THEMA:

Hallo,
ich hatte noch nie Kontakt zu einer anderen Person die transplantiert ist. Ich fühle mich die letzten Monate sehr allein und oft hilflos.
Am 05.11.20 habe ich eine Niere von meiner Mutter bekommen. Transplantiert worden bin ich mit einem Kreatinin von 5,8. Nach der OP war er auf 1,4-1,5, was wirklich gut war. Was mir die Ärzte auch sagten. Dann im Februar fing es dann an. Es wurde ein Kreatinin von 1,7 gemessen. Also musste ich nach Freiburg zur Nieren Biopsie. Leider war die nicht eindeutig, es waren Faktoren da die für eine Abstoßung sprachen aber wiederum auch nicht. Also gab man mir Kortison und erhöhte mein Prograf. Mit einem Wert von 1,6 durfte ich erstmal heim. Anderthalb Wochen später wieder nach Freiburg. Krea war bei 1,9. Eine weitere Biopsie wurde gemacht. Selbes Ergebniss. Also hat man schwerere Geschütze aufgefahren... Mir wurde ein wirklich schlimmes Medikament gegeben das meine Lymphozyten abtöten sollte um mein Immunsystem noch mehr zu Schwächen. Dieses musste man mir sogar zwei mal geben weil sich die Lymphozyten so schnell erholt hatten. Das waren 4 furchtbare Tage. Das Medikament hat nicht funktioniert. Kreatinin bei 2,1. Ein paar Tage später wurde wieder eine Biopsie gemacht. Selbes uneindeutiges Ergebniss. Nächster Plan der Ärzte, Plasmapherese, 6 Sitzungen.. Auch das hat nichts gebracht. Kreatinin 2,2. Nach 3 Wochen Krankenhaus wollte ich heim. Da der Wert zwar schlechter war aber stabil. Das ist er jetzt seit Ende März(1,9-2,3). Ich denke das liegt sicher auch an meinem Spiegel(zuletzt 8,9). Gestern mit Freiburg telefoniert.. Ich soll Ende Mai wieder ins Krankenhaus und es soll noch eine Biopsie gemacht werden. Da die Werte einfach nicht so sind wie sie sein sollen und immer wieder leicht ansteigen. In meinen Untersuchungen wird inzwischen auch der BKV Virus immer höher.. Ob das jetzt im Urin ist oder in Blut will ich am Montag meinen Arzt fragen. Hab aber im Internet viel schlimmes über ihn gelesen. Ich hab unglaubliche Angst meine Niere zu verlieren, bin zugleich aber auch so kraftlos weil ich mit der Immunsupression immer alles richtig gemacht habe und auf alles andere geachtet habe. Und trotzdem geht es bergab.. Hab gelesen das du durch den BKV deine Niere verlieren kannst. Und die Medikamente gegen ihn in den meisten Fällen nicht wirken.. Was mach ich jetzt..

Hallo Nina,

Was mach ich jetzt.

zuerst einmal: Durchatmen. Auch, wenn es gerade alles nicht einfach ist und ich mir gut vorstellen kann, wie es Dir nervlich gerade gehen muss. Dein Kopf spielt auch eine Rolle dabei.

Hast Du eine Diagnose von den Biopsien vorliegen? Was war die Banff-Klassifikation?
Du schreibst "im Februar fing es dann an". Hat sich/Du da oder vorher etwas in Deinem Leben geändert? Gewicht, Bewegung, Stress...?
Wenn man von der Niere Ultraschall gemacht hat, hast Du da etwas zugehört? Wie waren die Widerstände, gab es Nullflüsse? Hat sich da etwas geändert?
Dass Du jetzt kraftlos bist, kann ich verstehen, wie ging es Dir körperlich vor dem Februar?
Ich bin in München transplantiert worden, da gibt man standardmäßig für 6 Monate nach Tx ein Virustatikum, um eine CMV- oder BKV-Infektion zu verhindern - gibt es das in Freiburg auch?

Was ich oben schon geschrieben habe: versuch, nervlich etwas zur Ruhe zu kommen. Bis Ende Mai ist es noch etwas hin. Steiger Dich in der Zeit nicht hinein. Diese Angstphasen sind sch***e und sie helfen nicht. Was mir in solchen Phasen geholfen hat, war ablenken und entspannen (Musik, Programmieren, Lesen, Netflix...) und Bewegung an der Luft. Das ging am Anfang auch seehr langsam und wenig, aber jeden Tag minimal mehr. Ich bin im vor 3 Jahren im März transplantiert worden und im April bei der Reha sah die Natur etwa so aus, wie jetzt gerade. Es hat mir einen regelrechten Kick gegeben, draußen Frühlingsgrün zu sehen (ich muss ausgesehen haben wie auf Drogen).
Such Dir Deins, das Dich psychisch aufbuschelt. Kleister Dich mit Sonnenschutz zu und geh in die Sonne, tut der Psyche gut.
Es gibt Dinge, die Du nicht ändern kannst - und nicht alle sind schön - und es gibt Dinge, die Du ändern kannst. Pack Ende Mai in eine große Schachtel, schreib Freiburg drauf und geh an die Dinge, die Du jetzt ändern kannst.


Kopf hoch!

Liebe Nina

Du darfst die Hoffnung nicht verlieren. Anja hat es gut beschrieben. Du musst positiv bleiben. Es kann Alles gut herauskommen. Halte dich daran fest.

Ja, es kann passieren, dass man trotz aller Abklärungen kurz nach der Transplantation das Organ verliert. Auch bei einer Lebendspende. ES IST SEHR SELTEN. Niemand kann etwas dafür, wenn es passiert. Sprich mit deiner Mutter darüber. Es ist halt einfach ein möglicher Ausgang. Auch dann geht das Leben weiter. Du weisst das. Aber jetzt musst du dich nicht damit befassen.

Optimal wäre, wenn ihr, du und deine Mutter, eine psychologische Betreuung in Anspruch nehmen könntet - über die Ängste sprechen können mit jemandem, der selbst nicht involviert ist, kann sehr hilfreich sein. Das Schwere, das einem auf der Brust sitzt, zusammen versuchen, leichter zu machen. Das schwarze Loch zu schliessen versuchen, um das die Gedanken in der Nacht kreisen und einem den Schlaf rauben.

Liebe Grüsse
Kohana

Liebe Nina, Anja und kohana haben schon alles gesagt. Ich schließe mich an und sage Dir, dass auch ich mit Dir hoffe, dass es gut ausgeht.

Liebe Grüße, Ulrike

Liebe Nina,

Um Dir etwas Mut zu machen, möchte ich Dir meine Geschichte erzählen.

Ich bin vor 2,5 Jahren transplantiert worden, eine Totspende. Die neue Niere wollte nicht arbeiten. Eine schnelle Biopsie ergab, ich hab das atypische hämolitisch urämische Syndrom, aHUS, tödlich gefährlich. Einem Teil meines Immunsystems, dem sogenannten C5 Komplement, fehlten die steuernden Antikörper. Mein Immunsystem hat meine roten Blutkörperchen zerstört, Hämolyse, und winzige Blutgerinnsel haben die feinen Nierenkanäle verstopft, deshalb konnte die Niere nicht arbeiten. Es sah verdammt mies aus.
Die Chefärztin in Fulda hat alle Hebel in Bewegung gesetzt, um mir die richtigen Medikamente zu verschaffen. Bekam Eculizimab Infusionen, das sind die passenden Antikörper, und das Prograf wurde gegen Belatacept ausgetauscht. Gab damals arge Lieferprobleme, sollten eigentlich keine neuen Patienten damit behandelt werden, aber sie hat was für mich aufgetrieben.
Mein Anteil an der Therapie, nicht aufgeben, Kopf oben behalten und das zarte Hoffnungsplänzchen hegen und pflegen.
Ich habe meiner neuen Niere einen Namen gegeben, habe Paule willkommen geheissen, mich bedankt und mich für den miesen Empfang entschuldigt. Ihm immer wieder erzählt, wir können es schaffen, wir dürfen nicht aufgeben.
Und dann, welche Freude, Paule fing an zu arbeiten, Tröpfchen für Tröpfchen, jeden Tag etwas mehr. Musste ich anfangs noch dialysiert werden, sank das Krea langsam aber stetig. Und das Hoffnungspflänzchen wuchs und gedieh.
Mein tapferer Paule, dem kaum jemand eine Chance gegeben hatte, bringt jetzt ein Krea zwischen 1,3 und 1,5.
Die Chefärztin hat mir gesagt, ohne meinen Optimismus, ohne die Kraft meineiner positiven Gedanken, wäre dieser Erfolg nicht möglich gewesen.

Wie Anja und Kohana schon geschrieben haben, mache alles, um Dich, Deine Seele zu stärken. Das gibt Kraft für den Kampf, der vor Dir liegt. Du kämpfst auch nicht allein, Deine Niere und Deine Ärzte sind mit im Team.
Gut, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, denn so wie ich unsere Truppe hier kenne, und schätze, werde wir Dich bestmöglich unterstützen.

Ganz liebe Grüße

Sabine und Paule

Liebe Nina! Ich wurde am 1. November 2020 transplantiert. Nach mehreren Komplikationen (akutes Nietenversagen, Hydrozele) musste ich insgesamt 3 Mal operiert werden. Meine Kreawerte waren zwischenzeitlich auch nicht besonders gut. Jetzt hat sich alles eingebendelt und mein Krea ist zw. 1,2 znd 1,5. Meine psychische Verfassung hat auch sehr darunter gelitten. Ich konnte an gar nichts anderes mehr denken. Mir haben lange Spaziergänge, Meditation, Dankbarkeit und der Austausch mit Fleichgesinnten sehr geholfen.
Herzliche Grüße und die Hoffnung nicht aufgeben.Sabine

Sorry, meinte natürlich Gleichgesinnte.

Hallo liebe Nina!

Wie geht's dir denn jetzt? Habe dasselbe Problem gehabt wie du...und meine bk Virus Kopien waren extrem hoch wegen zuviel Immunsuppressiva. Nach jeder Rituximab Gabe stieg er immens...obwohl es ja angeblich helfen sollte das Virus zu bekämpfen. Ich habe auch mehrere infusionen Immunglobuline bekommen! Was letztendlich passiert ist, kann ich nicht sagen..aber, es hat ca. 1 Jahr gedauert und dass bk Virus ist nur noch schwach positiv und nicht mehr in Zahlen auszudrücken . Mein Kreatinin ist stabil zwischen 1,6 und 1,8 was ich nie gedacht hätte...ich bin mit über 3 entlassen worden und hatte vorher schon eine Niere Niere die nicht funktioniert hat...das war ein Weg durch die Hölle!
Mittlerweile bin ich sooo glücklich....mache viel Sport und verreise viel, selbst in Corona Zeiten.
Ich hoffe, dass die Werte sich für dich zum Positiven verändert haben ...lieben Gruß und bleib stark!