THEMA:

Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Belatacept ?
Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,
ich bekomme alle 4 Wochen eine Infusion mit Belatacept. Tacrolimus ist für mich tabu, weil es bei meiner TX mein aHUS getriggert hat.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
danke für deine Rückmeldung! Wie lange nimmst du denn schon Belatacept und hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Nimmst du auch Cortison und Myfortic ?

Viele Grüße
Peter

Das Belatacept bekomme ich seit November 2018, die TX war am 2.11.2018.
Dazu 5mg Prednisolon und 2x360mg Myfortic. Von speziellen Nebenwirkungen beim Belatacept kann ich nichts berichten. Ich merke halt, dass mein Immunsystem heruntergefahren ist und dass meine Haut durch das Cortison extrem dünn geworden ist und dass ich ganz schnell Hämatome bekomme.
Zusätzlich gibt es alle 4 Wochen noch eine Infusion mit Eculizumab um das aHUS in Schach zu halten. Da ist es schwierig, Nebenwirkungen auf ein bestimmtes Medikament zurückzuführen.
Mir geht es gut, meine tapfere Niere hat es von "Die Niere hat keine Chance mehr" hin zu einem jetzigen Krea von 1,06 geschafft
Wichtig ist, sich von dem gruseligen Beipackzettel nicht beeindrucken zu lassen. Also möglichst nicht denken, oh, was für ein gefährliches Zeugs ist das, ohgottogott, was wird das mit mir nur machen???
Ich denke da positiv, für mich sind diese Infusionen meine Zaubertränke, die machen mich stark. Damit blende ich den Noceboeffekt aus und stärke die positive Erwartungshaltung.

Muss jetzt Schluss machen, heute Mittag darf ich wieder einen Zaubertrank schlürfen (Eculizumab, Belatacept dann am Freitag). Freue mich schon auf die netten Jungs und Mädels in der Praxis

LG Sabine

PS. Herzlich willkommen im Forum lieber Peter

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine detaillierten Infos. Dann werde ich es jetzt mit dem Belatacept mal versuchen.
Ich wünsche dir, dass alles weiter so gut läuft. Bleib gesund !
Viele Grüße
Peter

Hallo Schlossmann, wie ist es Dir denn ergangen nachdem Du Belatacept jetzt über ein Jahr (hoffe ich) bekommst. Frage weil ich Montag meine zweite Infusion erhalte.
Schöne Feiertage gewünst.

Hallo Hoevelhof24,

ich bekomme Belatacept jetzt seit 07/2023. Mir geht es sehr gut. Ich hatte bisher keine Nebenwirkungen. Mein Krea liegt immer unter 1.
Ich kann es dir also nur empfehlen. Wenn du weitere Fragen hast melde dich !
Ich wünsche dir ein schönes Wiehnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2025.
Viel Erfolg und bleib gesund !
Viele Grüße
Peter

Danke Peter, das hört sich ja gut an. Bei mir wird von Ciclosporin umgestellt da das Kreatenin auf 2,8 gestiegen ist. Mal sehen wie es sich entwickelt habe meine Niere allerdings
jetzt auch schon 17 Jahre. Werde mich mal wieder melden wie es aussieht.
Schöne Feiertage und alles Gute weiterhin,
Gruß Willi

Hallo Willi,
ich habe kürzlich noch mit jemanden gesprochen, der seine Niere ebenfalls 18 Jahre hatte und auch von Ciclosporin auf Belatacept umgestellt wurde. Bei ihm haben sich die Kreatininwerte nach der Umstellung stetig verbessert.
Also, gute Aussichten !

Viele Grüße
Peter

17 Jahr das ist ja schon eine lange Zeit, mich würde gerne mal interessieren, wie dein krea im ganzen Verlauf so war. Du sagst 2,8 jetzt. War er denn schon immer etwas erhöht? LG

Hallo, ja mein Krea war von Anfang an erhöht. Das erste halbe Jahr hatte es sich bei 1,5 eingependelt. Dann im gesamten restlichen Verlauf bei 2,5.
Vor 4 Wochen hat man eine Biopsie gemacht und entschieden das wir es mal mit Belatacept versuchen statt Ciclosporin. Mal warten wie es sich entwickelt.
Gruss und schöne Weihnachten.