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Immunsupressiva vergessen
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Immunsupressiva vergessen 08 Jul 2020 20:45 #513864

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Hi
Bin in Panik, obwohl das TX-Zentrum mich beruhigt hat.
Ich habe vor 1h bemerkt, dass ich meine Dosis gestern Abend vergessen habe. Heute morgen habe ich die Dosis ganz normal und pünktlich eingenommen.
Ist das jemandem von euch auch schon passiert? Kann mich noch einer beruhigen ausser die Ärztin vom TX-Zentrum.
Daaanke

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Immunsupressiva vergessen 08 Jul 2020 21:06 #513865

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Liebe Eowyn, wenn Dich die Ärztin vom TX-Zentrum beruhigt hat, dann KANNST Du auch beruhigt sein. Ganz bestimmt. Wenn Du es ein einziges Mal vergisst, passiert nichts. Nur, wenn Du heute und übermorgen und immer mal wieder, dann ja.

Ich habe es mir am Abend immer entsprechend des nächsten Tages an eine bestimmte Stelle gelegt. Immer in die Küche, aber wenn ich am Abend Zanzen haben würde, dann zu den Tanzschuhen etc. So konnte nichts passieren. es ist auch nur einmal passiert (und da ist auch nichts passiert).

Jetzt brauche ich es schon ein halbes Jahr nicht mehr, und immer frage ich noch, wo ist denn heute das Sanndimmun, so kann man sich daran gewöhnen.

Eine gute Nacht Dir heute, liebe Grüße, Ulrike
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Immunsupressiva vergessen 08 Jul 2020 21:16 #513866

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Danke liebe Ulrike
Die Panik ist das eine, die Selbstvorwürfe das andere... Wie konnte ich nur u.s.w.. vor allem wenn der Spender daneben sitzt.
Werde morgen zu meinem betreuenden Nephro in der Nähe fahren und den Prograf-Spiegel messen lassen. Sicher ist sicher
Dir auch eine gute Nacht.
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Immunsupressiva vergessen 08 Jul 2020 22:26 #513868

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Hallo Eowyn,

der Spiegel wird jetzt in Ordnung sein, weil Du es ja wieder nimmst. Wenn es eine kritische Phase gegeben hätte, dann da, wo die "Versorgungslücke" war.
Und ja, istmir auch schon einmal passiert. Da habe ich dann den Alarmton gewechselt. (ich habe drei Alarme im Smartphone für Tabletten) Die vergessene Einnahme war also ein weggedrückter Alarm. Ich hatte mich wohl zu sehr an diesen einen Ton gewöhnt.
Dass Du die nächste Dosis pünktlich und normal genommen hast, war genau richtig. Anders hätte es Ärger gemacht.
Also Kopf hoch und nimm die Panik als Schuss vor den Bug. Man kanns halt nicht rückgängig machen, aber draus lernen.

lG
Anja
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Immunsupressiva vergessen 08 Jul 2020 23:08 #513869

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Wird zwar alles in Ordnung sein, ich würd aber irgendwann eine Urinprobe auf Eiweiß überprüfen lassen, das wäre das erste Warnsignal einer chronischen Abstoßung.

lg
Chris
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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 00:12 #513871

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Hey Leute,

wenn wir schon beim Thema sind. Wie pünktlich genau nihmt Ihr Eure Tabletten?

Ich nehme die Envarsus so pünktlich wie möglich. Außer es ist Blutabnahme oder bin gerade unterwegs und möchte mich nicht gerade mit Corona beim Tabletten nehmen anstecken.

Bei Cell Cept muss ich leider zugeben, dass es gelegentlich trotz Weckerfunktion am Smartphone manchmal verspätet nehme. Ich weiß, dass es sehr wichtig sie pünktlich zu nehmen. Trotzdem würde ich gerne erfahren, ob es bei CELL CEPT (MMF) ein Zeitfenster gibt.

@Eowyn
ich musste sogar auf ärtzliche Anweisung mein Cell Cept mehrere Tage absetzen und anschließend sie nur noch in 250 mg Dosis nehmen. Ich hatte übels Probleme mit die Leukos! Mittlerweile hat es sich eingependelt *freu*

Welche Erfahrungen habt Ihr?

Lg
LoCo
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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 07:50 #513872

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Danke euch allen.
Sitze unangemeldet beim Nierendok und lasse den Prografspiegel messen zur Sicherheit.
So ein Schei...
Habt einen schönen Tag

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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 08:30 #513873

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Bin in Panik, obwohl das TX-Zentrum mich beruhigt hat.
Ich habe vor 1h bemerkt, dass ich meine Dosis gestern Abend vergessen habe. Heute morgen habe ich die Dosis ganz normal und pünktlich eingenommen.
Ist das jemandem von euch auch schon passiert? Kann mich noch einer beruhigen ausser die Ärztin vom TX-Zentrum.
__________________

Ich glaube, das ist JEDEM TX-ler im Laufe der Zeit auch schon mal passiert.

Ich war immer ganz stolz auf mich, weil ich in 25 Jahren NTx die Einnahme vielleicht 4 oder 5 mal vergessen habe. Also alle 5 Jahre einmal. Natürlich ist da nix passiert.

Das erste Mal, als ich gemerkt habe, dass ich die Einnahme vergessen habe, bekam ich einen Riesenschreck. Die anderen Male war ich schon wesentlich gelassener... Auf der Packungsbeilage für Sandimmun steht auch, dass, wenn man die Einnahme einmal vergessen hat, man mit dem Einnahmeschema "ganz normal" weiter machen soll, d.h. nicht die vergessene Ration zusätzlich zur nächsten Ration einnehmen...

Gerd
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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 12:51 #513876

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Hallo Gerd
Danke, auch Dir. Ein Schreck ist gut.... Hatte einen halben Herzinfarkt gestern Abend...
Werde mich jetzt wohl noch mehr darauf achten und ein drittes Mal kontrollieren, ob der Schieber des Wochendosiersystems auch wirklich leer ist an den richtigen Stellen. Eine
Erinnerungsapp habe ich schon seit Beginn für die Einnahmen.

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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 17:10 #513877

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Hallo,
ich denke, irgendwann passiert das jedem mal, und die Panik, als es mir das erste Mal passierte, war auch riesig.
Ich gebe zu, bei mir passiert es ungefähr 1mal im Jahr. Für Sandimmun habe ich gelernt, bis zu 3 Std. später noch nehmen, ansonsten ganz normal mit der nächsten Einnahme weitermachen.
Alles Gute und Selbstvorwürfe solltest du dir nicht machen, ist passiert, kann man nicht mehr ändern, nur nicht zum Dauerzustand werden lassen. Das geht schief!
Bärbel
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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 17:20 #513878

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baerli schrieb: Für Sandimmun habe ich gelernt, bis zu 3 Std. später noch nehmen, ansonsten ganz normal mit der nächsten Einnahme weitermachen.


... vor Ablauf der halben Zeit bis zur nächsten Einnahme noch nehmen, danach nicht mehr.

lG
Anja

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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 20:19 #513880

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Als mir das zum ersten Mal passiert ist, hatte ich auch fast einen Herzinfarkt- Ich wollte am Morgen meine Medikamente nehmen und da lagen die vom Abend noch bereit :umpf: Ich habe dann nochmals nachgelesen, was man machen soll, wenn man sie vergessen hat. Es war natürlich schon viel zu spät, um die Vergessenen noch zu nehmen. Meine Analyse (warum ist mir das passiert?) hat dann ergeben, dass ich ZUVIELE Erinnerungen programmiert hatte. "Aha, das ist jetzt die 2. Erinnerung, aber es kommt ja noch eine auf den anderen Mobiltelefon." Und irgendwann hatte ich die Übersicht verloren.

Bei nächster Gelegenheit habe ich befreundete Transplantierte gefragt. Es ist schon jedem/jeder passiert. Einmal macht nichts, wenn sonst alles in Ordnung ist. Es darf einfach nie mehr vorkommen, sonst: :boing:
Es ist natürlich wieder vorgekommen. Wieder habe ich meine Planung analysiert und nochmals verbessert. Mal sehen...

:regenbogen:

Und betreffend LoCos Frage wegen der Pünktlichkeit. Ich erlaube mir ein Fenster von einer halben Stunde. Konkret zwischen 8.30-9 Uhr und zwischen 20.30-21 Uhr. Ein Bekannter von mir nimmt sie immer um 10/22 Uhr. Es hatte ihn immer irritiert, wenn er einen Kontrolltermin hatte (die waren immer vor 10 Uhr) und er die Medikamenteneinnahme verschieben musste, weil die Blutentnahme vorher stattfinden musste.
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Immunsupressiva vergessen 09 Jul 2020 20:49 #513881

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Hey, ihr Lieben
Ich danke euch allen von Herzen für eure aufmunternden Antworten :blume: . Es tut wirklich gut nicht alleine zu sein. So langsam erhole ich mich von meinem Schock. Mein Gesicht war sicher filmreif, als ich bemerkte, dass im Schieber vom Dienstag die 20 Uhr Dosis noch unangetastet drin lag.

@Kohana: Ich weiss genau weshalb es mir passiert ist und habe bereits Massnahmen ergriffen. Eine zweite Erinnerung 15min später und der Schieber von heute lag mit der 20 Uhr Dosis bestens sichtbar auf der barähnlichen Arbeitsfläche unserer offenen Küche. Gut bewacht von einem Schaf aus Ton, damit unsere zwei pelzigen Mitbewohner nicht rankommen.

@ LoCos: Ich nehme meine Immunsupressiva immer 8:00 und 20:00 sonst immer sehr diszipliniert ein. Morgens (fast) immer kurz vor 8:00, weil dann die Apotheke öffnet und so die Gefahr sie zu vergessen am geringsten ist. Abends spätestens 20:15. Kommt mal vor, dass ich sie (erst) um 20:30 nehme. Die Weisung meines Tx-Zentrums ist +/- 2 Stunden Pufferzeit für alle Immunsupressiva, auch Cellsept oder Myfortic.
Auch ich musste wegen einer Leukopenie das Myfortic von 2x360mg morgens und abends auf 1x 360mg morgens und abends reduzieren.
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Immunsupressiva 22 Sep 2020 18:32 #514382

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Hallo an alle,

hat jemand Erfahrung mit der Langzeit Einnahme von Sandimmun, und zu hohem Cholsterinspiegel. Bin seit 2011 TX Transplantiert
und mein Nephrologe meinte bei der letzten Untersuchung dass mein Spiegel zu hoch sei, dies aber wohl schon seit längerer Zeit.

LG
Biggi

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Immunsupressiva 23 Sep 2020 08:19 #514387

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Hallo Biggi,
Meintest du jetzt Sandimmun und CSA-Spiegel oder den Cholesterinwert?
Wenn der CSA-Spiegel (Spiegel der Immunsuppression)zu hoch ist, dann muss die Sandimmundosis herabgesetzt werden, sonst nimmt deine Niere Schaden. Ich bin seit 1999 TX und nehme Sandimmun. Bei mir wurde die Menge in den letzten 10 Jahren auch immer wieder nach unten reguliert. Gerade bei Veränderungen der Sandimmun-Dosis sollte man den Spiegel aber engmaschiger kontrollieren.
Liebe Grüße
Bärbel

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Immunsupressiva 25 Sep 2020 19:20 #514400

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Hallo Bärbel,

danke für deine Antwort, ich meine den Cholesterinwert, mein Spiegel liegt so zwischen 80 + 100, dass passt eigentlich.
Aber mein Nephro meinte, dass ich schon längere Zeit einen zu hohen Cholesterinspiegel hätte und dies evtl. von Sandimmun kommt.

L.G Biggi

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Immunsupressiva 25 Sep 2020 23:31 #514402

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Hallo Biggi, ich habe 19 Jahre lang Samdimmun genommen und hatte einen erhöhten Cholesterinspiegel. Ja, das Zeug macht das Cholesterin hoch, aber das Kortison spielt ebenso eine Rolle. Und die chronische Nierenkrankheit selbst auch. Die macht eben auch eine Fettstoffwechselstörung. Mir hat man am Ende ein Statin gegeben, das habe ich aber überhaupt nicht vertragen. Ich durfte es wieder absetzen.

Wie hoch das Chol jetzt ist, muss ich mal fragen (ich nehme das CyA seit 9 Monaten nicht mehr).

Liebe Grüße, Ulli

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Immunsupressiva 29 Sep 2020 19:24 #514420

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Hallo Biggi,
da stimme ich Uli zu. Fettstoffwechselstörungen können vom Sandimmun kommen.
Mein Cholesterin und LDL ist auch leicht erhöht. Ich nehme 10 mg Pravastatin.
LG Bärbel

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Immunsupressiva vergessen 30 Sep 2020 20:53 #514430

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Uli, welche Art Nebenwirkungen hattest du?

Nach der TX habe ich in meinem Medi-Plan auch ein Statin gefunden (Fluvastatin 40mg) - Prograf soll auch auf den Fettstoffwechsel wirken.



Was ich dabei spannend finde: vor 15 Jahren hat das keinen interessiert. Könnte ggf. der Statin-Hype geschuldet sein.

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Immunsupressiva vergessen 30 Sep 2020 21:15 #514431

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Hallo, das mit dem Hype habe ich auch oft gedacht. Allerdings wollte die UK Mir 2001 nach der TX auch schon welche geben, aber mein Neph im DZ meinte, das sei nicht nötig. Die Werte waren nur knapp über der Grenze.

Als ich vor 3 Jahren wieder an Dia kam, habe ich das erste Mal ein Statin bekommen und schon nach wenigen Tagrn eine starke Depressivität bemerkt und hatte das Gefühl, langsam aus der Welt zu fallen. Es war furchtbar. Ich durfte das dann wieder absetzen. Der Arzt meinte: "Okay, das ist nicht lebensnotwendig."

Morgen erfahre ich meine aktuellen Werte. Ich hoffe, sie haben sich verbessert, weil ich im Januar die Medis abgesetzt habe.

Kommst Du gut klar mit dem Statin? Normalerweise sind die ja gut verträglich.

Lg, Uli

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Immunsupressiva vergessen 30 Sep 2020 21:15 #514432

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Hallo, das mit dem Hype habe ich auch oft gedacht. Allerdings wollte die UK Mir 2001 nach der TX auch schon welche geben, aber mein Neph im DZ meinte, das sei nicht nötig. Die Werte waren nur knapp über der Grenze.

Als ich vor 3 Jahren wieder an Dia kam, habe ich das erste Mal ein Statin bekommen und schon nach wenigen Tagrn eine starke Depressivität bemerkt und hatte das Gefühl, langsam aus der Welt zu fallen. Es war furchtbar. Ich durfte das dann wieder absetzen. Der Arzt meinte: "Okay, das ist nicht lebensnotwendig."

Morgen erfahre ich meine aktuellen Werte. Ich hoffe, sie haben sich verbessert, weil ich im Januar die Medis abgesetzt habe.

Kommst Du gut klar mit dem Statin? Normalerweise sind die ja gut verträglich.

Lg, Uli

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Immunsupressiva vergessen 01 Okt 2020 17:12 #514437

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Ja, komme soweit gut damit zurecht. So etwas, wie du beschreibst, hatte ich nicht.

Trotzdem denke ich dies ggf. beim nächsten Termin im TX-Zentrum anzusprechen. Vielleicht auch mal zu versuchen die wegzulassen.

Es ist ein Extra-Medikament, welches seine Nebenwirkungen hat. Und wenn es auch ohne gehen sollte, warum nicht?

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Immunsupressiva vergessen 01 Okt 2020 18:03 #514438

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Hallo,

ich bekomme Pravastatin 40 mg. Zuvor hatte ich Atorvastatin, das ging nicht. Mir war irgendwie ständig flau auf dem Magen und ich musste ständig Luft aufstoßen. Nephro meinte, dass wir es einfach mit einem etwas anderem probieren...Pravastatin ging dann.....

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Immunsupressiva vergessen 01 Okt 2020 21:13 #514440

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Hallo Data, genau, vielleicht geht es auch ohne. Durch die TX verändern sich eventuell die Werte zum Guten. Meine sind damals auch ohne Statin besser geworden. Ich habe mir jeden Morgen Haferkleie ins Müesli getan, weil ich gelesen hatte, dass das die Blutfettwerte verbessern soll.

Ich habe heute meine Werte bekommen. Alle gut. Viel besser als zu Dialysebeginn. Haferkleie darf ich ja leider nicht mehr essen, aber ich verwende viele gesunde Öle.

Alles Gute, Ulrike

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Immunsupressiva vergessen 02 Okt 2020 13:25 #514447

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Nun, vor der TX habe ich eben keine Statine genommen, weil die Werte immer im Normbereich waren. Erst halt nach der TX.

Mist, ich frühstücke meistens nicht :) und schon gar nicht Müsli...

Freut mich zu hören, dass die Werte gut sind!

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Immunsupressiva 06 Okt 2020 18:22 #514476

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Hallo Ulli,
mein Chol liegt bei aktuell bei 286,0 habe nix vom Doc diesbezgl. bekommen er meinte wir müssten das Sandimmun evtl. absetzen und wechseln, soll aber HD entscheiden.
Nehme auch tägl. 4mg Kortison, das Ding ist halt dass ich Faktor 5 Leiden habe also eine Blutgerinnungsstörung, macht mir halt ein wenig Angst...
Vielleicht gibt es auch was natürliches zum Runtersetzen ?? Habe schon von Artischocken Konzentrat gehört wo man einnehmen kann.

Danke für eure Antworten
L.G Biggi

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Immunsupressiva 06 Okt 2020 18:41 #514477

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Liebe Biggi, eben eine Verständnisfrage - wenn ich das richtig verstehe, stehst Du erneut vor HD?

Ich habe auch diese Gerinnungsstörung, heterozygot, und noch nie eine Thrombose gehabt. Deine Angst verstehe ich trotzdem. Ist ja auch nicht ohne.

Ich habe nicht alles mitgelesen, deshalb meine Frage: Wieso will.man das Sandimmun wechseln? Wieso kriegst Du kein Statin?

Ich habe nach der Tx jeden Moirgen Haferkleie ins Müesli gemacht. Das soll den Cholesterinspiegel senken. Du kannst es natürlich auch mit Artischockenkonzentrat probieren. Aber google mal Haferkleie, vielleicht findest Du etwas heraus.
Gehärtete Fette vermeiden, gute Öle wie Raps- und Leinsamenöl nutzen, Zucker weglassen, Bewegung, all das wäre gut, nur mit Ernährung alleine geht es wohl nicht zu richten. Die Nierenerkrankung, Kortison und Sandimmun, die tragen alle bei zur Fettstoffwechselstörung.

Liebe Grüße von Ulrike

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Immunsupressiva 06 Okt 2020 19:07 #514478

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Hallo Ulrike,
meinte mit HD Heidelberg, dort wurde ich transplantiert und gehe 2x jährlich zur großen Untersuchung, habe schon vor Jahren eine tiefe Beinvenenthrombose gehabt,
mittlerweile bekomme ich keinen Aderlass mehr, da mein Blut sehr viel dünner und fließender geworden ist. Mein Nephrologe vor Ort hat meine Blutwerte wohl intensiver angeschaut, und meinte dass ich wohl schon länger diese hohen Werte hätte (warum Heidelberg zu mir nie was gesagt hat) ? Tabletten will mein Nephro noch nicht geben. (Nebenwirkungen etc.)
Haferkleie habe ich mir schon notiert lass ich in meine Ernährung mit einfließen.
Danke
L.G Biggi

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Immunsupressiva 06 Okt 2020 20:21 #514479

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Oh, dann bin ich beruhigt. HD heißt sonst hier ja meistens Hämodialyse. Auf Heidelberg hätte ich selbst kommen müssen, schließlich habe ich dort studiert und die UK hat meine Nierenerkrankung festgestellt.
Das mit der Thrombose tut mir leid. Puh kann mir dann auch passieren........

Alles Gute für Dich, Ulrike

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Immunsupressiva 07 Okt 2020 19:06 #514482

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Hallo Ulrike,

danke für deine Antworten, ich wünsche dir eine gute Zeit,
weiterhin alles Gute.

L.G Biggi

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Immunsupressiva 15 Nov 2020 21:15 #514798

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Hi Ihr Lieben
Die Omega 6-Fettsäure EPA hat einen positiven Effekt auf den Cholesterinspiegel. Sind vetschiedene Präparate von seriösen Anbietern in der Apotheke erhältlich. Eventuell eine Überlegung für diejenigen, welche Statine nicht vertragen. Sonst Butter durch Margarine ersetzen. Äpfel sind nicht nur lecker, sondern ihr Pektin hat ebenfalls einen positiven Effekt auf das Cholesterin.
Sowieso ist die Kombi Statin und Ciclosporin (Sandimmun) nicht zu empfehlen, da das Sandimmun den Blutspiegel der Statine massiv erhöht und somit auch das Risiko von Nebenwirkungen.
Einen lieben Gruss aus der Schweiz und bleibt gesund.

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Immunsupressiva 16 Nov 2020 16:20 #514802

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Eowyn hmm...

falsches Thema?

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Immunsupressiva 16 Nov 2020 22:42 #514804

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Hi Loco
Nö, bin schon richtig. Irgendwie ist der ursprünglicher Tread über vergessene Immunsupressiva zum Tread über Cholesterinspiegel und Statin gewechselt :hm:

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Immunsupressiva 17 Nov 2020 23:56 #514810

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Eowyn,

Tja, wenn mehrere Köche die Köchin verdirben. :lach:

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Immunsupressiva vergessen
Hi :)

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