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HvG Score, Laborbefunde und Dialysestart 05 Okt 2022 16:44 #520565

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Hallo zusammen,

aktuell sind meine Partnerin in Kontakt mit der Transplantationsklink um die Möglichkeiten einer Lebenspende zu eroieren. Das ganze Prozedere haben wir Anfang des Jahres begonnen (Vorstellung in der Klinik) und Einleiten aller Voruntersuchungen für mich als Empfänger.
Ziel war es möglichst bis zum Eintritt der Dialysepflicht meinerseits eine Lebenspende vorzubreiten. Allerdings ist es anders gekommen... Die Voruntersuchungen meiner Partnerin bei meiner Nephrologin verlief sehr gut. Alles Tippi-Toppi, lediglich die 24h Blutdruckmessung meiner besseren Hälfte lag mit 140/90 marginal über dem Soll. Also veranlasste die Transplantationsklinik 3 weitere Messungen alle 4 Wochen über drei Monate. Ergebnis: Alles in Ordnung, die erste Messung war wohl eher ein schlechter Tag. Unterm Strich aber im Sinne des Spenders und damit sicherlich OK.

Danach wieder zur Klinik zur Blutabnahme zwecks Crossmatch. 

Und hier fangen die Fragen an, die man mir bisher nicht wirklich erklären konnte. Vielleicht weiß jemand hier aus der Erfahrung Rat. Im Ergebnis des Crossmatches hieß es keine Hinweise auf HLA-Antikörper. B-Zellen mit DTT negativ und ohne DTT positiv. LCTnegativ. Elisa Crossmatch keine Reaktion auf HLA-Antigene I und II. So weit, so gut und auch verstanden.
Doch dann steht dabei das es bei den LCT-Crossmatch Untersuchungen positive Reaktionen aufgrund von Auto-Antikörpern gibt. Wird empfohlen den Crossmatch nach weiteren 3 Monaten nochmals zu wiederholen. Da habe ich meine ersten ???. Konnte mir auch niemand erklären, da sich das ja irgendwie mit dem Vorbefund beißt.
Das Zweite war die Nennung des HvG-Mismatch Scores mit 2-2-2-2-1-0, was immer das auch heißen mag. In der Literatur habe ich nichts gefunden was mir eine Interpretation dieser Information ermöglicht. Auch hier von Seiten meiner Ärztin Schulterzucken.Ist das nun gut, schlecht oder irgendetwas dazwischen?

Mittlerweile sind also 6 Monate mehr ins Land gegangen als gedacht, und mein Zustand bzw. meine Werte haben sich mittlerweile so verschlechtert das wir etwas tun mussten. Zur "Überbrückung" bis zur finalen Klärung einer möglichen Lebendspende bin ich vor 14 Tagen in's Krankenhaus gegangen, um aufgrund der neuen Verzögerungen einen Demers-Katheter als Provisorium zu legen um mit der Dialyse zu beginnen. Zum Glück wird bei mir aufgrund von noch vollständiger Restausscheidung kein, bzw. nur minimal Wasser gezogen (ca. 100ml/h).

Hier kommt meine nächste Frage: Da ich (54 und berufstätig) mich für den Fall das langfristig alle Stricke reißen für eine PD entschieden habe, "versaue" ich mir meine Restausscheidung durch ca.2 Monate HD ohne Wasserentzug?

Meine Denke zur Lösung mit dem Demers war übrigens folgende:

- Schneller Dialyseeinstieg
- Möglichkeit auch HD im Tagesablauf zu "probieren" (zu Verfizierung der Entscheidung PD)
- Im Falle einer Transplantation wurde mir gesagt das eh ein zentralvenöser Katheter gelegt wird
- Kein kompletter PD-gerechter Umbau eines Zimmers für im Zweifelsfall nur 3 Monate
- Vermeidung von Shunt ohne zu wissen ob die Lösung dauerhaft gebraucht wird

Nachvollziehbar?

Naja, in 2 Wochen wird es ernst, dann kommt der 2te Crossmatch. Es tut gut das Ganze, wenn auch ziemlich gerafft, zusammen zu schreiben, da der gefühlte Druck der anstehenden Entscheidungen doch heftig ist.
Wenn ich dann da an das weitere Vorgehen denke (Psychologe, gerätemedizinische Untersuchung meiner Partnerin, Ethtikkommission usw.) und die damit verbundenen Unbekannten gruselt es mich doch schon ziemlig.

Aber genug gejammert :-)

Der eigentliche Star bei der ganzen Sache ist meine Partnerin, die trotz der 35 Jahre die wir uns nun kennen immer noch bereit ist dieses Opfer zu bringen!

Vielen Dank für die eine oder andere kleine Antwort, wenn jemand da weiterhelfen kann.

Gruß

Andy

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HvG Score, Laborbefunde und Dialysestart 05 Okt 2022 17:13 #520566

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Lieber Andy
Leider kann dir zu den Matches gar nichts sagen.
Ich finde es ziemlich daneben, dass man mit euch nicht besser kommuniziert. Die ganze Prozedur ist schon belastend genug - da muss man nicht noch mehr Stress reinbringen. Ich würde mal nach einer Ansprechperson fragen, die Zeit hat, eure Fragen zu beantworten. Es werden ja immer wieder Fragen aufkommen. Aber vielleicht habt ihr ja schon so gefragt, und es hat sich auch da nichts ergeben...
Liebe Grüsse und nehmt es Schritt für Schritt
Kohana
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