THEMA:

Hallo, kann mir jemand folgende Frage beantworten: mein Mann wurde am 5.2. transplantiert. Es lief von Anfang an nicht rund. Mehrere Harnwegsinfekte und jetzt Nierensteine. Wenn er wieder zur Dialyse muss, fängt die Wartezeit dann wieder bei 0 an? Finde dazu nichts wirklich aussagekräftiges im Netz. Leben in Deutschland.
Danke

Oh je

Da habt Ihr nun so gekämpft und alles umsonst?
Ist das schon klar oder im moment Euer Verdacht?
Fragt die Docs! Die kennen die Bestimmungen. Ich weiss nicht wie die Regelung ist..
Im Kopf hab ich, dass eine Tx nach 3 Monaten als erfolgfreich gilt.
Meine erste Niere hat nur 4 Wochen funktioniert. Sie musste nach 4 Monaten Kampf wieder entnommen werden.
Es hat dann gut zwei Jahre gedauert, bis ich wieder auf der Liste als transplantabel geführt wurde. Die Wartezeit fing nicht von vorn an.
Dann hab ich nur noch 8 Monate gewartet.
Nun hat die neue Niere zwar einen dicken Schaden,
Tut es aber mit einer gfr von etwa 20 schon ein Jahr.
Wenn sie nun aufgäbe..
Müsste ich von vorn beginnen.
Darüber denk ich vorsichtshalber nicht nach! Wenn ich nun noch mal 10 Jahre wartete.. wäre ich fast 80.
Keine Ahnung ob ich dann noch genug Mut hätte. Und gesund genug wäre.

Die Ärzte beratschlagen noch. Ich hab es inzwischen herausgefunden, es sind 90 Tage.

Es lief von Anfang an nicht rund. Mehrere Harnweginfekte und jetzt Nierensteine.

Ist die Lage wirklich aussichtslos? Harnweginfekte nach NTx sind nichts Besonderes. Ich glaube, jeder Transplantierte kennt das. Mit der Zeit lässt das nach, so jedenfalls meine Erfahrung. Und Nierensteine? Ist das das Ende der Tx-Niere? Wie sind die anderen Werte? Und wie hat sich das Krea seit Tx entwickelt?

Ich würde so schnell nicht aufgeben. Da kann sich vieles noch einrenken.

Viel Kraft wünsche ich euch,
Gerd

Danke, einen Funken Hoffnung hab ich noch. Sein Gfr war zuletzt zwischen19 und 28.

Steht wohl wieder oben auf der Liste. Puh.

Queen Omega schrieb: Steht wohl wieder oben auf der Liste. Puh.

Also ist die Tx offiziell als gescheitert erklärt? Und wieso "oben"? Ist er HU gelistet?
Darf ich ein paar Fragen stellen?
die niedrige Gfr ist zwar auf dem Papier nicht toll aber von ihrer Aussagekraft allein betrachtet nix wert; wird aktuell dialysiert? Wie sind Harnstoff, Hb, Kalium, Ca/Phos, Blutgase? Hat sich das seit der Tx verändert? Wenn ja, mit welchem Verlauf?
Gab es eine verzögerte Funktionsaufnahme der Tx-Niere? Wisst Ihr, ob es eine weibliche Spenderniere ist oder gibt es Indizien dafür?

Ich hoffe, dass es sich auf die ein oder andere Weise alles zum Guten wendet, auch wenn aktuell keiner sagen kann, wie.
Alles Gute und vor allem gute Nerven!

Kann dir nicht alles beantworten. Die Werte sind nie berauschend gewesen und wurden immer schlechter. V.a Hb sehr im Keller. Mein Mann hat geträumt, dass die Niere von einer Frau ist, mehrmals, sie hat ihn manchmal nachts besucht. Mit oben auf der Liste meine ich, er fängt nicht wieder bei Null an, sondern behält seinen Listenplatz. Nein, er ist noch nicht wieder an der Dialyse.
Ist mir auch alles grade ziemlich wurscht, ich vertraue den Ärzten und bin froh, dass ne Entscheidung fällt, anstatt immer wieder drei Tage Hoffnung zu haben und ihn wieder in die Notaufnahme zu bringen (immer passierts am Wochenende...). Was bringts mir denn, dauernd mit den Werten zu jonglieren, ich kann nicht helfen und nichts entscheiden, es macht mich nur verrückt. Vor vier Wochen schon sagte mir der Lieblingsarzt (der nix beschönigt), die Stimmung sei verhalten und er wolle mir keine Hoffnung machen.
Es gab wenige Wochen nach Tx ein akutes Nierenversagen, paar Wochen später nochmal. Der Harnwegsinfekt war nie ganz weg, nur einmal für ein paar Tage.

Ein Update nach sehr langer Zeit.
Erstmal muss ich einen Irrtum aus der Welt schaffen, es war nicht so, dass eine erneute Transplantation geplant war. Mein Mann ist Afrikaner und er war sehr schwach, er erzählte was von einer neuen OP und Warteliste und irgendwie haben wir aneinander vorbeigeredet.
Es fand aber eine andere OP statt. Man hat ihm den Harnleiter nochmal operiert und irgendwas aus einem Muskel drumherumgebastelt, was wie ein Rückflussventil fungiert. Seitdem ist der Harnwegsinfekt passé. Leider hatte er dann noch eine Wundheilungsstörung, darum hat sich dann ein Pflegedienst gekümmert, bis mein Mann wieder Teerstuhl hatte. Wir mussten ihn mit dem Notarzt einweisen lassen, weil er partout nicht ins Krankenhaus wollte. Sie haben ihn dann eine Kamera schlucken lassen, aber nix gefunden. Dafür bekam er einen epileptischen Anfall im Park, weil die Darmspülung wohl sein Antiepileptikum mit rausgespült hat...
Zum Glück war ich dabei und konnte eine Passantin an die Rezeption schicken, damit ein Notarzt kommt und uns einsammelt.
Ich hab die letzten zehn Monate sowas von gelernt, auszuhalten. Irgendwann wollte ich auch von den Ärzten keine Updates mehr, ich habe nur noch ausgehalten und versucht, nicht zusammenzubrechen. Über Hoffnung hab ich mir gar keine Gedanken mehr gemacht.
Jetzt ist er seit sechs Wochen oder so zu Hause und es scheint sich alles in Wohlgefallen aufzulösen. Er hat wieder zugenommen, die Immunsuppression wird peu à peu reduziert und sein GFR liegt bei 50!!!! FÜNFZIG! Nach der Geschichte!

Wir warten noch auf die Bewilligung einer zweiten Reha und wenn das durch ist, werde ich für mich eine Kur beantragen. Ich hab fast zehn Kilo zugenommen, ich hab seit Monaten fiese Nackenverspannungen und fühle mich auf Deutsch gesagt total im Arsch.

Wenn ich irgendwann die Muse dazu finde, schreib ich vielleicht einen längeren Bericht, in der Hoffnung, dass es anderen in ähnlich verzweifelter Lage helfen kann, die Nerven zu behalten.

Hallo Queen Omega.
Schön mal wieder von dir zu hören. Es ist so schade, dass es nicht geklappt hat. Nach all dem Kampf, soviel Pech. Aber wenigstens scheint sich die Situation nach diesem Ende mit Schrecken wieder ein bisschen beruhigt zu haben. Da hatte ich wohl etwas missverstanden. Das Transplantat arbeitet! Das ist ja super! Ich wünsche euch beiden, dass ihr jetzt mal wieder richtig zur Ruhe kommt.
Liebe Grüsse Kohana

Ich gab nun drei mal gelesen...
?
?
Die Niere ist da und sie tut es?
Und dazu noch richtig gut?

Was für ein Geschenk!
Um das Ihr Euch aber auch so sehr bemüht habt!!

Ein bisschen kann ich das nachfühlen!

Meine erste Niere musste nach 4 Monaten raus.

Und nun hab ich eine neue tx hinter mir.
Diesmal gab es wieder viele Baustellen
Aber sie ist schon 18 Monate bei mir .
Sie leistet nur ne gfr von 20.
Aber auch das beschert mir ein völlig neues Leben.

Euch Alles Gute und nun mal eine gute Zeit ohne Katastrophen!

Hallo Queen Omega,

na dann herzlichen Glückwunsch zum Happy End.
Ein GFR von 50 für eine Niere ist ja sehr hoch für eine Totenspende...(ist jetzt glaub ich der höchste GFR den ich von einen Transplantierten gehört hab, glaubs dir aber)
Weiß man etwas, wieweit die Niere transportiert wurde und ob sie lange gekühlt wurde?
Klingt nämlich nach einer sehr jungen Niere, mit niedrigem Transportweg(vermutlich Spender aus dem selben Spital?).
Ein gesunder Mensch im Alter von 20-30 hat mit 2 Nieren einen GFR von 100-110.
Da muss die Niere sowohl jung sein und sowohl TX als auch die Abstoßung und sonstiges Drama danach ohne dauerhaften Schaden überstanden haben.
Ein GFR von 50 scheint mir ja dann doch das bestmögliche Ergebnis zu sein.
Hab gelesen dass bei einer Lebendspende der GFR der verbleibenden Niere um bis zu 50% ansteigt, aber ob das auch für die TX-Niere gilt?

Viel Glück und würd mich über weitere Neuigkeiten freuen

lg
Chris

Christian, das muss nicht sein mit junger Niere und so. Hab es vor einem Jahr erlebt, meine Bettnachbarin, 68J., hat eine 70jährige Niere bekommen, nach vier Tagen schon ein Krea von 1,4.

Queen Omega, ich freu mich für euch, ein langer, harter Kampf, so viel Hoffnung und Verzweiflung im wilden Wechsel, ich kenn es nur zu gut.
Und jetzt ein GFR von 50, ist fantastisch, direkt zum neidisch werden. Das habt ihr gut gemacht, du, dein Mann und die neue Niere.

Ich wünsche euch dreien viele gute, gemeinsame Jahre.

Ganz liebe Grüsse
Sabine mit ihrem ebenfalls hart umkämpften Paule.

Wir haben keine Ahnung, woher die Niere kommt und wie lange sie gekühlt war usw. Würde mich nicht wundern, wenn sie von hier kommt. Wir leben in Leipzig, mein Mann war in weniger als einer halben Stunde dort und nach einer Dialyse schnell auf dem Op.
Das Team ist eine Mischung aus zwei sehr erfahrenen Ärztinnen in der Transplantambulanz und vielen jungen, ehrgeizigen und gleichermaßen engagierten Ärzten und Ärztinnen. Ich schätze uns da als sehr privilegiert, nur wenige Strassenbahnhaltestellen von der Uniklinik Leipzig (die überregional einen sehr guten Ruf genießt) entfernt zu wohnen. Das hat es mir auch ermöglicht, meinen Mann fast täglich zu besuchen, obwohl wir kein Auto haben.
Es wird noch eine Weile brauchen, bis wir alles verarbeitet haben.

Queen Omega schrieb: Ein Update nach sehr langer Zeit.

Es tut einfach gut, das von Euch zu lesen!
Alles Gute


vG
Anja

Papaya schrieb: Christian, das muss nicht sein mit junger Niere und so. Hab es vor einem Jahr erlebt, meine Bettnachbarin, 68J., hat eine 70jährige Niere bekommen, nach vier Tagen schon ein Krea von 1,4.

Spendernieren können von Spendern jeden Alters kommen, wenn sie nicht geschädigt sind und/oder der Patient Raucher oder Hypertoniker war.
Bei mir war der Spender vermutlich recht jung, weil der Pankreas in der Hinsicht etwas zickiger ist. Außerdem hatte ich den Regionalbonus bei der Allocation, der Spender ist in München verstorben und ich habe in der Klinik noch etwa 6 Stunden warten müssen, weil beide Organe noch für die OP vorbereitet werden mussten. Das ganze war also von der kalten Ischämiezeit wie eine Lebendspende.
Es gibt Studien zum Thema delayed graft function, wenn das Transplantat die Funktion recht spät aufnimmt, aber von solchen Zeiträume ist da auch nicht die Rede, aber alle setzen es direkt in Relation zur kalten Ischämiezeit.

Gestern erhielten wir eine erfreuliche Nachricht: die DRV hat meinem Mann eine zweite Reha bewilligt. Nach Widerspruch zwar, aber das haben die Ärzte übernommen. Er darf wieder in die Müritzklinik. Das freut uns besonders, denn da kennt er sich schon aus und die AHB war meiner Meinung nach zu früh für ihn, da er vieles noch gar nicht mitmachen konnte. Hoffe nur, dass er nicht über Weihnachten einrücken muss, aber wenn , dann ist es so. Weihnachten in so einer Kurklinik bietet bestimmt mehr Unterhaltung als zu Hause mit einer gestressten Köchin.
Jetzt backen wir erstmal Plätzchen und nächste Woche beschenken wir die Ärzte und Schwestern der UKL damit. Ich wollte denen immer schon ne Aufmerksamkeit zukommen lassen, aber mit Kaffee können die wohl handeln und irgendwie dachte ich immer: nee, dafür geht es meinem Mann noch zu schlecht.

Simone

Anja schrieb:
Spendernieren können von Spendern jeden Alters kommen, wenn sie nicht geschädigt sind und/oder der Patient Raucher oder Hypertoniker war.

Also, mein neues Nierchen gehörte vorher einem Raucher. Da muss man dann wohl schauen, wie gut die Funktion ist

Moin Data,
meine Frau und ich waren starke Raucher und haben uns für eine Lebendspende entschieden .
Mittlerweile läuft die transplantierte Niere schon über 10 Jahre einwandfrei und meine Werte sind super.
Also mache Dir keine Sorgen.

Mach ich auch nicht, danke