der unsere Fragen fundiert beantworten kann.

Liebe Grüße
Sabine