THEMA:

Hallo,
hat jemand Erfahrungen mit dem Medikament Belatacept ?
Viele Grüße
Peter

Hallo Peter,
ich bekomme alle 4 Wochen eine Infusion mit Belatacept. Tacrolimus ist für mich tabu, weil es bei meiner TX mein aHUS getriggert hat.

Schöne Grüße
Sabine

Hallo Sabine,
danke für deine Rückmeldung! Wie lange nimmst du denn schon Belatacept und hast du irgendwelche Nebenwirkungen? Nimmst du auch Cortison und Myfortic ?

Viele Grüße
Peter

Das Belatacept bekomme ich seit November 2018, die TX war am 2.11.2018.
Dazu 5mg Prednisolon und 2x360mg Myfortic. Von speziellen Nebenwirkungen beim Belatacept kann ich nichts berichten. Ich merke halt, dass mein Immunsystem heruntergefahren ist und dass meine Haut durch das Cortison extrem dünn geworden ist und dass ich ganz schnell Hämatome bekomme.
Zusätzlich gibt es alle 4 Wochen noch eine Infusion mit Eculizumab um das aHUS in Schach zu halten. Da ist es schwierig, Nebenwirkungen auf ein bestimmtes Medikament zurückzuführen.
Mir geht es gut, meine tapfere Niere hat es von "Die Niere hat keine Chance mehr" hin zu einem jetzigen Krea von 1,06 geschafft
Wichtig ist, sich von dem gruseligen Beipackzettel nicht beeindrucken zu lassen. Also möglichst nicht denken, oh, was für ein gefährliches Zeugs ist das, ohgottogott, was wird das mit mir nur machen???
Ich denke da positiv, für mich sind diese Infusionen meine Zaubertränke, die machen mich stark. Damit blende ich den Noceboeffekt aus und stärke die positive Erwartungshaltung.

Muss jetzt Schluss machen, heute Mittag darf ich wieder einen Zaubertrank schlürfen (Eculizumab, Belatacept dann am Freitag). Freue mich schon auf die netten Jungs und Mädels in der Praxis

LG Sabine

PS. Herzlich willkommen im Forum lieber Peter

Hallo Sabine,
vielen Dank für deine detaillierten Infos. Dann werde ich es jetzt mit dem Belatacept mal versuchen.
Ich wünsche dir, dass alles weiter so gut läuft. Bleib gesund !
Viele Grüße
Peter