THEMA:

Wo sieht man die Warteliste ?
Kann ein Patient sehen auf welchem Rang er steht ?

BERZIDAN schrieb:

Wo sieht man die Warteliste ?
Kann ein Patient sehen auf welchem Rang er steht ?

Ich weiss nicht, wie das in Deutschland gehandhabt wird. Aber in der Schweiz KANN man nachfragen und erhält dann zB eine Grafik mit dem aktuellen Platz auf der Warteliste. Dieses Wissen sagt aber nicht das aus, was man sich davon erhoffen kann, weil die Liste laufend, jede Sekunde, stark ändern kann. Der Platz auf der Liste ist nur eine Momentaufnahme. Einerseits kann nicht vorausgesagt werden, welche Organe demnächst, in den nächsten Sekunden, Minuten, Stunden, Tagen, Wochen zur Verfügung stehen und anderseits, welche anderen Empfänger jetzt dann gleich in die Liste aufgenommen werden, vielleicht mit passenderen Merkmalen (Gewebe, Dringlichkeit usw.) oder bei welcher Person auf der Liste zum Beispiel die Dringlichkeit erhöht wird.

LG Kohana

Ich weiß es nicht genau, aber in Deutschland ist das auch so. Es nutzt einem nichts, den Listenplatz zu erfahren aus den Gründen, die Du beschrieben hast, kohana. Die Allokation ist, zumindest für mich, total kompliziert, dass ich aufgegeben habe, mich damit zu beschäftigen.

Mir hat gerade eine Ärztin von der DSO gesagt, man sei dran, wenn ein passendes Organ kommt. Sollte das für mehrere passen, DANN spielt die Wartezeit natürlich eine Rolle.

Beispiel: In meiner Dialyse hat ein Patient, der das zweite Mal auf eine Niere gewartet hat, nach 3 Jahren ein Organ bekommen. Auf der Liste kann er nicht oben gewesen sein (die durchschnittliche Wartezeit war damals schon viele Jahre mehr).

Oder Full-House-Organe (da stimmen die HLA-Merkmale von Spender und Empfänger vollständig überein). Die werden ohne Berücksichtigung der Wartezeit vergeben.
Eurotransplant möchte, dass eine Niere so lange wie möglich hält. Dieses wird bei der Vergabe berücksichtigt.

Wenn Du Fragen hast, kannst Du die DSO (Deutsche Stiftung Organspende) anrufen, aber die dürfen Dich nicht persönlich beraten. Ansonsten gibt es als Ansprechstelle noch die Vertrauensstelle Transplantationsmdedizin der Bundesärztekammer (030-400 456 671). Vielleicht können sie Dir helfen (Du darfst dann gerne hier wieder schreiben, denn dafür dürfgte es viele Interessenten geben).

Viele Grüße, Ulrike

BERZIDAN schrieb:

Wo sieht man die Warteliste ?
Kann ein Patient sehen auf welchem Rang er steht ?

Eine Liste, auf der jemand drei Plätze hochrutscht, wenn drei andere transplantiert wurden, gibt es nicht.

Das Verfahren zur Bestimmung, an wen ein verfügbares Organ geht, nennt sich Allokation.
Die Kriterien kann man zB hier nachlesen:

www.eurotransplant.org/allocation/
www.organspende-wiki.de/wiki/index.php?title=A/Allokation

Das allgemeine Missverständnis ist wohl, dass es bei der Warteliste keinen Platz gibt, wie in der Warteschleife am Telefon oder den Zustellstopps von Amazon ("du bist der nächste Halt"); die Liste ist eine Auflistung von Personen mit den medizinisch relevanten Daten zur Berechnung bei der Allokation und den Kontaktdaten.

vG
Anja

BERZIDAN schrieb:

Wo sieht man die Warteliste ?
Kann ein Patient sehen auf welchem Rang er steht ?

Hallo Berzidan,
i
ch wurde in Freiburg transplantiert. Dort habe ich nach einigen Jahren Dialyse einmal im Jahr angefragt, wie es auf der Warteliste tendenziell aussieht.

Mir wurde dann eine Tabelle mit den Nieren zugeschickt, bei denen ich bei den Empfängern unter den Top 200 ( später: Top 100) war. Natürlich alles anonym, viele Zahlen, es standen bei jedem Organ die Punkte für die Allokation dabei. Deshalb landet man ja bei jeder Niere auf einem anderen Platz - je nachdem, wie das HLA-Match, die Entfernung des Spenders zum Tx-Krankenhaus usw. ist.

Die Tabelle wurde mit den Jahren länger, da ich mehr Punkte für die Wartezeit bekam. Als ich im September 2015 nachgefragt habe, gab es schon einige "Einschläge" in Richtung Top 10, mir wurden noch ca. 2 bis 3 Jahre Wartezeit prognostiziert. Meine Spenderniere war dann schon im November 2015 da.

Ich kann gut verstehen, dass dich das sehr beschäftigt. So ging es mir auch.

Liebe Grüße
Sonnenschein

sonnenschein schrieb:

BERZIDAN schrieb:

Wo sieht man die Warteliste ?
Kann ein Patient sehen auf welchem Rang er steht ?

Mir wurde dann eine Tabelle mit den Nieren zugeschickt, bei denen ich bei den Empfängern unter den Top 200 ( später: Top 100) war. Natürlich alles anonym, viele Zahlen, es standen bei jedem Organ die Punkte für die Allokation dabei. Deshalb landet man ja bei jeder Niere auf einem anderen Platz - je nachdem, wie das HLA-Match, die Entfernung des Spenders zum Tx-Krankenhaus usw. ist.

Die haben Daten von EuroTransplant herausgegeben?

Ja, das waren die Daten von Eurotransplant.

Hallo Berzidan

unter www.lmu-klinikum.de/transplantationszent...iveTabs=dd8fc7da%403 sind die Videos vom letzten Infotag der LMU Tx.
Das dritte video passt für Dich wie die Faust aufs Auge.

vG
Anja

Hallo
Deine Rangliste, kannst du in deinem zuständigen Transplantationszentrum in dem du gemeldet bist erfragen. Die haben Zugriff auf die Daten von Eurotransplantation. Der Rang sagt aber nicht viel aus, ich war nach 10 Jahren Dialyse ziemlich weit oben, es hat dennoch 4 Jahre gedauert, bis die Erlösung kam.

Tom2008 schrieb:

Hallo
Deine Rangliste, kannst du in deinem zuständigen Transplantationszentrum in dem du gemeldet bist erfragen. Die haben Zugriff auf die Daten von Eurotransplantation. Der Rang sagt aber nicht viel aus, ich war nach 10 Jahren Dialyse ziemlich weit oben, es hat dennoch 4 Jahre gedauert, bis die Erlösung kam.

Was man da sieht, ist der Rang, den man bei spezifischen in der Vergangenheit liegenden Organen gehabt hätte.
Der Rang wird aus den bekannten Faktoren bei jedem einzelnem Organ neu berechnet.

Hallo in die Runde "Wartenden"
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Ich habe euch hier mal etwas rausgesucht zur Veranschaulichung.
Diese Schreiben gingen an mich. Es handelt sich um meine Anfragen bezüglich der Wartezeit.
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Bild 1 ist eine Anfrage meines Dialysezentrums an das Zentrum, wo ich transplantiert werden wollte. (Seit Januar 2005 stand ich auf der Liste und hab das erste Mal 2011 anfragen lassen. Zu der Zeit war ich dann schon einmal auf Rank 10 für ein Spenderorgan)
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Bild 2 ist aus dem Jahr 2013. Direkt vom Transplantationszentrum ... das ich erneut unter den letzten 10 für ein in Frage kommendes Organ stehe und mit dem Hinweis, das es bald klappen könnte.
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Bild 3 zeigt ein Antwortschreiben direkt aus den Niederlanden (Leiden) ,wo Jeder gelistet ist, der auf ein Spenderorgan wartet. Das war im Jahr 2015. Ich habe in Leiden öfter selbst, per Brief nachgefragt.
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Im November 2016 bekam ich dann ein Spenderorgan.

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Es wurde hier schon mehrfach richtig erklärt, wie es aussehen kann mit der Warteliste.
Und Jeder kann eine Anfrage über seine Dialyse, sein TX Zentrum oder direkt in Leiden / NL stellen, zum Stand seiner Wartezeit.
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ABER - wann es genau sein wird ist natürlich von der Passgenauigkeit (HLA Merkmale etc abhänging).
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche Jedem der wartet ganz viel Kraft und Glück !!!