THEMA:

Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Belatacept ?
Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,
ich bekomme alle 4 Wochen eine Infusion mit Belatacept. Tacrolimus ist für mich tabu, weil es bei meiner TX mein aHUS getriggert hat.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
danke für deine Rückmeldung! Wie lange nimmst du denn schon Belatacept und hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Nimmst du auch Cortison und Myfortic ?

Viele Grüße
Peter

Das Belatacept bekomme ich seit November 2018, die TX war am 2.11.2018.
Dazu 5mg Prednisolon und 2x360mg Myfortic. Von speziellen Nebenwirkungen beim Belatacept kann ich nichts berichten. Ich merke halt, dass mein Immunsystem heruntergefahren ist und dass meine Haut durch das Cortison extrem dünn geworden ist und dass ich ganz schnell Hämatome bekomme.
Zusätzlich gibt es alle 4 Wochen noch eine Infusion mit Eculizumab um das aHUS in Schach zu halten. Da ist es schwierig, Nebenwirkungen auf ein bestimmtes Medikament zurückzuführen.
Mir geht es gut, meine tapfere Niere hat es von "Die Niere hat keine Chance mehr" hin zu einem jetzigen Krea von 1,06 geschafft
Wichtig ist, sich von dem gruseligen Beipackzettel nicht beeindrucken zu lassen. Also möglichst nicht denken, oh, was für ein gefährliches Zeugs ist das, ohgottogott, was wird das mit mir nur machen???
Ich denke da positiv, für mich sind diese Infusionen meine Zaubertränke, die machen mich stark. Damit blende ich den Noceboeffekt aus und stärke die positive Erwartungshaltung.

Muss jetzt Schluss machen, heute Mittag darf ich wieder einen Zaubertrank schlürfen (Eculizumab, Belatacept dann am Freitag). Freue mich schon auf die netten Jungs und Mädels in der Praxis

LG Sabine

PS. Herzlich willkommen im Forum lieber Peter

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine detaillierten Infos. Dann werde ich es jetzt mit dem Belatacept mal versuchen.
Ich wünsche dir, dass alles weiter so gut läuft. Bleib gesund !
Viele Grüße
Peter

Hallo Schlossmann, wie ist es Dir denn ergangen nachdem Du Belatacept jetzt über ein Jahr (hoffe ich) bekommst. Frage weil ich Montag meine zweite Infusion erhalte.
Schöne Feiertage gewünst.

Hallo Hoevelhof24,

ich bekomme Belatacept jetzt seit 07/2023. Mir geht es sehr gut. Ich hatte bisher keine Nebenwirkungen. Mein Krea liegt immer unter 1.
Ich kann es dir also nur empfehlen. Wenn du weitere Fragen hast melde dich !
Ich wünsche dir ein schönes Wiehnachtsfest und einen guten Rutsch ins Jahr 2025.
Viel Erfolg und bleib gesund !
Viele Grüße
Peter

Danke Peter, das hört sich ja gut an. Bei mir wird von Ciclosporin umgestellt da das Kreatenin auf 2,8 gestiegen ist. Mal sehen wie es sich entwickelt habe meine Niere allerdings
jetzt auch schon 17 Jahre. Werde mich mal wieder melden wie es aussieht.
Schöne Feiertage und alles Gute weiterhin,
Gruß Willi

Hallo Willi,
ich habe kürzlich noch mit jemanden gesprochen, der seine Niere ebenfalls 18 Jahre hatte und auch von Ciclosporin auf Belatacept umgestellt wurde. Bei ihm haben sich die Kreatininwerte nach der Umstellung stetig verbessert.
Also, gute Aussichten !

Viele Grüße
Peter

17 Jahr das ist ja schon eine lange Zeit, mich würde gerne mal interessieren, wie dein krea im ganzen Verlauf so war. Du sagst 2,8 jetzt. War er denn schon immer etwas erhöht? LG

Hallo, ja mein Krea war von Anfang an erhöht. Das erste halbe Jahr hatte es sich bei 1,5 eingependelt. Dann im gesamten restlichen Verlauf bei 2,5.
Vor 4 Wochen hat man eine Biopsie gemacht und entschieden das wir es mal mit Belatacept versuchen statt Ciclosporin. Mal warten wie es sich entwickelt.
Gruss und schöne Weihnachten.

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Hallo Sabine,
hast du schon mal deine Belatacept Infusion im Urlaub bekommen ?
Viele Grüße
Peter

Belatacept-Infusionen macht man sich am Besten vor Abreise mit dem Roten Kreuz aus.
Mit dem Roten Kreuz abklären in der Heimat und die organisieren das mit dem RK im Urlaubsland, damit die dir einen gut ausgebildeten Sani mit der Infusionslösung schicken, ganz normal als Kassenleistung.

lg
Chris

Hallo Chris,
danke für die Info. In meinem Transplantationszentrum sind die da sehr unflexibel.
Ich lege meinen Urlaub immer zwischen zwei Infusionen. Aber was ist im Notfall im Ausland ? Bin zwar auch im DRK, aber bin bisher noch nicht auf diese Idee gekommen. Hast du das denn schon so praktiziert ? Das Medikament muss ja auch gekühlt im Ausland verfügbar sein.
VG
Peter

Eben weil die Lagerung schwierig ist, ist eine internationale Organisation wie das RK praktisch.

Bin selber noch nicht TX sondern nur Dialyse, aber ich kenn einige TX-Patienten auf Facebook die fleißig in der Welt herum reisen, da hat sich das RK bei vielen bewährt, weil die dich sogar am Arsch der Welt besuchen und dir alles medizinisch notwendige gut organisiert vorbeibringen und verabreichen können.

lg
Chris

Hallo Peter,

Urlaubserfahrung mit Belatacept habe ich nicht. War schon sehr lange nicht mehr im Urlaub
Dürfte nicht einfach werden. Die Infusion hat ja nur eine kurze Haltbarkeit. Am Tag vor der Infusion wird sie von der Firma hergestellt und zur Apotheke geschickt. Die bringen sie dann in die Praxis. Wenn ich dann um 12 Uhr erscheine, beträgt die Resthaltbarkeit gerade noch 3 Stunden.
Die Krankenkasse kam einmal auf die Idee, das Ganze zu "vereinfachen" mit einer günstigeren Lieferung durch ein Logistigunternehmen. Ging voll in die Hose. Die Infusion landete in Bonn und nicht in Osthessen. Keine Chance sie innerhalb der Haltbarkeit noch zu bekommen.
Im Ausland stelle ich es mir äusserst schwierig vor, das alles zu organisieren. Ich würde beim Hersteller anfragen, ob und wo es in deinem Urlaubsland überhaupt möglich ist.
Christians Vorschlag mit dem RK ist ja ganz nett, meiner Erfahrung nach aber nicht problemlösend.

Hallo Sabine,
das tut mir Leid, dass du so lange nicht im Urlaub warst. Das hört sich bei dir logistisch aber ziemlich kompliziert an. Kannst du dir denn nicht die Infusion über dein Transplantationszentrum geben lassen. Bei mir wird die Infusion kurz vor Verabreichung angemischt und die Klinik kümmert sich auch um das Rezept. Das könnte bei dir doch auch die Praxis deines Nephrologen so machen.
LG
Peter

Hallo Chris,
danke für deine Hilfe. Ich werde mich mal beim DRK informieren.
Für dich weiterhin alles Gute !
VG
Peter

Bei mir läuft alles über die Praxis, ich muss nur pünktlich erscheinen. Um die ganze Logistik, die dahinter steckt, muss ich mich nicht kümmern.

Hallo Sabine,
dann läuft es bei dir ja genauso gut. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Gesundheit !
VG
Peter