THEMA:

Hallo zusammen,
ich stehe voraussichtlich im Februar vor einer geplanten Nierenlebendtransplantation(Empfänger).
In der Vorbereitungsphase sind einige Dinge chaotisch abgelaufen und es fällt mir nun schwer meinen Ärzten zu vertrauen.

Gibt es hier jemanden, der sich gegen die NTX entschieden hat und dann, angesehen von Dialyse, ein einigermaßen normales Leben führen konnte?

Herzlichen Dank für eure Antworten!

Hallo Calimero92,

ob du ohne Niere ein "normales" Leben führen kannst hängst stark von den Begleiterscheinungen wie Bluthochdruck und Trinkmenge ab.

In meinem 6er Zimmer an der Dialyse liegt ein Patient, der hatte einen NTX und nach 2,5 Jahren musste er wieder an die Dialyse, nach 3 Jahren die NTX Niere raus wegen wegen hoher Entzündungswerte und stärker werdender chronischer Abstoßung.
In Österreich gibt es 4 Spitäler die NTX durchführen. Er hasst und schimpft jetzt auf das Spital wo er den NTX hatte, weil die Nachsorge zu schlampig war.
Hat beschlossen sich im am weitesten entfernten Spital melden und operieren zu lassen, in Kärnten(Klagenfurt) und so durchgezogen, steht jetzt dort auf der Liste.
Zum Vergleich, wir sind in Baden bei Wien und er will wenn die Niere kommt bis nach Klagenfurt pendeln, Notfalls per Rettungshubschrauber oder per Rettung mit Blaulicht ;)
Der hatte seinen Beruf für den NTX aufgegeben, war vorher Lackierer, hat aber mangels Ausbildung keinen Job gefunden der für TXler geeignet ist und wurde Taxifahrer, was er jetzt auch nach der Abstoßung noch ist. Ist der einzige Patient der hohen Blutdruck und Dialyse so locker wegsteckt und jeden Tag mit dem Auto von und zur Dialyse fährt UND dabei noch keinen Unfall gebaut hat.
Kann mich schlecht mit den anderen Patienten vergleichen außer ihm, er ist 9 Monate jünger als ich und auch 28. Die 3. jüngste Patientin ist über 40....
Gott bin ich neidisch darauf wieviel leichter er durchs Leben spaziert -_-
Mir sagt man ja, mit 5 verschiedenen Blutdrucksenkern darf ich den Führerschein nicht machen, das ist mit Fahren unter Alkohol gleichzusetzen. Aber wenn du ihn schon hast, scheint es egal zu sein.


Würde dir ans Herz legen dir einen Mittelweg zu suchen, irgendwo willst du ja doch einen NTX haben nur nicht unter chaotischen Umständen.
Du wirst ja später eine Nachbetreuung und ein regelmäßiges Überprüfen der NTX-Nieren-Gesundheit benötigen.....da will man sich ja gut aufgehoben fühlen.


Und ich hab mich zwar aktuell gegen Warteliste und NTX entschieden, bei mir ist das aber was ganz Anderes.....
In meinem Leben geht es so chaotisch zu, dass ich Angst habe, es wird nach einem NTX alles sofort zusammenbrechen.


Aber sollte der Fall eintretten, dass mein Leben wieder ruhiger wird und für einen TX geeignet, dann würde ich ziemlich viel Wartezeit für einen Österreicher angehäuft haben und schnell eine Niere bekommen.

Oder anders ausgedrückt, welcher Mensch der noch bei klarem Verstand ist würde sich NTXen lassen, wenn er bei den Eltern am Dachboden wohnt und dort mehrere Wände wegen Feuchtigkeitsbildung im Winter sehr sehr sehr stark schimmeln und sich Wasserflecken an der Decke bilden, weil das Dach undicht und der Vermieter ein Arschloch ist....? (2 mal 1,5 Meter Wasserfleck....oft tropft das Wasser von der Deckenbeleuchtung....)
Von Sozialarbeiter darf ich mir sagen lassen, solang ich nicht obdachlos bin hab ich keinen Anspruch, aber für jeden Migranten sind schöne Wohnungen in meiner Gegend eine Selbstverständlichkeit....

So wie alle auf mich scheißen, brauch ich mein Immunsystem dringender den je.....

lg
Chris

P.S.
Einen Sozialarbeiter hab ich erst gekriegt, als ich die Dialyse abbrechen wollte und das als selbstschädigend eingestuft wurde....danach 2 Selbstmordversuche und geschlossene Psychiatrie.
Der Arsch hat mir bisher 0 weitergeholfen und bei Dingen wo ich sehrwohl anspruch habe behauptet, ich hätte keinen und mir die Aushändigung der Anträge dafür verweigert, musste mir bisher alles selbst im Internet zusammen suchen. Hat z.B. behauptet ich hab keinen Anspruch auf Krankenversicherung und Rehageld, müsse mir mit 0€ Einkommen und Dialyse die Krankenversicherung selbst bezahlen.
Hab dann Invalidenrente beantragt, wurde abgelehnt und hab im gleichem Atemzug Rehageld zugesprochen bekommen mit 1x jährlichem Vorsprechen bei der Krankenkasse. Das ist 1 Zimmer neben meinem Sozialarbeiter...

Hab eine Matura der Handelsakademie für Wirtschaftsinformatik, kann mehrere Programmiersprachen und bin ein guter Softwareentwickler Kann alles von der Entwicklung kleiner Webseiten bishin zu komplexen Botnetzwerken die einfache Arbeitsabläufe selbstständig durchführen. (Kann locker ein Programm schreiben, das für mich den ganzen Tag Poker spielt und dabei Geld verdient....)
Wäre noch voll arbeitsfähig wenn ich in den Home-Office-Bereich kommen würde. Darf mir vom AMS sagen lassen "das wird sich nicht spielen ohne Vitamin B"....meine Reaktion: "Also wird das auch nix mit arbeiten gehen....weil meine ganze Energie am Arbeitsweg verbrauchen wird sich nicht spielen!!" o_O

Wie ich mich so fühle drück ich einfach in meinem Computerspiel aus, ist ein Opensource-Städtebau-Spiel wo jeder Programmierer das Spiel so umprogrammieren kann wie er will.....
Bin manchmal so bessen davon zu zocken oder zu programmieren, dass ich oft vergesse welches Datum wir haben x_X

Hallo Callimero,

ich habe selbst nicht so eine Entscheidung getroffen, aber würde sagen, die Erfahrungen anderer bringen Dir da nicht viel. Von denen hat keine Deine Krankengeschichte und Deine Begleitumstände.

Welche Entscheidung auch immer Du triffst, triff sie nicht aus den falschen Gründen.

Wenn Du Deinen Ärzten nicht mehr vertraust, such Dir andere. Such so lange, bis es passt. (bei meinen Pulmologen war es der achte Versuch).

vG
Anja

Christian schrieb: Kann alles von... bishin zu

Twago.de - > Projekte?

Hallo Anja,

ich nehme an du meinst damit, ich sollte als Freelancer arbeiten, was Selbstständigkeit bedeutet.
Hat die Schattenseiten, dass man sich Urlaub und Krankenstand erst erarbeiten muss, Kunden gewinnen muss um überhaupt etwas zu verdienen und je nach gewählter Rechtsform mit seinem eigenen Kapital haftet, sprich wenn man ein Projekt wegen Krankheit nicht rechtzeitig zuende bringt, sich mit Versäumnisklagen verschulden kann.
Wär besser wenn mich jemand im Krankheitsfall vertreten oder einspringen könnte.....
Denke ein großes Risiko, weil ich zwar gute Fachkenntnisse, aber zuwenig Marktkenntnisse und Berufserfahrung habe.

Anders ausgedrückt, gibt kaum etwas das mehr versteckte Risiken und Sorgen bringt als die Selbstständigkeit. (ist eher was für Stehaufmännchen wie den Harald^^)
Vermutlich würde ich schnell an der Verantwortung zerbrechen und meine Blutdrucksenker gegen eine Abwechslung aus RedBull und Schlaftabletten eintauschen.
Erinnert mich eher an die Zeit, als ich lange kein fixes Einkommen hatte und schauen musste, wo ich was dazuverdienen kann, das war Stress und schlechtes Bauchgefühl vom Aufstehen bis zum Einschlafen.

lg aber danke
Chris

P.S.
Ich würd ja eher einen ruhigen Job beim Staat anstreben...Krankenkasse oder Bezirkshauptmannschaft(Gemeindeamt), die nehmen fast nur Menschen mit Behindertenstatus wo dann die meisten von zuhause aus arbeiten. Da braucht man aber Vitamin B, die richtigen Partei-Freunde oder Eltern mit Beziehungen. Kenne mehrere die gleich nach der Schule in so einen Beruf angefangen haben, da muss man aber privat die richtigen Leute kennen.

Dort wird auch viel mit Datenbanken gearbeitet und automatisierte Briefe ausgesendet. Heißt oft der Staat würde mehr Wirtschaftsinformatiker brauchen, aber komme dort nur schwer rein.
Erstmal 2020 meinen Behindertenausweis ausstellen lassen, mich informieren ob es noch ein paar Sozialzuckerl gibt die mir bei der Jobsuche helfen können und dann eine neue Runde Bewerbungsschreiben an den Staat rausschicken.

Von Black Friday bis Weihnachten hab ich wie jedes Jahr viel zum Pfuschen...im Bekanntenkreis haben sich viele einen neuen Laptop besorgt(oder von mir besorgen lassen) und wollen Software eingerichtet oder eingestellt haben....bringt genug Trinkgeld, dass für meinen Fahrer auch was abspringt ;)

Christian schrieb: Hich nehme an du meinst damit, ich sollte als Freelancer arbeiten,

Nein, das ist gerade in Deinem Fall keine Option. Aber durch kleine Miniprojekte hältst Du Dich und Deine Kompetenzen aktiv, entwickelst beruflich keine Scheuklappen (Spieleentwicklung macht sich nur in dem entsprechendem Sektor gut). Mach Dir einen Namen auf Stackoverflow, erarbeite Dir zuhause neue Kompetenzen. Du weißt selbst wie schnell das heute veraltet.

Du hattest letztes Jahr geschrieben, dass du auf der Suche nach Gesprächespartnern bist, die sich in der gleichen oder ähnlichen Situation befinden. Natürlich ist dieses Forum hier eine der Möglichkeiten, dich auszutauschen. Dieses Forum ist wunderbar und im deutschen Sprachraum einmalig. Aber ein Mensch zu Mensch Gespräch ersetzt es nur bedingt. Hast du noch weiter gesucht? Kennst du den "Landesverband Niere Bayern"? Vielleicht könnten die dir jemanden in deiner Gegend, ähnlichen Alters, in möglichst ähnlicher Situation vermitteln Regionalgruppen Bayern ?

Ich kann nur wiederholen, was Anja geschrieben hat "Wenn Du Deinen Ärzten nicht mehr vertraust, such Dir andere. Such so lange, bis es passt. "

Vielleicht wäre auch ein Gespräch mit einem Psychologen/einer Psychologin hilfreich oder einer anderen für schwierige Lebenssituationen geschulte Fachperson. Auf jeden Fall jemand, der nicht zur Familie oder Freundeskreis gehört d.h. nicht vorneweg emotional involviert ist.

Liebe Grüsse
Kohana

Super, vielen Dank für den Hinweis!! Werd ich mir defintiv mal anschauen
Ich habe einen guten Freund in meinem Nierenzentrum kennengelernt. Hauptsächlich ging und geht es mir aber wigebrlich um das Thema Schwangerschaft und da wär eine weibliche Person natürlich besser

Ich habe in den nächsten Tagen einen Termin in einem anderen Nierenzentrum und werd mir diese Alternative mal anschauen

Betreffend Schwangerschaft - nicht aus eigener Erfahrung: Ich war letztes Jahr im Rahmen des Weltnierentages an einem Vortrag, bei dem unter anderem Ärzte des Inselspitals Bern (eines der Schweizer Transplantationszentren) über ihre Erfahrungen/Erkenntnisse betr. Schwangerschaft erzählten (Notizen in Stichworten von mir):

"Erreichtes und Aussichten. Die Aussage eines Experten auf diesem Gebiet zeigt, wie schwierig die Lage für Nierenkranke mit Kinderwunsch ist: „Zeigen Sie mir eine effizientere Verhütungsmethode als die terminale Niereninsuffizienz“. Die Vortragenden [2 junge Ärzte des Inselspitals Bern] hatten bisher selbst keine „erfolgreichen“ Schwangerschaften von Dialysepatientinnen miterlebt. Sie kannten nur ein paar wenige Fälle aus anderen Ländern, hofften aber, in ihrer Karriere selbst auch einmal Zeuge dieses „riskanten Abenteuers“ zu werden. Niereninsuffizienz bedeutet Verminderung der Libido, der Fertilität, Verschlimmerung der möglichen Komplikationen während der Schwangerschaft und bei und nach der Geburt. Auch bei Patientinnen, die Bauchdialyse machen und transplantierten Patientinnen ist ein ganzes Team von Spezialisten nötig, die ein Paar mit Kinderwunsch von der Planung bis zur Geburt begleitet, um die Chancen zu erhöhen. Transplantierte Patientinnen haben zwar die grössten Chancen, sie betragen aber immer noch nur 1/10 im Vergleich mit einer gesunden Frau (Dialyse: weniger als 1/50). Eine dialysepflichtige Frau hat die besten Chancen, wenn eine intensive Dialyse vor (während den Empfängnisversuchen) und während der ganzen Schwangerschaft möglich ist. Intensive Dialyse bedeutet 42-48 Stunden Dialyse pro Woche. Zu beachten ist auch, dass zu den Schwierigkeiten, überhaupt schwanger zu werden, ein Kind auszutragen und es lebend in die Welt zu setzen, sich durch die Schwangerschaft die Nierenfunktion sich verschlechtern wird und sich auch verstärkt Leberzysten bilden werden.
Nichts desto trotz: Nierenkrankheit und Schwangerschaft schliessen sich nicht aus. Es braucht aber sicher noch mehr Durchhaltevermögen, Glück und ein gutes medizinisches Team als bei einer gesunden Frau."

Erstaunt war ich ein paar Monate später, als mir mein Nephrologe erzählte, dass in meinem Zentrum (ein grosses Krankenhaus mit Nephrologie, Dialyse usw., aber kein Transplantationszentrum) eine junge Frau 2 Kinder geboren hatte, während sie an der Dialyse war. Sie musste während der Schwangerschaft jeden Tag an die Dialyse. Die verwantwortlichen Ärzte seien heute noch stolz darauf, dass das geklappt habe.

Mehr Details kenne ich nicht. Aber vielleicht gibt es ein bisschen Grundlage für das Gespräch mit dem nächsten Arzt ....

Liebe Grüsse Kohana

kohana schrieb: "Zeigen Sie mir eine effizientere Verhütungsmethode als die terminale Niereninsuffizienz“.

An meinem Tx-Zentrum gibt es jährlich einen Infotag, einmal war auch das Thema Schwangerschaft dabei.
Schwangerschaft nach Tx sei demnach stressig aber möglich, der Vortragende hatte am Ende eine Statistik gezeigt, wonach es nur sehr(!) wenige Fälle gab, in denen eine transplantierte Patientin ein zweites Mal einen Kinderwunsch hatte (er schloss daraus, dass sich nur sehr wenige ein zweites Mal dem Stress aussetzen wollten).
Kinderwunsch mit Immunsuppresiva bedeutet auch, dass Myfortic/Cellcept eventuell abgesetzt werden, weil es im Tierversuch zu Missbildungen geführt hat. (Das betrifft nicht nur eine immunsuppressivanehmende Mutter, sondern auch den Vater bis zu 3 Monaten vorher).

Schwangerschaften zu Zeit der Dialyse hatte er in seiner Laufbahn nur eine erlebt, er hat die Situation prinzipiell als eine Art Unfruchtbarkeit eingestuft. Meine Frage, ob das vom erhöhten Prolaktinspiegel kommt, konnte er auch nicht beantworten.

Prolaktin ist ein in der Hypophyse produziertes Hormon; ein Anstieg hat zwei mögliche Ursachen: Hypophysentumor oder Niereninsuffizienz; ein Nephrologe wird es nicht messen, weil es in den gynäkologischen Fachbereich fällt; ein Gynäkologe wird es nicht messen während der Einnahme der Pille, ansonsten bei Abklärung von Zyklusunregelmäßigkeiten (die aber eine Patientin an der Dialyse eh hat, also nicht untersuchen lässt); ein erhöhter Prolaktin-Wert führt häufig zum Ausbleiben des Eisprungs und Ausbleiben der Menstruation bei der Frau, außerdem kann er hormonell bedingte Depressionen zur Folge haben; diagnostizieren kann man einen Hypophysentumor nur radiologisch mit Kontrastmittel; die Therapie ist bei beiden die Gabe von Bromocriptin (also ist die Ursache bei Fehlen anderer Symptome wurscht) oder OP bei Tumor.

Bedeutet:
Vielleicht ist eine Schwangerschaft an der Dialyse eher möglich, wenn dieser Wert normal ist (dazu dürfte es aber keine bis wenig Erfahrungen geben, vielleicht darf Bromocriptin auch während einer Schwangerschaft nicht genommen werden... keine Ahnung.
Dialysepflichtige Frauen mit unerkannt hohem Prolaktinspiegel haben ein erhöhtes Depressionsrisiko. Bestehende Depressionen werden vielleicht auf die aktuellen Lebensumstände zurückgeführt und mit Gesprächstherapie behandelt.

vG
Anja

Ich hatte bisher den Eindruck, dass der Körper bei Niereninsuffizienz und dann weiter aufgrund der Belastung durch die Dialyse einfach auf Sparflamme geht, um nicht zuviele Kräfte durch den Menstruationszyklus zu "verschwenden". Zuerst gibt es Menstruationsstörungen, dann bleibt sie ganz aus und wenn dann eine Frau transplantiert wird, setzt die Menstruation nach einer gewissen Zeit wieder ein. Natürlich nur, wenn sich die Frau noch nicht in der Menopause befindet.
Dasselbe passiert ja mit Frauen, die an starken Essstörungen leiden. Unter anderem bleibt die Menstruation aus.
Ich habe allerdings darüber nie mit einem Arzt gesprochen.

Kohana, genau den gleichen Eindruck habe ich auch. Der Körper fährt ein Notprogramm, kann keine Ressourcen für die Fortpflanzung mehr erübrigen. Alles was geht wird nach und nach runter gefahren.

kohana schrieb: ...

Ich weiß nicht, ob das der einzige Grund ist, ich weiß auch nicht, ob das bei jeder niereninsuffizenter werdenden der Fall ist oder ob Nephrologen, NTx-Mediziner, die sich nicht speziell mit dem Thema Schwangerschaft beschäftigen, überhaupt auf dem Schirm haben. Mein aktueller Nephrologe (vorher Oberarzt an einem Tx-Zentrum) hat es nicht, mein Tx-Zentrum nicht, meine Reha-Klinik hatte es nicht. Der Mensch bei dem Vortrag sagte "wir wissen nicht, warum das Prolaktin steigt". Man weiß nur, DASS es steigt... wir sind nichts weiter als ein lustiger Haufen Biochemie.

vG
Anja