THEMA:

Hallo, ist hier jemand, die/der mit ATG im Zusammenhang mit der NTX behandelt wurde und mir von seinen Erfahrungen berichten kann? 

Danke, Ulrike 

Moiun Ulli
Ich habe in 2002 ATG Infusionen bekommen als letztes Mittel der zur Behandlung einer chronischen Abstossung der TX Niere.
Es war damals ein Versuch die chronische Rejektion zu stoppen.Nach der 3.Infusion hatte ich höheres Fieber als als bei den2 davor.
Mein Körper reagierte extrem. Doppelbilder,Alpträume,starker Tremor.
Ich konnte nicht mwhr klar denken.
Meine Frau verlangte dann das der Versuch abgebrochen wird und das Blut auf diverse Keime untersucht wird.
Am 4 oder 5ten Tag hatt ich dann eine schwere Pneumokokken Infektion. (40grad Fieber ,Bewusstseinssörungen zeitweise....)
Zum Glück setzte der Prof. der Abteilung sofort die richtige Antibiose an; sonst wäre ich sicher verstorben.
Meine Frau liess mich dann von dieser Klinik in unser örtliches Klinikum verlegen. Das Team der Intensivstation wo sie damals arbeitete haben mich dann wieder aufbauen können.
Das war der Grund warum ich nie wieder die Charite Mitte betreten werde.
Das Kanickel Konzentrat hääte nie bei mir eingesetzt werden dürfen.
Das Zeugs hat einen sehr begrenutes Einsatz spektrum. 
Las die das ganz genau erklären.
Bestehe auf Einzelzimämer,kein Besuch.. so wenig wie möglich Keime an dich ran lassen.
Frag wenn du kannst einen Doc der damit Erfahrung hat.

VG DK

Danke! Es tat mir leid, dass Du so krasse Erfahrungen gemacht hast.

So etwas habe ich auch im Internet gelesen - in der UK wurde mir das aber wie Hustensaft angepriesen. Nichts Schlimmes. Ich hoffe, hier schreiben noch welche, vielleicht, die, die im AM-Programm tx worden sind.

Ob meine Dialyseärzte davon Ahnung haben, weiß ich nicht. In die UK fahre ich erst in einem Jahr wieder. Ich bin so wütend, weil sich im Jahresgespräch in der UK alles immer so schön anhört. Weiß nicht, ob ich noch Lust auf eine TX habe.

Vielleicht ist das bei mir dann anders? Ich bin hochimmunisiert und kann nur so tx werden. Kann ich dann noch arbeiten in meinen Pflegeheimen?

Liebe Grüße, Ulrike

Ulineu schrieb:

Hallo, ist hier jemand, die/der mit ATG im Zusammenhang mit der NTX behandelt wurde und mir von seinen Erfahrungen berichten kann? 

 

Ich habe direkt nach der OP ATG bekommen, quasi als Initialisation der Immunsuppression. Das ist wohl Standard.ich weiß nicht genau, was ich damals alles bekommen habe,aber davon hatte ich vorher gehört und die Befunde/Briefe danach durchsucht. Probleme hatte ich keine dadurch, ich hatte eine knapp 8stündige OP hinter mir, habe mich über die Tx gefreut, war kaputt, wie von drei LKWS überrollt und habe mich gefreut wie ein Schneekönig, weil ich an den Laborwerten alle paar Tage sehen konnte, dass die neue Niere den vorgefunden Dreck erstmal aufräumt.
 

Danke Euch!

Oh, nein, Mucky, jetzt habe ich aus Versehen Deinen Post gelöscht. Weil ich mit meinen Wurstfingern "Beantworten" anklicken wollte, ich aber auf meinem Handy die Zeile darunter getroffen habe.
Ich stelle das gleich wieder her, indem ich Deinen Text kopiere. Tut mir echt fürchterlich leid.

Du hast Recht, Mucky, Google ist da kontraproduktiv. Ich habe auch nur den Beipackzettel gelesen. Erfahrungen kann das nicht ersetzen. Darum danke ich für Eure Erfahrungen!!!!!

Ich bekomme das auch initial zur zweiten TX, um die AK ausser Gefecht zu setzen.

ATG heisst Antitymusglobuline.

Danke Euch sehr, und Mucky, bitte verzeihe mir, Ulrike

Dieses hier ist, was Mucky geschrieben hatte und was ich aus Versehen gelöscht habe:

@Ulineu, wenn Du Globulin meinst? Habe ich das nach meiner dritten NTX bekommen (im OP wie viele Flaschen keine Ahnung und nach der OP 12 kl. Flaschen an zwei Tagen).

Das ist doch mal eine Frage, die Google nicht aus Erfahrung beantworten kann.

LG

Ach das Thema lässt sich wie jedes andere auch googeln, wenn man es im Zusammenhang mit anderen Begriffen sucht.

Gut googeln können ist halt eine Fähigkeit, wo es immer jemanden geben wird, der es besser kann als man selber.

Und es heißt Antithymozytenglobulin. Und nicht Antithymusglobulin.


Und dürfte klar sein, dass du total isoliert bleibst solange du das Zeug einnimmst und das Spital definitiv nicht verlassen kannst.
Was mitunter bedeuten kann, dass du Wochen im Spital bist, bis die Immunsuppression fertig eingestellt ist und eine Abstoßungsreaktion wegen deiner bestehenden Antikörper ausgeschlossen werden kann.

Kann dich übrigens gut verstehen, dass du da Nutzen vs. Risiko abwägen anfängst, so kompliziert würde ein NTX bei mir auch ablaufen wo ich doch Antikörper gegen die eigenen Nieren hab.

lg
Chris

Christian, da hast Du recht, so heißt das richtig, das hätte ich besser nochmal googlen sollen

Funfact: Die Thymusdrüse verursacht das Körperwachstum. Befindet sich unterm Brustbein-

Anti-Thymus-Globuline müssten dann also das Wachstum umkehren? :D

(ich versuch nur einen Witz zu machen^^)
 

@ Ulineu
das ist nicht schlimm ! dass du den Post gelöscht hast, aber wie geht das? Wenn ich auf einen Post antworte kann ich nicht den Post von andern löschen!? 

LG

@ Anja schrieb:
Ich habe direkt nach der OP ATG bekommen, quasi als Initialisation der Immunsuppression. Das ist wohl Standard.ich weiß nicht genau, was ich damals alles bekommen habe,aber davon hatte ich vorher gehört und die Befunde/Briefe danach durchsucht.

Hallo Anja .
Hat es dein anderes Organ auch alles gut verkraftet? Da du nur über deine NTX schreibst und es wundert mich , dass du so wenig über ATG schreibst, da du sonst allem auf dem Grund gehst und Studien usw . Postes und auch wie du heute schreibst ist nicht die Anja die sonst etwas zu sagen hat !? 
Vielleicht weil Wochenende ist  

Sende dir viel Gesundheit!

Mucky, als Moderatorinnen können wir einzelne Posts löschen, machen wir bei Werbung. 

Auf meinem Handy stehen Antworten und Löschen ganz eng übereinander. Wenn ich es zu schnell.mache, drücke ich statt Antworten das Falsche. 

LG, Ulrike 

@ Ulineu o Gott, dann hoffen wir mal, dass du in Zukunft die Knöpfe nicht vertauscht, dass währe schade um die Post, aber du hast meinen Post ja kopiert!? Wie geht das wenn er gelöscht wurde ? Sorry wenn ich diesbezüglich nachfrage.

LG
Mucky

Anja schrieb:

Ulineu schrieb:

Hallo, ist hier jemand, die/der mit ATG im Zusammenhang mit der NTX behandelt wurde und mir von seinen Erfahrungen berichten kann? 


 

Ich habe direkt nach der OP ATG bekommen, quasi als Initialisation der Immunsuppression. Das ist wohl Standard.ich weiß nicht genau, was ich damals alles bekommen habe,aber davon hatte ich vorher gehört und die Befunde/Briefe danach durchsucht. Probleme hatte ich keine dadurch, ich hatte eine knapp 8stündige OP hinter mir, habe mich über die Tx gefreut, war kaputt, wie von drei LKWS überrollt und habe mich gefreut wie ein Schneekönig, weil ich an den Laborwerten alle paar Tage sehen konnte, dass die neue Niere den vorgefunden Dreck erstmal aufräumt.

 

Ich habe auch mal gesucht. Ich wurde 2017 transplantiert und habe unmittelbar nach der Transplantation Basiliximab (Simulect) erhalten zur Induktionstherapie/Antikörpertherapie, also kein ATG. Gleichzeitig Beginn mit sog. Triple-Therapie zur Verhinderung von Abstossungsreaktionen mit Tacrolimus, Mycophenolat und Prednison.

@Mucky, klar darfst Du fragen. Kohana und ich bekommen jeden einzelnen Post als Mail. Da habe ich vorhin abgeschrieben.

@kohana Ich soll ATG initial bekommen, weil ich während der ersten TX Antikörper gebildet habe. Durch die nötige Explantation habe ich die jetzt im Blut. Ich bekomme eine Niere, wenn, die auf diese Antikörper passt. Die HLA-Antigene bleiben aussen vor. ATG setzt diese Antikörper außer Gefecht, so habe ich das verstanden. Nach den anderen Immunsuppressiva habe ich nicht gefragt, aber die gibt's dann noch obendrauf.

Liebe Grüße, Ulrike

@ Ulineu sorry!
Warum kannst du von einem gelöschten Post abschreiben, warum stellt man in im Orginal nicht wieder ein ? Macht doch mehr Arbeit den gelöschten Post abzuschreiben ? Wahrscheinlich verstehe ich das nicht , aber das macht für mich keinen Sinn.

 

Mucky schrieb:

@ Anja schrieb:
Hat es dein anderes Organ auch gut verkraftet? Da du nur über deine NTX schreibst und es wundert mich , dass du so wenig über ATG schreibst, da du sonst allem auf dem Grund gehst und Studien usw . Postes und auch wie du heute schreibst ist nicht die Anja die sonst etwas zu sagen hat !? 

ja nu, ne ;) Ich habe gehört, es ist Standard, ich habe gesehen, ich habs bekommen, alles war soweit gut. Und ja, der Rest war mir knödelegal. Kommt vor.
Die Tx war schon eine Doppel-Tx, beides auf einmal, aber ich hatte nur die Niere erwähnt.

Ich bin in die OP rein, hatte, als man mich rübergeschoben hat, mein Tamagotchi (meine Insulinpumpe, die ich sonst 24/7/12) trage, abgelegt, hatte seit Jahren einen Krea über 4 und einen Harnstoff von ~180. 
Ich bin aufgewacht, hatte ein Pflaster von Schambein bis knapp unterm Hals, war groggy ohne Ende, hing an einigen Flaschen, Monitoren, das übliche halt, jemand hat mir gesagt, alles ist gut verlaufen und ich bin wieder eingepennt.
Ich habe seitdem nie wieder Insulin gebraucht, trage immer noch meine Glucosesensoren (und nach einem Sch***tag gucke ich aufs Lesegerät und hab gute Laune); meine Laborwerte wurden alle zwei Tage kontrolliert (oder alle drei wegen WE) und am 9. Tag waren alle im Normbereich.
Goil. Stellt Euch ein 360° Grinsen vor.

An Tag12 war ich so weit auf den Füßen, dass ich das erste Mal mit Maske die Station verlassen habe, hatte da aber schon ein "komisches" Gefühl im Bauchbereich, irgendwie ein Völlegefühl, aber auch wieder nicht... irgendetwas war falsch.
Blutzucker würde von der Station 3x täglich zu festen Zeiten kontrolliert, ich habe zusätzlich meinen Sensor getragen.
An Tag13 gab es zum Mittag etwas mit Kartoffelpüree (viele, schnelle Kohlenhydrate). Der Blutzuckerwert von der Station war in Ordnung, ich konnte am Sensor sehen, dass der Verlauf nicht in Ordnung war; "messen sie in 1/2 Stunde noch mal"; da war dann die magische Grenze von 200 überschritten, es wurde Blut abgenommen, ein CT gemacht, Flüssigkeit im Bauchraum darauf gesehen und noch für den Abend eine OP zum Nachgucken angesetzt; weil der Chirurg mit der vorherigen OP bis Mitternacht beschäftigt war, wurd es dann der nächste Morgen.
Ergebnis: Eine Zyste (daher die Flüssigkeit im CT), ein auf den Blinddarm drückendes Transplantatpankreas (was den Blinddarm angestunken hat, woraufhin er geschimpft und mir Schmerzen bereitet hat; ich wurde entblinddarmt); weil der Bauchraum eh schon auf war, hat man Biopsien von beiden Organen gemacht:
Abstoßung Banff 3 an der Niere, Banff 3a am Pankreas, im CT waren außerdem Thrombosen im TxPankreas zu sehen.
Also gab es massiv Cortison gegen die Abstoßung und es wurde am Prograf gedreht und Heparinspritzen bis nach der Reha.
Ich habe seitdem den Blutzuckerverlauf eines Nichtdiabetikers (abgesehen von einigen sehr feinen Regulationsstörungen, weil es (was ich vorher gar nicht wußte) auch eine über Nerven vermittelte Steuerung des Pankreas gibt, die aber bei der Diabetestherapie im Rauschen untergeht) und mein Krea pendelt um die 0.7 (bitte nicht steinigen).

Sende dir viel Gesundheit!

Danke! Leg bitte noch eine Scheibe gute Nerven dazu. ;)

@ Anja Ja ! Dass ist die richtige Anja , dachte schon du hättest am Wochenende eine Ghost Schreiber ( grins)

Sende Dir Neven !

Mucky

@Mucky, habe es halt schnell von der Mail abgeschrieben. Ging ja schnell. 

@Anja, was hast Du hinter Dir. Meine Bettnachbarin in der Dialyse wartet auch auf eine Doppel-TX. Schon fast 5 Jahre.
Ich wünsche Dir alles Gute, dass beides lange hält und Du nie wieder Zuckerprobleme bekommst. Es ist ja toll, was medizinisch möglich ist. 

@ Ulineu schrieb: @Mucky, habe es halt schnell von der Mail abgeschrieben. Ging ja schnell.

OK! Und ich muss mich nun darauf verlassen, dass es auch richtig abgeschrieben wurde!?

Sorry! Dass begreife ich nicht, es werden ausversehen Post gelöscht, dann abgeschrieben von einer Mail und ich soll dann Verständnis haben! Woher weis ich denn , ob du den genauen Wortlaut wieder gibst!? Das heißt ihr als Moderatoren könnt User Beiträge löschen und sie so Posten wie ihr sie abschreibt!? Dann hoffen wir mal ! Dass das nicht öfters passiert und die Post immer gewissenhaft abgeschrieben sind ! Nicht das ich vielleicht demnächst noch einen Dr. Titel habe ( grins ) .

LG
Mucky

Mucky, jetzt halte bitte mal die Luft an. Ich habe gesagt, dass es mir aus Versehen passiert ist. Ich habe wortwörtlich aus der Mail abgeschrieben. Du weißt doch selbst, was Du geschrieben hast und kannst es überprüfen. 

Wir haben hier noch nie etwas gelöscht, außer Werbung. Und jetzt ich aus Versehen. Dafür habe ich mich entschuldigt. Warum bist Du so misstrauisch? 

Kohana und ich sind schon des öftereren aufgefordert worden, unliebsame Posts zu löschen, also, weil die Meinung nicht gepasst oder sich jemand im Ton vergriffen hat. Das haben wir in Absprache miteinander immer abgelehnt. Jeder soll hier seine Meinung äußern können, auch wenn sie einigen nicht passt. 
Wir betreiben keine Zensur. Das ist sowieso nicht unsere Aufgabe.Wir sollen hier Werbung löschen und dafür sorgen, dass wir hier freundlich miteinander umgehen. 

Gute Nacht, Ulrike 

meine nachrichten dürft ihr gerne kopieren :D
nur zur unterstützung: --> ich verstehe den ganzen aufruhr hier jetzt auch überhaupt nicht :D:D:D
 

Ne, ich auch nicht. Ich hatte doch nur nach ATG gefragt.